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楼主: 康奈尔

中枢神经系统淋巴瘤PCNSL

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2019-7-5
发表于 2019-4-22 23:49:31 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
请问 用了美罗华吗  我妈也是这个病,现在准备用美罗华
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2019-8-8
发表于 2019-4-23 08:13:46 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
会飞的鸟66H 发表于 2017-8-8 20:45
我妈也是这个病,没化疗之前还说话,化疗之后反而不说话,化疗了一次之后拍ct说病灶缩小了,就是不知道为什 ...

现在说话了吗?我妈现在二疗就是不说话了
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2020-8-14
发表于 2019-11-13 12:25:20 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
我妈妈现在是压迫神经 身体偶尔不自觉的会乱动 没办法拍核磁共振。 有时候也会睁着眼睛看着你 就是不说话 感觉是想说 但是开不了口 现在准备2疗 医生加了伊布替尼和替莫唑胺 希望有效果~ 快快康复!
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2019-12-17
发表于 2019-12-17 15:45:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我父亲也是这个病,由于首次发病时体征不稳定不能化疗,选择了放疗,放疗后完全缓解出院,现在在纠结是不是要继续化疗还是等有复发症状在化疗等后续治疗,楼主有什么建议,万分感谢
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发表于 2020-1-4 21:51:56 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
请问楼主现在怎么样了呢?
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2024-9-6
发表于 2020-4-18 17:55:12 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
现在情况怎么样了呢
祈福,尽力做好想做的事
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发表于 2020-4-24 14:10:25 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
粉红豹 发表于 2019-12-17 15:45
我父亲也是这个病,由于首次发病时体征不稳定不能化疗,选择了放疗,放疗后完全缓解出院,现在在纠结是不是 ...

我母亲也是这个病,不能手术,长得太深活检都很危险。没有病理,血液科不给治疗,怎么办?
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发表于 2020-7-15 15:54:44 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
你爸爸现在 怎么样 康复如初了吗 祈祷
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发表于 2020-7-15 16:00:39 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
请问,你们的方案,化疗过程中,爸爸会受那些痛苦呢,强度怎么样?我妈妈70了,不知道能不能承受!
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发表于 2020-7-24 16:31:02 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
你爸爸现在完全康复了吗
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 楼主| 发表于 2021-4-15 00:24:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小楚楚! 发表于 2020-7-24 16:31
你爸爸现在完全康复了吗

传播点正能量。18年11月结疗至今,一直维持的不错,仅有的副作用可能是由于化疗稍微有点神经受损,手脚偶尔麻木,其余正常人,重体力农活也基本能干,基本恢复如初吧。
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 楼主| 发表于 2021-4-15 00:25:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
小楚楚! 发表于 2020-7-24 16:31
你爸爸现在完全康复了吗

传播点正能量。18年11月结疗至今,一直维持的不错,仅有的副作用可能是由于化疗稍微有点神经受损,手脚偶尔麻木,其余正常人,重体力农活也能干,基本恢复如初。我们省钱,一年查一次核磁。
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 楼主| 发表于 2021-4-15 00:26:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
重庆周二哥 发表于 2020-7-15 16:00
请问,你们的方案,化疗过程中,爸爸会受那些痛苦呢,强度怎么样?我妈妈70了,不知道能不能承受! ...

三博的方案,总体感觉是副作用比较小的,化疗过程在也没啥,就是周期长,目前看效果很好。
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发表于 2022-12-26 11:49:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
或许 发表于 2020-04-24 14:10
我母亲也是这个病,不能手术,长得太深活检都很危险。没有病理,血液科不给治疗,怎么办?

我们当时也是这种情况,我带着父亲去了北京天坛医院做的活检,因为不确定病理,不给做化疗,尽快吧,别拖太久
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发表于 2022-12-26 11:50:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
康奈尔 发表于 2021-04-15 00:26
三博的方案,总体感觉是副作用比较小的,化疗过程在也没啥,就是周期长,目前看效果很好。

太棒了,让我看到了希望,我父亲刚刚确诊为中枢神经淋巴瘤,即将也要化疗了,希望我们都能战胜它,平安幸福一生
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