搜索
12
返回列表
楼主: 洪飞

网站改进意见大征集

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

112

主题

1764

帖子

3346

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
苏大附一院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2016-11-2

一生平安康复1-3年

发表于 2013-9-28 10:07:03 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
不要挖坟贴..都把一些好帖子弄沉了
2012年3月第一个疗程用R-Hyper-CVAD没效果换R-EPOCH五个疗程。
2012年8月做自体造血干细胞移植,九月四号出仓。

参加活动:0

组织活动:0

112

主题

1764

帖子

3346

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
苏大附一院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2016-11-2

一生平安康复1-3年

发表于 2013-9-28 10:17:54 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
病理会诊:专家看切片
很久很久以前发的帖子,已经很长时间没有回复跟新的,都排到十几页之外了,某一天突然被人挖出来回复,这种行为叫挖坟
2012年3月第一个疗程用R-Hyper-CVAD没效果换R-EPOCH五个疗程。
2012年8月做自体造血干细胞移植,九月四号出仓。

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

533

帖子

4912

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
浙江省肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2016-9-11

一生平安

发表于 2013-9-28 14:30:29 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
搞个名医专栏,哈哈

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

142

帖子

461

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2014-8-18

一生平安

发表于 2013-9-28 15:36:50 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
浅紫樱 发表于 2013-9-28 10:17
很久很久以前发的帖子,已经很长时间没有回复跟新的,都排到十几页之外了,某一天突然被人挖出来回复,这种 ...

我有时候就去回复挖坟贴,因为有时候想看看外周T这一类的以前大家怎么说的,借鉴下以前的经验,所以,洪飞给各种类型归类还是很好的!
2013年8月免疫组化结果确诊为颈部淋巴结非特殊性外周T细胞淋巴瘤。

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

112

帖子

252

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
目前状态
治疗中
最后登录
2015-11-9

一生平安

发表于 2013-9-28 22:20:07 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
偶觉得淋巴瘤知识课堂里的东东太深奥了,对于我这种文科生来说,大部分PPT看得焦头烂额,但是对于大部分淋巴瘤的彩虹或者家属,关于淋巴瘤的基本知识是属于迫切想要学习的。所以,建议以洪飞为代表各位大侠,能够把这些深奥的东东吸收消化后,以通俗易懂的语言为我们普及一些淋巴瘤的基本知识、主要分型、一线治疗方案、国内外关于淋巴瘤治疗的最新进展等等。同时,也建议网站能更新国内外最新的治疗信息,例如新药物的推广、各大医院的临床试验入组等等。
守护爸爸守护家

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

142

帖子

461

家园豆

您的身份
家属
病理报告
外周T细胞淋巴瘤
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2014-8-18

一生平安

发表于 2013-9-29 09:11:28 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
整个专栏,把CR的,康复的都放里面,大家都来晒晒正能量!
2013年8月免疫组化结果确诊为颈部淋巴结非特殊性外周T细胞淋巴瘤。

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

1520

帖子

8933

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
江苏
目前状态
康复5-10年
最后登录
2023-10-20

模范家属博学多才一生平安家人平安

发表于 2013-12-6 18:53:36 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
想看到更多的康复帖,需要正能量,医生少了点哦要是有医生经常点评一下就好了。毕竟对于086普通人了解的太少了。宣传力度貌似不够,全国这么多患者可注册的人数,每天的帖子数....

参加活动:0

组织活动:9

1111

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-21

一生平安康复3-5年

 楼主| 发表于 2013-12-7 13:52:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
健康无价 发表于 2013-12-6 18:53
想看到更多的康复帖,需要正能量,医生少了点哦要是有医生经常点评一下就好了。毕竟对于086普通人了解的太 ...

很感谢你的意见,我们不会主动去引入医生来解答,这样后果就是你再也找不到病友和你交流,就像你和病友聚会,突然来了医生,你们的中心将不再是病友交流。
我们没有经济能力和人力以及渠道去做宣传。只能靠病友间互相推荐。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

357

帖子

1440

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
省医院
目前状态
选择
最后登录
2014-4-22

一生平安

发表于 2013-12-11 16:03:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
还是深挖正能量吧,最好能让康复多年的大神们现身说法,前些天在洪老大的努力下,”家有小猪”这个康复了5年的大神出现了,还真是激动来,更增加了我们这个类型康复的信心!还有就是是否可以更细化分类,比如,扁桃体的,胃的,都可以分开,便于查找

参加活动:0

组织活动:0

113

主题

496

帖子

1159

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
上海新华医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2016-2-15

一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2014-4-4 20:27:21 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
网站首页右下方空白,是否可以把爱心互助团移到此处,我数了数,爱心互助团整个人数在这页下面无法全部显示,移到此处可能比较合适吧,也是正能量的一种宣传哈

参加活动:0

组织活动:0

130

主题

9226

帖子

5989

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京大学深圳医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-11-16
发表于 2017-3-3 10:29:24 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
搜索功能最好有能具体到某一个版面下搜索的功能。还有就是混合的搜索,就是作者,还有就是关键词。想搜某一个人,比如说洪飞,你的帖子的某些方面的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:9

1111

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-21

一生平安康复3-5年

 楼主| 发表于 2017-3-3 11:23:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
万物Richard 发表于 2017-3-3 10:29
搜索功能最好有能具体到某一个版面下搜索的功能。还有就是混合的搜索,就是作者,还有就是关键词。想搜某一 ...

打开电脑版搜索
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号