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夏天在夏天重生:霍奇金康复经历

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一生平安康复0-1年

发表于 2013-10-26 13:57:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国安徽宣城
我叫夏天,因为我喜欢夏天,喜欢它的自由、热情、无拘无束。2013年的3月底,在我满心欢喜的期待着夏天到来的时候,意想不到的事却发生了。

忽然之间
3月28日周四的晚上,临睡前无意间摸到锁骨上有一个小肿块,就像很普通的淋巴结发炎,老公安慰我别怕,观察几天看看。平时身体一有不舒服就大惊小怪的我这次倒真没多想,很安然的入睡了。
29日周五,老公没课,买菜烧饭等我下班,中午吃饭时老公让我把肿块给他看看,我半天才反应过来,原来自己早把这事忘了。老公一摸很担心的说好像肿块变大了,我一照镜子,的确肿起来一块,有点害怕了。
下午,妈妈和老公带着我去了中心医院,妈妈找了几个老同事,他们看了之后都说不是很好,不好诊断,让我们第二天一早就去芜湖弋矶山医院,医生的说辞和电视剧里出现的一样,这一刻,恐惧从四面袭来,我很娇气的湿了眼眶。
晚上,自然是去网上百度,这时候,经过几个小时的平静,我已经做了最坏的打算,不去想也不行。我差不多快忘记了那晚的心情,似乎没有波涛汹涌,一方面害怕最坏的结果,但另一方面因为自己能吃能喝能睡,没有发烧和体重下降等症状,所以还抱有一丝希望,寄希望于第二天芜湖的检查。

恐怖的手术
30日周六一大早,爸爸妈妈和老公带我到了芜湖弋矶山,因为托人找了这边的医生,在医院门口等了他好一会儿,估计要空腹抽血,全家人陪着我一起都没吃早饭,医院门口风很大,那天格外的觉得春寒料峭,没有一丝暖意。
等到了李医生,上午很快做了穿刺。中午穿刺结果出来了,医生说无法确诊,只是测到了核大深染细胞,还是得做手术取组织活检。听打这个新名词,我立刻手机偷偷百度了,看到了癌细胞的字眼,心里已经隐隐的不安了。爸爸妈妈和老公都安慰我说肯定没事,看到他们那么笃定,我没敢告诉他们百度的结果。
终于等到了三点,害怕至极又不得不面对的手术,老公本来是想陪我手术的,医生说不可以的时候,我更没了安全感。
手术开始,两个医生因为在左右哪边动刀分歧了好一会儿,建议左边的医生一片好心,说左边的疤痕会小些,平时虽然爱美的我,这时完全将什么美抛在了脑后,很坚定的说,我不要好看,只要好诊断。刀子、镊子、钳子,还有枪一样的东西都来了,我的拳头紧紧的攥着床沿,因为口子靠近大动脉,组织似乎不好取,本来说半个小时的手术持续了好几个小时,最后医生也急了,商量着怎么办,听到他们不知所措,我害怕到了极点,那种绝望的恐惧弥漫着整个身体。麻药劲过去了,医生又给我补了几针,然后又不停地喷麻药,后来不能再喷了,医生让我忍着,我就在完全清醒没有麻醉作用的状态下又坚持了近一个小时,镊子的搅动,肌肉的牵扯,一针一针的缝合,疼的抓狂,可是我竟然没有掉一滴眼泪,咬着牙坚持下来了。组织终于取出来了,一个医生小声的对另一个说像霍奇金,以为我听不懂,其实我懂,这一句虽然不肯定的诊断击碎了我心里最后的防线。
一出手术室,我的腿都软了,妈妈抱住了我,在妈妈的怀里,所有的情绪和坚持再也控制不住,我哇哇大哭,抽泣着说,“妈妈,我得的是癌症。”妈妈也哭了。哭完就好多了,总算熬完了最害怕的手术,生病的事实已无法改变,手术前大家答应带我去吃必胜客,手术后,那么狼狈的我还真让大家带我去吃了必胜客。
那一晚许是累了,似乎很早就睡了,第二天早上在宾馆醒来,很想念最好的几个朋友,给她们打电话,没说几句都一起哭了,被我吓的不轻。下午回宣城了,开始了等待病理结果的日子。

长长的思考
老公在外面的时候,跑前跑后,照顾我和爸爸妈妈,回到家的那个晚上,老公抱着我哭了,我好像没有见他哭过,我擦擦他的眼泪,摸摸他,让他别哭。其实,从手术室出来大哭一场之后,我就特别平静,甚至轻松,因为生病的人是我,而不是爸爸妈妈,不是老公,不是亲朋好友,我永远把我爱的人看得比自己重。我一直很操心家人的健康,我宁愿自己受苦,也不要他们受苦,生病的是我,我很庆幸,只要他们健康就好。
回到家的几天里,我突然有一个很强烈的想法,想和老公离婚。当时的我觉得未来一片渺茫,不知道能活多久,更不知道还能不能生孩子了,我不想拖累老公,可是这个想法很快被老公和公公婆婆坚决的否定了,老公说如果我不在了,他也不在了,没有我,他的人生就没有任何意义了。
在等待结果的日子里,静静的想了很多,关于人生,关于生死。人为什么来到这个世界,生命的开始也意味着结束,每个人都会死,这点是公平的,什么时候,以什么样的方式,这就像我们仰望星空,却想不通宇宙的边际到底在哪里一样,人类对未来的无法预知深想会感到恐惧。可是更多的时候我会想,生死其实也真的就如小沈阳说的一样简单,死亡就是安静的永远的睡着了。
一直以来,我都对上天和命运心存感激,我拥有的很多,我的人生一直是一帆风顺的,以至于我常常会受宠若惊,因为拥有所以害怕失去。即使现在上天和我开了一个这么大的玩笑,我也欣然接受了,因为真的没有完美的人生,世界需要平衡,即使我现在离开了,也没有一点遗憾,过去的近三十年,我很幸福很满足。我甚至想,TMD,自己的人生也太丰富了,我连癌症都得过了,还有什么可怕的呢。只是那段时间,偶尔在醒来的时候要迷糊好一会儿,我生病了吗,是做梦还是现实?但清醒之后更多的还是淡定。很多人说我坚强,其实我也没什么大不了的,只是人在遇到困难的时候可能都会比想象中的坚强。

谢谢你们
从芜湖手术回来的日子可不好受,伤口剧烈的撕扯着疼痛,头只能在某一个位置歪着,起不了床,翻不了身。爸爸妈妈搬过来住了,妈妈说“我们以后再也不分开了。”听到这句话,心里特别的酸,爸爸妈妈养育了我二十多年,现在我想做的事情是孝敬他们,照顾他们,没想到自己还要让他们这么辛苦,我觉得很歉疚。公公婆婆每天过来烧饭,他们好几次拉着我的手哭了,让我什么都别想,说没有什么比我的健康更重要。老公每天扶我起床,给我翻身,喂我吃饭,帮我擦汗,逗我开心,给我打气,无微不至的照顾我。那段时间,我偶尔会伤感,但伤感的不是自己生病,而是大家为了我这么辛苦。
我生病的消息很快就传开了,想必我的小伙伴、大伙伴们都惊呆了。朋友、亲戚、同学、单位的领导和同事、高三(9)班的学生、上一届毕业了的学生们都来看我,都鼓励我,为我加油。我很感动,很感激,大家的关心和鼓励真的给了我很大的力量和勇气,谢谢你们。高三(9)班的学生是最让我牵挂的,当时距离高考只剩两个月了,我却无法陪他们共同努力,他们送来了一颗颗写满祝福的心形纸片,还有几个学生给我写了很长的信,信里我才知道自己在班里一直有个外号,叫“淡定姐”,我想告诉我的孩子们,以后不管在你们的人生道路上遇到了什么挫折,都要从容淡然乐观的面对,没有什么坎是过不去的。

转战上海
一周漫长而煎熬的等待结果是90%确诊为霍奇金,但还有一组数据因技术原因做不出来,我们早已迫不及待的要去上海了,因为据说复旦附属肿瘤医院是全国最好的。带着病理切片第二天我们就赶到了上海,托了关系找了病理科的王朝夫教授,但最快也还要再等一周,正好一边做全面的检查。
抽血、CT什么的对我来说已经是小菜一碟了,PET-CT扫一扫也的确是近万元,唯一如噩梦般的经历是骨髓穿刺,它和芜湖那个麻药劲过去了硬扛的手术一样让我刻骨铭心。穿刺的是一个实习生,技术不照,还瞎扯,骨穿也是一个很粗很大的针管,扎到脊椎里去抽骨髓,因为骨头硬,一节一节的往里扎,生生的疼,能听到咯嘣咯嘣的声音,那实习生扎的不好又抽不出来,补了几针麻药,又扎了五六次未果,就说我骨髓有问题,什么纤维化。这次我就没忍住,在手术台上就哭了,一是疼,二是虽然不明白她说的是什么,但是感觉很严重的样子。好在后来结果显示骨髓没问题,我妈从来不骂人不说脏字的,但背后骂了那实习生N次,还在晚上偷偷的哭了。
老公每天要去医院一趟拿各种不同的单子,让我们都在家休息。拿回PET-CT的单子,大家很高兴,因为没有扩散和转移;拿回骨穿的单子,大家很高兴,骨髓没问题;拿回病理诊断的单子,大家最高兴,霍奇金,那段时间,我的很多昵称老公都不叫了,叫我“小霍宝”,还夸我高端大气上档次,问我是不是欧美血统。都说是不幸中的万幸,我觉得是老天对我太好了,一如既往的好,感恩一切,生病已是事实,为什么不感激任何一丝于我的手下留情和眷顾呢。

开始治疗
拿着诊断书被辗转介绍到夏祖光医生那里,他就成了我的主治医生。说实话,一开始我是有点不相信他的,因为他年纪不大,三十出头的样子,后来发现他是个好医生,每次即使不坐诊也会为了我们跑一趟医院。夏医生人憨憨的,话不多,第一次见他我愁大苦深的,他说“你这么紧张干嘛,你这病能治好的。”看似不经意的一句话却给了我很大的信心,然后我就问他,我还能生孩子吗,他说能啊,治好后休养几年就可以啦,于是我就欢天喜地啦。夏医生给我安排了8次化疗,每两周一次,当时因为不放心,还挂了全国数一数二牛叉的专家洪小南,她可真是惜字如金啊,就说夏医生的方案很好,在美国也是这个方案,然后也说可以生孩子,好吧。于是,我开始了每两周一次上海化疗的日子。

化疗的反应
化疗后回家的一两天会没有胃口,基本只能吃馄饨和面条,这两天熬过去就和平常一样了,能吃能喝,胃口很好。每天睡到十点左右自然醒,看电视看杂志练瑜伽,心血来潮的时候整几个菜,我现在最拿手的是糖醋排骨。下午睡到三四点,和妈妈浇花种豆芽做面包做馒头什么的,最近我还有在楼下种树的想法。晚上散步,然后打牌或是看电视,还经常和好朋友出去逛街。总之,我在家特别能宅,很享受这样的生活。
化疗的反应还是很大的,手脚都变黑了,使不上劲,老公每天强制我喝五红汤,其实味道挺好,只是喝多了就腻了。前几次每周的抽血检查指标都很好。五红汤是好东西,治好了我多年的痛经,以前中药针灸什么的都没用,喝了半年的五红汤就好了,建议痛经的妹纸们试试,五红是红枣、红豆、红糖、花生和枸杞,放在一起煮就行了。
化疗时间长了,白细胞掉下来了,化疗前就得打升白针,这针打了以后肌肉酸疼,有一次疼到吃止痛药才行,特别是小腿,老公每天给我按摩,然后各大足浴、盲人按摩都光顾了,还买了按摩器。这期间,婆婆动了个小手术,她怕扎针,手术后和我说“知道我是怎么熬过手术的吗,想到我媳妇扎了那么多针,那么勇敢,我也就勇敢了。”
最可怕的是掉头发。第一次化疗回来,我没有掉头发 ,还窃喜是不是自己的体质和进口药不掉头发,第二次化疗后先是一根根的掉,然后一缕缕的掉,最后是一把把的掉。事实证明,发型真重要啊,头发少可真难看。第一次掉下一大把的时候,心里还是很害怕很难过的,过了几天,自己在家咔咔剪了个短发,又过了几天干脆去店里剃光了。所以近期我最大的愿望是头发快快长,先剪个一直想剪又没有勇气剪的短发,再慢慢养长。光头的日子里,我都懒得照镜子,因为觉得不好看,虽然平时已经把最邋遢的一面都暴露给老公了,但是连我自己都不喜欢的样子他还是那么喜欢和宝贝,我很感激。爸爸妈妈也总爱摸我的头,特别是爸爸,以前他特传统,觉得父亲和长大了的女儿要有一定的距离,我生病后,他也总是把我当小孩子一样的爱抚。

关于孩子
小时候我有个很大的缺点,追求完美,长大后改掉了,但在婚姻家庭生活的大事上还是过于精细,如果我可以生活的糙一点,我们的孩子现在也该上幼儿园了吧。
07年毕业前,公公婆婆就给我们买好了房子,可是房子延期交付,所以一直在等;08年就拍了婚纱照;09年就领了结婚证;一直等到10年房子交了,但据说那年年成不好;11年终于婚礼了,老公考到了市政府,经常应酬喝酒,事实证明老公的性格也不适合在政府工作;12年老公回到学校工作,我们才又回归了简单快乐的生活,也才有了要孩子的计划。试了几个月没怀上,去做了全面检查,都没有问题,在杭州看了中医,开了点调理体寒的药。然后今年年初就发现生病了,大家还是庆幸没有怀孕的,不然会受更多的罪,对孩子更不好。虽然公公婆婆一直没有催过我们,在我生病之后也没有提过孩子的事,但我自己还是很传统的,所以医生说可以生孩子对我来说是莫大的欣慰。去了上海才发现,30岁之前不结婚不要孩子的太多了,看来孩子和父母真的是一种缘分,只是早晚问题,我们现在反而可以毫无负担的再过几年二人世界了,感谢上天给了我用健康的身体去迎接孩子的机会。
彩虹之家
生病之后,大家给了我很多鼓励,我最高兴的是听到别人说某某和我一样的患者治好了,已经康复几十年了。就是不生病,每个人在世上也不过几十年啊,还有什么比这样的消息更振奋人心呢,所以我很需要病友的沟通,直到因为李开复先生生病,我在网上找到了彩虹之家,这是一个爱的大家庭,大家互相支持,互相鼓励,对大家提出的问题会互相耐心解答,介绍经验之谈。很多康复了几十年的病友更是给了我们莫大的力量。有的病友堪比专家,什么都懂,真是太牛叉了。这期间看中国好声音,还了解了姚贝娜,她也顿时成为了我的精神偶像,我要像她一样,康复了之后仍然那么美那么优秀。

夏天重生
我的病对化疗是很敏感的,第一次化疗完,肿块就摸不到了;第四次化疗后做了CT,情况不错,只有纵膈还有一点残留;第八次化疗后,本想着终于解放了,夏医生却说,“虽然你还没复查,我已经能肯定你的情况很好了,但是为了防止复发,还需要再做4次的巩固化疗”,原来12次化疗是计划中的方案啊,估计一开始怕我接受不了12次才用的缓兵之计。然后就去又做了一次全身的PET-CT,拿结果的那天正巧是我的生日,好忐忑和紧张啊,拿到结果的时候,老公又哭了,这次是开心和激动的哭了,我身体里的坏细胞被全部杀光光啦,我痊愈啦,涅槃重生啦,这是上天给我最好的生日礼物。
现在我刚刚做完全部12次的化疗,体质还有点弱,在家休养,夏医生说两年内每三个月去复查就OK了。关于有的医生建议的放疗问题,的确也让我们纠结了好一阵子,爸爸妈妈和老公都不希望我放疗,因为放疗的辐射大,会增加女性肺和乳腺发病的风险,他们不想让我再受伤害,后来我也想通了,霍奇金的复发率很小只有百分之几,虽然放疗可以再降低百分之几,但何必增加其他的风险呢,任何事情想通了就海阔天空了。
夏天在夏天重生了,此刻我坐在阳光里,觉得阳光格外明媚和温暖,这一场风雨的洗礼让我拥有了更多,生命、爱情、亲情、友情于我更加深刻,正如普希金所说“假如生活欺骗了你,不要悲伤,忧郁的日子里你需要镇定,相信吧,快乐的日子将会来临,心永远向往着未来,一切痛苦都是瞬息,一切不好的都会过去,而那过去了的,将会成为永久的回忆。”依然和更加美好的生活,我来了!
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2013年3月底因右侧颈部淋巴结肿大就诊,4月初上海复旦附属肿瘤医院确诊经典型霍奇金淋巴瘤混合细胞型IIA期(HL,MC),PET-CT显示淋巴瘤侵犯颈胸部多处淋巴结,FDG代谢高。ABVD化疗8次后,PET-CT显示双侧锁骨上小淋巴结,未见FDG代谢增高,其余部位未见FDG代谢异常增高灶。后又进行了4次巩固化疗,现12次化疗完胜。

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发表于 2013-10-26 14:26:50 | 显示全部楼层 来自: 日本
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看到你的文章,又想到我们也是这样经历过来的,好感动!

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发表于 2013-10-26 14:33:24 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我是来看照片的!
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我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-10-26 15:43:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
是美女啊!!!夏医生确实人很好~~~~不过现在的孙医生也不错~~~洪教授对于那些她认为病情不重的患者,很少说的,对于病情重的会推荐很多方案!可能楼主对于她来说是小case了~~~
年龄:50
性别:女
发病时间:2012年6月
CT显示3cm肿块、骨髓:1%异淋;病理报告:免疫组化结果:肿瘤性淋

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发表于 2013-10-26 15:56:29 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
你是幸运的,即使生病了也是幸福的,所以孩子会如你所愿的。身体承受的病痛会让我们更珍惜以后的生活!我就觉得自己是因祸得福,呵呵!
女,42岁患病。2010年12月瑞金医院确诊右膝胫骨上端骨淋巴瘤,弥漫大B,R-CHOP6次化疗,放疗23次,46GY ,2011年7月结束治疗。

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发表于 2013-10-26 16:06:46 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
真好,祝福,祝福。

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 楼主| 发表于 2013-10-26 17:14:31 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
祈祷健康 发表于 2013-10-26 14:26
看到你的文章,又想到我们也是这样经历过来的,好感动!

真正的同病相怜
2013年3月底因右侧颈部淋巴结肿大就诊,4月初上海复旦附属肿瘤医院确诊经典型霍奇金淋巴瘤混合细胞型IIA期(HL,MC),PET-CT显示淋巴瘤侵犯颈胸部多处淋巴结,FDG代谢高。ABVD化疗8次后,PET-CT显示双侧锁骨上小淋巴结,未见FDG代谢增高,其余部位未见FDG代谢异常增高灶。后又进行了4次巩固化疗,现12次化疗完胜。

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 楼主| 发表于 2013-10-26 17:15:11 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
洪飞 发表于 2013-10-26 14:33
我是来看照片的!
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教主好幽默
2013年3月底因右侧颈部淋巴结肿大就诊,4月初上海复旦附属肿瘤医院确诊经典型霍奇金淋巴瘤混合细胞型IIA期(HL,MC),PET-CT显示淋巴瘤侵犯颈胸部多处淋巴结,FDG代谢高。ABVD化疗8次后,PET-CT显示双侧锁骨上小淋巴结,未见FDG代谢增高,其余部位未见FDG代谢异常增高灶。后又进行了4次巩固化疗,现12次化疗完胜。

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 楼主| 发表于 2013-10-26 17:15:44 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
tongzai 发表于 2013-10-26 15:43
是美女啊!!!夏医生确实人很好~~~~不过现在的孙医生也不错~~~洪教授对于那些她认为病情不重的患者,很少 ...

嗯,我也能理解,他们每天见的病人太多了
2013年3月底因右侧颈部淋巴结肿大就诊,4月初上海复旦附属肿瘤医院确诊经典型霍奇金淋巴瘤混合细胞型IIA期(HL,MC),PET-CT显示淋巴瘤侵犯颈胸部多处淋巴结,FDG代谢高。ABVD化疗8次后,PET-CT显示双侧锁骨上小淋巴结,未见FDG代谢增高,其余部位未见FDG代谢异常增高灶。后又进行了4次巩固化疗,现12次化疗完胜。

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 楼主| 发表于 2013-10-26 17:16:19 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
最美江南雨 发表于 2013-10-26 15:56
你是幸运的,即使生病了也是幸福的,所以孩子会如你所愿的。身体承受的病痛会让我们更珍惜以后的生活!我就 ...

嗯, 是呢,让我们更热爱和珍惜生命
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 楼主| 发表于 2013-10-26 17:16:37 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
精神焕发 发表于 2013-10-26 16:06
真好,祝福,祝福。

谢谢
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发表于 2013-10-26 18:10:46 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
历历在目。

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 楼主| 发表于 2013-10-26 18:46:56 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
天空海阔 发表于 2013-10-26 18:10
历历在目。

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一生平安

发表于 2013-10-27 00:21:55 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
看到之后加强了信心,我老爹也一定会好起来的!也祝福楼主mm早日生下宝宝!

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 楼主| 发表于 2013-10-27 21:39:32 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
陪老爸战斗 发表于 2013-10-27 00:21
看到之后加强了信心,我老爹也一定会好起来的!也祝福楼主mm早日生下宝宝! ...

谢谢亲爱你,也祝福你的家人
2013年3月底因右侧颈部淋巴结肿大就诊,4月初上海复旦附属肿瘤医院确诊经典型霍奇金淋巴瘤混合细胞型IIA期(HL,MC),PET-CT显示淋巴瘤侵犯颈胸部多处淋巴结,FDG代谢高。ABVD化疗8次后,PET-CT显示双侧锁骨上小淋巴结,未见FDG代谢增高,其余部位未见FDG代谢异常增高灶。后又进行了4次巩固化疗,现12次化疗完胜。

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 楼主| 发表于 2013-10-27 21:40:35 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
精神焕发 发表于 2013-10-26 16:06
真好,祝福,祝福。

三克油,大家一样
2013年3月底因右侧颈部淋巴结肿大就诊,4月初上海复旦附属肿瘤医院确诊经典型霍奇金淋巴瘤混合细胞型IIA期(HL,MC),PET-CT显示淋巴瘤侵犯颈胸部多处淋巴结,FDG代谢高。ABVD化疗8次后,PET-CT显示双侧锁骨上小淋巴结,未见FDG代谢增高,其余部位未见FDG代谢异常增高灶。后又进行了4次巩固化疗,现12次化疗完胜。

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发表于 2013-10-28 15:36:00 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
恭喜呀,楼主美女
祝楼主越来越好
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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发表于 2013-10-29 07:31:39 | 显示全部楼层 来自: 中国福建漳州
活着真好这就是我现在的想法!

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发表于 2013-10-30 11:15:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
   祝你从此一切安好!

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 楼主| 发表于 2013-10-30 13:32:33 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
好运来 发表于 2013-10-30 11:15
祝你从此一切安好!

谢谢,你也一样哦
2013年3月底因右侧颈部淋巴结肿大就诊,4月初上海复旦附属肿瘤医院确诊经典型霍奇金淋巴瘤混合细胞型IIA期(HL,MC),PET-CT显示淋巴瘤侵犯颈胸部多处淋巴结,FDG代谢高。ABVD化疗8次后,PET-CT显示双侧锁骨上小淋巴结,未见FDG代谢增高,其余部位未见FDG代谢异常增高灶。后又进行了4次巩固化疗,现12次化疗完胜。

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