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霍奇金结节4A期,终于CR了。说这15个月的治疗,与君共勉

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发表于 2013-10-25 19:18:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江温州
本帖最后由 胖子南 于 2013-10-25 20:11 编辑

认识我的,不认识我的,见过我的,没见过我的,了解我的和不了解我,
我仍自我介绍下:

小姓江,单名一个南,非常好记的名字,但没有江南男子的那份安静于清秀,五大三粗,嘻嘻哈哈,
诨名胖子南,至于什么时候那个龟孙子起的,忘了,偶尔看身份证我才发现原来我不姓胖。

胖子也是有梦想的。
至于梦想,从梦想和班里的文艺委员交朋友 到梦想和副班长交朋友,然后隔壁班的MM 再到别的系姐姐,再到别的院的妹妹,直到现在我也没有停止对梦想的追逐,一如既往....

至于爱好:
喜欢吃,喜欢好吃的,喜欢爱吃的,喜欢没吃过,我打小不挑食,不论什么时候,我以尊重“民以食为天”的传统文化第一。

我也常常思考些有深度学识的问题,关于人类起源和世界末日,确切的说我思考是人的制造过程,并非从猴到直立行走。
更喜欢有些幻想意义的符号,比如¥¥¥¥¥$$$$$$$还有xxoo  ooxx .... 69  3<-  

生活中我不打牌不网游,抽烟不喝酒,热衷于不爱睡觉和半夜工作。
工作中我爱睡觉爱闲扯,闹腾不折腾,热衷于盯着前台MM,换了一个又一个。
直到有一天,前台的新人换成我同学的菜,当然我没敢在盯着看了,
只是每天缠着人家,....别想歪....让人家介绍个MM而已,姐们儿挺仗义,在一顿十字街的排档下就把她一大龄女同学出卖了。
而我,再两个媚眼后便把自己给出卖了.....体无完肤...人家说会对我负责的..我又从了...

这就是我,胖子南,一个 有点馋,有点色,有点不羁的我,和很多80后年轻人一样面对着生活工作的各种压力。但我很快乐....


最胖时候的我和确诊前几天的我
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 楼主| 发表于 2013-10-28 22:23:41 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
病理会诊:专家看切片
安,释然 发表于 2013-10-26 09:50
只剩下一句,人不可貌相啊。。。。

丑点相貌还是有的,两个眼睛有珠子,一个鼻子两个孔........
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发表于 2013-10-25 19:32:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
又是肌肉猛男~~~威武霸气

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 楼主| 发表于 2013-10-25 19:41:12 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
本帖最后由 胖子南 于 2013-10-25 22:02 编辑

计划更不上变化,
2012年的8月,我筹划已久骑车进藏的时候,5月我便准备好一切装备,接着就是每天的体能锻炼,
时间越来越近,也越来越兴奋,自打05年骑行川藏线后,藏区除姑娘和食物外的一切让我梦回万千...终于又要实现了。

7月的一天,和以往一样锻炼,回家洗澡照着镜子,得意的打量着我那两块B照杯微微下垂的略带抖动的“胸肌”,自摸到
颈部...“咦~~~怎么颈部有个蛋”,   奇怪中赶紧摸了摸下体,还好,俩都还在下面挂着,没有跑上来。便没在意,

第二天.想想还是奇怪,一个大疙瘩,跑去药店买些阿莫西林。

三天后无任何反应和变化..
在朋友的劝说下,想起我那交了很多年从来没用过医保,去医院,全当为自己8月骑行计划做次检查,回家翻箱倒柜找不到医保卡了,

又三天,补办医保,还顺便拍了张英俊潇洒嘴巴略歪的两寸照,
.....
7月21日早上,医院门诊,挂号脑外科,我压根不知道脖子属于脑袋还是躯干,脑外科大夫让我做了穿刺,到下午,穿刺报告拿到手:异型细胞,进一步检查。看着这几个字遍有些不详预感。

因为从未进过医院,没有头绪,只有求助医院肝胆科一朋友,朋友见报告后便强行安排我住院,但没床位,就这样我人生第一次住院就在肝胆科的电梯口。

然后呢?然后就是各种检查,什么增强CT.什么手术活检..让一个从小连吊瓶也没打过的我各种茫然...

因为8月的骑行,我7月有忙不完的事情,住院期间,每天晚上跑去办公室工作,其实那时候心多在旅途,总觉得不可能有事的.我一定能去成。

一个星期后,7月28日,这是激动人心的日子......
几个哥们一下全来了,陪我各种唠家常,各种聊MM,各种谈美食,其中也有一言不发.一副苦大仇深的样子,
现在想想有点傻的,他们还给我带了心跳监护,一直观察我的心跳,直到告诉我:要开心.骑行可以在去,钱怎样,人怎样,关键怎样(不用多说,很多人经历了)
当然他们的到来我就知道结果,他们见我平静,告诉我:霍奇金淋巴瘤。(未定型与分期)纵隔已9*8CM,颈部4*3CM

说实话我没懵,因为也有所准备了,也没像电视那样问:我还有多久?我的反应“我的骑行怎么办?装备花了好多钱,现在卖就是二手的了”

那时候这事我没敢告诉家人,母亲12年年后中风也康复不足两月,脸还歪着,我父亲是个大嘴巴,我一说全世界全知道,

也就这样稀里糊涂在8月2日我开始第一次ABVD化疗,我那时候以为化疗要坐在一个大机器里,然后各种药水,各种光,就生化人那种镜头浮现在眼前。第一次,我准备好吐的脸盆,纸巾都没用上,第二天,我做了骨穿后便出院了。


(未完,有空接着写)



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发表于 2013-10-25 20:06:32 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
期待看帅哥的下回分解。

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发表于 2013-10-25 20:41:37 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
期待哈雷王子精彩分享!也许这样的经历比进川藏线更能感悟出人生的许多感慨和哲理来、、、没有这样的经历、、、至少我们不会相识、、、
活着就应该精彩!

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发表于 2013-10-25 20:52:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
胖子南 发表于 2013-10-25 19:41
计划更不上变化,
2012年的8月,我筹划已久骑车进藏的时候,5月我便准备好一切装备,接着就是每天的体能锻 ...

每个病友都有他的故事。在这里感觉到了温暖

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发表于 2013-10-25 20:53:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
胖子南 发表于 2013-10-25 19:41
计划更不上变化,
2012年的8月,我筹划已久骑车进藏的时候,5月我便准备好一切装备,接着就是每天的体能锻 ...

每个病友都有他的故事。在这里感觉到了温暖

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发表于 2013-10-25 21:52:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
为啥脸那么小,胸却那么大哇!!!
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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 楼主| 发表于 2013-10-25 22:01:25 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
马哥 发表于 2013-10-25 20:41
期待哈雷王子精彩分享!也许这样的经历比进川藏线更能感悟出人生的许多感慨和哲理来、、、没有这样的经历、 ...

马哥说的对,
这样的感慨和哲理,一次就够

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发表于 2013-10-25 23:01:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
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Most people are so ungrateful to be alive。But I won't. Never

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 楼主| 发表于 2013-10-26 09:29:22 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
第二次ABVD,大夫告诉我,我骨髓有6%的侵犯,我被分期为 4A。那时我不知道4A什么意思,有人告诉我,就是晚期啦!
我开始有些紧张,或许确切的说是不甘心。我想到最坏的地步,我老婆被人睡了,我孩子被人打了,我房子被人住了,我钱还被人花了....越想越不甘心....
那天准备好吐的脸盆,纸巾还是都没用上,心里想的东西特别的乱,再想到6个疗程12次化疗要打到13年了,然后会怎么样我压根不知道。心里按捺不住的不甘心,在医院我便订了去成都全价机票,去追已经在路上骑行的朋友....

出院后我就直飞成都,乘大巴到康定,告诉自己,就潇洒一回吧,至少让自己别那么不甘心,虽然我没能和朋友一起骑行,仅仅在康定见了面,但在康定我临时认识几个各地的朋友,一起租皮卡,去了亚丁稻城,疯狂的玩了整整一个礼拜,身体也没有任何反应,任何症状,在玩的时候总是让人忘记不快的....
回程的路上,我开始怀疑我的病理是否出错,从确诊前到现在,我从来都没有任何反应,怎么就得这个病了,
那种不甘心一浪接一浪,朋友建议我,让我把病理切片借出去,送到更权威的复旦肿瘤,

就这样我到了上海,出来的结果是一样了,洪小南给我的方案也是一样的,我在上海ABVD在门诊打,因为没有告诉家人,我没有人陪,一个人在外地也极度不方便。想想方案一样,我便又回到温州。

第三次后,我开始掉头发了,手指开始有些发麻,  第四次后,我还是不吐,不便秘,只是继续掉头发,然后我理了光头..手指继续麻,开始发黑.

期间开始在网上收搜各种关于这个病的资料。也开始认识了淋巴瘤,慢慢也接受事实,也开始了平静,

然而我要面对不仅仅是自己的平静,如何和家人说我的病,手上插的PICC,脑袋没毛了,怎么解释,家人看见必定怀疑,长时间不回家也不是我的习惯,也会怀疑,这就成了我心中最大的心事.
纠结下,我把事情先告诉我的两个姐姐还有老婆,大姐应该说和我都住温州,但一年有260天在出差,二姐是住杭州,因为工作问题,我和我老婆基本两个月见三回面吧,也是聚少离多,而父母,在大家的商量下还是隐瞒着,我仅仅说我非常忙,至于光头,我曾经也经常理光头,他们不是特别注意吧,我想。

第五次化疗,有了姐姐的陪伴,当然我依然很活跃,老婆没来,有些了失望。出院前做了骨穿。

第六次化疗,前次骨穿报告,让人兴奋,一切正常,顺利完成化疗后,很自然维护PICC,今天换药护士的脸是很熟悉,让我想到很多,我们相视许久,她告诉我 她在住院名单上早看见我的名字了,但没敢相信真是我,而我一点不奇怪,觉得迟早会见面的,只是这见面方式太苦逼了点,我有些尴尬,而她倒没有,只是笑嘻嘻的告诉我:霍奇金,死不掉的,放心.....

这得翻页到06年了,她是我大学同学的高中的同学,也曾是我的梦想,也给过我性福生活,在一起大半年,只因为当时我年轻气盛,梦想太多,她最终告诉我:你这混蛋,欢迎来我们科室做客。就这样,一晃眼,七八年过去了,中间从未联系过,这次我还真来做客了,想想够糗的。
不过没大家想象那样,打击报复呀,都挺平静的,如今她也做妈我也当爹了,从这次起,我又幸福,注意,这次是幸福,我直到治疗结束我再也没去门诊排队等待护理PICC,我再也没买过口罩,平时用的棉签碘伏酒精这些小玩意家里也常备了,护士嘛,一群女人多少三八的,,瞬间在科室也炸开了这事,打那时候大家多格外照顾我,什么实习护士来多带到我这,然后告诉实习生:扎吧,胆子大些,这胖子脾气好,扎疼了不骂人。 打那时起,我胳臂经常淤青。
典型苦逼屌丝电视剧一样,现在我CR治疗结束了,我希望她再告诉我:你这混蛋,应该中500万。

回到治疗上来,第六次结束了,大夫和我谈话,对我病情分析XXX 如何如何...(基本没听进去) 最后听明白的是:做自体移植,在下次入院的时候需要打动员,采集干细胞,让我回家考虑好与家人商量好..........

(未完有空接着写!)

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发表于 2013-10-26 09:50:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
只剩下一句,人不可貌相啊。。。。
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 楼主| 发表于 2013-10-26 10:05:39 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
本帖最后由 胖子南 于 2013-10-26 10:09 编辑

..........

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发表于 2013-10-26 10:14:32 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
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发表于 2013-10-26 11:28:05 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
佩服樓主的淡定和勇氣!而這是一般病人難得有的,哈哈,您和我小孩都擁有同樣兩個字:胖子
家屬,2012年4月中山市人民醫院確診:混合細胞型經典霍奇金淋巴瘤,二期B,雙頸、雙側鎖骨、縱隔、右肺門、右腋窩、右側內乳區累及。廣州中山腫瘤醫院治療,治療方案:5輪ABVD換2輪COPP方案再改中腫內部方案1輪+放療,2013年3月發現新病灶,再用4輪中腫內部方案(加強聯合化療),建議自体干細胞移植+局部放療,又行5輪GVD方案,10月再放療18次,暫停治療觀察2個月再復查,主治醫生: 甄子俊換孫曉非再改黃慧強

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发表于 2013-10-26 11:44:14 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
胖子南 发表于 2013-10-26 09:29
第二次ABVD,大夫告诉我,我骨髓有6%的侵犯,我被分期为 4A。那时我不知道4A什么意思,有人告诉我,就是晚 ...

胖子,我是4期B的,ABVD4次后CR的,化疗的感受嘛和你的差不多,西藏嘛我建议你暂时不要去了,以后完全康复了再考虑去,如果想自驾去西藏,建议你去汽车之家的论坛里看看,那里有好多车友自驾去西藏的帖子,可以学习些经验。
2013年12月结疗,2017年7月28日确认复发。

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发表于 2013-10-26 12:08:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
mark 一下,等待更新

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 楼主| 发表于 2013-10-26 12:10:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
惡魔與天使 发表于 2013-10-26 11:28
佩服樓主的淡定和勇氣!而這是一般病人難得有的,哈哈,您和我小孩都擁有同樣兩個字:胖子 ...

那您就是胖子妈……嘿嘿

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发表于 2013-10-26 12:38:46 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
胖纸格格,我挺喜欢你的,嘿嘿  用你的哈雷带我兜轰吧

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发表于 2013-10-26 15:52:02 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
帅锅还真是硬汉最难熬的日子里还是自己扛了,佩服,至于护士什么的-------传奇了。

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