香港购买SGN-35经历

lidahai · 发表于 2013-10-5 21:20:21

   我朋友患2011年十月在上海肿瘤医院确诊灰区淋巴瘤，ESHAP方案4次后，自体移植成功，2012年5月，复发，多次放化疗。
医生建议去美国治疗，因为美国有SGN-35 .  在北京304医院杨主任和曹医生的热心帮助下，我们2012年12月在北京试用了一针SGN35（病友调剂给我们的），用药前3天，一点反映都没有，3天慢慢起效果，脖子上的肿瘤不痛了，10天后肿瘤小了一半，也没有什么副作用。由于后续没有药，黑市又不敢用，回上海放疗。同时请304医院帮助申请购买SGN-35. 申请流程大概如下：

   由304医院出面，向国家药监局申请临时进口，20个工作日，批复下来，304医院与国外药品公司联系，但因运输问题，购置进程停滞。无奈，请香港的朋友去香港医院咨询。安健肿瘤康复中心的陆组凯主任，看过我朋友的病例后，同意为我们购药并治疗，
药费为：20万港币（4针）。我们汇款到医院后，医院立刻启动申请程序，一周后得到香港有关方面的批复。10后药就到了香港。

   香港肿瘤中心的医生为我们准备了冰袋（可以8小时），注意，该药品说明中必须在（3-5度）保存。朋友带回上海，托海关的朋友直接带出机场。

   去了上海许多医院，要求为我们用药，医院都不愿意帮忙，请社区的一大夫帮忙，在家里注射。用SGN35前一定仔细看说明书！！

以上是我们的购买SGN35的过程，请病友及家属参考。

〜.〜 · 发表于 2013-10-5 21:27:37

真心希望新药出来的越来越多，淋巴瘤不再难治

安，释然 · 发表于 2013-10-5 21:32:39

嗯，相当之繁琐相当之贵

洪飞 · 发表于 2013-10-5 21:41:59

非常感谢楼主提供的信息，这种新药，国内缺乏使用经验，医院都怕担责任。
楼主下次补上效果说明，供病友们参考！

gardeniay · 发表于 2013-10-5 23:18:44

过程真是曲折啊，

杰森 · 发表于 2013-10-6 00:29:59

现在的医患关系那么紧张 .人心叵测一大堆什么的.
...没医生敢摊这个麻烦

杰森 · 发表于 2013-10-6 00:30:14

祝好~

Swallie · 发表于 2013-10-6 01:15:47

lidahai发表于2013-10-05 21:20:21
本帖最后由 lidahai 于 2013-10-5 21:33 编辑

   我朋友患2011年十月在上海肿瘤医院确诊灰区淋巴瘤，ESHAP方案4次后，自体移植成功，2012年5月，复发，多次放化疗。
医生建议去美国治疗，因为美国有SGN-35 .  在北京304医院杨主任和曹医生的热心帮助下，我们2012年12月在北京试用了一针SGN35（病友调剂给我们的），用药前3天，一点反映都没有，3天慢慢起效果，脖子上的肿瘤不痛了，10天后肿瘤小了一半，也没有什么副作用。由于后续没有药，黑市又不敢用，回上海放疗。同时请304医院帮助申请购买SGN-35. 申请流程大概如下：

   由304医院出面，向国家药监局申请临时进口，20个工作日，批复下来，304医院与国外药品公司联系，但因运输问题，购置进程停滞。无奈，请香港的朋友去香港医院咨询。香港肿瘤康复中心的陆主任，看过我朋友的病例后，同意为我们购药并治疗，
药费为：20万港币（4针）。我们汇款到医院后，医院立刻启动申请程序，一周后得到香港有关方面的批复。10后药就到了香港。

   香港肿瘤中心的医生为我们准备了冰袋（可以8小时），注意，该药品说明中必须在（3-5度）保存。朋友带回上海，托海关的朋友直接带出机场。

   去了上海许多医院，要求为我们用药，医院都不愿意帮忙，请社区的一大夫帮忙，在家里注射。用SGN35前一定仔细看说明书！！

以上是我们的购买SGN35的过程，请病友及家属参考。

楼主好棒啊！
来自iphone客户端

十一哥 · 发表于 2013-10-6 10:34:38

真有钱，有钱能买命，没钱就等死

tongzai · 发表于 2013-10-6 10:53:21

希望一切顺利~~~~~花了不少钱

幸运的桃子 · 发表于 2013-10-6 14:03:49

真是很幸运,能买到药啊

cairuichen · 发表于 2013-10-7 17:19:04

想问一下
SGN-35的用量是怎样的？
一个疗程用几次？
一共几个疗程？

克斤 · 发表于 2013-10-7 18:46:29

304医院用的SGN35是病友找谁买的呢？是药贩子还是通过医院的流程？
有人有关系有途径才能在香港买啊，不然估计也只能找药贩子了。

祝好！

洪飞 · 发表于 2013-10-7 19:35:09

cairuichen 发表于 2013-10-7 17:19
想问一下
SGN-35的用量是怎样的？
一个疗程用几次？

SGN-35推荐剂量是1.8 mg/kg，一瓶是50mg，按照一个50kg患者算，就是1.8*50=90mg，也就是要买2瓶，多余10Mg废弃，一个55kg患者，正好是用2瓶，一个疗程一次。每瓶香港进货价格是4.5万，药贩子是6-6.5万。国内很少有人用得起，所以很多一次只用一瓶，但一瓶的效果也已经是非常神奇了，化疗耐药的患者，基本都能缓解。
一共6-16个疗程，只要不耐药，可以一直用，因为没有太大副作用。

80后病友 · 发表于 2013-10-9 12:34:37

洪飞发表于 2013-10-7 19:35
SGN-35推荐剂量是1.8 mg/kg，一瓶是50mg，按照一个50kg患者算，就是1.8*50=90mg，也就是要买2瓶，多余10M ...

6-16个疗程，也只能看看了。。。

Swallie · 发表于 2013-10-10 23:09:04

好药！难治型的就该直接上好药，省得放化疗受罪。
来自iphone客户端

sgn-35 · 发表于 2013-10-25 15:27:34

楼主的爱心伟大，我的孩子申请下来了，回家药检局批文有了。到但就买不到药？我们也在304用的药，自己从外面买的6万元/支，各位病友可以交流，15851782689

sgn-35 · 发表于 2013-10-25 16:33:55

我的孩子也在304医院治疗的，国家药检总局批文都下来了，但就是没药。我们都是自己买的SGN -35，2013年4月份用的药。11月中旬我们还得去用药。因为效果好又副作用少。交流电话15851782689

王庆 · 发表于 2013-11-3 08:16:27

这个药适合弥漫大B淋巴癌吗。

蓝摩羯 · 发表于 2013-11-5 22:58:23

希望能够快点审批这些药！

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