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霍奇金复发治疗-北京协和自体移植记录

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发表于 2013-10-8 18:35:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
        从2012年8月底确认复发,到2013年9月3号住院开始准备自体移植,其中的一年治疗之途,漫长而坎坷,经历过医生的束手无策,经历过转院,经历过病理误诊,经历过疾病进展,不过回头想想好像也没什么,似乎希望就是这么不经意间的从拐角出现了。
       这个帖子还是只说移植记录:
1. 移植前治疗效果:基本达到CR,仅右锁骨上区有一代谢增高灶,SUVmax为3.7。

2. 移植相关准备:就是移植前一周开始净化肠道,无菌饮食,漱口水三餐后漱口,耳鼻都会涂抹药膏,眼会滴眼药水,药水泡手脚,以及坐浴。
另外医院会提供一个列表,列出仓内所需的一些生活用品,需要自己去购买。

3. 预处理化疗以及回输干细胞: 化疗方案为BEAM,由于个人蒽环类药物使用较多,医生为安全起见,说稍稍调低了剂量。
9月11号入仓,开始预处理化疗,化疗为6天,最后一天使用马法兰,休息一天后,即9月18号开始回输干细胞,之后便是等待骨髓的抑制和造血功能的恢复,9月30号出仓后直接出院,白细胞当时5000多,血小板3w多(血小板较低,但医院联系不到血小板),让回去后复查一个血常规,若白细胞2000以上,血小板6w以上,便不用太担心了。

4. 化疗后反应: 我相对反应较轻微吧,回输干细胞后,吐过2次,但特别容易干呕恶心,另便秘过几次。
出仓前几天开始,人特别乏力,可能长期卧床,吃的也不好,基本后面都打营养液,稀饭实在不好吃也吃不下去,腿特别没劲。
出院后发现,脸部肤色变黑很明显,嘴唇发白,舌头上都是粘液,食之无味,可能就是味觉被破坏了吧。
休整4天后,乏力稍有缓解,但还是容易累,味觉基本恢复,但偶尔会出现干呕恶心。肤色估计是需要一段时间才能恢复了。

5. 自体移植相关花费:
费用仅仅是北京协和医院的报销前费用,马法兰国内没有,通过医院介绍的药贩子购买,4支,1800/支,共7200。
北京协和医院费用:9月3日-9月30日,总共65000差一点点。
其中大头为:升白针14000左右,升血小板5000左右,层流病房6000左右,输血小板4000左右
之前提取干细胞费用为25000,,4月份提取的,提了3天才勉强满足最低的限度。

完成自体移植之后,人轻松很多,可以开始畅想一下未来了,不用每天想着治疗了~

都健健康康的好好生活!
共勉!

06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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发表于 2013-10-9 15:12:32 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
幸运的桃子 发表于 2013-10-9 14:54
凶器啊

昂呗~。   
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发表于 2013-10-8 19:25:01 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你可算出来了!
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-10-8 19:28:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
出来啦,很顺利啦,恭喜~
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发表于 2013-10-8 19:31:48 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
恭喜,我以前就是没有勇气移植。。。现在怕是复发了,后悔啊。。。

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发表于 2013-10-8 20:07:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
觉得好伟大
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2013-10-8 20:24:12 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
无菌饮食挺痛苦......东西都没味道了
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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发表于 2013-10-9 00:44:54 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
出来了,太好啦
弥漫大B  二期

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发表于 2013-10-9 09:38:03 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
恭喜骚年回归社会

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 楼主| 发表于 2013-10-9 10:36:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
慢慢来才会快 发表于 2013-10-8 19:28
出来啦,很顺利啦,恭喜~

哈哈,谢谢你之前提供一些协和的信息哈~
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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 楼主| 发表于 2013-10-9 10:38:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
肖文 发表于 2013-10-8 19:31
恭喜,我以前就是没有勇气移植。。。现在怕是复发了,后悔啊。。。

不用急着后悔,你现在的状况看起来还是可以观察的~
这段时间,我觉着你可以会诊一下以前的病理。

我就是以前的病理有误,导致复发最开始的治疗一直有问题。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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 楼主| 发表于 2013-10-9 10:41:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
安,释然 发表于 2013-10-8 20:07
觉得好伟大

伟大。。。。
这个词有点受不住哈~

我是来励志的
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发表于 2013-10-9 10:50:40 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
当初还没进仓的时候,彩虹想吃汉堡,买了一个微波八分钟后直接变黑炭
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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发表于 2013-10-9 12:17:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
克斤 发表于 2013-10-9 10:36
哈哈,谢谢你之前提供一些协和的信息哈~

客气啥,互相帮助呗
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发表于 2013-10-9 12:18:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
幸运的桃子 发表于 2013-10-9 10:50
当初还没进仓的时候,彩虹想吃汉堡,买了一个微波八分钟后直接变黑炭 ...

桃子姐,我微波过的面包都能砸人了
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发表于 2013-10-9 14:54:05 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
慢慢来才会快 发表于 2013-10-9 12:18
桃子姐,我微波过的面包都能砸人了

凶器啊
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发表于 2013-11-18 10:00:54 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恢复多久可以啪啪的,说来听听
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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 楼主| 发表于 2013-11-18 10:24:18 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
十一秒 发表于 2013-11-18 10:00
恢复多久可以啪啪的,说来听听

anytime   哇哈哈哈
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一生平安

发表于 2013-11-18 13:00:44 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
现在怎么样啦
治疗结束,哈哈

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 楼主| 发表于 2013-11-18 13:02:27 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
孙立娜 发表于 2013-11-18 13:00
现在怎么样啦

现在很好啊~    休养~  哈哈哈
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