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楼主: 修巴利耶

新人,学习并寻求帮助,弥漫大B细胞淋巴瘤Ⅲ期B

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发表于 2013-8-9 14:02:25 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
修巴利耶 发表于 2013-8-8 09:12
其实,凭我现在的经历,虽然化疗还没结束,不过有些想不通。之前的化疗个人感觉已经做得很不错了,其中也 ...

三期患者 大包块 .B症状 这已经属于预后不良因素了.
现在你的疗效很好 .很值得斟酌自体干细胞移植

举个例子:巩固治疗改变 就是说 .常规一般做6个疗程的.但是如果开始有预后不良因素较多 .那医生会提倡在后期做巩固治疗的时候 由6个疗程升为8个疗程.并+自体干细胞移植 等等
其实主要因为你是晚期病变.而且有不良预后因素.况且你年轻 .所以医生才会推荐你做的.
你可以试试多跑几个医生问问..采取点意见.


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发表于 2013-8-9 14:07:37 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
病理会诊:专家看切片
修巴利耶 发表于 2013-8-8 09:10
不是有个自身干细胞移植,之前是否又要抽骨髓什么的了?
我也是听说IPI超过或等于2分就要做这个,巩固治 ...

通俗的说 .抽外周血.培养. 储存干细胞 大剂量化疗.尽可能杀死残余肿瘤细胞并摧毁免疫系统.植入干细胞

再通俗点说: 一块长了好多稻草的良田..拔草..翻泥.打除草剂.连同把庄稼一起灭掉. 然后重新泼洒种子.发芽
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 楼主| 发表于 2013-8-9 15:16:49 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
杰森 发表于 2013-8-9 14:02
三期患者 大包块 .B症状 这已经属于预后不良因素了.
现在你的疗效很好 .很值得斟酌自体干细胞移植

其实在三次化疗后,做了趟PET-CT,之后医生建议是做满8次化疗。
至于干细胞移植,我觉得是该多跑几个医生问问,非常感谢您的建议。
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 楼主| 发表于 2013-8-9 15:17:47 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 修巴利耶 于 2013-8-9 15:19 编辑
杰森 发表于 2013-8-9 14:07
通俗的说 .抽外周血.培养. 储存干细胞 大剂量化疗.尽可能杀死残余肿瘤细胞并摧毁免疫系统.植入干细胞

...

不过说到移植,在论坛上也有看到,有些人在移植后不久就又复发了,所以更是觉得非常的纠结。不过我想,这个应该是因人而异的吧。
还有一个是费用问题。。。我也真的很纠结,论坛上也看到有些人没做移植也活得好好的。
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发表于 2013-8-9 15:54:22 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
修巴利耶 发表于 2013-8-9 15:17
不过说到移植,在论坛上也有看到,有些人在移植后不久就又复发了,所以更是觉得非常的纠结。不过我想,这 ...

在某种意义上说 ..自体干细胞移植 能有效的减少复发率
多问问吧.
淋巴瘤黄金治疗 应该在前边4轮化疗中.
后边的基本都是巩固治疗了.
对于做不做自体.取决于经济能力.和身体耐受咯
并不是不自体就一定会复发的.
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发表于 2013-8-9 15:55:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
修巴利耶 发表于 2013-8-9 15:17
不过说到移植,在论坛上也有看到,有些人在移植后不久就又复发了,所以更是觉得非常的纠结。不过我想,这 ...

费用确实较高的..对于一般病人使用过利妥昔单抗后再+自体干细胞移植

这个经济损伤较大.
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发表于 2013-8-9 16:20:03 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
本帖最后由 希望的 于 2013-8-9 16:22 编辑

唔唔……汇总一下问题,说说个人观点……
1、非霍奇金淋巴瘤是否要比霍奇金淋巴瘤严重?复发率是否也高,复发率是多少?
非霍奇金淋巴瘤和霍奇金淋巴瘤下各分了若干小类,原发于不同的淋巴细胞,所以预后都是不一样的,弥漫大B细胞淋巴瘤在非霍奇金里面的治愈率相对较高,复发的可能性倒是没有了解过,不过总的在20%左右吧。

2、我在治疗期间了解到,不论是多少严重多少大的淋巴瘤,如果是做化疗,至少都需要6次,最多8次,是这样的情况吗?医生建议我在做满8次,有没有必要加后面的两次?看到论坛中有一专家讲座的视频,是关于“弥漫大B细胞淋巴瘤的最新进展”的内容,说现在所面临的问题,其中一条就是“如何减少治疗过度”,是否有些病人无需进行6-8次的化疗或之后的放疗和移植,所以这问题一直纠结着我,虽然现在我化疗还没结束,不过想在这里能看看大家给出的建议。为什么这美罗华上注明6-8次,在一个化疗疗程期间至少6次,最多也只能8次吗?

这个不是一定的,比如说霍奇金结节硬化型的患者,如果4个疗程的ABVD未完全缓解就要换方案了。而相对的,做10个疗程甚至以上的患者也有的。具体需要多少个疗程,由于弥漫大B患者往往在6-8个疗程就可以达到比较好的疗效,但是具体要多少个疗程需要看治疗效果,比如在6疗程之前就已经达到了CR,医院肯定不会强迫你做8疗程的。

3、化疗结束后是否还需进行后续治疗?比如:干细胞移植、中药,还是其他?这问题让我非常的纠结、困惑和心寒。特别是对于干细胞移植,我有太多顾虑,虽然现在还不清楚是否要进行其后续治疗,不过我一亲戚在美国,她是脑子里面长了肿瘤,也先要进行化疗,之后医生也建议她进行干部细胞移植,但也明确的和她说这项治疗技术在我们美国都不太成功,成功率可能只有50%,我想这样的话更何况中国呢?而且移植的费用可能承担不起,貌似一次要几十万?还有就算移植成功了也会复发?

弥漫大B很多都不需要后续治疗,自体干细胞移植是巩固方案,“成功率”不是一个清楚的数值,解释一下自体干细胞移植。由于淋巴瘤是由分化程度不同的淋巴细胞的某一种原发的肿瘤,而所有的血细胞都是由造血干细胞分化而来的,如果提取造血干细胞然后用极大剂量的化疗杀光所有淋巴细胞然后再将造血干细胞回输就可以“彻底清除”异常的淋巴细胞,重建免疫系统达到极大降低复发率的作用。然而由于技术所限,还有就是“彻底清除”的可能性是…… 所以不能保证所有移植的患者不复发。但是既然可以降低概率,对于III/IV期的患者还是比较推荐的。

4、看到有一精华贴中说到“生发中心起源弥漫大B和非生发中心起源(生发中心后)弥漫大B”,这生发与非生发我是第一次听说这两个名词,希望能够解释下,谢谢。
这个问题比较复杂,要解释长一点。首先要从弥漫大B细胞淋巴瘤这个名称的来源讲起,顾名思义,是原发于一种大B淋巴细胞的淋巴瘤,而大B淋巴细胞不止一种,发生弥漫大B细胞淋巴瘤的细胞比较常见的是中心母细胞和免疫母细胞。现在解释生发中心,在淋巴结中,有一些由刚成熟的淋巴细胞构成的“圆形小体”,也就是所谓的套细胞(B1细胞)“围成一圈”,这个组织称为淋巴滤泡。如果套细胞受到了抗原刺激就会转变为中心母细胞,中心母细胞有转化为浆细胞的潜能。而这些中心母细胞集中在淋巴滤泡的中间构成一个次级组织,叫做生发中心,那么由中心母细胞原发的弥漫大B就是所谓的“生发中心来源”。而相对的,另一部分套细胞收到抗原刺激之后直接被“活化”转变为了免疫母细胞,而免疫母细胞不在淋巴滤泡内,所以就是“非生发中心来源”。两种细胞在细胞膜抗体表型上有区别,在免疫组化上就是用三个单克隆抗原来区分。CD10 Bcl-6 和Mum-1 CD10 和 Bcl-6 能够使中心母细胞被染色,而Mum-1能够使免疫母细胞被染色。所以 CD10+(Bcl-6+) Mum-1- 的弥漫大B是生发中心来源,而CD10- Mum-1+ 的弥漫大B是非生发中心来源。由于原发细胞不同,免疫母细胞更加“幼稚”,恶性程度也更高,治疗难度也就更大。所以通常的来讲,生发中心来源的弥漫大B比非生发中心来源的弥漫大B预后好很多。而楼主同志就是一位生发中心来源的弥漫大B患者。

5、关于在化疗期间吃些什么一直是一个让我很纠结又闹心的问题,问医院的医生都统一口径“西医不忌口”,但我们国人,特别是长辈会觉得很多病都是吃上面不注意,所以现在很多东西也不敢吃或少吃,包括发物、辛辣的、刺激的、油炸的、生的、热性的等等,不知道到底在化疗期间该吃些什么或怎么个吃法?也不知道在每次化疗结束后该吃些什么能让白细胞尽量快速上升至正常的指标和其他细胞都尽量恢复到正常的指标?现在每次化疗结束后的第一周白细胞的指标很低,故都要打一针来提高白细胞,而且在第四第五次特别低,只有1.9多一点。又是否在化疗期间不能吃得太好太多,否则会“养肥肿瘤”?

嘛……我是比较赞成不用忌口的,还有“养肥肿瘤”从何说起?难道不吃还能把它饿瘦?不会的,不论你吃多吃少,反正它优先摄取,再加上化疗的消耗,很多肿瘤患者都是死于营养不良的。

6、如果整个化疗疗程结束,该如何进行恢复以达到最快最有效的康复?哪些东西不能吃或少吃?哪些事情不能做或少做?如何注意休息与保养?还有其他需要什么注意的地方吗?

总之是要放松心情,适当锻炼,不要劳累,能休息就休息,定期复查。如果之前抽烟,现在还是别抽了。

7、看到有帖子中说到CD20+,我在我的报告单上也看到这个,但帖子当中说到有些医院的CD20+也分阴性和阳性,可能是CD20+++,所以我不知道我现在这个是属于哪一档?
CD20+是肯定的,所有的成熟B细胞几乎都CD20+,但是由于报告单上没有写清楚,也不得而知了。这个阳性强度是依照镜下染色率看的,但是并不代表+就是弱阳,有些医院根本就没有区分。

8、很多现代科技作为一项比较重要的检查方式,比如加强CT、PET-CT,但不论是在化疗期间还是化疗结束后, 是否可以完全通过现代影像学来判断如何治疗或后期复查等一系列的手段?
影像学检查有指导性意义,但是在复查阶段就不需要用PET-CT进行复查了,毕竟是很贵的。

9、这里的QQ群是多少?
上面已经有叙述。

10、从你三疗后的pet来看效果是不错的,但是不知道6疗后是什么样的情况
-----照你这么说6次还有可能发生异想不到的情况?
是的,在R-CHOP方案做了几个疗程之后有小部分患者会产生耐药,导致病灶缩小不明显甚至反而增大,那么这样的话只能换方案了。

另外说一句,由于楼主很年轻,所以现在是争取完全治愈,尽最大可能降低复发概率,所以自体干细胞移植最好还是做,当然,如果限于经济条件问题也是无法可想。
顺便附上IPI评分依据:
年龄大于60岁
分期为III、IV期
行为状态评分高于1分
乳酸脱氢酶升高
结外病变数目大于2
每满足一项则加一分
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 楼主| 发表于 2013-8-10 09:22:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
好详细,也好专业啊,一大早能看到这些很是激动,真是万分感谢您的建议。但还有一些太专业,真是不太明白,要慢慢消化了。
基于第2和第10个问题,我想到一个细节,之前刚查出来这个病时,先是做了一次PET-CT,做完后再进行开刀(开掉了70%的肿瘤),然后再进行化疗,接着在化疗三次结束的时候又做了次PET-CT,我是在想,如果当初不开刀,待三次化疗结束后做的PET-CT是否就不这么理想了?还有就是医生说做满8次化疗,但在第6次化疗结束后也需做个PET-CT,我在想有必要吗,还是说像大家回复中所说的,6次化疗后不知道是什么样的情况?那8次化疗后又是否又要再做一趟PET-CT呢?这费用也不小啊。。。
再有想问一下,一般自体干细胞移植的费用是多少?
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发表于 2013-8-10 15:53:38 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
修巴利耶 发表于 2013-8-10 09:22
好详细,也好专业啊,一大早能看到这些很是激动,真是万分感谢您的建议。但还有一些太专业,真是不太明白, ...

首先,那个手术做的很有必要性,一是如果不手术就无法确定病理分型。二是由于肿瘤太大,产生了压迫症状,导致了剧烈的疼痛,从这一点上,有手术指征。关于PET-CT,从叙述上来看是在术后大小的基础上有明显的减小,所以说,即使不做手术,治疗之后的大小肯定也会比治疗之前小。第六次化疗之后还是建议再做一个PET-CT,评估一下情况。意义有三,第一,根据缩小程度断定是否需要再做两次。第二,根据情况,如果难治或进展,考虑可能会换方案。第三,防止出现意外情况,比如出现新病灶或骨髓侵犯,及时调整后续治疗。
自体干细胞移植如果包括动员,费用在15-40万不等,是一个相当大的数目。
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 楼主| 发表于 2013-8-11 09:36:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
希望的 发表于 2013-8-10 15:53
首先,那个手术做的很有必要性,一是如果不手术就无法确定病理分型。二是由于肿瘤太大,产生了压迫症状, ...

恩,好的,非常感谢您又给出这么详细的建议和分析。今晚又要入院进行第6次化疗了,等回来再向大家请教。
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 楼主| 发表于 2013-8-11 15:48:45 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
希望的 发表于 2013-8-10 15:53
首先,那个手术做的很有必要性,一是如果不手术就无法确定病理分型。二是由于肿瘤太大,产生了压迫症状, ...

还有,去之前想了解下复发的原因是什么,有很多种吗?
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发表于 2013-8-11 21:28:21 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
我还是闲了看。。。我想知道你具体想问什么

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发表于 2013-8-11 22:13:43 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
修巴利耶 发表于 2013-8-11 15:48
还有,去之前想了解下复发的原因是什么,有很多种吗?

治疗之后近期复发主要是由于肿瘤细胞本身未完全杀死,停止治疗之后自然复发。远期复发原因可能是因为肿瘤是遗传物质改变导致的疾病,虽然肿瘤细胞死亡,但是遗传物质的错误并未纠正,所以有一定概率会再次发生肿瘤,而且随时间推移,各致癌因素的累积效应也会加重遗传物质的损坏。
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发表于 2013-8-11 22:20:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
希望的 发表于 2013-8-11 22:13
治疗之后近期复发主要是由于肿瘤细胞本身未完全杀死,停止治疗之后自然复发。远期复发原因可能是因为肿瘤 ...

原来是这样啊,学习了
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 楼主| 发表于 2013-8-26 09:18:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
希望的 发表于 2013-8-11 22:13
治疗之后近期复发主要是由于肿瘤细胞本身未完全杀死,停止治疗之后自然复发。远期复发原因可能是因为肿瘤 ...

总算又能上来了,这阵子是发生了些什么哟?我化疗一回来就上不去了。
看到所有治疗后就马上复发蛮讨厌的。。。。
未完全杀死,这个该如何确诊或者说如何早期发现,一定要在复查时才能发现?
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发表于 2013-8-26 09:22:04 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
修巴利耶 发表于 2013-8-26 09:18
总算又能上来了,这阵子是发生了些什么哟?我化疗一回来就上不去了。
看到所有治疗后就马上复发蛮讨厌的。 ...

呵呵,这阵子086之家审核什么的所以临时搬迁了网址,bbs.house086.com。www.house086.com就关闭了,可惜你上的时候可能已经搬过去了,之前实际上公告过的。现在好了,又搬回来了。

先不管这么多,治疗效果怎样?专心治疗,先做到CR,复发什么的留待之后。
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发表于 2013-8-31 20:59:55 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
很多问题我的帖子都说了。
美罗华不是一定要六次或者八次。
我总共化疗六次,因为资金问题,美只用了五次。
除了第一次量很大很大很大~~~(具体多大我没法知道,只知道成年男子未必受得了- -抗的下来)
剩下都是每次一大一小~

至于后续治疗真的要看你自己的情况了,
越年轻身体素质越好越好啊!
如果你刘次化疗都没事了~
那肯定不要别的咯~当然主要还是看医生!
我没有做干细胞移植,因为我这几年康复的不错,虽然后遗症很多,可是整体还好。
我觉得没有必要做,也咨询了很多专家,所以我的选择是不做。
这样以后如果复发了我还能有一条后路作为治疗方案啊,不然复发只能等死了- -

另外~~
非霍比霍难治,得非霍的多!
但是复发率什么的没什么太大区别,主要还是要自己好好照顾身体!

禁忌啊。。
我也有说><
辛辣的,刺激的,隔夜的。。。这种不能吃啊
不然肯定是不好的。

中药的话找个靠谱的医生开一些可以,
作为辅助治疗,
因为化疗伤害很大~~
还是要保证心脏等各个器官的健康啊!

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 楼主| 发表于 2013-9-4 19:20:56 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
希望的 发表于 2013-8-26 09:22
呵呵,这阵子086之家审核什么的所以临时搬迁了网址,bbs.house086.com。www.house086.com就关闭了,可惜 ...

好几天没上来了,刚看到您的回复哈!~
现在六次化疗做完了,其实之前三次做完就已经没什么了(看PET-CT),不过这次PET-CT还没做,时间还没到。我个人觉得应该是没什么问题,应该是CR吧。现在就在考虑是否要做干细胞移植,今天有去过上海肿瘤医院,找了个专家,给了我几套方案:一是按照美国那边,他们大都做完6次化疗如果情况不错或是CR就结束治疗了,如果之后再复发就再进行相应的治疗(美国那边复发后的治疗比我们国内要好得多);二是在我原先发病区域进行小剂量的放疗,但我的位置比较麻烦,原先是在后腹膜,又是在肠子旁边,所以可能放疗会对其有影响(不过我个人应该不会去做这个);三是等这次PET-CT做完评估之后,做自体干细胞移植,只是这个争议太大了,医生建议我再多跑跑几家医院。
目前就是这个情况,现在还是纠结要不要做干细胞移植,之前化疗的医院医生说如果等复发了再做干细胞移植就效果不好了,但我也有看到听到有些人说先做动员,等复发了再做干细胞移植。。。。。。所以那个纠结啊~~~
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 楼主| 发表于 2013-9-4 19:29:24 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 修巴利耶 于 2013-9-5 09:35 编辑
沉默,无醉。 发表于 2013-8-31 20:59
很多问题我的帖子都说了。
美罗华不是一定要六次或者八次。
我总共化疗六次,因为资金问题,美只用了五次。 ...

对了,有两个问题想向你了解请教下:
1、看到你的回复中有提到“没有做干细胞移植,因为我这几年康复的不错。觉得没有必要做,也咨询了很多专家,所以选择是不做。这样以后如果复发了还能有一条后路作为治疗方案,不然复发只能等死了 ”===基于这些,我现在越来越搞不懂了,在之前化疗的医院医生和我说,现在六次化疗后不做干细胞移植,如果以后复发了再做效果就差了,而且貌似就不能做了(还是只能做异体的了),所以当时医生建议我立马做了自体干细胞移植。这医院的医生和你的说法有些不同,如果照你的说法,如果以后复发了再去做干细胞移植也是可以的,是这样吗?
2、之前有看过你的精华帖子“[我的故事] 【帮助帖】这是我的抗癌经历,帮助病友解答疑问,有需...”,冒昧的问下,不知道是否能了解下您的病情?因为看到你的病理应该是和我一样都是B细胞淋巴瘤,只是不知道你的具体情况是怎么样的(您是几期的,肿瘤有多大,或有几处之类的等等)
我就喜欢你看不惯我又干不掉我的样子

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发表于 2013-9-4 21:33:58 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
修巴利耶 发表于 2013-9-4 19:20
好几天没上来了,刚看到您的回复哈!~
现在六次化疗做完了,其实之前三次做完就已经没什么了(看PET-CT) ...

自体干细胞移植的确可以极大降低复发率,不过由于大剂量化疗对身体伤害确实也很大,再加上费用问题,就是有做的理由,也有不做的理由。如果按照NCCN指南的话,对于弥漫大B来说,高危的患者应该考虑做自体干细胞移植。复发之后再做一则难以保证效果,二则不论怎么样复发的治愈难度比初治会低很多,再考虑到很年轻,所以我比较推荐能做。不过具体应该怎样还是要咨询一下自己的医师,有可能的话,多咨询几个。
凤凰涅槃,人天同仰。浴火重生,日月齐光!
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