中枢神经系统淋巴瘤PCNSL

康奈尔

00Lynn 发表于 2018-4-29 16:38
请问楼主都给父亲吃什么啊？我父亲啥都不爱吃，就怕营养跟不上

正常吃呢，不过稍微吃点儿好吃的而已，这方面其实我们可能做的不好，但是我爸爸本身不挑食，多吃点儿就好。

康奈尔

咚咚橙 发表于 2018-4-8 22:51
正能量

哈哈，谢谢。这病其实方案就那么多，巩固治疗有用甲氨蝶呤化疗巩固的，有用自体移植巩固的，还有用放疗巩固的，其实疗效也不好评说。

康奈尔

黄橙子 发表于 2018-5-3 19:18
刚刚开始一化，但是方案没有你们那么细致，打算给主治去看看你们的方案
...

方案就这些，加油，只要是正规治疗，这病还是蛮有希望的！

人生路很长

康奈尔 发表于 2018-7-2 21:49
翻墙使用google吧，搜索pcnsl，就可以找到了。。。。

不用看了，谢谢，问你的时候刚开始治疗，现在快进移植仓了，即使我去看了也没有医生懂

郎明

会飞的鸟66H 发表于 2017-8-8 20:45
我妈也是这个病，没化疗之前还说话，化疗之后反而不说话，化疗了一次之后拍ct说病灶缩小了，就是不知道为什 ...

现在情况怎么样？  我家人化疗以后还没醒呢

爱一直在

这么多次化疗，对身体要求及其高，而且不能耐药。

钢铁战士

我母亲是中枢神经系统弥漫大B细胞淋巴瘤，2018年7月底确诊脑瘤，目前手术切除了最大的一个鸡蛋大小的肿瘤4.2×3.3×2.4cm，仍有另外两个明显的，切除的肿瘤做了免疫组化和基因分析，确诊为弥漫大B细胞淋巴瘤。已化疗一次，治疗药物：美罗华（利妥昔单抗）+甲氨蝶呤+替莫挫胺，效果还不知道，看到成功的病例，信心又增加一点！

钢铁战士

康奈尔 发表于 2017-8-8 22:09
关于治疗方法，最好看论文，别随便相信网上的

中国知网、万方等几个中文网站可以查到专业文献，病例较少，英文的大多要收费，看看摘要就好了

刘圣球

谢谢你的分享，幸福安康。

钢铁战士

康奈尔 发表于 2017-8-8 22:08
还是找好的医院 ，看看有哪个医院能正规的按照nccn指南进行治疗，如果年轻身体好，这病还是很有希望的。
...

目前已完成第二次化疗，治疗方案：利妥昔单抗+甲氨蝶呤+替莫挫胺，年龄已超过60岁，医生不让化疗。第一次化疗后发现肿瘤明显变小，小点的已经几乎消失了。也没什么明显副作用，吃饭正常，二疗后有轻微掉头发，继续战斗！
刚开始没看到楼主的文章，否则一定会慎重考虑手术的事情。不过幸运的是手术非常成功，没什么后遗症，恢复也很快！

哇火锅

凉白开的空间 发表于 2017-8-8 21:34
我妈也是中枢神经系统淋巴瘤，看到楼主的消息感觉有了希望，我妈是先做了手术切除，然后等着化疗
...

不好意思，我妈妈也是开颅手术切除，现在还没化疗。想请教您一下，一般多久时间内化疗比较好？您母亲现在情况如何？

凉白开的空间

哇火锅 发表于 2018-11-4 08:02
不好意思，我妈妈也是开颅手术切除，现在还没化疗。想请教您一下，一般多久时间内化疗比较好？您母亲现在 ...

做完手术两周左右就可以化疗，要尽快确定方案

恋雨的阳光

早日康复

哇火锅

凉白开的空间 发表于 2018-11-12 22:24
做完手术两周左右就可以化疗，要尽快确定方案

我妈妈现在还不认识人，都手术两个月了，联系了血液科医生，说要人意识清醒才能化疗，要能配合喝水和漱口。现在人还没有完全清醒，眼睛能睁开看，但人还不认识

凉白开的空间

哇火锅 发表于 2018-11-30 11:50
我妈妈现在还不认识人，都手术两个月了，联系了血液科医生，说要人意识清醒才能化疗，要能配合喝水和漱口 ...

我妈是手术后两周左右出了病理诊断就化疗了，当时恢复的不错，没有昏迷，还是要尽快化疗，手术不能根除，还会涨的

Tracy.

凉白开的空间 发表于 2017-8-8 21:44
我妈也是术后不爱说话

我妈是手术后讲话我们听不清楚

静水不悠然

康奈尔 发表于 2017-8-8 18:07
谢谢啦，这算是脑瘤中比较好治的一种肿瘤了~

请问你爸爸现在恢复的如何？谢谢

avril1212

我妈貌似同样的病症，准备下周活检，楼主的文章正好给个借鉴

老爸加油康复

凉白开的空间 发表于 2017-8-8 21:34
我妈也是中枢神经系统淋巴瘤，看到楼主的消息感觉有了希望，我妈是先做了手术切除，然后等着化疗
...

我爸也是做了手术切除，现在等着治疗方案。你妈妈怎么样了？

川山甲

请问 用了美罗华吗  我妈也是这个病，现在准备用美罗华