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6次化疗结束,考虑之后的巩固治疗。但最近因这事心情弄...

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发表于 2013-10-24 13:45:39 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
        前不久,应该是8月底吧,已经结束了6次化疗,之后休息了一个多月,在国庆长假后做了第三次PET-CT,结果照现在的医院来看是PR部分缓解,所以他们建议我是做移植,之后考虑了下我也同意了,但进去住了三天,医生就又找我家人谈话,说:他们会诊了下,因为我在第一次化疗前是挺严重的,肿瘤包块很大,所以分期是弥漫大B三期,当然,现在六次化疗的结果非常非常的好,已经能缩到这么小(具体看附件里的图片,上面有详细的说明),但照他们看来只能算是PR,结合之前的情况,觉得我的预后可能不太好,所以建议我做移植,只是医院人手不够,护理部没有人,所以暂时做不了,建议我要么等一段时间,要么去别的医院做,也推荐了两个医院(上海第一人民医院、上海长海医院),因为这两家做淋巴瘤的移植比较多,经验相对丰富,而瑞金的话做白血病的多。这就是医生找我家人谈的内容,但那天他们这样一说,我心情就变得特别不好,住了几天都没有一点治疗,最后还说不能做,真搞不懂他们是什么意思,但貌似这家医院移植几乎没有人做。

        后来只得回家,直至今天去了长海医院和第一人民医院,但长海医院令我特别失望,主要是我大老远跑过去,还是挂了特需门诊,比其他医院都要贵,要一百多,但那个医生话都没说什么,还一直推脱他们医院不想接受我这个病人,我都急需进行移植治疗,之前看到很多人推荐说这家医院移植做得好,这医生就找了很多理由来回绝我,比如医院人手不够、其他医院也可以做,还有主要是他态度并没有其他人评论的那么好,态度非常一般,当中有一段时间就一直不说话,用笔敲打着桌子,看似在想事情,但这态度真的不敢让我恭维,我爸爸陪我去的,还求他,但他到最后就洗洗手什么都不说就走出房间了,连招呼也不打一声,这真的是什么态度。我真不知道哪里可以投诉这样的医生,他太高傲了,借着部队医院的名声。(我没地方泄愤,只能来这寻求大家的安慰了,哎,最近真心的痛苦,被这些医院这样来回折腾,还要受这样的气)

        接下来就去第一人民医院,那边总算碰上了好医生,说得特别详细,也聊了很久,基本上各方面都说了。医生仔细的看了我之前的治疗情况、PET-CT和询问了我的情况后,他是觉得从他的角度来看虽然有点残余,按过去没有PET-CT的情况也可以属于CR,他的意思是我现在的情况是在临界点,就是可以考虑暂时不做移植,他有提到如果现在做了移植,在移植后未来的一年内复发了,到时就不能移植了,因为已经用地这样大剂量的化疗了,所以这或许是条后路。也和我说,可以现在先选择再加两次美罗华,到之后再观察。当然,最终还是要我自己选择。就这几天有些疑问:(之前的两次PET-CT在这个链接里https://www.house086.com/thread-8488-1-1.html)

以下是最近的一些问题。
1.SUV的数值是来判断是否CR或PR的依据?

2.SUV的数值怎么算肿瘤的大小?

3.这第三次PET-CT的结果大家帮我分析下,我还真有点看不懂,说的是什么意思呢,特别是红色划线部分,下面的检查结论又怎样,是好是坏呢?

4.CR的标准到底是什么,是要一点也没有肿瘤的迹象吗?

5.照医生的说法,治疗结束后一年内复发就很难治疗了是这样吗,特别是如果前期做过移植但之后的一年内就复发那情况更麻烦是这样吗?

最后,我现在基本偏于再加两次美罗华吧,给自己留条后路,想以后如果复发了再做移植吧。希望大家有什么就给予我建议吧。

以下是第6次PET-CT和第6次化疗结束后的出院小结:

1报告结论

1报告结论
IMG_0625.JPG

2

2

IMG_0624.JPG

第6次出院小结1

第6次出院小结1

第6次出院小结2

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 楼主| 发表于 2013-10-24 13:53:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
是不是图片显示不出来?
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发表于 2013-10-24 14:59:09 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
我家是复发后CR,休养一年后做的移植
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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 楼主| 发表于 2013-10-24 15:01:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
幸运的桃子 发表于 2013-10-24 14:59
我家是复发后CR,休养一年后做的移植

复发后CR,是什么意思,有点不明白了?
你是指,复发了再去做移植,然后再CR的吗?
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发表于 2013-10-24 15:25:24 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
我看你petct结果挺好的阿,仁济为什么认为是pr呢?

我贴一个恶性淋巴瘤治疗效果评价的论文给你参考。https://www.house086.com/thread-9776-1-2.html

1。瑞金的医生跟我说,suv是判断cr的依据,只要suv足够小,就能判定cr,但是我个人有点怀疑,等专业人士来解答

2.suv和肿瘤大小并不一定关联。我爸爸第一次petct肿瘤残余3cm,第二次petct肿瘤残余很小未给出尺寸(但图片可以看到),suv都很小,2.0左右

5。我也关心这个问题,有医生说复发之后做移植,瑞金一位医生说按照他们的经验,复发之后做移植一般效果不太好。

请大家踊跃来讨论讨论!
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发表于 2013-10-24 15:26:03 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
修巴利耶 发表于 2013-10-24 15:01
复发后CR,是什么意思,有点不明白了?
你是指,复发了再去做移植,然后再CR的吗? ...

幸运的桃子家是套细胞淋巴瘤,估计有所不同吧
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 楼主| 发表于 2013-10-24 15:33:11 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
永不言弃 发表于 2013-10-24 15:26
幸运的桃子家是套细胞淋巴瘤,估计有所不同吧

对噢,我前面没看。
对了,中山医院那边有什么消息吗?
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 楼主| 发表于 2013-10-24 15:35:03 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
永不言弃 发表于 2013-10-24 15:25
我看你petct结果挺好的阿,仁济为什么认为是pr呢?

我贴一个恶性淋巴瘤治疗效果评价的论文给你参考。http: ...

仁济给我的感觉一直是挺保守挺谨慎的,所以才会这么判断吧。我拿到第一人民医院,那边的医生说法就又有些不同了。
SUV这个我也很怀疑,到底该如何判断,又与肿瘤的关系是什么?
第5个问题,也要等其他人来回答了。现在就医生各说各的。
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发表于 2013-10-24 15:42:19 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南岳阳
修巴利耶 发表于 2013-10-24 15:35
仁济给我的感觉一直是挺保守挺谨慎的,所以才会这么判断吧。我拿到第一人民医院,那边的医生说法就又有些 ...

我建议你也试试代问珍,我打算通过洪飞找宋玉琴医生代问珍一下,多听听不同的声音。

我觉得你的petct结果还挺乐观的,suv不高,全身无代谢异常,我爸爸第五次过后的petct也能看到肿瘤残余的
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发表于 2013-10-24 15:50:05 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
第一次治疗CR后没有马上做移植,半年后复发,再治疗CR后,休养一年移植的
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发表于 2013-10-24 16:08:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
对于病情复杂的病例,确实推荐大家亲自找专家问诊,带上所有报告和CT片子,这样看的更清晰全面,网络有时候不能解决所有的问题。也可以找我们做代问诊,解决异地不便看专家的问题。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2013-11-7 13:40:57 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
幸运的桃子 发表于 2013-10-24 15:50
第一次治疗CR后没有马上做移植,半年后复发,再治疗CR后,休养一年移植的

CR半年就复发了,太可怕了。。。然后再进行治疗,等CR后休养了一年才移植的?但我在想这一年中不复发的话你也打算移植吗,当时是这么考虑的吗?
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发表于 2013-11-7 14:02:01 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
修巴利耶 发表于 2013-11-7 13:40
CR半年就复发了,太可怕了。。。然后再进行治疗,等CR后休养了一年才移植的?但我在想这一年中不复发的话 ...

我家的分型不好,当初CR后没有马上移植,再复发CR后马上移植效果不好,所以就改成一年后移植的,也算是幸运复发后CR没有再复发
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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