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楼主: 新生!

苦逼三起三落大战肿瘤君

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一生平安家人平安

发表于 2013-10-6 21:49:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
就是一场病,根本没啥看得起看不起一说。
一场战役一鼓作气再而衰三而竭,一而再再而三的确实很打击自己,身体上的痛苦也许可以习惯可以承受,但是心理上的那种折磨无以言表。也许楼主是那种容易复发的体质,你可以尝试改变一下你之前的生活习惯和饮食习惯,从而拟制肿瘤的再生?
无论怎么样,这是一场马拉松,坚信自己终究能达到胜利的终点。
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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 楼主| 发表于 2013-10-6 22:04:54 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
病理会诊:专家看切片
祈祷健康 发表于 2013-10-6 21:44
新生,看到爸爸妈妈这里,眼睛湿了。。。

一定要乐观面对这一切,你是他们的精神支柱!

嗯  我现在就是心态不好   越是着急越不知道自己应该做什么  。想的太多  就觉得压力好大 ,人也变得好堕落          不知道方向在哪
霍奇金结节硬化型3期。2011,5,26开始化疗ABVD8疗程,出院CR,2012,4月份颈部复发EP 化疗4周期,17次放疗,8,23出院CR,2013年6,月份纵膈胸骨后柄复发,GP 化疗4周期,8,23出院··PET:扁桃体高代谢,淋巴瘤侵犯?经进一步检查后没事,坐等复查。

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 楼主| 发表于 2013-10-6 22:05:42 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
海豚 发表于 2013-10-6 21:45
加油!相信一切都会好起来…

这么年轻    真的不能接受这样的事      希望会越来越好吧
霍奇金结节硬化型3期。2011,5,26开始化疗ABVD8疗程,出院CR,2012,4月份颈部复发EP 化疗4周期,17次放疗,8,23出院CR,2013年6,月份纵膈胸骨后柄复发,GP 化疗4周期,8,23出院··PET:扁桃体高代谢,淋巴瘤侵犯?经进一步检查后没事,坐等复查。

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发表于 2013-10-7 11:03:01 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
新生! 发表于 2013-10-6 19:18
爸妈真的很辛苦

我现在只要一想到我妈当时晕过去了,还有我爸躲到小树林里哭,就整夜整夜的睡不着觉

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发表于 2013-10-7 13:32:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
兄弟你能抗住,就相当不错了!!继续加油!
不过对于你的两次复发诊断,我个人总觉得医生的处理是不是太过积极了,2.0SUV的结节,感觉可以观察一下的。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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一生平安

发表于 2013-10-7 13:43:42 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
呵呵,相信好事多磨!相信苦尽甘来!一切都会好的!

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发表于 2013-10-7 14:10:25 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
不复发不复发加油加油
2013年3月底因右侧颈部淋巴结肿大就诊,4月初上海复旦附属肿瘤医院确诊经典型霍奇金淋巴瘤混合细胞型IIA期(HL,MC),PET-CT显示淋巴瘤侵犯颈胸部多处淋巴结,FDG代谢高。ABVD化疗8次后,PET-CT显示双侧锁骨上小淋巴结,未见FDG代谢增高,其余部位未见FDG代谢异常增高灶。后又进行了4次巩固化疗,现12次化疗完胜。

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发表于 2013-10-7 14:22:53 | 显示全部楼层 来自: 中国河南漯河
化疗的辛苦不必多说,我也是每次都吐,最厉害的一次是吃了一种化疗的药后,从晚上10点一直吐到零晨2点多没停,那时感觉自己真的不行了,人都成一种游离状态了,可还是熬过来了!
为了父母要坚强坚强再坚强!耗死086!加油加油加油!
天空海阔要做最坚强的泡沫!
2012年9月份在301医院确诊为霍奇金淋巴瘤,淋巴细胞为主型,做了肺部手术,同年11月份开始化疗,定为4期A,做了4个疗程的ABVD,两个疗程的加强化疗(BAECOPP和ESHAP),2013年8月化疗结束(2014年4月会诊病理,结果是节结硬化型)可能还要行下一步治疗!!目前还在观察中,呵呵,观察了一年多了,这观察两个字还真是烦人哎

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 楼主| 发表于 2013-10-7 14:33:21 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
林夕 发表于 2013-10-7 14:22
化疗的辛苦不必多说,我也是每次都吐,最厉害的一次是吃了一种化疗的药后,从晚上10点一直吐到零晨2点多没 ...

  嗯  什么时候能生产出一种药代替化疗药呢 。。起码病人没那么痛苦
霍奇金结节硬化型3期。2011,5,26开始化疗ABVD8疗程,出院CR,2012,4月份颈部复发EP 化疗4周期,17次放疗,8,23出院CR,2013年6,月份纵膈胸骨后柄复发,GP 化疗4周期,8,23出院··PET:扁桃体高代谢,淋巴瘤侵犯?经进一步检查后没事,坐等复查。

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 楼主| 发表于 2013-10-7 14:34:51 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
夏天重生 发表于 2013-10-7 14:10
不复发不复发加油加油

嘿嘿 期待永不复发。滚蛋吧肿瘤君
霍奇金结节硬化型3期。2011,5,26开始化疗ABVD8疗程,出院CR,2012,4月份颈部复发EP 化疗4周期,17次放疗,8,23出院CR,2013年6,月份纵膈胸骨后柄复发,GP 化疗4周期,8,23出院··PET:扁桃体高代谢,淋巴瘤侵犯?经进一步检查后没事,坐等复查。

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 楼主| 发表于 2013-10-7 14:35:22 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
雪羽 发表于 2013-10-7 13:43
呵呵,相信好事多磨!相信苦尽甘来!一切都会好的!

嗯   都会好起来的
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 楼主| 发表于 2013-10-7 14:37:41 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
安,释然 发表于 2013-10-6 21:49
就是一场病,根本没啥看得起看不起一说。
一场战役一鼓作气再而衰三而竭,一而再再而三的确实很打击自己, ...

嗯  我也发现了  自己复发的很快   真的找不到原因。,平时也没啥感觉,可能个体差异  跟我的体质有关系吧      我尽量避免生活上的恶习,让086离我远远的
霍奇金结节硬化型3期。2011,5,26开始化疗ABVD8疗程,出院CR,2012,4月份颈部复发EP 化疗4周期,17次放疗,8,23出院CR,2013年6,月份纵膈胸骨后柄复发,GP 化疗4周期,8,23出院··PET:扁桃体高代谢,淋巴瘤侵犯?经进一步检查后没事,坐等复查。

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 楼主| 发表于 2013-10-7 14:39:36 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
牛克思 发表于 2013-10-7 11:03
我现在只要一想到我妈当时晕过去了,还有我爸躲到小树林里哭,就整夜整夜的睡不着觉 ...

嗯  全天下父母爱自己子女的心情是一样的,都是相互的
霍奇金结节硬化型3期。2011,5,26开始化疗ABVD8疗程,出院CR,2012,4月份颈部复发EP 化疗4周期,17次放疗,8,23出院CR,2013年6,月份纵膈胸骨后柄复发,GP 化疗4周期,8,23出院··PET:扁桃体高代谢,淋巴瘤侵犯?经进一步检查后没事,坐等复查。

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 楼主| 发表于 2013-10-7 14:41:52 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
克斤 发表于 2013-10-7 13:32
兄弟你能抗住,就相当不错了!!继续加油!
不过对于你的两次复发诊断,我个人总觉得医生的处理是不是太过 ...

我当时也担心是不是 炎症之类的,可是炎症的话 是不是应该别的地方  比如颈部也会有淋巴结  可是只有纵膈有一个,就按照复发继续治疗的。你这么一说我也在想这个事
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发表于 2013-10-7 15:42:07 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
气色真的很好呢
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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发表于 2013-10-7 16:25:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
新生! 发表于 2013-10-7 14:41
我当时也担心是不是 炎症之类的,可是炎症的话 是不是应该别的地方  比如颈部也会有淋巴结  可是只有纵膈 ...

过去了就不想了,只是希望给其他病友一个清晰的思路,能明确诊断复发还是活检后病理,这样是最稳妥的,症状比较轻微时,可以观察下,起码我们这种相对进展不算快的淋巴瘤可以观察一下。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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 楼主| 发表于 2013-10-7 18:35:22 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
克斤 发表于 2013-10-7 16:25
过去了就不想了,只是希望给其他病友一个清晰的思路,能明确诊断复发还是活检后病理,这样是最稳妥的,症 ...

  嗯  知道了
霍奇金结节硬化型3期。2011,5,26开始化疗ABVD8疗程,出院CR,2012,4月份颈部复发EP 化疗4周期,17次放疗,8,23出院CR,2013年6,月份纵膈胸骨后柄复发,GP 化疗4周期,8,23出院··PET:扁桃体高代谢,淋巴瘤侵犯?经进一步检查后没事,坐等复查。

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 楼主| 发表于 2013-10-7 18:36:29 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
幸运的桃子 发表于 2013-10-7 15:42
气色真的很好呢

拉倒吧  呵呵 那还是打化疗的时候呢   其实状态不好· 很难受,强颜欢笑   因为妈妈在  嘿嘿  你懂得
霍奇金结节硬化型3期。2011,5,26开始化疗ABVD8疗程,出院CR,2012,4月份颈部复发EP 化疗4周期,17次放疗,8,23出院CR,2013年6,月份纵膈胸骨后柄复发,GP 化疗4周期,8,23出院··PET:扁桃体高代谢,淋巴瘤侵犯?经进一步检查后没事,坐等复查。

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发表于 2013-10-8 22:42:07 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
新生! 发表于 2013-10-6 19:19
嗯  看到父母那么辛苦  他们做了一辈子老好人   !~ 最后却这样   我真的很心痛   我恨自己啊 ...

我也有同感,我们生病吃苦,家人也很苦,但为了家人我们也要坚强的活着。

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发表于 2013-10-11 07:52:35 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州铜仁
要是你像最后一段写的那么淡定就好了。你要克服自己。调节自己。
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