美国安德森看病第三贴8.1日

变态小妖（心） · 发表于 2017-8-2 03:24:59

今天去安德森8楼干细胞移植中心见了carnk的负责人，见之前老公先量了血压和体重以及抽血化验指标，一切正常！体重比上次还增加了3斤，老公说会不会是颈部淋巴肿大后有点积水了？因为之前为了制止肩膀上肿瘤压迫手臂造成的疼痛，开了口服的吗啡含量的止疼药，引起食欲不是特别好，照理说应该不会增加几斤体重的呀，疑惑！

抽血后两小时后见医生，每次进的房间我附上一张图！

每次叫我们进房间后，有一个护士来登记我们情况，大概询问一下，然后医生的助理再进来询问一番！可气的是医生助理居然不知道我们为什么预约提前了两天来，本来心想今天是来签约入组的，看她不知情的样子我心里还是有所心理准备！等她走后，我告诉老公，不管配型通过没有，都不要太影响心情，不要想的太好了，我老公瞪了我一眼！

医生进来以后，完全没说配型成功没成功的事，本来上次说好我们排在第二组，8.18开始入组的，结果医生说觉得前边几组刚开始实验剂量不大，担心影响他效果，说是打算把我老公放在第四组，意思是要再等1-2个月！翻译和我们两都有点不高兴了！那叫我们等着几个星期岂不是白等了，什么治疗都没做，早说我们不知道先化疗着么？气死了，我问了一个关键的问题，配型到底成功没有！医生一下子反应过来了，貌似她还没看，然后让我们等着急匆匆跑回办公室看去了！

她走后我们三个在那商量着一会要问的问题，我老公说不想拖那么久就想马上做！我说先搞懂医生到底是忽悠我们，让我们尝试别的方案，最终不让我们入组，还是说真的觉得我们放在后边比较好！

医生又回来了，告诉我们找到一个配型成功了，我心里很高兴，因为觉得心理有底了！然后医生说觉得如果我老公立马入组，因为最近肩膀的肿瘤2周内长大了一倍，剂量小了怕压不住，影响效果，建议我们放在第四组，医生还说前段时间美国有报道证实有一个口服的药叫依鲁替尼对我老公的病情有帮助，而且证实做carnk之前服用这个药后，再做carnk效果更好，能提高治愈率，并且做完carnk之后需要继续服用！所以医生意思是吃一到两个月这个药，控制甚至缩小肿瘤后再做carnk！让我们眼光看长远点！

好吧，我们被她说服了！翻译说医生那意思貌似我老公有点是她王牌，她不想因为剂量小影响可能治愈的可能性，因为医生貌似觉得很有把握治好我老公！

希望一切如她所说吧！本来周五预约了我们的主治医生的，现在看下能不能把时间提前到明后天，最终方案是吃药还是放疗还是化疗，都要主治医生确定，不想耽误一天宝贵时间，先控制一下再说！

总的来说消息不算太坏，得到配型成功这个好消息还是很满足了！老公不一样，明显心理还是有点落差，我明白他想几下子就治好走人的心态，但是老天爷就喜欢让你经历磨练，你要学会在逆境中越来越强大才行！

今天在carnk的这层楼看见了这堵墙，又被感染到了，发上来希望也能感染到你们！

都是患者自己写了贴上去的！

坐车回家的时候看见漂亮的云朵下的md安德森，未来希望寄托的地方，希望带给我们是美好的未来！（安德森很大，只拍到了一个角落）

之后有消息再和大家分享！

颐颐颐 · 发表于 2017-8-2 07:01:25

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大年三十 · 发表于 2017-8-2 07:10:18

写的真详细，但这么看怎么感觉老美也不太细致啊

c76de · 发表于 2017-8-2 07:14:53

一直关注着你们哦，加油！

坚持胜利@ · 发表于 2017-8-2 07:21:03

加油

橙色雨丝 · 发表于 2017-8-2 07:51:01

听起来是翻译在忽悠。

流动的沙 · 发表于 2017-8-2 08:09:39

祝贺祝贺！万里长征第一步！很踏实啊！

兰克 · 发表于 2017-8-2 08:23:11

上次不是说8月4日就开始carnk治疗了么？怎么还要等一个多月，这期间病情加重怎么办？

海非海 · 发表于 2017-8-2 08:51:30

加油

大福娃 · 发表于 2017-8-2 08:55:19

加油

变态小妖（心） · 发表于 2017-8-2 09:00:38

橙色雨丝发表于 2017-8-2 07:51
听起来是翻译在忽悠。

应该不是吧，最初医生说要延后的时候翻译都不耐烦她了，后来她解说配型成功，给出了解释为甚么延后的原因以后我们才没不高兴的！翻译说之前盛诺一家有个病人等了半年以上，这马上先做了，也不排除把名额先让给着急的人的情况，因为我老公总体状况还算ok，就是手疼而已！翻译说我们那么快就让我们入组已经很不错了！

变态小妖（心） · 发表于 2017-8-2 09:02:45

兰克发表于 2017-8-2 08:23
上次不是说8月4日就开始carnk治疗了么？怎么还要等一个多月，这期间病情加重怎么办？
...

医生意思是那个依鲁替尼吃着一到两个月再做carnk，说治愈率能提高！让我们问主治医生看需不需要吃着这个药联合化疗或者放疗等着！翻译说去年她带的中国一个病人就是吃这个药联合化疗了一年效果特别好，吃几个月的时候就全部消失了，现在马上康复回国了！

变态小妖（心） · 发表于 2017-8-2 09:03:04

大年三十发表于 2017-8-2 07:10
写的真详细，但这么看怎么感觉老美也不太细致啊

谁知道她们怎么考虑的！哎！

小暴 · 发表于 2017-8-2 09:10:33

很不错，加油

一只大南瓜 · 发表于 2017-8-2 09:31:00

加油

变态小妖（心） · 发表于 2017-8-2 09:41:04

一只大南瓜发表于 2017-8-2 09:31
加油

谢谢

elppa13 · 发表于 2017-8-2 10:09:28

关注，加油

金石 · 发表于 2017-8-2 10:09:35

变态小妖（心）发表于 2017-8-2 09:02
医生意思是那个依鲁替尼吃着一到两个月再做carnk，说治愈率能提高！让我们问主治医生看需不需要吃着这个 ...

医生说的先鲁依替尼再carnk更有效的报道，有给论文吗？反正现在要等，建议可以读读。看看论文中的治疗方案细节，疗效结果，数据，临床样本的多少，等等

变态小妖（心） · 发表于 2017-8-2 11:19:05

金石契发表于 2017-8-2 10:09
医生说的先鲁依替尼再carnk更有效的报道，有给论文吗？反正现在要等，建议可以读读。看看论文中的治疗方 ...

她说了一下我没记住那个数据，报道肯定没给我看啊，但是应该不会骗人吧

Wxhjb · 发表于 2017-8-2 13:28:46

祝一切顺利

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