关于霍奇金的

六日

大早上还是看到许多回复，朋友们我不愿在上论坛是因为我对很多人不满意，首先有人自己一知半解的，还乱给病友讲用什么药补充免疫力，甚至于在论坛攻击医生，其实我也有这种幼稚的行为，可能跟我自体移植，这个月隔离心理阴影有关。不过我遇到这种情况会建议病友换医院，换我了解擅长治疗他这种情况的医院。“我能不能吃点保健品来提高免疫力？吃什么会比较好？”这几乎是每位肿瘤患者就诊时必问的问题。

对此，在近日举办的国家级继续教育培训班“中医药在肿瘤综合治疗中应用进展”上，杭州师范大学附属医院肿瘤诊治中心副主任、学科带头人黄常新教授特别提醒：肿瘤病人切不可盲目进补，小心补药成“毒药”。



网络图片与内文无关

沈女士，今年50岁，如果不是年初体检查出了问题，她原本计划了一场精彩的退休旅行。只可惜，她肺里的小结节最后确诊是肺癌，所幸，肿瘤还处于早期，她只需做个手术切除肿块，后续也不用化疗。

此事给沈女士的身心都带来了一定的打击，她将大部分的注意力都转移到了自身的健康状况上。手术之后，有小姐妹来看她，说她这次治疗大伤元气，得好好补补，而且补好身体能提高免疫力，还有助于防肿瘤复发。她一听就来了兴趣，并且很快着手去看。



沈女士选择的进补材料是新鲜的铁皮石斛，每天1两的样子，煎水当茶喝。其实喝了一段时间之后，她也没什么明显的感觉，想着吃补药总没坏处，可能疗效是得靠很长时间积累的。抱着这个美好的愿望，沈女士将这个习惯坚持了半年，没有一天间断过。

直到她的消化功能越来越差，吃不下东西，稍微吃点就感觉堵得慌，以为是胃里出了问题，赶紧上医院做胃镜检查，结果只是胃炎比之前加重了一点而已。反倒是免疫功能的指标比半年前下降了许多。“我天天在吃铁皮石斛增强免疫力，怎么指标没升反降呢？”而且，黄主任还告诉她，她的这些症状中医认为是虚寒，跟她长期吃铁皮石斛脱不了干系，沈女士更是百思不得其解。



“在一定条件下，肿瘤的复发和转移主要与机体内环境的改变（如脏腑功能减退、阴阳气血失调）有关，所以有效地防止复发和转移，除了进行彻底的根治手术、放化疗以外，更重要的是调整机体的脏腑、阴阳、气血、经络功能，使内环境达到稳定，做到‘正气内守’。所以，手术和放化疗后用中药扶正祛邪方法治疗的目的就在于此。”黄主任说。

但是，人体免疫应当处于一种平衡才是最健康的，免疫力并非越强越好，保健品或是各种药物刺激要是过了头，则会出现免疫衰竭或是变态免疫病，不仅不利于抗肿瘤，反而会帮助肿瘤的扩散。按照沈女士的情况，吃点铁皮石斛补补本不是坏事，但不能盲目的用。

黄主任根据多年的临床经验，将防复发转移与免疫调节中药归为扶正、祛邪、活血化瘀等三类，国家公布的药食两用的中药材共有101种，包括铁皮石斛在内的确有不少免疫增强的作用，临床医生都是根据不同患者的具体情况，几种药材搭配着使用，才能在尽可能降低副作用的同时，提高身体免疫力。

另外，补药在什么时候吃，吃多长时间得歇一歇都会直接影响效果。因此，再次提醒肿瘤患者在吃保健品前咨询下中医肿瘤专科医生会更好。

本文来源：浙江在线-钱江晚报 作者：何丽娜

运营人员： 黄醒梦 MZ016

六日

还有攻击医生的问题，我就是对医生乱用脂质体阿霉素不满意，你们说病人有钱还搞众筹不合适，可你了解脂质体有多贵吗？可是最后这笔钱都变成了药商的跟某些医生的回扣，而且据我了解，这个药的影响还没以下因素影响大霍奇金淋巴瘤生存者的心血管事件40年累计发生率达50%

作者：伊文 来源：中国医学论坛报 日期：15-05-04
   

    图被诊断为霍奇金淋巴瘤时处于不同年龄组患者出现任何和不同心血管疾病的累计发生率

        荷兰学者研究发现，在青少年时期或成年期接受治疗的霍奇金淋巴瘤(HL)生存者终其一生处于发生各种心血管疾病的危险之中。医生和患者应意识到这种持续性升高的风险。论文4月27日在线发表于《美国医学会杂志?内科学》(JAMAinternMed)。

        该回顾性队列研究共纳入2524例在<51岁(中位年龄27.3岁)前被诊断为HL的荷兰患者2524例，以了解与一般人群相比此类患者在接受治疗后心血管疾病发生的相对和绝对风险，以及针对不同心血管疾病的治疗相关危险因素。

        结果为，经中位20年随访期间，在797例患者中共发生1713次心血管事件。即使在接受治疗时已≥35岁，与一般人群相比，HL患者冠心病(CHD)或充血性心衰(HF)的标准化发生率仍高4～6倍。发生心血管疾病的最高相对危险度见于在25岁前接受治疗的患者(上图)。在该队列中，心血管疾病的40年累计发生率为50%。51%存在心血管疾病的患者出现了多次心血管事件发作。与未接受纵隔放疗或蒽环类药物治疗的患者相比，接受纵隔放疗患者发生CHD[风险比(HR)=2.7]、心脏瓣膜病(VHD)(HR=6.6)和HF(HR=2.7)作为首发心血管事件的风险增加，接受含蒽环类药物化疗患者发生VHD(HR=1.5)和HF(HR=3.0)作为首发事件的风险增加。纵隔放疗、蒽环类药物和吸烟之间存在累加效应。

        ■同期述评

        关爱霍奇金淋巴瘤的成年幸存者

        美国威尔康奈尔医学院的托诺雷佳斯(Tonorezos)和科罗拉多大学的奥弗霍尔泽(Overholser)在同期述评中称，这项研究是重要的，因为它为有关肿瘤生存期危险因素不适用于传统心血管风险模型增添了证据。该研究强调了一类自然心血管疾病史仅是刚刚开始被认识的人群(该人群有HL疾病史)。在该研究中，研究者注意到，患者并未接受常规心血管疾病的筛查。此外，我们也不知道诸如高血压、肥胖、糖尿病或血脂异常等重要合并症的情况。因此，这些结果也未揭示出筛查或使用传统的方法进行早期干预是否可有效降低心血管疾病的发病率和死亡率。这些肿瘤幸存者的心血管疾病病理生理机制或许与一般人群也不同;尽管推荐在该患者人群中采用降低心血管疾病的传统策略，但其有效性未知。因此，我们需要大规模、长期前瞻性研究和随机临床试验，去指导以证据为基础的临床实践。

        该研究的另一重要之处在于发现吸烟是发生心脏疾病的叠加危险因素，基于该研究，戒烟显然对于HL患者尤其重要。

        该研究有助于医生如何确认自己的高危患者：那些有HL史且在较年轻时即接受治疗和治疗时间最长的人。医生通过问一些重要的肿瘤史问题也将有助发现这些患者：①你得过什么样的肿瘤?②你多大年纪被确诊为淋巴瘤?③你是否曾经接受过胸腔放射治疗?④你是否接受过蒽环类药物治疗?

六日

好好一个论坛，有人推销保险，还有卖茶叶的，我不是说这些人都是骗子，可是，现在骗子太多，大家的救命钱都买了这些玩意有什么用？南京癌症康复协会诈骗犯要盖康复中心大家都了解。我不是攻击医院，我就是讲的事实这就是医院的医生，这种医生只配当兽医
河北燕郊燕达陆道培医院，100多位白血病患者家属慌了。他们东拼西凑的救命钱被“骗”了，这些钱合计超过1000万元。在病友和医务人员的推荐下，患者家属轻易相信了刘建的“慈善配捐”，而刘建已经失联。


11月30日，多名患者家属告诉深一度记者，一个叫刘建的男子，以慈善配捐的名义，鼓励家属将治病的钱投入到所谓“配捐”，有人投入14万元可在收回本金基础上另外获得9万元的慈善款。据不完全统计，超过百名患者家属参与“配捐”，其中投入少的有1万，多则投入44万。


深一度记者调查发现，刘建此前为同梦基金会的创始人，但2015年，该基金发布声明停止救助白血病，而涉事医院则称，该院与刘建的配捐行为没有合作关系。目前，三河警方已介入调查此事。


△ 患者家属在医院交涉

一千万元被卷跑

11月30日晚，在微信群“刘建配捐群”中，100余位白血病患者的家属慌了。一位家属说“报警、找医院、找媒体，三管齐下”。

这是一个维权群。群员姓名后面均标注了相应的金额，通过接龙的方式汇总参与配捐的人数和金额。

一个叫刘建的男子曾向他们允诺：只要投入本金，就可以通过配捐的方式，获得数万元的慈善款。

患者家属李明说，一开始，他并不相信所谓的配捐。“刚开始病友推荐给我，我觉得短短50天的时间，能够把8万块钱多5万块钱出来，真的像融资、高利贷那种感觉，所以我不相信，后面越来越多的病友和我说本金拿回来了，有的说配额也拿到了，我就觉得这个可靠了。”

李明还说，陆道培医院的医生也向他们推荐刘建的配捐项目，最后他信了，因为“医生是当面和我说的。”

刘建告诉李明，投8万，只需要35天，就能拿回本金和配捐的5万元钱。“本金打到个人账户，配额的5万作为慈善款直接用作治疗费用。”

10月5日，李明将8元万元打到刘建的个人账户。截至11月30日，距离返还本金和配捐款的日期已经超出十多天。

这期间，刘建以各种理由推辞。“明天打，今天下午已经叫人安排了，24小时肯定到账，明天没到账你再找我”。24小时后，李先生又打过去，答复是：“那个人不能办事，你等等，我明天亲自给你办。”

患者家属周芳记得，她刚来陆道培医院时，认识的病友不多，护士长两次来推荐刘建的项目，“我们又问了一个病友说没问题，是真的，这样才参加的。”

今年8月8日，周芳给刘建转了第一笔钱，后来又转了一笔，总共14万元。

“刚开始什么都没要，说是医生那里会帮我填资料的。”10月8日，周芳的“配捐”到期，找刘建要钱，刘建让她提供病案首页、诊断证明书、贫困证明，最终配捐还是没下来。

期间，周芳数次想报警，但被病友劝住，“他们说前面的人都配捐到了，这个不会不给的。”

11月30日下午6时，大约有八十几个家属，初步统计，有600多万。

数字在不断攀升。截至到12月1日下午5时，数字已经到达131位，涉及金额达到1028万元。



△ 患者给涉事医院写的情况说明

医院医生推荐“配捐”

患者家属周涛发现钱可能拿不回来后，一夜未眠。

2015年8月，周涛的儿子周鹏查出患有急性淋巴细胞白血病，为了让孩子得到更好的治疗，周涛决定带儿子从新疆医学院转到陆道培医院。

为了筹集治疗费，周涛把老家的2亩地卖了，得了8万块钱，75岁的父亲拿出了多年积攒的5万块养老钱，家里的兄弟姐妹凑出近10万元，周鹏所在的学校募捐近8万元。带着东拼西凑的31万，周涛父子来到了陆道培医院。

今年5月，周鹏的病情严重恶化，查出基因转阳，在短短36天的治疗里，又花费近18万元，花光了周涛之前筹集的所有存款。

山穷水尽之时，周涛选择了2015年的主治医生杨某和其他病友的推荐的同梦慈善基金会的配捐项目。

“手头的同梦慈善基金项目的申请表是杨医生给打印的，我们患者什么都不懂，肯定是听医生的，”周涛对深一度说。

多位患者家属和周涛的说法相同，都是通过陆道培医院的医生，接触到刘建的配捐项目。

今年9月20日，周涛从病友手里借了14万元，投了刘建的配捐项目。按照刘建对周涛的口头协议，2个月后，周涛将收到14万本金和10万的公益捐赠，共计24万元，其中， 14万的本金将打到个人账户，10万的配捐额将打到他的医院帐户。

原本，11月20日，刘建应该打款给周涛，不料11月14日那天刘建发朋友圈说自己的女儿和岳母出车祸，周涛出于同情没有向刘建提起打款的事。

一直到26号周涛才在微信上催刘建早日打款给自己，刘建回复说星期三就会把钱打到周涛在医院的账户上。

结果到29号下午不仅仅是周涛，几乎所有的配捐家属都联系不到刘建，“电话是通的但是没人接，发微信没人回”这时周涛才发现事情不对，开始紧张起来。

拿不到钱，儿子周鹏的治疗就要被迫停止，目前已欠医药费用2800多块钱，连医生给孩子开的药都拿不出来，周涛心急如焚。

和周涛一样，高额的治疗费用已让许多患者家庭承担不起，不少家属都是通过借钱参与到刘建的配捐项目。

刘建失联的消息，让这些家庭雪上加霜。



△ 患者家属转账给刘建的凭证

失联的刘建

11月29日，家属开始疯狂拨打刘建电话，但石沉大海。“微信不回，电话一开始可以打通，之后就关机了。”

深一度记者了解到，刘建是同梦基金会的创始人。百度百科的信息显示，刘建是北京同梦慈善基金会的发起人、秘书长。天津市蓟县人，毕业于中央财经大学会计专业并取得硕士研究生学位，现任北京同梦文化传播有限公司CEO。

在此前的公开报道中，刘建似乎一直致力于公益活动。同梦慈善基金会先后为河北燕达陆道培医院、郑州儿童医院、四川省人民医院超过6000人次血液病患儿。

在之前的媒体采访中，刘建表示：“只要是公益事业，我会尽力去做。回馈社会是一个企业应当承担的社会责任。”

陆道培医院的医生何九江向深一度记者确认，刘建以前确实帮助过别人。“很多患者都确实受到了他的资助，你可以去问问。”多名卷入事件的家属也坦言，2016年以前，参与刘建的配捐的家属都拿回了钱。

新阳光基金会理事长刘正琛回忆说，同梦基金会成立初期，刘建确实帮助过不少患者渡过难关，在病友中有一定的信任度。

“现在他突然失联了，我们也很措手不及。”何九江有些无奈地说。

不过，对于刘建利用个人账户收取家属的 “本金”的方式，一位业内人士认为并不合规。“即便一些项目，患者想自己用钱冲高点，以获得配捐款，也不需要通过别人。”他补充说，公益组织在开始网络募捐活动不能从患者处收钱，“只能给患者钱。”



△ 患者家属写给家属的情况说明

基金会无公募资质

多名家属称，刘建和他们接触时，都是以同梦基金会的名义进行活动。

资料显示，北京同梦慈善基金由几名长期从事白血病患儿救助的志愿者发起，2014年6月由北京新阳光慈善基金会批准成立。

不过，早在2015年5月14号，北京同梦慈善基金就已发布公告，宣布将于2015年7月1日起，终止与北京新阳光慈善基金会的合作关系，并全面叫停同梦白血病患儿救助项目。

而刘建提供给患者家属的《公开募捐知情同意书》却显示，同意书仍以同梦慈善基金为主体，并且提到已经终止合作的北京新阳光慈善基金会，“如因住院急需等特殊情况需预知费用的，需提前说明，北京新阳光慈善基金会将医疗费用直接支付至患者住院的医院。”

深一度记者联系新阳光慈善基金会的理事长刘正琛，其表示：“新阳光慈善基金会将通过法律途径解决问题，同时也在联系律师帮助患者。”刘正琛说，事发前他们对刘建以新阳光名义募集善款一事并不知情。此前曾有患者咨询过新阳光基金会相关问题，新阳光当时已澄清双方关系，并提醒过患者不要把钱给到个人。

新阳光基金会的一位工作人员透露，当时的同梦基金会作为专项基金，通过新阳光发起募捐，而同梦本身不是独立注册的基金会，并不具备公开募资的资格，资金全部由新阳光基金会管理。

对于同梦基金会提供给患者家属的《同意书》中提到的内容，新阳光基金会工作人员表示，如果该条款属于新阳光的慈善项目才会使用，但是在2015年终止合作之后，新阳光没有收到同梦提供的申请表格。



△ 患者家属在医院交涉

医院回应：没有合作关系

除了报警之外，家属试图和医院讨要说法。没有医生的推荐，他们不会轻易相信刘建。有家属称，刘建在周末的时间，会请医院的医生吃吃喝喝，甚至一同出游。

11月30日晚10点，河北燕达陆道培医院在微信公众号发布声明，否认了同梦基金会的合作关系。“我院接到患者反映，同梦基金联系人刘建与患者进行配捐的行为涉嫌诈骗，同时部分患者已向公安机关报警。在此我院郑重声明，我院从未与同梦基金签署过任何合作协议类文件，与同梦基金不存在任何合作关系。对在院患者可能被骗深表同情。”

不过，深一度记者注意到，许多迹象表明燕达陆道培医院和刘建此前多有交集。

今年六一儿童节，北京陆道培干细胞生物技术有限公司的官方微信公众号发布了一篇文章，文中提到，“同梦慈善基金会负责人刘建和影视演员黄小戈特意带来了节日礼物看望我院的小患者。”

其中特别提到：“作为陆道培医院的长期合作项目也是老朋友，刘建先生每年都会在儿童节这天为我院的小患者送来礼物和祝福。”

在另一篇文章中也提到，“近几年来，北京同梦慈善基金会也是燕达陆道培医院的长期合作伙伴，一直在帮助道培医院一些需要帮助的家庭”

晚上10点30分左右，这些文章均显示已被发布者删除。

12月1日上午，深一度记者来到燕达陆道培医院，一名医院工作人员回应说，文章提到的长期合作项目并非配捐类合作协议，而是指刘建节假日到医院送东西的活动。对于刘建个人开展的配捐活动，医院之前都不知情”。

针对医务人员是否和刘建长期开展的配捐活动存在利益关系的问题，该工作人员说：“这个我们也不好说，公安机关正在调查，医院会积极配合

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铁皮石斛里面多糖对人体有帮助，但是服用太多了，人体肠道没有相应的酶来分解，所以导致了肠胃虚寒拉肚子

六日

好了就这些问题了，如果有，那就是我对洪飞不满意，最近他老是动不动就让霍奇金患者使用pd1其实这也打我的脸，还有弥漫大b明明就pdl1-也还是建议用，不过该患者之前也没交代自己有没有使用有效率更高的伊布替尼，来那度胺。因为我也是比较建议大家优先使用的，不过我认为国外的，因为几年之前外国人就使用了，这个安德森有许多这方面的经验，我前段时间一直有发帖。实验组医生不会让病人，免疫放疗，或者联合沙利度胺地西他槟这类药，其实这些对霍奇金很有帮助。因为实验组的pd1不成熟，治错了就完了，还有就是医生要看单药的有效率。不过就事论事，我认为洪飞没有错，中国的国情就这样，无法改变。还是有钱好。最后我在说说放疗，中国人基本用不起质子放疗，这个玩意在上海一次27万，但是用多大gy才能杀死癌细胞，这个我还是说说安德森的张玉蛟的吧。放疗姑息治疗。我问，放疗也能根治，为何姑息？看了33个随访病人。其中一个是87岁的老医生，10年前他被早期肺癌（图一），经放射外科治疗（图二），已经十年无复发（图三）。这种情况占我们早期肺癌治疗百分之70到80的情况。不要再说放疗不能根治肿瘤了！不过这种剂量我认为国内达不到，研究肺癌，有点跑偏题了，再见了朋友们，我从2014怀疑霍奇金，后来发现其实自己不是，大家还是不见的好，因为我希望你们都没事，不过再去医院，不会在有身体不舒服的问题在论坛发帖，因为没事最好。质量是放疗效果的保证。好的设备更需更好的放射肿瘤学家。虽然说，放射外科SABR已经在早期肺癌中取得了卓越的成就，但这是在有高超的放疗医生的前提下。就像大家公认北京全聚德烤鸭好吃，但同样的鸭子，同样的设备，老张医生我烤出来的鸭子，你们可以就会说“免了吧”。今天看了一个早期肺癌的随访。她在2014年在外院用射波刀做了“SABR"治疗，但剂量只是36GY 分4次给， 生物有效剂量68.4Gy, 因为该医生害怕胸壁的付作用（图1）。然而，半年不到，肿瘤复发来到我院（图二）。患者肺功能极差，不可能承受手术和其他创伤性治疗。我们进行了二次照射70Gy 分10次给（图三），生物有效剂量119 Gy. 之后，肿瘤活性完全消失，没有明显付作用，至今已经快三年了。要我打分，第一个医生的水平应该是不及格。因为他不清楚肿瘤需要多少剂量才能消灭，也不知胸壁对高剂放射的承受度是多少。所以给了一个不痛不痒的剂量，付作用是小了，但肿瘤根本没有消灭掉。放疗是双刃剑，用不好会伤人；不敢用会误人。别忘了，癌症复发也是最严重的“付作用”。给你一辆跑车，但你只敢开马车的速度，因为害怕车祸，你还能祘一个车手吗！医学人才的重要性可见一斑。

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言论自由，先感谢洪帮主，公益心大于收益心！也很感谢六日对病友的热心帮助。总之你俩都是好人，好人之间要互相理解，互相支持！