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新人报到:风云sure 记录ALK+间变大细胞淋巴瘤的心灵旅程~~~

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发表于 2011-6-21 11:10:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江金华
本帖最后由 风云sure 于 2011-6-29 19:15 编辑

       2011年4月10号左右,发现右侧脖子和腋下有肿块,腋下的伴有疼痛,当时因为工作进入关键时期所以暂时没管它,一周后到省人民医院检查,开始医生看我年轻,而且没什么特别症状,就保守估计是传染性单核细胞增多症,但治疗10天左右后,肿块虽有减小,但有反复情况,小一点过两天又变大。··遂医生建议活检,做免疫组化。但医院做的结果显示病理不是很明确,无法确诊。然后建议多家医院会诊,接着送至医学院附属医院会诊,所得结果依然一样。后经主治医生建议送白片至北京海思特检验所、吴阶平医学基金会分子医学中心会诊,最后由高子芬教授2011年6月12日下诊断结果为:ALK+间变性大细胞淋巴瘤!!!
       目前正在北京肿瘤医院进行检查分期,处于检测项目等待中~~~
       心灵旅程:我始终坚信心态是最重要的,或许也由于我是个乐天派,所以从找病因,到确诊,到等待检查分期,我都没有所谓的情绪低潮期,估计这病的严重性不是很恶劣也是一个原因吧~~~只是按照医生要求尽量注意一下,一天该吃就吃,该笑就笑,还有那么多兄弟站在我的身后使劲的顶我,我相信我的新生就在不远处!!!
       分雨过后见彩虹,坚决耗死零捌陆!!!
                                                                                                                                                   2011年6月21日      于北京
                                                                                                                                                                  风云sure
       2011.6.29检查阶段结束:
       今天下午把检查项目结果拿到手,血项、生化、B超、CT,检查阶段告一段落,但下午没找到医生搞不清结果咋样,亲们有知道的给点意见。
       血项不正常项:PDW(血小板体积分布宽度)15.00%参考值15.50%~18.1%
       生化不正常项:T-Bil(总胆红素)21.5µmol/L参考值1.70~20.00
                               Apo B(载脂蛋白B)0.47mmol/L参考值0.55~1.05
       B超结果:右颈部至锁骨上可见多发低回声肿大淋巴结,最大位于近颌下,3.2*1.4cm
                       左颌下至颈部可见多发偏心靶环状淋巴结,最大1.6*0.6cm
                       双腋下可见多发靶环状淋巴结,皮质不厚,左侧最大1.8*0.6cm,右侧最大1.8*0.8cm
                       双腹股沟区可见多发偏心靶环状淋巴结,左侧最大1.6*0.5cm,右侧最大1.5*0.5cm
                ——左锁骨尚未见异常肿大淋巴结
                       双侧颈内静脉管壁平整,管腔内清晰,未见明显栓子,CDFI:血流充盈良好
                       诊断:右颈部至锁骨上多发肿大淋巴结,符合NHL
                                 左颌下至颈部、双腹股沟区多发偏心靶环状淋巴结,性质待定
                                 双腋下多发靶环状淋巴结
                       肝形态、大小正常,回声均匀,未见明显占位
                       胆系不扩张
                       胰腺、双肾未见明显占位
                       脾不大
                       腹主动脉周围未见明显肿大淋巴结
                       诊断:腹部扫查未见明显占位
        CT结果:双肺纹理走向顺畅,肺内透亮度均匀,未见肺内结节或斑片影
                       右侧腋下见多发小淋巴结,约6mm(IMA24),腋下脂肪间隙密度增高,纵隔、双肺门及锁骨上区未见肿大淋巴结
                       双侧胸膜光滑、未见胸水征象
                       扫及胸廓诸骨未见破坏征象
                       意见:右侧腋下多发小淋巴结,请结合临床并随诊观
附病理会诊报告单:
                              CD30:+      CD20:-                  Ki67:30%
                              MPO : -      EMA:少数细胞+
                              AKL  : -      CD43:部分弱+
                              CD3ε: -      Pax5:-  
       意见是越多越好啊,让我参考学习哈!!!
                                                                                                                                                   2011年6月29日      于北京
                                                                                                                                                                  风云sure

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发表于 2011-6-21 11:48:30 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
病理会诊:专家看切片
  
年龄:22岁.性别:女
病理报告:霍奇金淋巴瘤(淋巴细胞丰富型).免疫组化结果:Bob(-),CD15(-),CD20(-),CD30(+) ,CD79a(-),EMA(+),Oct-2(-),Ki67(+),CD3(-),CD45RO(-),pAX-5(-).
左锁骨上,纵膈,小网膜囊及脾门多个淋巴结

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发表于 2011-6-21 16:00:25 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宿州
我是做了两次才确诊的!(皮肤脂膜炎样T细胞淋巴瘤)

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发表于 2011-6-21 16:48:16 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
欢迎,期待你早日完全缓解
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2011-6-21 19:00:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
又一个ALK+间变大细胞的啊,祝你早日康复
2010年12月非霍间变大T淋巴瘤3期,上海瑞金医院CHOP方案7个疗程已结束,主治医生:李军民2012年发现硬块上海肿瘤活检发现复发,苏州附一自体移植结束,5月22号出仓,现随访

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 楼主| 发表于 2011-6-21 21:57:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 佘佘 的帖子

多谢支持~~~一顶到底~~~

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 楼主| 发表于 2011-6-21 21:58:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 兔子猪猪! 的帖子

跟我有点相似啊,一起加油哈~~~

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 楼主| 发表于 2011-6-21 22:03:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 洪飞 的帖子

谢谢洪飞,你要多多指点我们哈,真是一个老好人~~~嘿嘿,顺便问下,检查报告里的Ki67是什么东东,我的只有30%貌似很多人都有80~90%!!!

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发表于 2011-6-21 22:04:59 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
KI67表明你的肿瘤活跃程度,30%属于中低度恶性,发展不是特别快的。别的没什么意义
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2011-6-21 22:08:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 莪是華✿ 的帖子

谢谢,向华华学习,我的记得跟你是一样的病啊

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 楼主| 发表于 2011-6-21 22:09:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 莪是華✿ 的帖子

你是LAK+么

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 楼主| 发表于 2011-6-21 22:35:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 洪飞 的帖子

多谢指点,造福好多人啊,洪飞哥~~~

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发表于 2011-6-22 13:40:00 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
化疗也在北京做吗,多麻烦啊。我家离医院300米,每天上午挂完水回家吃饭睡觉,妥妥的
2011年3月确诊ALK阳性的间变大细胞淋巴瘤,已移植

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 楼主| 发表于 2011-6-22 19:31:13 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
回复 我是春 的帖子

我想在这边做一个疗程如果方案可以,不需要换我就回去治疗,关键是方案的问题啊,那个如果选择失误可是很要命的啊,所以我想先在这边做一段时间,然后再回去治疗~~~

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发表于 2011-6-22 19:33:39 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
回复 风云sure 的帖子

对,我ALK+。你可以去看看我的病理https://www.house086.com/thread-92-1-4.html
2010年12月非霍间变大T淋巴瘤3期,上海瑞金医院CHOP方案7个疗程已结束,主治医生:李军民2012年发现硬块上海肿瘤活检发现复发,苏州附一自体移植结束,5月22号出仓,现随访

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 楼主| 发表于 2011-6-22 19:37:41 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
回复 莪是華✿ 的帖子

恩,马上去遛遛,嘿嘿~~~

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发表于 2011-6-22 22:06:25 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
回复 风云sure 的帖子

呵呵。。。。。。。。。。。。
2010年12月非霍间变大T淋巴瘤3期,上海瑞金医院CHOP方案7个疗程已结束,主治医生:李军民2012年发现硬块上海肿瘤活检发现复发,苏州附一自体移植结束,5月22号出仓,现随访

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发表于 2011-6-25 09:56:43 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
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请问你是南通的吗?我听朋友说你们南通有个老名医叫朱春良,蛮有名的。有个上海的患者已经被西医判了死刑,但吃了他的中药就好了,还有好几个案例,我朋友在中央电视台探索发现频道还看到介绍过这名老中医,大约有九十多了。

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 楼主| 发表于 2011-6-25 14:52:25 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
回复 如果可以 的帖子

这么牛?这个很难说噶!!!谁知道前面的西医治疗对病人的痊愈没有影响呢~~~

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发表于 2011-6-26 13:22:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
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朱良春老先生在我们南通很有名,以前是南通中医院的老院长,不过我认为中医还是以后期的扶正调理为宜.
2011年3月确诊ALK阳性的间变大细胞淋巴瘤,已移植

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