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楼主: 胖子南

霍奇金结节4A期,终于CR了。说这15个月的治疗,与君共勉

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一生平安

发表于 2013-10-26 19:18:31 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
写的不错有亲和力!
显然要改变命运首要问题还是改变自己,过去已让我们走到绝境,重新开辟新生活之道是当务之急。
肥胖是肿瘤的促进剂已无需怀疑,过多的无氧运动并不能带来健康,持之以恒地有氧耐力才是王道。
骑行无敌!
祝好运!共勉。
人生没有彩排,每时每刻都在现场直播

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发表于 2013-10-28 10:13:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
病理会诊:专家看切片
胖子南 发表于 2013-10-26 12:10
那您就是胖子妈……嘿嘿

哈哈!您弄錯了,我是胖子爸!
家屬,2012年4月中山市人民醫院確診:混合細胞型經典霍奇金淋巴瘤,二期B,雙頸、雙側鎖骨、縱隔、右肺門、右腋窩、右側內乳區累及。廣州中山腫瘤醫院治療,治療方案:5輪ABVD換2輪COPP方案再改中腫內部方案1輪+放療,2013年3月發現新病灶,再用4輪中腫內部方案(加強聯合化療),建議自体干細胞移植+局部放療,又行5輪GVD方案,10月再放療18次,暫停治療觀察2個月再復查,主治醫生: 甄子俊換孫曉非再改黃慧強

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 楼主| 发表于 2013-10-28 22:13:53 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
第七次化疗,动员采集干细胞。
采集干细胞做移植,对于小老百姓来说多数不知道是什么,我这事情先告诉我大姐,她一片茫然,我只有只管的解释,骨髓移植,这下她傻了,
估计是吓坏了,瞬间她一个人就乱成了一锅粥,眼泪哇哇的,!!
当然,实际并没有我姐想象那么可怕,我动员采干的过程十分顺利,前后用了20天,中间感染体温也只到了40度,原因是我在白细胞300个情况下跑住院部楼下看MM,给冻到了,真是红颜祸水!
隔壁病床一哥们告诉我,采干不叫采干,应该叫提干,多好听!这哥们身高185,体重95斤,是斤,是我这辈子见过最瘦的活人。

第七次ABVD还是很顺利,不吐不恶心,只是那段时间拇指的指甲黑的没法看了,可惜没留照片。

我原本为骑行计划只有一个月假期,化疗后我其实也做些小工作,但没有细心的去安排,组里的工作开始混乱起来,
那段时间南通一项目需变更,要求设计方到场,故亲自去一趟,一来办事,二来散心也能与朋友一小聚,就开车出去,
直到医院电话说第二天有床位预留给我,才匆匆赶来,要不什么时候有床就不知道了。

一个人8个多小时车程,中间除加油及吃饭没有任何休息。到了医院就立马办理入院,睡了一觉,

第二天便开始了我的第八次ABVD,这次没有了前面的胃口,吃不下,吐,虽没吐个死去活来,也翻江倒海,没天翻地覆,也是乌云滚滚呀!

而我的恶梦刚刚开始,在我没有出院的时候,家里电话给我说,孩子高烧一直不退,我匆匆出院立马回家了,自从我病后,我老婆就把孩子带到她娘家去做了,中间只是和我打了个电话罢了,
去到丈家,小家伙已经高烧到39度,我不明白为什么这样的情况还没去医院,还用这些迷信的土法,便强行带孩子去了医院,当然,孩子立刻住院,那些晚上我每天和老婆陪在身边,
孩子住院的第三天,也是我出院的第三天,晚上9点多,我丈母娘电话给我,她说孩子住家他们家是因为我生病了,我生病是因为我家有晦气,....我听这话足足愣了好久......她管自己说,让我得这样的病自己要知道自己,别拖累他们,不要把晦气带给孩子和她的女儿,有个三长两短不要欠债让她的女儿受罪.......很多很多......最后告诉我,她已经把这话憋了好久了....
那天晚上我坐在车里,或许这是我懂事的第一次哭,哭的很息斯底里..
那段时间这些话时常在我耳边围绕...让我难眠....我也终于明白了,为什么那么久我老婆从来不来医院看,为什么病后从未问我钱紧张不紧张(因为不会理财,收入只留开销全部交代给老婆)

孩子病情反反复复,退烧几天后,又突然加重,几度呼吸困难,第12天后,转入省儿保,进了重症监护室,那种撕心裂肺的心疼,我想每个父母都能感受到,
丈母娘这次没在与我开口说什么,而是向我父母说了,那些话全部吐给我的父亲......
我不知道原话是怎样的,父亲在问我到底怎么啦的时候说:你丈母娘说,如果我怎么样了,孩子一定还会姓江,”
就这样我家里的平静全部打破了...
孩子在ICU两天后,也到了我该化疗的时候,我告诉医生实情,央求医生让我进ICU看孩子一眼,非常感激哪位医生,ICU的环境让人紧张,当我看到小家伙时,他带着氧气,睁着大眼睛看着我,但可以感受到他没丁点力气。医生催促我赶紧,我和他说再见,他哇的一下奋力的哭了出来,然后小手微微的摆动,不知与我招手再见还是想告诉我带他走,那种眼神让我再没忍住眼泪.我冲出了病房。
离开前,老婆拉住我,我以为她会告诉我,让我保重,但我又错了,她说:因为我得了大病,孩子这是在给我抵债.....
我至今不明白好歹她是个现代文明读过16年书的文化人了........

第九次ABVD,可想而知..心情乱到已经无法形容,我没吐,也不恶心,没吐是因为我好多天没吃了,不恶心,是因为我脑海有着比阿霉素更恶心的东西脑海围绕......
我出院那天,很高兴就是小家伙从ICU出来了....

而我要面临的便是父母的追问了,我只是简单的告诉父母,我没什么大事,把一切烂摊子交给了
两个姐姐去收拾,二姐是医生,她编着几种相对严重却要不命的病去搪塞,但因为母亲也略懂医,这显然是不现实,最后告知是 淋巴瘤早起萌芽,用了一些轻度化疗药物。所以我看起来还是很好。因为当时我确实看起来不错,而且还胖了,就这样搪塞过去了。

那些天我一直在医院陪孩子,我几乎是赖在医院里的,赶不走,而面对老婆的时,我心里倒没恨,但我不可思议,很不可思议。这就是我众多梦想后的选择....

把孩子接出院后,又到了我的第十次......

第十次的住院,是年底,也正巧我小姨子入赘老公,喜事间姐夫的红包自然不可少,通常在我们当地姐夫3000-5000红包,
一来我为了缓和情绪,二来我想告诉他们我经济压力不大,再就是我觉得我大病在身看他们好意思不好意思收红包,我包了两万。当然我全部想错了.....
过年时候,两家人礼节上的来往是自然的,我丈母娘又开始念叨些不堪入耳的话了,我大姐是个火暴脾气彻底爆发了,为此便把所有的不是各种十分泼辣的言语顶过去.....也可以想像之后我这个年过的成什么样了.....俩家人几脸皮度撕破脸皮.....

年后十一次和十二次,直到我的6个疗程ABVD全部完成,
这已经是今年的3月了底4月初了,那种期待CR的感觉,我还常常和朋友们说,我化疗打完啦,我就要好啦,
大夫告诉我,一个月后做PET,看结果,如果CR了,就进行自体。

我什么也听不进,便想,回家吧,在家可以抱抱儿子,治疗也差不多了,不论如何,父母的谎言我想拆穿和二老坦白了,反正那么久多过来了,
我心里坚信一个念头:我已经康复了,一切会好起来的,
而事情远远不是我自己想像的那样..........


(未完,有空再写.... )
今天暴家丑了......各位勿见笑.....其实也就这里敢吐槽了吧,不怕你们笑, 因为你们也有病.......哈哈

暴张儿子的近照




psb.jpg

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 楼主| 发表于 2013-10-28 22:16:21 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
精神焕发 发表于 2013-10-26 15:52
帅锅还真是硬汉最难熬的日子里还是自己扛了,佩服,至于护士什么的-------传奇了。 ...

哈哈哈........多少人熬过,扛过都是传奇

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 楼主| 发表于 2013-10-28 22:17:00 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
牛克思 发表于 2013-10-26 12:38
胖纸格格,我挺喜欢你的,嘿嘿  用你的哈雷带我兜轰吧

用不了多久,就会实现....

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 楼主| 发表于 2013-10-28 22:21:37 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
苏州施 发表于 2013-10-26 11:44
胖子,我是4期B的,ABVD4次后CR的,化疗的感受嘛和你的差不多,西藏嘛我建议你暂时不要去了,以后完全康 ...

西藏我还是会和以前一样,选择自行车或者体力考虑用摩托,我喜欢自由自在的感觉,哪怕辛苦点,时间问题,一定会实现.....
我的汽车不适合旅行,我仅用A点到B点,

你4B ABVD  4疗程就CR,真是佩服啊.....还有羡慕...还有嫉妒...,

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 楼主| 发表于 2013-10-28 22:22:25 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
陪老爸战斗 发表于 2013-10-26 10:14
胖胖加油

你和你爹都加油~!!一起加油~!!

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 楼主| 发表于 2013-10-28 22:23:41 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
安,释然 发表于 2013-10-26 09:50
只剩下一句,人不可貌相啊。。。。

丑点相貌还是有的,两个眼睛有珠子,一个鼻子两个孔........
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发表于 2013-10-29 08:21:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
没发生在自己身上的时候,远远不知道那种激烈和矛盾的现实存在。
楼主很幽默也很汉子,嫂子应该觉得得你有幸。
宝宝可爱极了。
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2013-10-29 08:37:14 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
胖子南 发表于 2013-10-28 22:17
用不了多久,就会实现....

你骑着哈雷来义乌接我

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发表于 2013-10-29 16:26:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
胖子南 发表于 2013-10-28 22:21
西藏我还是会和以前一样,选择自行车或者体力考虑用摩托,我喜欢自由自在的感觉,哪怕辛苦点,时间问题, ...

是2疗程就CR了,只有4次化疗,不过我的ABVD和其他人用药有点不一样,当时医院没有博莱霉素用的平阳霉素
替代的,当时化疗反应特别严重,现在巩固治疗了,用的是博莱霉素,化疗反应已经很小了,不知是否和此相关。
2013年12月结疗,2017年7月28日确认复发。

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发表于 2013-10-29 17:39:04 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
点评


胖子南  你也喜欢骑行???  发表于 昨天 22:25
  你说的对我很有帮助!
回复:2009初冬治疗结束后,我决心换一个生活空间,2010夏天买单车,骑行3000+KM时候进藏,为了尊严的活着,我凭意志和坚韧,从成都全程骑完天险的川藏南线,没有搭一步车,这几年坚持上下班骑行(往返45KM),无论风雨,周末要么小范围单车越野,要么组队长途骑游,3年间已骑行近3万公里,单车给了丰富多彩的生活,单车给了我超强的体能和耐力,单车给了重新的尊严......单车无敌,坚持无敌!有氧耐力无敌!祝好运!
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 楼主| 发表于 2013-10-29 21:27:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
清流 发表于 2013-10-29 17:39
点评



骑行很快乐、我96年开始骑行、骑行总计四万八千多公里、不计上下班、07年后工作越来越l紧张但每周一两次骑在、两个月左右一次三到五百公里小短途、到10年后几乎没时间了、一头扎进各种现在中、仅偶尔!
今天出门骑车、腿部腰部完全没力量、呼吸也跟不上、我想真的需要时间恢复了、现在回忆吧、

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发表于 2013-10-30 22:35:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
牛克思发表于2013-10-29 08:37:14


你骑着哈雷来义乌接我
好有画面感!
来自iphone客户端
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-10-31 09:41:03 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
胖子南 发表于 2013-10-28 22:13
第七次化疗,动员采集干细胞。
采集干细胞做移植,对于小老百姓来说多数不知道是什么,我这事情先告诉我大 ...

我要跟你学骑行
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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发表于 2013-10-31 21:09:24 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
洪飞 发表于 2013-10-30 22:35
好有画面感!
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你应该说好有肉感

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发表于 2013-11-2 22:09:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
胖子,请你大学同学的高中同学说一句:”青衫不老,长命百岁“呗。

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 楼主| 发表于 2013-11-3 13:41:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
青衫 发表于 2013-11-2 22:09
胖子,请你大学同学的高中同学说一句:”青衫不老,长命百岁“呗。

不用说、这是发展的必然艳趋势!

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发表于 2016-4-29 21:01:00 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江舟山
苏州施 发表于 2013-10-26 11:44
胖子,我是4期B的,ABVD4次后CR的,化疗的感受嘛和你的差不多,西藏嘛我建议你暂时不要去了,以后完全康 ...

4次~羡慕嫉妒恨

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