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发表于 2013-9-11 16:06:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 寄托希望 于 2013-9-12 09:51 编辑

       如果你是没有开始治疗或者正在治疗的病友,不妨停下你的脚步看一眼。

       结束治疗快半年了,那段苦逼的治疗似乎淡忘了,想到自己开始治疗时候就像钻进了一大块青纱帐恐惧,茫然,治疗结束终于走出了青纱帐,阳光还是那么明媚天还是那么的蓝我又活过来的感觉,于是我想对你说:化疗不可怕   
     听说过化疗不知道是怎么回事,原来就是打点滴,传说化疗恶心呕吐吃不下,姐姐告诉我吃不下你也吃,吐了再吃怎么也不能全吐出来吧,只要营养跟上了就有体力跟病魔对抗才能战胜它,呵呵还好啦就那么几天厌食回家可劲补,补足了再上战场。
       第一疗的时候有点便秘,口腔怪怪的要溃疡,医生给了 麻仁胶囊治疗便秘,买了两瓶漱口的说是预防口腔溃疡,不过没有用几次,第一疗时候没在意第二疗时候我多喝水排毒,白天时候不渴也喝,晚上两小时喝一杯水,起夜多也无所谓了排毒要紧啊,还别说整个八疗下了没有溃疡。
        第 一疗回来第六天医生说开始隔天验血常规,头次验正常,第二次验白细胞到了1.8因为无知无畏啊也没有感觉不适就坚持没让老公联系医生,第三次验0.3虽然我们不懂白细胞低了会增加感染的机会,看着直线下降的数据也怕了,拨通主治的电话,那边的语气让我感到有点小怕:怎么这么不禁打啊!赶紧连打两天生白针然后再验血常规,还好小白如期回升按约进入第二疗程。第二疗程的时候是第八天开始验血常规,低了就打生白针,记得我前几疗打的是150的连打两天,后来几疗也有打300的连打两天,后面几疗胆子也大了,自己感觉快到最低的时候了就去验一下,打了生白针也不验了反正我的体质21天准能恢复正常值。少扎了好几针呢!
      刚进病房的时候看到病友输板输营养的我下定决心要在自己能力范围内把指标吃正常,所以五红汤天天喝,生白的猪蹄黄芪党参汤喝,泥鳅汤喝,强身健体的喝鸡汤,鸭汤,排骨汤。。。。。。整天肚子涨涨的,后来想想还是适量哈,也许是底子好也许是真的是营养跟上了,整个治疗下来红细胞不低只有白细胞低过。
      六个疗的时候我主治说考虑自体移植,亏了我早点找到了淋巴瘤之家,多少了解点弥漫大B一二期不用移植,淋巴瘤之家真的给我们这群迷途羔羊指明了治疗方向,所以我干脆利索的跟主治说暂不移植。主治建议干扰素维持治疗,也听群里前辈说干扰素对弥漫大B没有什么意义,所以八个化疗二十五个放疗后我全面解放回家静养。
     对了还有腰穿,腰穿是预防中枢神经侵润的,如果你要是做腰穿千万要听医生的平躺六个小时,脑袋不可以离开床否则会落下头疼后遗症,还有就是腰穿时间的选择,你用药恶心的时间段不要打腰穿,比如我用的r-chop方案,用美罗华的时候可以做腰穿因为美罗华一般没有什么胃部不适反应,点滴chop的时候千万不要做腰穿,反应大的时候恶心吐你很难脑袋不离开床,或者点滴chop第二天做腰穿,做腰穿时候要少吃哦否则平躺胃涨也会很难受。
     头发啊?十天就一把把的掉,干脆带上口罩去理发店剃光光,那时候心情有点低落,不过四五疗的时候开始长头发了挺高兴,七疗时候又开始掉了,直接用老公的刮胡刀剃光光,八疗后又冒出来了,现在长势喜人比我病前的都好,原来我头顶稀疏现在茂密还稍带钢丝卷,我跟姐妹们开玩笑说:十万买了一个真人头套。病前超喜欢头发多的女生,有点儿小值哈!
       锻炼啊?开始化疗时候病友说怕感冒,怕拉肚子感染,延误下一个治疗所以自己也立马娇气起来,我是九月开始化疗,北方的气候正是不冷不热的时候,我愣是两个月没有出门,后来感觉整天不活动也不好吧,该晒晒太阳溜溜弯提高自身抵抗力才是王道啊,所以只要天气好就出来溜溜,冬天穿多点儿找个晒得到的场地溜达个把小时,太阳好上午溜达一会午饭后溜达一会,到了夏天早晚出去溜达,治疗期间偶尔还去广场拍操,放化疗结束了运动时间稍长因人而异吧。
      
        副作用?有的有的,胳膊腿关节痛 肌肉痛,手趾头发涨担心会不会长久如此,群里咨询病友说慢慢会好的,经历这么多的治疗肯定会留下许多的不舒服,放宽心养病吧,突然有一天发现自己的手不涨了,腿上也有劲了,刚结束治疗时候上楼我是两只脚都迈到一个台阶然后再上一台阶,现在我可以一步一个台阶的上了,右边的髋关节还有点疼,走平路不疼跟病前一样。
        饮食上吗我外甥女说发现小姨吃饭注意多了,只吃现炒的新鲜菜,比如桌上炒豆角,蒜苔,茄子我吃,油炸虾,烤骨肉相连不吃或吃一点点,香肠我是不吃的,烤鸭吃里面的肉不吃皮,松花蛋不吃。我感觉我们还是娇气点好远离垃圾食品。
         我的治疗还是比较顺利吧没有出什么幺蛾子,期间感冒了一次,开始没有在意后来咳的厉害,考虑到过几天到了白最低的那几天会不会更容易感染呢,就跑医院挂水去了,也不知道上的什么药跟医生说明我正在化疗白低怕肺感染,要求输点预防感染的液,还好一个礼拜感冒好了没有延误下一个疗。
         现在的感受就是有惊无险,回想治疗历程不过如此,祝你治疗顺利,早日康复!
         


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发表于 2013-9-11 16:13:42 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
病理会诊:专家看切片
真的不容易,咬咬牙,我们就都过来了……

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发表于 2013-9-11 16:15:55 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
很好很有用,希望长在化疗或马上要化疗的同志们多学习!
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

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 楼主| 发表于 2013-9-11 16:16:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
只当是黎明前的黑暗吧

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发表于 2013-9-11 16:18:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恭喜,熬过来啦〜
满身风雨,我从海上来
灰头土脸,想回岛上去〜

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 楼主| 发表于 2013-9-11 16:21:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
左耳的婚戒 发表于 2013-9-11 16:15
很好很有用,希望长在化疗或马上要化疗的同志们多学习!

没有什么高深的知识,只是告诉摸石头过河的病友水很浅大胆的往前走

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 楼主| 发表于 2013-9-11 16:23:14 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
慢慢来才会快 发表于 2013-9-11 16:18
恭喜,熬过来啦〜

美女胜利再向你招手

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发表于 2013-9-11 16:27:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
寄托希望 发表于 2013-9-11 16:23
美女胜利再向你招手

嘻嘻,我也觉得看到希望了〜一起加油吧,彻底好起来!
满身风雨,我从海上来
灰头土脸,想回岛上去〜

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模范家属一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2013-9-11 16:27:28 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
了解了也就没有那么多的恐惧啦
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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 楼主| 发表于 2013-9-11 16:35:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
幸运的桃子 发表于 2013-9-11 16:27
了解了也就没有那么多的恐惧啦

我跟桃子心心相通

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发表于 2013-9-11 16:37:09 | 显示全部楼层 来自: 中国海南海口
很有参考价值!祝你永不复发!!
免疫组化,tdt(-),mpo(-),ki-67(+,90%),cd(20++),cd3(-),cd5(-),cd23(-),cd79a(++),cd10(++),bcl-6(++),mum1(-),eber(-),bcl-2(-),cd56(-)。诊断:非霍,b细胞源,高侵袭性,生发中心来源

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发表于 2013-9-11 16:39:02 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
寄托希望 发表于 2013-9-11 16:35
我跟桃子心心相通

大家都会越来越好的
我从来都不后悔自己所做的事,只是会后悔,明明有机会却没去做的事。

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 楼主| 发表于 2013-9-11 16:42:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
图样图森破 发表于 2013-9-11 16:37
很有参考价值!祝你永不复发!!

谢谢帅哥!祝你早日康复,继续潇洒人生!

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发表于 2013-9-11 16:57:41 | 显示全部楼层 来自: 中国江西萍乡
看到你的文章好高兴,我也刚结束治疗,一身也是很酸痛,很是担心,你也有这种现象,说明是正常的,我不怕了!

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 楼主| 发表于 2013-9-11 17:53:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小雪花儿 发表于 2013-9-11 16:13
真的不容易,咬咬牙,我们就都过来了……

为自己喝彩!加油!

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发表于 2013-9-11 21:01:32 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
谢谢分享,送楼主精华。
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。

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发表于 2013-9-11 21:54:53 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
写的很朴实,支持

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发表于 2013-9-11 22:01:54 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
风雨过后见彩虹,继续加油
期待有一天,淋巴瘤象感冒一样简单

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 楼主| 发表于 2013-9-11 22:02:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
lonelywest 发表于 2013-9-11 21:54
写的很朴实,支持

我人也朴实哦

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发表于 2013-9-11 22:54:48 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
多锻炼  别感冒  第二次生命才刚刚开始  祝福~~~
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