关于SGN-35，我是病友小清新的老公，现在她情况紧急。

小清新的家属 · 发表于 2013-9-26 09:08:51

各位病友，我是小清新的老公。小清新去年4月生完小孩，坐月子期间发现脖子肿大，历经上海曙光医院，上海胸科医院的检查，均未查出什么结果。去年12月份才在复旦大学肿瘤医院查出是霍奇金淋巴瘤4期并开始化疗，先后采用了如下4个方案：

ABVD: 前两轮效果出奇的好，但后面出现耐药
IEVG: 无效
ESHAP:无效，后来医生已建议去美国治疗，主要是SGN-35，但去美国治疗的费用不是我们能承受的。
依维莫司: 无效

今年8月份，在各种方案无效的情况下，老婆的家人决定在她们老家使用中药治疗，老婆的一个亲戚是做药材生意，有一些中医上的人脉。但目前病情发展迅猛，到现在短短一个月，她身体逐渐浮肿，呼吸困难，已用上呼吸机，走路都很困难，就想一直躺在床上。我在上海工作，她在老家治疗，每次电话过去听到她身体每况愈下，备受病痛折磨的时候，我心痛不已，泪流满面。在癌症面前，人真的太渺小了，你眼睁睁的看着心爱的人备受折磨，你却束手无策。

论坛里看到一些关于SGN-35的帖子，我想确认下，国内目前怎么样能最快拿到药？恳请各位战友有这方面的信息的，请尽快联系我。下面是小清新以前发的四个帖子：
https://www.house086.com/thread-6968-1-1.html
https://www.house086.com/thread-6969-1-1.html
https://www.house086.com/thread-7659-1-7.html
https://www.house086.com/thread-7027-1-5.html

Andy的熊 · 发表于 2013-9-30 00:40:28

我想如果用口服化疗的话，就不用小清新长途飞到北京上海了吧。

大伙谁还有好主意的话，快来分享，小清新现在急需帮助！！！！

洪飞 · 发表于 2013-9-26 09:20:56

国内北京有不少医生用过SGN-35，包括北京肿瘤，304，北医三院等等，但都是需要医生首先想给患者用，然后医生找到可靠的药贩子供药，再使用，如果是家属或者病人单方面想用药，药贩子也不会提供给你药，因为即便卖给你，你也找不到医生给你输，之前复旦肿瘤有患者到北京304用过一瓶SGN-35，效果非常好，但因为经济原因，没再继续……你如果特别需要，可以联系我，首先申明，价格非常贵！药品进入中国的本身成本就是5万多，而药贩子也只是加了一点点疏通各方面关系（包括药监局）才进入到中国的费用，一次大概是6-6.5万，而且要用6-16次，并联系自体移植，如果不联系移植，也只是维持一段时间，不能达到治愈效果！

牛克思 · 发表于 2013-9-26 09:33:59

看到这个帖子，再一次揪心，但是无论怎样，都需要坚强面对生活，楼主若经济允许，就联系洪飞吧

杰森 · 发表于 2013-9-26 11:32:22

如果选择SGN35的话 .
了解下副作用.

https://www.house086.com/thread-9234-1-1.html

兰博比基尼 · 发表于 2013-9-26 12:34:17

杰森发表于 2013-9-26 11:32
如果选择SGN35的话 .
了解下副作用.

这个时候还谈什么副作用

杰森 · 发表于 2013-9-26 12:42:56

兰博比基尼发表于 2013-9-26 12:34
这个时候还谈什么副作用

诟病 .那当我善意的提醒没说过
呵呵.我相信在做任何决定之前 .别盲目 .要有预知心理 .

传统的救命要紧.盲目不顾一切.这种心态属于多数中国人的诟病..

小燕子 · 发表于 2013-9-26 13:18:07

很无奈～在此感觉自己已经很幸运了希望继续下去

洪飞 · 发表于 2013-9-26 13:28:57

相比SGN-35，其它化疗药物的副作用都要显著大于它，单抗的优势就是副作用小，我遇到的几个用SGN-35的患者，都没有出现严重的副作用，甚至没有任何不适。
在常规化疗方案都不能取得缓解的情况下，SGN-35可能是最后的延长生命的办法了。

自由人 · 发表于 2013-9-26 14:43:42

洪飞发表于 2013-9-26 13:28
相比SGN-35，其它化疗药物的副作用都要显著大于它，单抗的优势就是副作用小，我遇到的几个用SGN-35的患者， ...

我们可以这么理解吗，如果有一天治疗效果不好了，或者复发了，这个药还可以治愈我们吗？还是现在我们就该使用呢？

洪飞 · 发表于 2013-9-26 15:54:34

自由人发表于 2013-9-26 14:43
我们可以这么理解吗，如果有一天治疗效果不好了，或者复发了，这个药还可以治愈我们吗？还是现在我们就该 ...

这个药物是霍奇金的新希望，但并不是有了它，就一定能治愈
目前，这个药物通过2期临床试验，单药治疗复发效果非常好，但它不能用来替代骨髓移植，如果是复发的，并且医生明确评估需要做骨髓移植的，那么还是应该按照既定计划完成治疗。有经济条件的，可以在复发的时候考虑结合这个药物，可以提高缓解率。

Nana701 · 发表于 2013-9-26 19:24:46

我懂得不多，只能默默的为小清新祝福。

牛克思 · 发表于 2013-9-26 19:52:30

SGN-35真心好巨啊，16次下来差不多一百万，进口药还不报销吧？

Andy的熊 · 发表于 2013-9-26 20:56:01

小清新的老公，你可不可以把我上传照片中的治疗过程打印下来，拿去问医生除了SGN-35，这个单子上的那种药他们医院有的，可以给小清新用上的。这是一个美国病友的治疗过程，它显示SGN-35 并不是对所有人都有效，而且远水解不了近渴，所以倒不如看看其他药物有没有用（也许不那么贵）。

单子上药物的名称应该和国内进口药一样的吧，如果那里看不明白告诉我，我给你翻译。

小清新的家属 · 发表于 2013-9-26 21:37:18

Andy的熊发表于 2013-9-26 20:56
小清新的老公，你可不可以把我上传照片中的治疗过程打印下来，拿去问医生除了SGN-35，这个单子上的那种药他 ...

很宝贵的资料，很感人的永不放弃的治病历程，历经6年，反复发作，进展。我会把它存起来。这个病友也用了SGN-35，但 "mixed response, then progression" 还是耐药，进展了。
"mixed response" 怎么理解，“有好有坏”吗？

小清新的家属 · 发表于 2013-9-26 21:38:08

牛克思发表于 2013-9-26 19:52
SGN-35真心好巨啊，16次下来差不多一百万，进口药还不报销吧？

药都没进中国市场，自己买，不能报额。

小清新的家属 · 发表于 2013-9-26 21:38:40

Nana701 发表于 2013-9-26 19:24
我懂得不多，只能默默的为小清新祝福。

谢谢，也祝你早日康复。

小清新的家属 · 发表于 2013-9-26 21:39:43

杰森发表于 2013-9-26 12:42
诟病 .那当我善意的提醒没说过
呵呵.我相信在做任何决定之前 .别盲目 .要有预知心理 .

谢谢你善意的提醒。

洪飞 · 发表于 2013-9-26 21:53:16

Andy的熊发表于 2013-9-26 20:56
小清新的老公，你可不可以把我上传照片中的治疗过程打印下来，拿去问医生除了SGN-35，这个单子上的那种药他 ...

Hello，你老公怎样了？

小清新的家属 · 发表于 2013-9-26 21:59:57

真的很感谢各位热心的战友们的回复。

下午和洪飞QQ聊了下，洪飞非常耐心且中肯。他创建的house086这个平台，真的是淋巴瘤患者的福音，使各位战友们互帮互助，坚强前行。

我后来给老婆以及她的家人通了电话，他们目前还是坚持中医治疗，因为有好的迹象出现了：老婆发烧2个月了，8月底曾经高烧以致大小便失禁，她一周前已退烧，而且嘴唇，脸的颜色比以前好很多。

中国的中医，道教，传统武术在我眼里一直很神秘，但我觉得中国几千年留下的东西自有它的价值，否则早湮灭在历史的巨浪中。现在想想老婆他们的决定可能是对的，既然各个方案都无效，那是不是她的身体的整体有问题，导致肺部的肿瘤一直下不去，这个时候用中医，站在系统的角度来看问题，解决问题，也许是个方案，希望有效。

陈八姐 · 发表于 2013-9-26 22:14:27

祝小清新好运

关于SGN-35，我是病友小清新的老公，现在她情况紧急。

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