家属需要了解的几件事

无敌小胖胖 · 发表于 2017-10-5 02:24:09

家属须知

，想了一晚上最后还是用了这个名字

【背景介绍】淋巴瘤（白血病）家属，互联网从业人员，自学血液相关知识，目前老公进仓异体移植中，之前得到了很多病友的帮助，写下自己作为家属的经历，希望病友和家属共勉。

吃喝的照顾就不提了哈，这个是最基础的，高级别的要考虑以下问题：

【莫问原因】
看到很多家属追问医生为什么生病了？老实说医生也不知道，目前淋巴瘤和白血病的病因未知，所以问了也得不到答案。作为家属最好关注我做些什么能帮助到病人，比如初诊时询问医生医院是否有专业的血液科，是否可以转到血液科就诊和入院治疗

【了解原因】
白血病和淋巴瘤是血液系统疾病，应当在血液科就诊，这个病是因为淋巴细胞增殖异常导致的，因为淋巴细胞参与免疫，所以得病的病人面临的最大风险是出血和感染，因此家属戴口罩可以保护病人的安全。病人血小板低的时候尽量卧床，临床板少于10要输板，少于50不可以骨穿，更多指标后面再说吧。

【选择初治医院】
其实这个比较难，需要权衡各种因素，身体状况、时间、地域、金钱等各方面原因。但还是建议能去知名大医院就来大医院吧，差别比较明显。举个栗子，我家初治没发现某项基因突变，在北人发现了，主治告诉我有靶向药，这对我来说是利好也是利空

，但在初治医院没有诊断出来，这个绝对和病理及经验相关。

【懂流程和看报告】
这个是重点。
家属可以了解下看病基本流程，比如化疗大概需要按诱导、强化、维持的路子反复进行，为期两到三年，男病人需要做的更久些。化疗的间歇期最好不要超过一个月，容易引起病情进展。高密度和大强度的化疗有助于清除更多的异常细胞，但是化疗是双刃剑，杀敌三千自损八百。

骨髓移植，分自体和异体，偶只了解异体，如果选择这条路，家属需要尽早和病人配型，然后在有能力的医院拍仓准备，另外可以自己联系骨髓库进行配型的查找工作，一般一个月内就有结果，会反馈到主治那里。异体需要关注供着的来源，比如骨髓库还是亲属，骨髓库因毁捐及仅支持干细胞的一次申请使用，因此对于很多高危童鞋更多的选择用亲缘关系。一般情况北人四个月排到，北大和北三大概一到两个月。

国内容易过度医疗，国外以化疗为主，但部分亚型还是推荐移植。所以要评估病人的情况选择合适的路，前提是大剂量和规律的化疗方案的支持。

化验报告，这个是我最开始最头疼的问题，看不懂就没法和主治沟通。从家属角度看，白血病和淋巴瘤主要有几种类型报告：细胞形态学(血涂片和骨穿涂片)、免疫学(免疫组化报告)、细胞遗传学(染色体)和分子生物学(流式和fish)分型。

这几种报告各有不同，血涂片是手工推片，看外周血是否有形态异常的细胞，急淋初诊就可以在外周血发现很多幼稚白细胞。骨穿也是同样的，只检查200个细胞（记不清个数了，100还是200），看幼稚细胞的比率，一般小于5%视为正常，也是cr的一个指标。

免疫组化是重点！报告可以看这个病的分类，到底是大b呢还是T系呢，T系又是哪种类型。因为淋巴细胞会分化成不同阶段，因此也有很多的免疫表达，这个对病情的分层和治疗有帮助，不同分型方案不同。家属可以百度下相应的表达，比如cd19就是b细胞的表达，car-T就是利用cd19的来攻击b细胞。比如cd3是正常T细胞的表达，cd7是异常表达之类的。同时表达的不同也会影响预后。

染色体报告，主要看有没有染色体的异常重排或缺失，这个有好有坏不能一概而论，但是这个报告其实没啥大用，只辅助诊断和说明预后，家属不需要特别关注。

预后基因，感觉和染色体报告差不多，没有太大意义，就是说知道了也没啥用，预后不好影响心情。

流式报告，这个感觉有用，可以评估化疗效果，就是所谓的mrd微小残留，这个指标阴性比较好，证明体内的问题细胞比较少，仪器检不出来。不是没有哈，只是现在的仪器精度是10-4，问题细胞少于这个就发现不了。这个指标有助于尽早发现复发指证，如果mrd持续升高，骨髓很快就会出现异常细胞，貌似这个是分子学复发的指证.

pcr（貌似是这个检测方法）好像灵敏度高，但是有假阳性的情况，记不清原因了，不做讨论。

还有种基因克隆报告wt1，貌似适合没有特别基因突变的观察指标，因为淋巴细胞增殖都是随机的，只有有问题的细胞才会存在单克隆，所以这个报告和mrd一样，用来观察残留情况，评估是否会复发。

【保障用血】

用血，这个是淋巴瘤和白血病患者常需要面临的情况，在北京这个也是需要家属解决的问题。没啥好办法

就是血头购买，但要小心有部分血头用假证蒙混过关，影响病人的安全，这个只能是用大家推荐靠谱的人。另外化疗期间白细胞程u型下跌和上涨，血小板程v型下跌和上涨，因此在低谷期一般是板长得快，白其次，血红最慢。一般输入的板在体内能活3天，因此输板三天内都不会跌，家属可以算下用板的大概时间。

先写这么多吧，回头慢慢总结，希望大家能更少走弯路。谢谢@柳柳希望一切都好谢谢@雨丝大神不好意思@你了很多回，总是几句话就说明问题关键，赞

还有谢谢在之家这段时间陪我一起成长的你们，希望一切顺利，生活本就来之不易，且行且珍惜。

家有儿女 · 发表于 2017-10-5 06:06:39

俨然一个专业的医学专家。

态度决定一切 · 发表于 2017-10-5 06:34:47

写的真好，久病成医

198726 · 发表于 2017-10-5 06:37:36

写的很详细

孙长老2017 · 发表于 2017-10-5 06:43:36

谢谢

好运叔 · 发表于 2017-10-5 06:54:35

胖柳树 · 发表于 2017-10-5 07:20:32

我们一起加油！

祸许是命中注定 · 发表于 2017-10-5 07:26:44

祝一切顺利

很苗条的百合 · 发表于 2017-10-5 07:30:31

写得很好，不懂的我们长知识了，希望继续给我们讲解

雁子 · 发表于 2017-10-5 07:39:59

看此文章涨姿势

期盼未来 · 发表于 2017-10-5 08:01:42

谢谢，辛苦了！长知识了，总结的真好

谢淑银 · 发表于 2017-10-5 08:12:30

抗魔达人 · 发表于 2017-10-5 08:20:48

谢谢，很受用！

一脸幸福 · 发表于 2017-10-5 08:59:32

。

归隐去矣 · 发表于 2017-10-5 09:42:54

非常专业，谢谢分分享

Hejia · 发表于 2017-10-5 10:24:42

总结得很好，对大家有帮助，有高人雨丝大神指点，嗯，很好！早日康复！

风雨豪情 · 发表于 2017-10-5 10:35:41

久病成医了，用心去研究了

坚强不惧 · 发表于 2017-10-5 10:37:00

谢谢分享！

丹妮 · 发表于 2017-10-5 11:41:51

写的很好，也很专业！

孙春影 · 发表于 2017-10-5 14:32:14

专业

家属需要了解的几件事

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