第一篇 治疗之路第一节 门诊说起恶性肿瘤，对于年轻人来说都是模糊的概念，只是在电视或新闻上偶尔看到什么癌症、肿瘤和白血病等报道，它们离我们很遥远。其实不然，有句俗话说“不怕一万、就怕万一”，从不抽烟、很少喝酒、作息规律、热爱运动的我却和恶性肿瘤有了一次难忘的牵手。 自2009年开始工作后，和老婆一起努力和奋斗，逐渐有了房子、车子和孩子，生活比较幸福和美满，对未来也充满着自信和遐想。但是，“天有不测风云，人有旦夕祸福”,2017年6月我被确诊为T母淋巴瘤/白血病，一种恶性程度高、极易复发和预后差的恶性肿瘤。从最初的身体不适到门诊寻医，也就两个月的时间（2017年4月初至2017年5月底），其中充满了波折和坎坷，经历过恐慌和坦然、未知和熟悉。 在4月份的某一天，下班后跑步回家（途中经过一个湿地公园，平时都是走路或跑步回家），感觉跑了1公里后呼吸不是很顺畅、有点上气不接下气，以为是跑的太快了就没有在意。后来打篮球时，发现速度不如以前，当时认为是不是好久没有锻炼了，也没有在意。5月初，我去鄂尔多斯出差了三个星期，当时那里柳絮满天飞，在这三个星期里，我的身体状况越来越差，开始有点咳嗽，后来就是睡觉都咳嗽，爬楼梯气喘吁吁，以为自己不适应这里的气候，支气管炎犯了，就在药房里买了点止咳药。出差回来后，还坚持上了3天班，就在5月25日那天早上起来，发现自己的脸已经浮肿的很厉害，连眼睛都不能正常睁开，这时才感到问题的严重性。 5月25日到5月30日，我一直在重庆西南医院门诊寻医，先后看了呼吸科和肿瘤科，从医生口气和检查结果来看，知道了病情的严重性，当时心里充满着恐惧和疑问。25日，当我看到胸透结果，不敢相信医生的初步诊断，“双侧胸腔积液、纵膈增宽、心影增大，恶性肿瘤可能性较大，建议CT检查”。我拿着检查结果，心神不宁地走到公交车站，准备去幼儿园，参加儿子6.1儿童节活动的家长会，脑海里浮现着各种猜想，难道我活不了多久了吗？哎，不想了，也许是肺炎，医生总是往最坏情况考虑，一定是的。当我来到幼儿园，看到活泼可爱、满脸笑容的儿子，医生的话在我脑中瞬间消失了。当我抱着儿子坐在大腿上时，不自觉地又想起医生的话，儿子才4岁啊，如果没有了爸爸，多么可怜，瞬间我的眼睛湿润起来，心如绞痛。我还是先不告诉老婆吧，免得她担心，明天去做个CT，一切都会真相大白，不瞎想了。27日下午，我拿到CT检查结果，迟迟不敢打开，当看到“恶性肿瘤，建议活体穿刺确诊”时，我瞬间崩溃，反反复复看着CT诊断结果，确信自己没有看错或者是拿错报告。当天晚上，咨询了很多学医的朋友，都建议立即住院接受治疗，不能在家拖延，以免病情恶化。那时前纵膈的肿瘤包块已经长到15cm*8cm了，严重影响到睡眠和饮食。30日，在老婆和弟弟的陪同下，去了西南医院肿瘤科看能否办理入院，可是床位紧张啊，需要排队等待，医生建议可以去其它三甲医院看看。第二天，我们就去了重庆大坪医院，首先挂了个胸外科，咨询能不能做手术，那个医生态度很好（比西南医院门诊医生的态度好多了），建议我们去肿瘤科，并叫我们直接去肿瘤科找谢医生，说来也巧，刚好有病人出院，我就顺利在大坪医院肿瘤科入院了。 第二节 确诊和第一次化疗在大坪医院，做了PET-CT和活体穿刺，确诊为T母淋巴瘤/白血病。谢医生比较热情，总是能给病人信心，但是个人觉得有点让人不放心，有点隐瞒病情（可能对我隐瞒了病情，对我家属没有）。谢医生拿着检查报告说，你这是淋巴瘤，又不是淋巴癌，放心治疗，治好胸腔积液、消去肿瘤包块肯定是没有问题的。后来我才知道，淋巴瘤就是淋巴癌，只不过说起来委婉一点、听起来不那么恐怖而已。治疗过程中，谢医生没有主动跟我提骨髓移植的事情，其实治愈T母淋巴瘤必须骨髓移植。而且，在他从医20来年的经历中，只治疗过3名T母淋巴瘤患者，患者预后效果也不得而知。 幸运的是，谢医生在给我制定化疗方案时，采用了美国安德森肿瘤研究中心推荐的Hyper-CVAD A/B方案。在大坪医院住院了两个星期，第一次化疗采用A方案，效果很好，出院的时候胸腔已经没有积液、呼吸正常、能够适当运动，而且第一次化疗的副作用也很小，就是有几天便秘和胃口较差，化疗结束后，生活慢慢就回复正常了，能吃能睡。 在第一次化疗的过程中，我经常百度T母淋巴瘤，才知道只靠化疗想治愈很难，有条件应骨髓移植。有一天，我就去咨询谢医生，谢医生很热情，笑眯眯地和我聊天，叫我不要着急，先安心化疗、踏踏实实地做完8个疗程，然后再去考虑骨髓移植的事情。谢医生补充道，也可以带瘤生活啊，30%的T母淋巴瘤患者能够生存5年以上，希望我是那30%中的一员。当时，我也没有多想，相信科学、相信医生吧。 这段时间，同事、同学和朋友们都知道我生病了，纷纷过来看望我，他们周围有人得过类似的淋巴瘤，都说血液科治疗淋巴瘤更专业一点，而且重庆新桥医院血液科的医疗水平和规模在重庆是最好的，建议我去新桥医院咨询一下。后来通过朋友介绍，我和老婆直接就去了新桥医院血液科高主任的办公室，说明了我的病情和前期治疗情况，她直接说，尽快转院过来吧，T母淋巴瘤就是血液科疾病，在肿瘤科不合适，会尽量安排我们住院。她还问我有没有兄弟姐妹，如果有全相合供者，就做亲属异体骨髓移植，如果没有就做双次自体骨髓移植。我当时还问高医生，是否需要化疗8个疗程后再做骨髓移植，她反驳道，怎么会呢，只要病灶完全缓解后就可以进行骨髓移植，如果做了8个疗程的化疗，病人已经很虚弱了，骨髓移植风险相当大。 通过比较谢医生和高医生的治疗方案，觉得还是新桥医院更专业一点，至少每年治疗的T母淋巴瘤患者都有几十例。后来想想，谢医生在肿瘤科，只负责化疗，不管后期的骨髓移植，他当然主推8个疗程化疗也不足为奇了。 第二天，新桥医院给我打电话，叫我办理入院，这效率就是高啊！下午，我给谢医生（主治医生）和邹医生（执行医生）打了电话，说我要转院，去新桥医院化疗和骨髓移植。谢医生倒是很爽快，没说什么难听的话，问我为什么不去北京，那里的医疗水平更好，我说经济条件不允许啊，最后谢医生还是说了些祝福话。但是邹医生就不咋地了，先是问我为什么转院，还强烈建议我在大坪医院化疗，其中还说了很多脏话，最后还说骨髓移植的死亡率高达50%，让我慎重考虑，然后就挂了电话。“骨髓移植的死亡率高达50%”，这句话一直在我脑海中挥之不去，如果要是真有这么高的死亡率，那还移植个球啊！晚上，我就给一个在北京协和医院血液科博士朋友打电话，问他是不是真的，他说，如果把移植后由于感染、排异等原因造成的死亡算上，估计差不多，30%病人会在100天死亡、10%病人会在1年内死亡、还有10%病人在1年后死亡，真正能够活到5年的病人也就50%。后来想想，这都是数学统计，对于个人，要么是100%、要么是0%，不用在这杞人忧天了。 第三节 第二次化疗在新桥医院办理入院后，走进层流床病房，顿时觉得新桥医院比大坪医院在硬件设施上更加专业、更加先进，当然费用也贵很多，1个层流床1天就是300元，大坪医院的单间也才100多点，真是一分钱一分货啊！此外，我在新桥医院植入了PICC管，用于输液，减少化疗药物对血管的损伤。之前，在大坪医院就问过邹医生，能不能植入PICC管，他竟然都不推荐，害得我手臂上有几根血管都有点萎缩，真是气死我了。化疗期间，做了一次骨穿和腰穿，做骨穿很痛但没有风险，腰穿不是很痛但风险很大，据说就有人因为腰穿而半身不遂的。骨穿和腰穿的结果还是比较理想，肿瘤细胞没有侵犯骨髓和中枢系统，真是万幸啊。在大坪医院，谢医生竟然都没有安排我去做骨穿和腰穿，看来治病找对科室是多么重要啊！ 第二次化疗（B方案）的副作用比第一次化疗（A方案）的副作用要强很多，特别是掉头发和骨髓抑制。二疗结束1个星期后，头发是大把大把的掉，后来索性剃了光头，后来老爸也去理了个光头，咱两一人买了一个礼帽，真是难为老爸了。而且，由于骨髓抑制导致白细胞和血小板都接近于0，我还入院了一次，输了血小板，每天打两次升白针，那段时间好担心自己感染，连续7天，每天24小时都带着口罩。过程是痛苦的、结局是美好的，总算度过最危险时期。出院的那天，我的白细胞竟然涨到了29，真是过度治疗啊。白细胞在涨的过程中，整个屁股和腰杆相当的痛，让人寝食难安。在病友群里，就有病人在化疗过程中出现感染、高烧不退而死亡的。恶性肿瘤胜于猛虎，但是化疗也是一条饿狼，一不小心就会被咬死。 在二疗的过程中，认识了很多病友，各种职业的都有，如学生、老师、公务员、做生意的和打工的，大多数都是在10几岁到50来岁的青壮年，真心希望医学界能够尽快找到淋巴瘤和白血病的发病原因，给予预防。在这段住院期间，看到了很多生死离别的场景，让我感到生命的脆弱、家人的无助和医生的无奈。所以，在大家拥有健康的体魄时，真的要好好享受生活，善待自己和家人。也许，人总是这样，只有失去什么，才会珍惜什么。我们要在生活上积极乐观、热爱锻炼、珍惜身边关爱你的人。 第四节 第三次化疗经过前期两个疗程的化疗，病情已经得到很好的控制，在开始第三次化疗之前，高医生叫我去做个CT，检查结果出人意料，肿瘤包块已经不见了。为了进一步巩固疗效，这次化疗方案为Chop+MTX，需要再做一次腰穿，刘医生（高医生是主治医生，刘医生是执行医生）说腰穿要做12次，预防肿瘤细胞侵犯中枢系统。这次化疗的时间很长，前后8天，在医院里心情特别压抑，胃口也不好，有时想吐，特别在用漱口水时，超级难受，不用漱口水又怕口腔溃疡！ 说到第三次化疗，认识了隔壁床的初中生，才15岁，骨髓移植后排异很严重，而且情绪波动很大，经常对父母大吼大叫，当然他也很痛苦，基本就没有下过床，也没怎么吃东西，而且还发高烧、咳嗽，应该是肺部感染或排异。那几天，我和他妈妈聊天才知道，他们骨髓移植先后已经花了60万了，还住院2个多月，什么时候能够出院也不知道。后来，我出院就忘了这事。可是，在我骨髓移植后的住院期间，听说那个初中生已经死亡，说是排异严重，导致病情复发，最后医生只能把死马当活马医，采用了风险更大的CAR-T生物疗法，最终还是未能挽救他的生命。他们家为了治病，一共花了接近200万，最终还是人财两空，唯独没有留下遗憾而已！真心希望那个初中生的父母能够坚强地生活下去，忘记过去、开启新的生活。 这次化疗的骨髓抑制比较轻，只是在白细胞低的时候，打了几次升白针，就度过了危险期。说来也很幸运，三次化疗，我没有出现感冒、发烧和感染，免去了不必要的花费和痛苦，真心感谢家人无微不至的照顾，你们辛苦了！ 第五节 骨髓移植骨髓移植之前，需要做很多检查，如PET-CT、腰穿和骨穿等，确保病灶完成CR，这样可以提高骨髓移植成功率和治愈率。在医院的安排下，我弟弟（骨髓供者）也做了很多检查，确定了进仓时间、预处理时间、采骨髓时间和回输骨髓时间等事宜。 进仓的前一周，需要把规定的物品送给医院拿去消毒，而且病人进仓时要在消毒水里浸泡30分钟，然后才能住进移植仓内。移植仓就是层流室，尽最大可能保持病人生活环境没有病毒、细菌和真菌等，从而确保病人安全度过骨髓移植危险期。我9月7日入仓、10月14日出仓，在移植仓内住了38天，总的来说比较顺利，没有出现感染、高烧和拉肚子，算是节省了不少费用。说句实话，如果感冒发烧的痛苦程度为1，那么化疗的痛苦程度则为10，以此推算，骨髓移植的痛苦程度至少为100，当然供者骨髓采集的痛苦程度至少为30（后面我会详细介绍）。 骨髓移植期间，我总是问护士和医生，什么时候最痛苦，什么时候能够好转，他们的回答都是模棱两可的，真的只有亲身经历的人才知道，什么是痛苦，什么是幸福。 9月7日至9月9日，属于适应舱内环境和生活，只能看看电视（很破的电视，也没有几个台，真鄙视医院基础建设部门，没有为病人着想），这几天没事做做下蹲、俯卧撑和仰卧起坐，和坐牢没啥区别，甚至不如坐牢，坐牢至少每天可以出去放风，而我只能在小小的房间内原地打转，看着护士在走廊来回忙碌着。 9月10日至9月16日，属于预处理阶段，前五天感觉还行，只是胃口越来越差，最后两天应该是大剂量化疗，把体内的肿瘤细胞和骨髓全部杀死，以便植入供者的骨髓。从9月15日开始，就感觉生不如死、难受至极，出现了全身发热（37℃左右）、极易出汗、浑身没劲、忽冷忽热、没有食欲、拉稀、呕吐等症状，其实只要不发高烧和拉肚子（感染型拉肚子，而不是拉稀），那都不是事儿，只能慢慢忍受吧！ 9月17日，预处理结束、大剂量化疗结束，仍然很痛苦。 9月18日至9月19日，供者骨髓采集和患者骨髓回输。供者在9月14日至9月17日，连续四天注入骨髓动员针，使骨髓跑到外周血中去，以便骨髓采集。这期间，我老弟也遭了很大得罪，头昏脑涨、腰酸背痛、面部浮肿等。9月18日下午3点开始采集骨髓，老弟卧床6个小时，到了晚上9点才完成骨髓采集，期间是不能下床的，遭老罪啦，真是亲兄弟啊！这中间还出现了一段插曲（我出院后，我弟给我说的），把我们一家人吓了半死，骨髓采集了一半，检验科打来电话通知高医生和刘医生，说我弟弟血液里检测到了梅毒，当时也把高医生给震惊了，好在高医生经验丰富，估计是动员针副作用造成的，而且还单独问了我弟弟的生活作风，最后才断定是检测问题，以致拖到9月19日凌晨才给我骨髓回输。老弟骨髓采集完后，头昏脑涨、腰酸背痛、面部浮肿等这些症状自然就消失了，但是也出现了新的症状，浑身无力、没有食欲、昏昏欲睡等，大概过了2周还有好转。 如果社会没有达到高度发达水平，想建设好骨髓库还是很难的，中华骨髓库相比日本、台湾和新加坡等亚洲国家，供者捐献骨髓成功率低很多，一方面是供者反悔率较高，另一方面是物质文明和精神文明较落后。在新桥医院，就出现过供者反悔事件，而且还是亲兄弟，患者已经开始预处理，供者却不愿意捐献骨髓了，患者只能终止骨髓移植，给患者带来极大的身体和精神上的打击。 9月20日至9月30日，属于等待阶段，等待患者原有白细胞逐渐减少，减少到0的时候，开始注入升白针，等待新生细胞的生长。这个过程是相当痛苦的，浑身没劲、有气无力，容易呕吐、长口腔溃疡和得膀胱炎。这段时间基本上是24小时输液，尿液都是墨绿色的，医生再三嘱咐我多用漱口水、尽量多吃东西、多喝水。个人感觉自己还是比较坚强，饭前饭后坚持使用漱口水，有时没控制好，会引发呕吐。喝水和吃饭也很痛苦，由于化疗副作用，导致口腔黏膜、食道黏膜被损伤，喝水每次只能喝5ml，吃饭都是稀饭，一碗稀饭至少要吃30分钟。此外，每天都要吃很多的药，抗排异的、各种预防感染的、补充微量元素的，反正是很多。有两三天的时间，白细胞疯狂地生长，痛得我无法入眠，医生给我开了止痛药，我没有吃，与其吃药，还不如忍着疼痛、靠信念支撑，默念“涨吧涨吧，快的涨吧！”。 10月1日至10月14日，属于恢复期，之前口腔很多水泡、喝水都疼。当白细胞涨起来后，这些症状就自然消失了。这段时间，我慢慢恢复了精神，可以下床走动了，喝水和吃饭也有了好转，不用24小时输液，但是吃的药变多了。国庆节后，高医生说，如果层流床病房有位置，我就可以出仓了，真是个好消息啊！10月14日，我终于要离开移植仓了，一个让人寂寞的“牢房”。出来的时候，家人怕我走不动，搀扶着我，我说不用，我能行，自己从五楼走到六楼，感觉很棒，开启破茧重生之路！。 在移植仓内，有很多需要注意的地方，我总结了一下，希望能给准备骨髓移植的患者提供帮助，具体如下： （1）个人卫生。遵守医生和护士嘱咐，按要求使用消毒水洗脸、洗脚和其它部位，按要求使用药水清理耳朵、鼻腔和眼睛，勤用消毒液洗手，特别是饭前便后。 （2）漱口水。饭前饭后使用漱口水，每次使用在口腔里保持3~5分钟，一定要坚持，特别是在白细胞很低的时候，否则极易长口腔溃疡。 （3）饮食/水。坚持吃饭，一口稀饭也是能量，有了能量才有力气与病魔斗争。尽量多喝水，多喝水多排尿，否则容易得膀胱炎。如果喝水呕吐，可以每分钟只喝5ml，半个小时就有150ml，争取保证每天有2000ml的饮水。 （4）衣服。尽量多准备几套棉质解扣式睡衣，比如4套薄的、3套厚的，因为在化疗期间极易出汗，衣服湿了，就得更换，免得感冒。 （5）食谱。以清淡、流质食物为主，不拉肚子时可以吃点水果（如苹果、橙子）。我在移植仓内主要吃稀饭、面条，稀饭里面可以放点其它的食材，如花生、红豆、大枣（枣皮吐掉）、桂圆、板栗、土豆、香芋、玉米（皮吐掉）和胡萝卜等，隔三差五地更换口味。面条里面可以放点白菜、西红柿、香菇、平菇、豆皮、海带、鹌鹑蛋和排骨等。到了恢复期，开始吃点炒菜了，如鸡翅、基围虾、四季豆、茄子和肉丝等。说来也很搞笑，我入仓第一天（中午11点进去消毒），由于家人没有时间做午饭，就在外面给我买了一份红烧牛肉米线，好大一碗，吃的特香，自从第一次化疗开始就没有在外面吃过了，算是移植前最美的午餐吧！ （6）月子牙刷。在移植仓内1个多月不能刷牙，想想都很难受，主要是怕刷牙出血和感染，建议在白细胞和血小板恢复正常后适当使用月子牙刷（竹签外面裹着海绵）。我血小板回复正常后，老婆买了一盒月子牙刷，护士帮我消毒后拿了进来，每次使用之前，都用开水烫10分钟后再使用。有一次，我正在刷牙，被护士长看到了，问我在干嘛，我说刷牙啊，她很惊讶，并强调不能刷牙，要是出血不止就麻烦了。当她看到我使用的是海绵牙刷，感到很好奇，问我在哪买的、贵不贵，说是要在移植仓内推广使用。没想到，我竟然为新桥医院的护理水平做了一点小贡献！ 骨髓移植后，发现自己特别容易感动而流泪，记得有次看电视，听到黄勇的《勇敢勇敢》，我顿时哭的稀里哗啦、泪流满面，停都停不下来，其中有段歌词喊出了我的心声，“勇敢勇敢我的朋友，就算明天没有彩虹，阳光总会在风雨后，照在心里那片天空。勇敢勇敢我的朋友，一个人时要多珍重，平凡回忆让人感动，最多却是你的笑容！”。看电视剧《父母爱情》时，当安杰站在码头对江卫东喊，“等你回来后，我们一定去照全家福！”，我也是情不自禁地流下眼泪，感到十分愧疚，发誓等我病愈后也要去照全家福。看电视剧《幸福来敲门》时，当宋宇生从西藏赶回来与家人团聚，和江路拥抱的那一刻，我也流出感动的泪水，幸福其实很简单，家人在一起开开心心、平平安安地生活就是最大的幸福。 第六节 出院10月14日，层流床病房空出了一个床位，我就顺利出仓了，住进层流床观察，高医生说，如果一切顺利，10月底就可以出院。来到层流床病房，第一次照镜子时，把自己吓了一大跳，这是我吗，怎么变成这个样子了。我知道自己瘦了很多，但是这副模样真的不能见人，又黑又瘦，和非洲难民没有差别。骨髓移植真是一种摧残身体的治疗方案，难怪医生都不推荐小孩和老人骨髓移植。这段时间，总体来说与在移植仓内没有太大的区别，尽量待在层流床内，注意个人卫生，唯一不同的就是可以玩手机，可以上网了。 一转眼都过去了十几天，高医生说，出院之前需要做个骨穿和腰穿，检查移植后的嵌合度（96.8%，后期还要复查）。10月28日，我5点多就醒了，想到今天可以出院，再也睡不着了，打开手机听着歌。看到天亮了，我就给老婆打了电话，叫她过来接我们（住院期间，主要是老爸在照顾我）。那天，我儿子有个补习课，我问他，今天是去上补习课还是来医院接爸爸啊，他喊道，接爸爸、接爸爸、接爸爸……，至少说了十来遍，让我高兴的合不拢嘴！ 当我走到住院大楼门口时，看到儿子正在下车，心里激动的不得了，想过去抱抱他，可是不行，手臂上刚把PICC管拔了，容易出血。已经快两个月没有和儿子面对面接触了，感觉他长大了好多，也懂事了很多，都是大朋友了。重庆进入秋天后，很少有大晴天，但是10月28日，却是艳阳高照，阳光照在身上，特别的缓和，我拉着儿子的小手，在广场上散着步、聊着天，儿子脸上洋溢着快乐的笑容。说来也巧，出院那天是重阳节，正是我们一家人团圆的日子，感谢高医生的安排、感谢上天的恩赐！
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发表于 2017-10-31 15:01:45
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