看到一水滴筹，弥漫大b筹措60w

我原本是娘娘

昨晚看到一个水滴筹，也是患弥漫大b，看免疫组化并不严重，帖子声称治疗费用需要60w，已筹款近10w，同为病友，感知其不幸，心情却很复杂，一个有医保家庭收入尚可的人，需要如此吗？这些爱心筹的平台，审核越来越无底线，这样下去会不会变成骗子的温床？（图就不上了，都是病友，还是祝康复）

我原本是娘娘

居然有人私信我，来指责我，本来涉及到个人隐私，我不想多描述，既然有人质疑和指责，我来最后说明并统一回复：一企业中层，理论上是我的朋友的朋友，患弥漫大b1期 非特指普通型有医保，存款不详，年收入不会低，无复发难治，要筹60万吗？非要抬杠吗？如是一个没有医保的人也我不会多说，但一个收入尚可的且有医保的人，用众筹已是不妥，夸大治疗费用来博取别人同情的方式更让人不爽。陪伴治疗的过程见了太多因没钱而无法医治放弃生命的人，真正需要众筹的人是他们！本来发出来，希望促使平台更关注弱势群体，严格审核制度并建立更健全的监管体制。比如筹款的花费明细，比如结疗之后余款的去向。国家医保尚有个监管体系，众筹平台就可以为所欲为么？生病并确实是不幸，谁家大病不是倾家荡产去医？难道都靠着生病去赚一笔么？这种人性的自私确实不能容忍！我怎么就以己渡人了？今天几个私信的人口不择言，让我更加坚定了，一定要将这个事件写一篇报道来的决心。促使这些众筹平台深入基层，广而告之，严审制度，让真正需要的人了解并参与到众筹。习大大说了，要精准扶贫！看来确实任重道远！这个帖子，我希望不再有人回复，如果管理员看到，请麻烦帮我删掉。都是病友，我不想再引起争议。

银色年华

真的假的混杂，要精准扶贫，总书记讲话。

大年三十

我也看到过一个病友，跟我还是校友，弄了众筹，还主要在校友圈子筹款，一下子筹了大几十万，结果用筹款来的钱上自费的脂质体阿霉素，我本人是不赞同这种行为的，多少人没钱连美罗华都用不上，难道不应该把社会的同情心让给更需要的人么？

明天定会更好

首先治疗淋巴瘤中如果你想要患者接受一个好的治疗，好多药品都是自费，医保是杯水车薪！

我原本是娘娘

我看了那人的免疫组化并不严重，而且是企业管理人员，收入应该也不会太低。抛开这个不说，主要咱们都了解这个病，就算都用脂体质，就算都用美罗华，就算全部都自费，都不会花费60万那么多吧，更何况，已个有职工医保的人。看了以后就不太痛快，总觉得，他欺骗了别人的善心。但即便如此，我还是捐了钱

我原本是娘娘

明天定会更好 发表于 2017-11-2 12:52
首先治疗淋巴瘤中如果你想要患者接受一个好的治疗，好多药品都是自费，医保是杯水车薪！
...

弥漫大b的经典方案就是r-chop，医保不解决的部分很少吧，美罗华也降价了，大部分地区也进医保了，你说一说哪些需要自费吧

ason

我原本是娘娘 发表于 2017-11-2 12:56
我看了那人的免疫组化并不严重，而且是企业管理人员，收入应该也不会太低。抛开这个不说，主要咱们都了解这 ...

有没有必要上脂质体阿霉素呢？想听下意见

DCG720506

这个社会就是这样，有些有房有车还众筹，那些没钱筹不到都等死。有钱人社会资源丰富筹钱也容易，没钱的人去筹也筹不到的

我原本是娘娘

大年三十 发表于 2017-11-2 12:51
我也看到过一个病友，跟我还是校友，弄了众筹，还主要在校友圈子筹款，一下子筹了大几十万，结果用筹款来的 ...

我也是这种感觉，总认为爱心筹这种平台更应该关注真正的弱势群体。并且应该在筹款后花费上，以及花费剩余的款项上有严格的监督管控制度，这样才能服众！

明天定会更好

我原本是娘娘 发表于 2017-11-2 12:58
弥漫大b的经典方案就是r-chop，医保不解决的部分很少吧，美罗华也降价了，大部分地区也进医保了，你说一 ...

比方说你上次说病人发烧用的天册，比方说长效升白针.我们家病人一疗后发烧，治个发烧都用了一万五！

我原本是娘娘

银色年华 发表于 2017-11-2 12:37
真的假的混杂，要精准扶贫，总书记讲话。

事实他确实得了这个病，但是他夸大了花费

明天定会更好

ason 发表于 2017-11-2 12:58
有没有必要上脂质体阿霉素呢？想听下意见

有钱有条件可以上脂质体，毕竟副作用少一点.不过一个疗程应该和美罗华的钱差不多吧.你问问医生，你们需要多少剂量

明天定会更好

我原本是娘娘 发表于 2017-11-2 12:59
我也是这种感觉，总认为爱心筹这种平台更应该关注真正的弱势群体。并且应该在筹款后花费上，以及花费剩余 ...

RChop

ason

明天定会更好 发表于 2017-11-2 13:04
有钱有条件可以上脂质体，毕竟副作用少一点.不过一个疗程应该和美罗华的钱差不多吧.你问问医生，你们需要 ...

医生说脂质体40，普通的80。现在第一个疗程，很着急，医生也是让我们自己选。病人女，55岁。

我原本是娘娘

明天定会更好 发表于 2017-11-2 13:01
比方说你上次说病人发烧用的天册，比方说长效升白针.我们家病人一疗后发烧，治个发烧都用了一万五！
...

要是连这个都算上，那顺便把car-t的钱都筹了吧，49万美金，也可以把复发的钱一起筹了。另外，天册和长效升白统筹都有报销比例，你该不是当事人吧

明天定会更好

虽然治疗是Rchop，但是化疗哪个病人没有副作用？病人从检查到化疗半年，8个rchop打完，自费能控制到30万以下，就是身体不错的了

我原本是娘娘

ason 发表于 2017-11-2 12:58
有没有必要上脂质体阿霉素呢？想听下意见

之前雨丝发过一篇很详细的帖，基本的宗旨就是没什么用，累积伤害是一样的。但如果是老年人的话，建议使用，因为瞬间的伤害小。

我原本是娘娘

明天定会更好 发表于 2017-11-2 13:09
虽然治疗是Rchop，但是化疗哪个病人没有副作用？病人从检查到化疗半年，8个rchop打完，自费能控制到30万以 ...

当事人你别急，等你治疗完了晒明细再说这个话。

天佑乖乖女

20万还是要的

我原本是娘娘

明天定会更好 发表于 2017-11-2 13:09
虽然治疗是Rchop，但是化疗哪个病人没有副作用？病人从检查到化疗半年，8个rchop打完，自费能控制到30万以 ...

我们都是病人，都很了解过程，全自费的没有医保的人都花不了60万，除个别重度感染或者去美国治疗的