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上次是三月二十日发表的一周年纪念帖，马上五个月过去了，老爸状态一直很好，很庆幸。只是随着吃靶向药时间的越来越长，那个中位十七个月的耐药时间的说法一直像个紧箍咒一样紧紧包裹住自己的脑门，生怕那一天老爸真的耐药了，毕竟依鲁替尼耐药和别的靶向药耐药完全不一样，他是依鲁替尼多靶点抑制引起基因突变导致的耐药，预后非常不好，所以说这一年一直生活在这样的耐药阴影中。当然老爸还是幸运的，去年化疗不耐受无效后果断给他换了依鲁替尼，这样他从治疗到现在几乎没有受任何罪。我一直有些担心依鲁替尼原料会有些潜在的风险，但是目前为止，老爸恢复的蛮好，身体里面找不到肿大的淋巴结了，脾的大小也正常，唯一不放心的其实是耐药问题了。 因为依鲁有个不能停药的说法，其实我一直没有找到这个说法的来源，根本没有官方或者正式文献说了这事，只是一篇论文里面提到了依鲁替尼停药的生存时间是几个月，很多常规的治疗都会失效。感觉自己可能听到的不能停药是谣传，毕竟有那么两次不得已停过半个月的药，但似乎没啥事。我认为这个文章中记叙的停药应该是耐药后的被动停药，这样的话防止耐药的紧迫性更强了。刚好有病友要去印度够药，我也让他带了两组美罗华
准备巩固下找机会给老爸换另外一种不容易耐药的靶向药。其实我是抱了侥幸心理，我觉得老爸已经CR了，上一次B超只能找到两个很小的淋巴结了，我猜测可能已经没有活性了。最近又给他加上了维奈托克（ABT-199），进行双靶向协同治疗（有文献指出这样有较好的协同作用还可以延缓耐药）。最后美罗华巩固下，暂时就治疗告一段落，以后就单靶向维持就行了，其实我的做法也没有太多理论依据，毕竟靶向药都是太新了，很多组合都是靠摸索，大专家们也是摸索治疗。所以我也不能光看别人的实验数据的，只要是从理论上可以联合的我也就联合使用了。毕竟我期望的不是老办法一种耐药换另外一种，所谓的延长生命。实际上，双靶向更能绞杀干净癌细胞，获得更长期的缓解，尤其是依鲁为代表的耐药后预后不好的就更麻烦了。这次因此结合了美罗华，成了三靶向治疗了。毕竟我期望的是老爸获得长期缓解！！
废话不多说了，谈谈挂美罗华的事吧，老爸没有用过美罗华，初治是EPOCH方案，小美太贵了，用不起，555555。也是因为经济原因才逼上原料这条路上的，这次也只能挂印度小美，问题是这边的医院不给挂啊，就连小门诊部还需要处方，这可咋办。搞得我又逼上梁山了，自己搞。我知道美罗华作为单克隆抗体没多大副作用，唯一需要防范过敏，地塞米松5毫克找小门诊注射一支2.5元搞定，温度计自己有，心率检测用血压计（简单了点，嘿嘿），最后自己弄上了。扎针小问题，老爸血管粗，这个不用担心，就怕挂的过程中的过敏反应，太大了就麻烦了，只能打的很慢很慢，十秒钟一滴，哈哈，120这个数字都不知道心里默数了多少遍。这样第一个100毫克的小美挂了整整过了三小时。。。。。。上图吧 好在是老爸当时一点不良反应都没有（第二天有一次腹泻），后面胆子就大些了，五百毫升六个小时整完，还是没有任何不适，一下子都晚上十一点了。虽然老爸没啥事，但是心里还是不踏实，这么多年没有跟老爸睡过一张床的，今晚逼老爸跟我一起睡。天亮还是没啥事，真好，感觉一个大坎过了似的，还省了近两万块钱，嘿嘿。
总结：不是被逼无奈也不可能自己给老爸挂美罗华，我发这个帖子一是记录自己的治疗历程，二是觉得很多时候家属还是可以有所作为的，自己要多查多学，在很多时候要为自己的亲人尽量的找到出路。三是这个我自己的经历，并不代表人人适用，挂生理盐水都是都有风险，更别说挂美罗华，我只是记录经历，希望别像我学习！！
最后祝愿之家的病友都能尽快康复，回到家人怀抱中来！！祝愿所有的家庭都健康！！
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发表于 2017-8-15 12:57:07
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