去你妹的浆母！

无尾熊

自从上个疗程做完后回家！才浏览到淋巴瘤之家这个网站··相识恨晚呐！
带着疑惑，毕竟是新手，所以我发了篇帖子···希望传递下2能量！大家看了可以开心开心··
还有进了彩虹群，慢慢地了解了淋巴瘤的相关知识，也知道病理的重要性···
我在群里说我是浆母，飞哥他们都说不可能，建议确诊下！
还有我居然没确诊就已经去了四次医院了，化疗三次了，我也不知道几个疗程了···
所以回医院我决定把病理拿去重新确诊下，本来想寄去北京的，但是飞哥说让我先去中肿那边看下。
其实我的病理在珠江医院他们也无法确诊是哪一类的淋巴瘤，我爸也带去广东省人民医院那边看过了。
那里的教授看了后说考虑浆母细胞淋巴瘤，建议做多几项免疫组化，在医院也只做了CD138还有几个其他的
主治医生就说别管什么类型的淋巴瘤了，按照他的方案是没错的，全世界都是通用的，我们不懂也就听医生的。
之前回家也只有在百度搜搜，但是资料很少，来到淋巴瘤之家才知道病理的重要性··这是用药的前提。
所以这次边化疗边确诊，借了白片免疫组化去中肿，因为这次回医院发烧了，还说肺部感染了···耽误了化疗的时间。
拿去中肿后，他们最后也说无法确诊，建议临床观察。还有之前飞哥他们说让我做多一项ALK的。
中肿这边也没做，所以没法确诊也打算寄去北京算了，但是我爸又拿去省人民医院那边看了，做了他们之前建议的那几项。
那天下午去拿报告，他们说还要明天，而且追加做多一项。
不知道是不是ALK这一个，因为在拿给他们的资料中我写了飞哥建议的ALK。
出来的结果是ALK阳性大B细胞淋巴瘤，CD20阴性！终于确诊了···{:4_89:}去你妹的浆母啊···
好多人都在等我确诊呢所以把这消息告诉大家，大家都为我感到庆幸，还好不是浆母。
另外我还打了电话给无为哥，发了我的资料给他，病理报告，骨穿，出院小结，pet···
无为哥说我的治疗效果应该是不错的，因为ALK是阳性（我不知道这个意义有多大）
原先没看到我的PET他还担心我过度治疗了，但是看了后说我骨头侵犯，大剂量的化疗可能对我更好！
我的每个出院小结里面都有提到一些方案，问了医生说我用的是HYVACD这个···
这次化疗后就已经告一段落，医生让我这次休息后回来做个PET，他们才可以决定下步，还要请中肿的医生来会诊。
因为我的病理和别人不太一样，怪不得医生老说我疑难杂症来的。之前说我是四期，到底是根据什么来分期的我很疑惑。
说是我侵犯骨髓了，但是第一次的报告是分类不明的细胞，这算么？而且第一次与第二次骨穿间隔可能才8天
第二次还有接下来的骨穿结果都正常···还有我的PET我都不太懂看！有高人的话帮我指点下是很严重么？
希望这次回医院能够有个结果，也希望像无为哥那样说我治疗效果不错，那就给我缓解了吧！
很开心能在彩虹群里认识到大家，有说有笑的，而且好多牛人比医生还厉害···
虽然有时候还小打小闹的，但是希望大家都和睦点，不开心的事情就翻篇吧！大家都早日康复···

无尾熊

橙色雨丝 发表于 2013-8-23 14:24
“ALK阳性的大B细胞淋巴瘤的免疫表型特点为EMA和浆细胞分化抗原CD138、VS38强阳性，CD3、CD20、CD79a、PAX- ...

大神！！！ALK阳性的大B细胞淋巴瘤均未发现EB病毒感染的证据。此外，肿瘤细胞具有很高的增殖活性。这句话是啥意思？ 好的坏的？

安，释然

确诊了就好好配合治疗吧，加油吧！无尾熊！！！

无尾熊

安，释然 发表于 2013-8-20 20:11
确诊了就好好配合治疗吧，加油吧！无尾熊！！！

啊哈！！好的···就怕给乱治了啊释然姐···

幸运的桃子

啊啊，恭喜你啊，我家也是开始病理错了，后来去的北京会诊，要是按错的治疗，麻烦就大了去了，在这里还是要跟新人说下，病理确诊实在非常重要，不然钱白花，罪白受

无尾熊

幸运的桃子 发表于 2013-8-20 20:17
啊啊，恭喜你啊，我家也是开始病理错了，后来去的北京会诊，要是按错的治疗，麻烦就大了去了，在这里还是要 ...

是呀！！！我也还不知道我按HYCVAD好不好呢···
这次回去搞不清楚就代问诊···

幸运的桃子

无尾熊 发表于 2013-8-20 20:20
是呀！！！我也还不知道我按HYCVAD好不好呢···
这次回去搞不清楚就代问诊··· ...

老飞知道的比较清楚，我的本事就是照顾，你多问问他

无尾熊

幸运的桃子 发表于 2013-8-20 20:42
老飞知道的比较清楚，我的本事就是照顾，你多问问他

恩呢！！ 谢谢桃子··

婓波拉拉

大王在此！早日康复啊！

幸运的桃子

婓波拉拉 发表于 2013-8-20 21:44
大王在此！早日康复啊！

女王大人

gardeniay

考拉是个好孩子，加油哈！

橙色雨丝

浆母比较罕见，患者多有免疫缺损史，特别是HIV感染。ALK阳性的弥漫大B就更罕见了。因为增殖活性大，采用HyperCVAD这样强的方案也没什么不对，只要身体能够耐受。用常规的CHOP恐怕压不住，特别是没有美罗华帮忙。

无尾熊

婓波拉拉 发表于 2013-8-20 21:44
大王在此！早日康复啊！

大王万岁万岁万万岁···

无尾熊

gardeniay 发表于 2013-8-21 13:05
考拉是个好孩子，加油哈！

我们都一样···

无尾熊

橙色雨丝 发表于 2013-8-21 19:47
浆母比较罕见，患者多有免疫缺损史，特别是HIV感染。ALK阳性的弥漫大B就更罕见了。因为增殖活性大，采用Hyp ...

原来如此！！那请问我这样的病理是弥漫大b没错吧？ 我对了释然姐的病理帖子··和大B对不上啊！

橙色雨丝

“ALK阳性的大B细胞淋巴瘤的免疫表型特点为EMA和浆细胞分化抗原CD138、VS38强阳性，CD3、CD20、CD79a、PAX-5通常阴性。CD30通常阴性，部分病例局灶弱阳性。CD4、CD43、CD57、MUM1和CD45不同程度阳性。可表达B细胞转录因子BOB.1和Oct-2。多组研究还显示无论免疫组织化学检测LMP-1还是EBER原位杂交检测EBV编码的mRNA，ALK阳性的大B细胞淋巴瘤均未发现EB病毒感染的证据。此外，肿瘤细胞具有很高的增殖活性。”

安，释然

楼上给的信息好！！

慢慢来才会快

那个，，，不好意思问一下啊，什么是浆母？我没听说过，，，

无尾熊

安，释然 发表于 2013-8-23 15:25
楼上给的信息好！！

噢耶·

无尾熊

慢慢来才会快 发表于 2013-8-26 11:45
那个，，，不好意思问一下啊，什么是浆母？我没听说过，，，

莫非是天空？？ 浆母就是浆母细胞淋巴瘤···更是少见 而且飞哥他们说只有艾滋病的才有！