14岁，霍奇金淋巴瘤求助

高行先 · 发表于 2017-9-9 22:02:04

这医生用abvd前，已确诊是霍奇金淋巴瘤，从18cm缩到14cm，有效果但尚未CR，所以根本不需要做PET，我儿子10年的治疗经历太清楚了，好不容易等到pd-1去年3月美国FDA批准用于霍奇金淋巴瘤。

高行先 · 发表于 2017-9-9 22:13:39

abvd是以疗程计，孩子己做了几个？孩子小别轻易用毒性大的化疗方案，在美国安德森肿瘤医院他们会建议打靶向药SNG-35，付作用小，但现在的免疫抑制剂更好，pd-1有效是可以彻底痊愈的

赵恩功 · 发表于 2017-9-9 23:03:22

我觉得，做个PET看看肿瘤活性！和我孩子一样十四，也是霍奇金。

GU.GL · 发表于 2017-9-9 23:41:58

建议做个PET

GU.GL · 发表于 2017-9-9 23:42:49

可以用BEACOPP

高行先 · 发表于 2017-9-10 06:35:27

尽量不要做pet，你目前是肿瘤尚未消退，应该确定下一步如何治疗的问题，现在做pet来确定活性毫无意义，不管你活性如何治疗剂量是一样的，你应该设法进pd-1试验组。

高行先 · 发表于 2017-9-10 06:39:29

建议去上海肿瘤医院或瑞金医院看专家门诊。

葛书海 · 发表于 2017-9-10 06:47:25

高行先发表于 2017-9-10 06:39
建议去上海肿瘤医院或瑞金医院看专家门诊。

谢谢，我可以联系您吗？

高行先 · 发表于 2017-9-10 06:49:26

我觉得家长自已要请好的医生评估，要弄清楚最好的治疗方案是什么，因为我国pd-1未上市，医院无法帮你做，除非你进试验组，目前国内医生只能推荐你用化疗方案，而这些方案毒付作用太大，除了abvd对生育无影响外，其它所有方案都对生育有影响，而且abvd也不是无限制可用下去，其中有些药对心脏等重要器官是有终身剂量限制的，孩子小，千万慎重。

万物Richard · 发表于 2017-9-10 19:44:47

葛书海发表于 2017-9-9 16:19
可是beacoop里有一种药叫甲基苄肼的药医院没有，要自己出去买

去论坛转让版或群里问下

小小欠儿 · 发表于 2017-9-11 09:23:46

我就用的beacopp 药效更强些

小小花 · 发表于 2017-9-11 11:15:21

听医生的没错，要是效果一般那就换方案，我们也是abvd，6疗程，一般都是4疗的时候去pet看活性，你们2疗就去pet了吗

万物Richard · 发表于 2017-9-11 22:27:13

有钱也可用pd1

万物Richard · 发表于 2017-9-11 22:29:09

伊鲁替尼和pd1 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=91776

倩倩老师1217 · 发表于 2017-9-14 12:28:37

PETCT该做还是要做的，和那点辐射比起来，评估准确更重要，会直接影响后期的治疗方案。群里的精华帖确实要好好研究下，能帮助你迅速了解自己的情况，而不是看这个说一句那个说一句的。有些病友好心，但未必真的了解这个病，可能还会对你产生负面的影响。国内PD1试验组是针对霍奇金复发难治型的，至少二线方案用了无效或进展才符合人家的入组筛查条件，你现在这情况根本不可能入组的。该做的检查做好后，可以多咨询一些专家，包括之家的代问诊，然后赶紧确定方案继续治疗。别因为你个人的一些可能并不科学的想法，耽误了孩子的治疗。霍奇金淋巴瘤结节硬化型很多会有纤维组织残留，看起来还是一大块，但是没有肿瘤活性了，只能通过PETCT看活性，最差也是增强CT看是否有摄取，普通CT根本没用。

葛书海 · 发表于 2017-9-14 12:29:36

倩倩老师1217 发表于 2017-9-14 12:28
PETCT该做还是要做的，和那点辐射比起来，评估准确更重要，会直接影响后期的治疗方案。群里的精华帖确实要 ...

谢谢，我会斟酌处理的

小晰 · 发表于 2017-9-14 18:49:48

高行先发表于 2017-9-9 22:02
这医生用abvd前，已确诊是霍奇金淋巴瘤，从18cm缩到14cm，有效果但尚未CR，所以根本不需要做PET，我儿子10 ...

请问你儿子为什么治疗10年，能详细的说一下吗？谢谢！

小晰 · 发表于 2017-9-14 19:02:09

纵隔大肿块，如果ABVD两疗后效果不明显，及时换方案是对的。

葛书海 · 发表于 2017-9-14 22:26:22

小晰发表于 2017-9-14 19:02
纵隔大肿块，如果ABVD两疗后效果不明显，及时换方案是对的。

谢谢

2678831459CMM · 发表于 2017-10-22 19:13:53

妖艳儿发表于 2017-9-9 12:09
18厘米，这么大啊，只有纵膈有吗？我也是霍奇金只有纵膈有，不过手术切除了，加油啊，医生怎么说就怎么做， ...

你好，你也是纵膈的手术切除后化疗了几个疗程，肿瘤有多大啊！用的是ABVD方案吗！请告知。谢谢！

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