淋巴瘤之家在北京有“家”了

洪飞 · 发表于 2013-12-18 10:28:06

淋巴瘤之家成立于2011年3月29日，是中国唯一覆盖全国范围的淋巴瘤患者在线交流社区，注册人数已突破12万人。因为这里的工作人员基本上都是曾经的淋巴瘤患者,所以淋巴瘤之家的服务口号是“只有病友更懂你”，我们希望也在努力将病友康复所需要的：知识普及、康复信心、情感交流、医学服务、营养支持全方位地涵盖在这个平台上，成为一个助益淋巴瘤病友康复的综合型平台。

淋巴瘤之家还是国际抗癌联盟、国际淋巴瘤联盟、国际患者联盟、国际慢淋倡导网络的成员，以及国际华氏巨球蛋白血症基金会的合作伙伴。

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淋巴瘤之家工作室简介

盼望着盼望着，在病友们的支持下，淋巴瘤之家在北京有“家”了！
先来几张我们办公室组装照片，所有的桌子，椅子，柜子都全部是我们手工组装起来的。

硕哥，网站运营专员

我们从这里开始了！

团队成员介绍

月萌，北京土著，80后，2009年确诊介于霍奇金与弥漫大B之间的未分类b细胞淋巴瘤（灰区淋巴瘤）。

在移植仓中生活了两个月，经受了痛苦，同时也收获了健康。如果把生病比作一次考试，那么我可能是那个不及格又要补考的“差生”。我了解彩虹们及家属们的焦急，无奈，甚至绝望。就像樵夫害怕荆棘，船只避忌风浪。这也就是我加入淋巴瘤之家的原因，希望用我一点点的力量帮助大家。

娟娟 80后，纵膈弥漫大B，康复10年。作为一名康复的淋巴瘤患者，我喜欢淋巴瘤之家。在这个平台上，让我对自己的疾病有了深入的了解，更增加了我战胜疾病的信心。现在，我加入淋巴瘤之家这个大家庭，志愿为更多的病友送去爱心，送去温暖！

硕哥天蝎座 80后一个学社会工作专业非社工人。在上家公司工作时与洪飞相识。在摸爬滚打一阵后，与洪飞臭味相投的开始了工作室的工作。学社会工作但是毕业几年没有回馈过社会。这次臭味相投希望能通过工作室来为更多病友提供帮助。真正的做一个社工人。

孔雀河家属 80后。陪母亲就诊的过程中，深感独生子女家庭在大病面前的虚弱无助，我打定决心要尽我所能帮助跟我妈妈一样患上淋巴瘤的病友们，哪怕只是听你们讲讲自己的烦恼，反馈点点我了解到的经验。我希望陪伴大家，一步步的走向康复，风雨过后，见到彩虹。

岛爷，80后，北京土著，彩虹家属。因为淋巴瘤的缘故，我曾前往生命的深谷，那里很黑，但抬起头就可以看见光。在这个过程里，我感受过生命最原始的力量，也终于凭借这份力量从追求成功的日常里超拔。毕竟，痛过，便懂他人之痛，爱过，还要继续去爱。未来，愿借淋巴瘤之家这个平台，成为希望与温暖的传递者。

静静，70后，弥漫大B淋巴瘤（双表达），康复六年，很悲催的经历了治疗中进展，走过了人生中最黑暗的那一段时光。也很幸运康复了，而且来到了之家工作，希望尽微薄之力做好每一件小事，不负生活，为自己加油！

秋识，80后北京土著，低级别滤泡四期，结疗维持中。之前的生活忙碌而疲惫，生病让我暂停脚步，有时间想想自己真正的需要。我因病与之家结缘，感恩之余希望能将这份关爱传递给更多的小伙伴。让我们一起加油，奔向美好新生！

幸运的桃子患者家属 90后，你信吗？哈哈！从我照片就看出来了吧，最擅长的是照顾我家的彩虹！愿献上自己绵薄之力帮助更多患者康复！

洪飞 80后曾经是一个在化学实验室进行各种化学反应的“二手科学家”，2010年（研究生第三年）确诊霍奇金淋巴瘤混合细胞型，经历4轮化疗和17次放疗后，顺利解放重生，感慨于淋巴瘤的知识普及严重不足，且患者需要与患者沟通交流，遂与病友们创办淋巴瘤之家，于2011年3月29日正式上线。现致力于淋巴瘤病友社区运营管理，希望病友们能在这里找到更多正能量，了解基础知识，早日康复！

网站大事记

2011年03月29日正式上线：2011版关于我们
2011年7月8日    淋巴瘤之家服务中心成立，为病友提供病例会诊及代问诊服务
2013年1月20日发布第一期微信公众号
2013年3月18日淋巴瘤之家开通手机APP
2013年12月5日淋巴瘤之家北京工作室成立
2014年7月          注册用户数量突破一万
2014年8月       《专家说》《病友说》栏目上线

2015年6月       官方营养品商城“康复加油站”上线(2019年下线）
2015年9月       拍摄国内首部“世界淋巴瘤日”公益宣传片，观看公益视频请点击
2015年9月13日举办全国首届“世界淋巴瘤日”病友交流会，观看论坛花絮请点击
2015年9月13日携手北京新阳光慈善基金会成立国内首个救助淋巴瘤患者的专项基金，拟2016年3月底开始救助活动
2015年11月       淋巴瘤之家服务中心开通国际代问诊、国内知名淋巴瘤中心住院直通车
2015年12月21日  注册用户数量突破两万

2016年8月       发起探索未知项目，携手医学，推进淋巴瘤诊疗的发展
2016年9月15日四位国际专家拍摄的“世界淋巴瘤日”公益宣传片发布，视频观看突破百万次，观看视频请点击
2016年9、10月分别在上海、天津、广州三地举办2016“世界淋巴瘤日”病友交流会，观看活动视频请点击

2017年3月1日    开启病友微信群的微课堂线上患教模式
2017年3月21日    成为国际淋巴瘤联盟第68个成员
2017年7月          发起首次中国淋巴瘤患者生存调查，并正式发布调查报告。
2017年9月15日    邀请多位淋巴瘤专家及新药和临床试验获益的病友共同拍摄的2017年世界淋巴瘤日公益宣传片《新∞希望》正式发布，观看视频请点击
2017年9-11月    分别在南京、北京、成都、郑州、武汉五地举办2017“世界淋巴瘤日”病友交流会，参与专家近百人，700多病友和家属出席活动，超过2.5万全国各地的淋巴瘤患者和家属同步收看了直播。
2017年5月          创始人洪飞受邀参加CHINAMEDICAL AFFAIRS SUMMIT中国医学事务研讨会，参与肿瘤大数据的讨论
2017年11月       创始人洪飞受邀参加CHINATRAILS研讨会，首次提出药企应站在患者角度审视临床试验设置的合理性
2017年11月       创始人洪飞受邀参加伊布替尼上市会，代表淋巴瘤患者发出医保减负的呼吁
2017年12月       创始人洪飞受邀出席ASH美国血液学年会

2018年1月             建立临床试验及患教活动信息发布机制，及时传递让病友获益的信息    2018年1月-5月    举行名为“方糖疗愈会”的心理交流活动
2018年2月          首次参与《全球淋巴瘤患者生存调查》，在全球65个国家和地区的6631份调查问卷中，中国数据贡献比例超过40%
2018年4月-12月    举办了NK/T淋巴瘤、儿童淋巴瘤、复发难治成人淋巴瘤等多场主题患教会
2018年5月          创始人洪飞受邀出席中国国际药物信息大会暨第十届DIA中国年会，并在会上发言，强调药企在临床试验及药品上市阶段听取患者声音
2018年8月          编辑印刷，并免费开始发放《淋巴瘤患者家庭护理手册》
2018年9月          创始人洪飞受邀出席第二届天津国际淋巴瘤高峰论坛并作为患者组织代表首次在医学会议上发言，讲述确诊后及时而详实的疾病信息对于患者治疗及预后的积极影响。
2018年9月          淋巴瘤之家受邀出席第七届中国罕见病高峰论坛，创始人洪飞作为罕见肿瘤分会场的大会主席，呼吁罕见肿瘤目录的出台，希望将淋巴瘤罕见亚型在内的众多罕见肿瘤纳入罕见病目录。
2018年9月15日    淋巴瘤日公益宣传片《12星座大战086》正式发布，观看视频请点击
2018年9月15日    发布《全球及中国淋巴瘤患者生存现状对比报告》，了解详情请点击
2018年9月和10月分别在上海和西安两地举办2018“世界淋巴瘤日”病友交流会
2018年12月          从英国引进，由淋巴瘤之家翻译，北京大学肿瘤医院朱军教授校对，人民卫生出版社出版的《淋巴瘤患者生活指南》一书在2018年的最后一天定稿，计划于2019年中旬与中国的淋巴瘤病友见面。

2019年1月          线上心理支持小组“21天幸福微改变幸福营”开营，带领参与的伙伴们从一点小事开始，找回对于生活的掌控感。
2019年3月            推出向淋巴瘤病友及家属科普国际最新淋巴瘤诊疗讯息的栏目《淋巴瘤快报》。 2019年3月       成为国际抗癌联盟（UICC）的成员组织
2019年4月          淋巴瘤之家引进的图书《淋巴瘤患者生活指南》正式出版，并举行新书发布会，医学专家朱军教授、张薇教授，科普大人菠萝等嘉宾受邀出席。
2019年6月          推出彩虹会员服务，提供全程治疗的陪伴服务。
2019年7月          搭建患者走近企业、企业倾听患者的平台，第一次举办企业开放日活动“走近武田”。
2019年9月11日       淋巴瘤之家连续第三年完成全国范围内的淋巴瘤患者生存调查，并形成覆盖患病与确诊过程、治疗周期与医疗负担、具体用药情况、生命质量等多方面内容的《2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》，并在9月11日举行了汇聚医学、企业、政府专家领导及多方媒体的白皮书发布会，使得淋巴瘤患者经济负担重的问题得到了多方的高度关注。
2019年9月15日    首部淋巴瘤疾病认知题材舞台剧《菲跃病房》公演。 2019年9月15日    公益宣传片《SUPERHERO/敬不凡的你》，请点击
2019年10月          淋巴瘤之家创始人洪飞作为唯一一位癌症患者代表，受邀出席了第二届中国卫生技术评估大会，并在会上呼吁“肿瘤患者需要创新药，并希望政府在创新药政策制定及谈判时能考虑并采纳患者群体的声音”，洪飞的发言也得到与会官员的正面回应。
2019年11月          连续第三年举办“与爱同行公益健步走”活动。 2019年11月          加入ESMO Asia 罕见肿瘤联盟

2020年1月，基于淋巴瘤之家发起的《2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》的681份霍奇金亚型有效问卷形成的分析报告《中国霍奇金淋巴瘤患者疾病负担调查》，在国家医保局官方期刊《中国医疗保险杂志》上得到发表。

2020年2月，围绕新冠疫情期间病友就医难的问题，淋巴瘤之家第一时间开展了一系列工作：

行动迅速地组织起第一场疫情期间的专家线上答疑

持续更新通知各大医院就诊安排

专访疫情中心武汉同济医院血液科周剑峰教授，回答了病友疫情期间关心的问题以及注意事项

2020年2月28日，广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会成立，洪飞出任副理事长

2020年3月，第二次组织参与国际淋巴瘤联盟发起的《全球淋巴瘤患者生存调查》

2020年7月，CR路上好帮手《彩虹日记》印刷出品

2020年7月，呼吁加速淋巴瘤靶向药的医保进程

2020年9月，联合举办线上“讲述我们自己的故事——血液肿瘤病友分享会”以及“大咖连线——淋巴瘤线上患教会”等世界淋巴瘤日活动

2020年9月，公益宣传片《致敬医者，想给你们一个世界的感谢》，请点击

2020年11月，加入Pinnacle community（澳大利亚罕见肿瘤组织下的亚太罕见肿瘤患者组织支持平台）和 WPA（World Patient Alliance）

2021年3月29日，淋巴瘤之家成立十周年

2021年8月6日，淋巴瘤之家联合人民日报《健康时报》社、红棉公益基金会共同举办了“倾听 · 行动 · 关爱”2021淋巴瘤创新医疗服务论坛，汇集各方力量助力淋巴瘤新药进医保

2021年9月15日，世界淋巴瘤日宣传片《我与淋巴瘤之家的十年》发布，请点击

2021年9月15日，在《健康时报》发布“未来可期，不再等待”淋巴瘤日专题页报道，通过九篇不同视角的专访对淋巴瘤诊疗领域的现状进行了深度报道

2021年9月15日，在健康界客户端头条发布的深度采访文章《每年新增10万患者，用来救命的廉价药却陷入断货危机》，向公众呈现出目前淋巴瘤患者面临的断药危机；并在健康界平台的重点栏目《BOSS论健》进行了“T细胞淋巴瘤治疗新处方”的直播互动。

2021年11月，“首届中国淋巴瘤病友大会暨淋巴瘤之家十周年生日会”终于在疫情的间歇期，于上海顺利举行

《2020滤泡淋巴瘤患者生存状况白皮书》对2021年滤泡新药奥妥珠单抗进医保起到了重要的推动作用

2022年3月，在人民日报健康时报社举办的2022“两会健康策”活动中策划了一场以聚焦高值肿瘤新药创新支付方式，提高患者用药可及性的肿瘤新药专场。

举办为期两天的“传新声达新愿——2021 ASH精选传达会”，邀请国内淋巴瘤领域的近30名专家和淋巴瘤之家的骨干病友们通过7场直播就2021美国血液学会(ASH)年会公布的最新研究及新药进展进行了深入的解读和探讨。

邀请20位担任群管理员或报名组织地方病友会的彩虹志愿者参加了以“非职权影响力与高效沟通”为主题的赋能培训会，学习了解服务病友的技巧。

第三次组织病友参加全球淋巴瘤患者生存调查。

2022年5月，呼吁将每年的5月6日作为滤泡性淋巴瘤患者公益日，并启动周周无虑的患者沙龙活动。

2022年8月，聚焦ADC药物的可及性以及淋巴瘤中罕见肿瘤范畴亚型的用药问题的第二届淋巴瘤创新医疗服务论坛在京举行。

2022年9月，发布首届世界慢淋日“我们风雨同舟，执手慢行“线上关注活动

2022年10月，第二届中国淋巴瘤病友大会在成都圆满举行，在会上以淋巴瘤数字谐音为设计灵感的淋巴瘤之家新logo首次与大家见面，并揭幕了”让淋巴瘤不再成为生命的羁绊“的新使命愿景。

2023年1月，淋巴瘤之家联合“骨髓瘤之家”和“暖白小屋”两个兄弟病友会，共同举办囊括2022ASH重磅研究进展的“传新声，达新愿——2022ASH精选线上传达会”。

2023年2月，《2022中国弥漫性大B细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》正式发布，其中复发患者整体治疗费用43.6万，自费26.6万，自费占比60.88%，以及复发患者比初诊患者会经历更多疼痛/不舒服和焦虑/沮丧，受到更多的日常活动限制的问题需要引起关注。

2023年4月，肿瘤防治周期间组织了面向惰淋患者的大咖科普系列活动。

包含淋巴瘤之家案例的《药物全生命周期中的患者参与》在中华医学事务年会（CMAC）上正式发布，并在此会上介绍淋巴瘤之家对《卫生技术评估中的患者参与》的出版工作以及理解。

2023年5月，淋巴瘤之家上海工作室成立，并陆续组织了有病友、专家、媒体、国内外的患者组织、企业代表等参与的开放日活动。

2023年8月6日，“我爱 CR 更爱你”为主题的第三届中国淋巴瘤病友大会在上海举行，包括淋巴瘤病友、家属、临床专家、药品监管和医保政策研究者、研发企业以及关注淋巴瘤的爱心人士在内，共计超过500人参会。在大会上还诞生第一批淋巴瘤之家的“CR领航员”志愿者。

2023年9月，淋巴瘤之家携手爱心企业罗氏制药和音乐人，共同制作了淋巴瘤医患之歌《唱响无虑人生》，并邀请医生和病友代表共同录制了MV。

2023年9月14日-16日，由淋巴瘤之家和罗氏制药中国联合策划和主办的国内首个淋巴瘤主题沉浸式光影科普展览在上海重磅开展。

2023年9月28日，淋巴瘤之家推动华氏巨球蛋白血症及皮肤T淋巴瘤加入第二批罕见病目录。

2023年10月，淋巴瘤之家受邀作为非政府代表参加第75届WHO西太平洋地会议。

淋巴瘤之家受邀在第二届博鳌国际药械真实世界研究大会“真实世界数据研究与医疗卫生经济学”分会场分享《基于患者真实世界数据的价值与中国应用》。

2023年12月1日，淋巴瘤之家与国际华氏巨球蛋白血症基金会达成合作伙伴关系。

我们在做什么

整理最新的淋巴瘤医学进展，汇总临床试验信息，让您第一时间了解新药及治疗新进展组织线下患教活动和线上微课堂，创造病友与专家零距离学习的机会
录制《专家说》《淋巴瘤大讲堂》，向病友传播淋巴瘤规范治疗知识
录制《病友说》《开放日》，向病友传递康复正能量维护平台的交流内容，给大家一个纯净真实的病友交流社区
帮助有需要的病友进行病理再确定：病理会诊
帮助治疗中有疑问的病友进行代问诊：代问诊
总之，我们就是为病友们的康复打杂的！做一切能帮到大家的事情！

加入我们

投稿：fang.zhang@hexiaoduo.com；对外合作：hongfei.gu@hexiaoduo.com；服务中心：4000899320；病情咨询请直接发帖；关注淋巴瘤之家微信公众号：house086。

媒体报道

BTV《北京您早》采访洪飞观看采访视频请点击
《健康时报网》报道淋巴瘤之家主办的世界淋巴瘤日病友活动了解报道详情请点击
中国国际广播电台《CRI健康中国》采访洪飞、孔雀河收听采访录音请点击
光明网做了题为“淋巴瘤之家洪飞：从患者到公益社区掌门人”的报道请点击
动脉网专访洪飞，发表了题为《患者社群的运营之道，5万名淋巴瘤病友能为患者生存带来什么价值》的报道请点击
健康时报记者对洪飞进行的专访《他的脑海里正构思一部中国淋巴瘤患者生存百科》请点击健康时报记者对洪飞进行的专访《“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞：用10年时间干好一件事》请点击