关于SGN-35，我是病友小清新的老公，现在她情况紧急。

Andy的熊 · 发表于 2013-9-26 23:32:49

小清新的家属发表于 2013-9-26 21:37
很宝贵的资料，很感人的永不放弃的治病历程，历经6年，反复发作，进展。我会把它存起来。这个病友也用了S ...

mixed response- 对于治疗效果而言应该是‘部分淋巴结消下去了，但然后又有新的病灶出现’吧。
Progression- 应该就是耐药了。
但是，即使sgn-35耐药，用另外一种药bendamustine 后仍然达到完全缓解。这个Bekah妹妹后来又复发是因为她对异体移植的极端抗拒和拖延。就像洪飞说的，再好的二三线方案一定要在缓解后自体或异体移植，否则复发率一定很高。

小清新的家属 · 发表于 2013-9-26 23:44:15

Andy的熊发表于 2013-9-26 23:32
mixed response- 对于治疗效果而言应该是‘部分淋巴结消下去了，但然后又有新的病灶出现’吧。
Progressi ...

remission 理解成完全缓解，是吧，我之前以为是部分缓解,PR呢。
感谢你的分享，我想这里面很多的方案是可以借鉴的。

海阔天空 · 发表于 2013-9-27 00:24:06

我或许能帮助到你，可以联系我，qq317320527，祝早日康复！

Andy的熊 · 发表于 2013-9-27 03:32:04

小清新的家属发表于 2013-9-26 23:44
remission 理解成完全缓解，是吧，我之前以为是部分缓解,PR呢。
感谢你的分享，我想这里面很多的方案是可 ...

你说的对，PR是部分缓解，而cr或remission则是完全缓解了.
对于小清新的治疗，我觉得在采取下一步治疗方案前让身体恢复一段未尝不是好事，让肺肝肾自我修复以前化疗的损伤。但是千万不要放弃正规治疗啊，只要用上合适的方案，我相信她会完全缓解并能成功自体移植的。

做病人难，做病人的家人更难。为了你媳妇也为你自己，一定要坚强。

Andy的熊 · 发表于 2013-9-27 03:51:28

洪飞发表于 2013-9-26 21:53
Hello，你老公怎样了？

多谢帮主挂念。我老公自去年8月底开始ABVD六疗程化疗，化疗2个疗程后pet显示效果良好，之后的4个疗程clinical trial 决定不再使用blemocyin 所以方案变成AVD了。整个治疗在今年一月底结束，无放疗无移植。治疗后ct显示残留组织。他今年3月处回单位上班了。

尽管治疗结束了，但是我心里总是有阴影，怕初次治疗用药不够猛，怕不放疗会增加复发风险，怕•••• 然后由于工作的压力和那么多的怕怕怕，我又抑郁了〜生活真是惊喜不断啊。

牛克思 · 发表于 2013-9-27 10:39:42

新的一天，继续给小清新RP

fightingsimon · 发表于 2013-9-27 17:58:45

小清新的家属发表于 2013-9-26 21:59
真的很感谢各位热心的战友们的回复。

下午和洪飞QQ聊了下，洪飞非常耐心且中肯。他创建的house086这个平台 ...

见过一个西医停止治疗，一直靠中药长期带瘤生存的病友。祝小清新好运

小清新的家属 · 发表于 2013-9-29 10:22:18

更新下情况小清新两天前因为胸闷住院了心跳到曾经到130多医生已经发病危通知书我昨天上午已经飞回去熬了一个晚上她现在心跳降到120多短短一个月已不能行走双脚浮肿颧骨凹陷晚上睡觉右眼有时还翻白眼刚下飞机赶到医院看到她如此样子眼泪不能自已啊医院已经发现胸腔心包积液建议穿刺

fightingsimon · 发表于 2013-9-29 11:47:06

祝小清新好运

Andy的熊 · 发表于 2013-9-29 16:47:42

快用药吧, 不能再耽误了。

小清新的家属 · 发表于 2013-9-29 18:52:10

Andy的熊发表于 2013-9-29 16:47
快用药吧, 不能再耽误了。

之前和洪飞聊过我老婆所在的省份医疗水平是很落后的另外人家估计也不敢给她用这个新药的去北京但小清新目前的状况也不能长途飞行啊

Andy的熊 · 发表于 2013-9-30 00:34:59

小清新的家属发表于 2013-9-29 18:53
之前和洪飞聊过我老婆所在的省份医疗水平是很落后的另外人家估计也不敢给她用这个新药的去北京但小清 ...

我能想到的唯一办法是拿病历，用药史，还有最近的心肺功能检查结果到上海或北京的权威医院医生咨询是否能给病人开Revlimid 口服化疗药。此药主治骨髓瘤但是在美国和欧洲也用于霍和非霍复发抗药的病人。Bekah在治疗后期也用了此药将近一年，效果还是不错的，但是由于她后来骨髓抑制所以才停药的（别忘了她抗拒移植)。百度一下Revlimid,网上还是又讲解的，而且国内有买的，好像不到2000一盒。

另外，千万不能擅自做主，一定要咨询医生。加油！