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慢淋晚期 怎样减少痛苦

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发表于 2017-10-7 16:38:06 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川自贡
因为tp53突变,血小板低于10,美罗华三疗程,身体很虚弱,医生也没提出明确的用药办法,现在病人选择呆在家里。身体已经出现严重贫血、血斑、骨痛,无力,无食欲,便秘。从检查至今才5年多一点的时间,现在看见病人每天很难受的样子,心里不是滋味,请问有病友了解,如何能减轻或缓解病人的痛苦吗。

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发表于 2017-10-7 17:01:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
问一下医生,苯达莫司汀能否用?
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发表于 2017-10-7 17:27:34 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
不是晚期也可以治疗吗
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发表于 2017-10-7 18:03:58 | 显示全部楼层 来自: 中国山东日照
病人多大年龄了?
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发表于 2017-10-7 18:07:30 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
晚期也有很多方案啊,放弃就没什么办法了……慢淋以后有很多机会的……
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 楼主| 发表于 2017-10-7 18:32:38 | 显示全部楼层 来自: 中国四川自贡
1234是首歌 发表于 2017-10-7 18:07
晚期也有很多方案啊,放弃就没什么办法了……慢淋以后有很多机会的……
...

医生都没什么办法了,提过用依鲁替尼,但他的血小板太低了,还是没用。病人现在输了血后,都感觉很累,现在基本是放弃的节奏
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 楼主| 发表于 2017-10-7 19:06:15 | 显示全部楼层 来自: 中国四川自贡
如果还有如果 发表于 2017-10-7 18:03
病人多大年龄了?

病人今年65岁
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 楼主| 发表于 2017-10-7 19:07:01 | 显示全部楼层 来自: 中国四川自贡
13381272202 发表于 2017-10-7 17:01
问一下医生,苯达莫司汀能否用?

在用美罗华之前,医生提过。后来我们用的是印度版本的美罗华
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 楼主| 发表于 2017-10-7 19:08:29 | 显示全部楼层 来自: 中国四川自贡
09115 发表于 2017-10-7 17:27
不是晚期也可以治疗吗

晚期可以治疗,但病人觉得治疗痛苦、折腾而且效果也不见的就好,所以放弃了
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发表于 2017-10-7 19:22:42 | 显示全部楼层 来自: 中国福建
年龄多大了?

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发表于 2017-10-7 19:25:14 | 显示全部楼层 来自: 中国山东日照
且行且可 发表于 2017-10-7 19:06
病人今年65岁

加一下慢淋病友群,让听听慢淋病友的建议
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 楼主| 发表于 2017-10-7 19:32:10 | 显示全部楼层 来自: 中国四川自贡
如果还有如果 发表于 2017-10-7 19:25
加一下慢淋病友群,让听听慢淋病友的建议

哪个群啊,群的账号有没有
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发表于 2017-10-7 19:56:45 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
我爸血像也低的,但是也吃依鲁替尼的,血小板低就输板啊
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发表于 2017-10-7 20:32:43 | 显示全部楼层 来自: 中国山东日照
且行且可 发表于 2017-10-7 19:32
哪个群啊,群的账号有没有

看之家右上角有加病友群,
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发表于 2017-10-7 20:42:55 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
且行且可 发表于 2017-10-7 18:32
医生都没什么办法了,提过用依鲁替尼,但他的血小板太低了,还是没用。病人现在输了血后,都感觉很累,现 ...

我们吃依鲁替尼时血小板也十几,半个月后会涨起来,注意点儿不出血基本没问题,放弃了太可惜……
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发表于 2017-10-8 08:03:41 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
表示理解,,晚期病人很痛苦,治疗效果都不好的时候,确实没有勇气再折腾了
爸爸,加油!
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发表于 2017-10-8 13:36:32 | 显示全部楼层 来自: 中国四川南充
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 楼主| 发表于 2017-10-8 16:10:00 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
1234是首歌 发表于 2017-10-7 20:42
我们吃依鲁替尼时血小板也十几,半个月后会涨起来,注意点儿不出血基本没问题,放弃了太可惜……
...

吃老挝版本的依鲁替尼如何呢
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2023-3-13
发表于 2017-10-8 17:45:01 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
加油!再怎么样,也要尝试新药伊布替尼试一下,后续治疗办法会更多
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发表于 2017-10-10 08:23:48 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古呼和浩特
且行且可 发表于 2017-10-8 16:10
吃老挝版本的依鲁替尼如何呢

我们吃的杨森的不是老挝的,不太了解老挝的啊……
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