医生说肿瘤全部消失了

不小 · 发表于 2017-8-25 18:01:12

本帖最后由不小于 2017-8-25 22:18 编辑

好久没来之家了，感谢有之家这个平台让我学到很多东西，同时也感谢一路给予我妹帮助的好心人还有医护人员给予了我妹崭新的生命，祈福永不复发。同时想跟所有的病友共勉，淋巴瘤不可怕，积极乐观面对，不抛弃，不放弃，我们可以战胜，一路很苦很累，咬紧牙关，熬到胜利的一天。

医生说肿瘤全部消失了，听到这个消息，我没有想象中的会大哭大笑，相反没有眼泪，心里莫名的平静，也许是没有心里准备。压在身上7年的石头突然落下反而空空的。听到消息的第一天是在恍惚中度过的，做梦一样，不敢相信。我们之前希望能够控制住就好，根本没有奢望肿瘤会全部消失。

2010.12妹妹确诊惰性肺粘膜相关malt淋巴瘤IV期，刚查出来，排斥不敢面对，为什么会得这种病，为什么会双侧同时都有而不能手术，老天就这么不公。彷徨，无助！第一站找到上海复旦肿瘤医院洪小南，排到下午最后一个，恭恭敬敬，战战兢兢进去，结果洪看了片3分钟不到，起身走了，撂下一句，你这个我们医院不收！问为什么，不给解释，只跟旁边助手说一句，典型的肺MALL淋巴瘤。我不想评价洪教授的态度，也许她很忙，一天下来很累，也许她见到的太多，也许。。。。。。一下子眼泪刷的下来，好无助，慕名而来却被拒于门外，感觉一下子天都塌了。医院都不收难道就等死么。后来托关系找到洪小南同一组的一个老乡医生，给收进去，4个疗程R-CHOP方案，疗效不佳。年轻的老乡博士医生哄我妹你自己运气差，被鸭骨头卡住检查发现了，如果没发现不治疗可能都不知道，回去如果无聊可以上班，随访观察。我妹笑了，我们心里却在流泪，很怕，很忐忑。知道这是安慰人的，接下去天天趴电脑上查百度找专家（当时还没有之家，当时要是有之家就好了）北京上海很多个大医院，化疗科，放疗科都跑了，都去请教了，各种说法都有。印象最深的就是朱军，人很和蔼可亲，很会安慰病人，给了很多中肯的建议。

回来的5年期间，每天都在担心受怕中度过，5年期间我妹不敢去体检，催了好多次去复查，我妹不肯，其实也有我们家属也不敢面对的因素，现在想想好愧疚！好悔恨！等全身瘙痒严重以为湿渗治疗很久，后来才知道是淋巴瘤症状，等PET CT 做了看到肿瘤扩大好多好多。

慌乱中2016.3找到广州中肿林桐瑜教授治疗，接收进去林教授助理告诉我除非有奇迹，不然不可能治好。1-2个疗程用FCR方案,疗效不佳。3-4疗 FCR方案+伊鲁替尼效果佳。怕持续化疗副作大，5-6疗改用利妥昔单抗+苯达莫司汀+伊鲁替尼，7-8疗程利妥昔单抗+伊鲁替尼。8疗后肿瘤还有挺多，停止化疗。改21次放疗。放疗后林教授说要继续做2年3个月一次的单美罗华维持治疗。放疗后一直没有再做PET CT, 等9个月（3个月一次）做到第3次单美罗华治疗后，做了PET CT，前天医生说肿瘤全部消失了。

每个人病情不一样，个体差异不一样，相信医生，对自己有信心，乐观，让每一天过得有意义。最后祈福并祝愿大家都能战胜淋巴瘤。

期盼未来 · 发表于 2017-8-25 18:03:24

真高兴，太好了，祝福永不复发

老爸快好 · 发表于 2017-8-25 18:21:27

祝福楼主妹妹永远康复

妍炜 · 发表于 2017-8-25 18:34:52

太好了

遗忘832 · 发表于 2017-8-25 18:45:25

祝福！祝福！

邵昭阳 · 发表于 2017-8-25 18:51:59

祝福

沈清颜 · 发表于 2017-8-25 18:53:44

太好了，大难过后必有后福！

冯好妈 · 发表于 2017-8-25 18:58:24

祝福！日子越来越好！

走遍天下 · 发表于 2017-8-25 18:58:29

永不复发

彩虹@早安 · 发表于 2017-8-25 19:18:40

不放弃就有希望，真好！满满祝福

老殷 · 发表于 2017-8-25 19:20:20

意思是说美罗华的效果吗？

心好软 · 发表于 2017-8-25 19:24:21

还是美罗华好啊！不报销的真的用不起啊

都要健康 · 发表于 2017-8-25 19:59:53

想问问背后瘙痒是表面有什么明显症状吗？是什么形状呢？谢谢

焕焕欢 · 发表于 2017-8-25 20:24:16

恭喜恭喜，祝永远不复发健健康康

你在就好 · 发表于 2017-8-25 20:26:33

太好了，恭喜胜利

不小 · 发表于 2017-8-25 20:55:35

谢谢大家的祝福！谢谢！

不小 · 发表于 2017-8-25 21:01:54

都要健康发表于 2017-8-25 19:59
想问问背后瘙痒是表面有什么明显症状吗？是什么形状呢？谢谢

全身瘙痒，红红的皮疹状，瘙痒是淋巴瘤的表现之一，2个疗程化疗后瘙痒就缓解了

不小 · 发表于 2017-8-25 21:05:45

老殷发表于 2017-8-25 19:20
意思是说美罗华的效果吗？

应该是多种疗效的结合，最后应该是放疗扫除，放疗后有文章说有的要持续3个月才会完全看到效果。这次PET 是放疗后9个月才做的PET CT ，（这9个月内是有再做了3次单美罗华化疗）放疗后都还没做过PET CT ，前天才做

trissyxu · 发表于 2017-8-25 21:07:42

祝贺

未蓝 · 发表于 2017-8-25 21:30:15

触底反弹了

医生说肿瘤全部消失了

一生平安

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