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楼主: 修巴利耶

新人,学习并寻求帮助,弥漫大B细胞淋巴瘤Ⅲ期B

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发表于 2013-8-7 11:39:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
前面浅紫樱版主已经回复你不少啦,我也简单说下自己的理解
1.各个病种之间不需要去对比,个体差异很大,也有霍奇金无法治愈,也有非霍奇金很多治愈的,只能总体来说霍奇金预后相对较好,但具体到某个人,那就不一定了。
2.看了你的PET-CT,病灶还是比较大的,能承受的话,还是8个为好
3.看你的IPI评分,如果超过2分,可以考虑后面干细胞移植巩固,中药是否有巩固作用,不得而知。
4.搜索相关帖子
5.我从不忌口,吃香喝辣的,人生苦短,还要管住嘴,多没劲,当然,这是我的个人习惯,其它人可以自己取舍,至少目前我没有看到任何研究说忌口能防止复发。
6.同上
7.这个需要你问病理科
8.89472674,注明病理报告才可以加入,否则一律不加的。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-8-7 11:43:51 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
病理会诊:专家看切片
2、从你三疗后的pet来看效果是不错的,但是不知道6疗后是什么样的情况
-----照你这么说6次还有可能发生异想不到的情况?

当然。弥漫大b,尤其你的ki67增值系数是80+,表明这类型的肿瘤发展迅速,去的快,来的也快。
3、你弥漫大b下面的分型,cd10+,你的应该是生发中心的。
-----其实这个还是没弄懂,不知道怎么区分,这些什么+什么-的我也真心看不懂,呵呵,都是报告书上抄来的。那生发中心和非生发中心有什么区别呢?是一个鉴定病因和治疗的参数?
论坛里有很专业的描述,反而我不太专业,每个值都有一定的意义,出现频率比较高的,bcl2.bcl6,mum等这几个数值都和预后有一定的关系。去淋巴瘤知识课堂找找看吧。
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 楼主| 发表于 2013-8-7 12:49:05 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
洪飞 发表于 2013-8-7 11:39
前面浅紫樱版主已经回复你不少啦,我也简单说下自己的理解
1.各个病种之间不需要去对比,个体差异很大,也 ...

恩,学习了,总之因人而异。
又看到个新指标新名词IPI,这是神马?
我就喜欢你看不惯我又干不掉我的样子

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 楼主| 发表于 2013-8-7 12:50:31 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
gardeniay 发表于 2013-8-7 11:43
2、从你三疗后的pet来看效果是不错的,但是不知道6疗后是什么样的情况
-----照你这么说6次还有可能发生异想 ...

来得快,去得也快,太可怕了这个但愿不要再来了。
其他的我慢慢在课堂里看吧。再次谢谢哈
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发表于 2013-8-7 14:10:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
简单解释一下弥漫大B生发中心和非生发中心的区别:B细胞都是从骨髓里的干细胞分化来的,经抗原刺激逐渐成熟后迁移到淋巴组织里,如扁桃体,淋巴结等。B细胞淋巴瘤的产生是因为B细胞在分化的过程中某一阶段出现了问题,产生了基因突变。其中的弥漫大B细胞淋巴瘤主要来自两个地方,如果是来自生发中心里的中心母细胞,就被称为生发中心型(GCB型),而如果是来自生发中心以外的活化的淋巴样母细胞和免疫母细胞,则被成为非生发中心型(non-GCB型或ABC型)。这两种类型在病理上靠CD10, Bcl-6和Mum1三个抗体的染色情况来确定,如果CD10为阳性,则一定是生发中心型的,预后比非生发中心型要好。

20071103_b3c4d5a2d4f486441664GYmTRIcdaiqk.jpg

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 楼主| 发表于 2013-8-7 15:39:14 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2013-8-7 14:10
简单解释一下弥漫大B生发中心和非生发中心的区别:B细胞都是从骨髓里的干细胞分化来的,经抗原刺激逐渐成熟 ...

非常感谢,虽然还是有些没看懂,不过比原先更了解一点了。
那么,有两个问题请教下:
1.“B细胞淋巴瘤的产生是因为B细胞在分化的过程中某一阶段出现了问题,产生了基因突变”-----会出现什么样的问题,还是说只是基因突变?
2.CD10+代表的是阳性吧?那是否像CD20一样会有CD10+++?即也分强阳和弱阳吗?如果有强阳与弱阳之分,是否这两者也又有区别呢?
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发表于 2013-8-7 16:45:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
兄弟,我刚做完移植,18天出仓,3天出院,仓里是遭罪,但死不了,北京移植经验远超美国,你要不是原来心脏肝肾有问题,那就不用怕,费用除了自费药,10万以下,移植增加生存率的,不是万能的,得了淋巴瘤想有万全之策貌似没有,只能靠时间见证

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发表于 2013-8-7 16:45:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
修巴利耶 发表于 2013-8-7 15:39
非常感谢,虽然还是有些没看懂,不过比原先更了解一点了。
那么,有两个问题请教下:
1.“B细胞淋巴瘤的 ...

基因突变就是大问题。就好像让你抄写一个“大”字,写一遍是肯定不会错的,但是让你连续写一万遍,肯定会出很多错,比如少了一横,或者多了一撇。DNA复制产生错误,就会出现异形细胞,如果这种异形细胞不像正常细胞一样凋亡,免疫系统也不能发现和消灭,肿瘤就产生了。

各个医院的病理科风格不同,有些不用几个加号表示强阳。CD10+和CD10++对淋巴瘤诊断没有什么意义,+或-才有意义。

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 楼主| 发表于 2013-8-7 17:24:53 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
秃老亮大光头 发表于 2013-8-7 16:45
兄弟,我刚做完移植,18天出仓,3天出院,仓里是遭罪,但死不了,北京移植经验远超美国,你要不是原来心脏 ...

移植具体是什么样的呢,是不是又要受痛苦了哟?
费用啊,自费药又很贵吧?
仓里怎么个遭罪法,看上去好恐怖的说。
可惜我在上海,不知道上海的技术怎样。
最后,感觉被你这么一说心又凉了一大截。
不过还是要谢谢你给予的信息。有机会再向你个体了解。
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发表于 2013-8-7 17:52:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
修巴利耶 发表于 2013-8-7 17:24
移植具体是什么样的呢,是不是又要受痛苦了哟?
费用啊,自费药又很贵吧?
仓里怎么个遭罪法,看上去好恐 ...

肯定比化疗难受多了,但到什么程度因人而异,自费药2万以内吧,战胜淋巴瘤要战略上藐视,战术上重视,把可以显著增加生存概率的事做全,不要因为不做而后悔,之后就藐视它,正常生活就行了,我开始也总关心生存率之类的,现在我觉得自己年轻强壮,肯定是生存率里的分子,非常坚定

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 楼主| 发表于 2013-8-7 20:22:53 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2013-8-7 16:45
基因突变就是大问题。就好像让你抄写一个“大”字,写一遍是肯定不会错的,但是让你连续写一万遍,肯定会 ...

好的,又学习了。灰常感谢。
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发表于 2013-8-7 20:37:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
秃老亮大光头 发表于 2013-8-7 17:52
肯定比化疗难受多了,但到什么程度因人而异,自费药2万以内吧,战胜淋巴瘤要战略上藐视,战术上重视,把 ...

我也觉得你年轻强壮,心态良好,还有个可爱的女朋友,肯定是生存率里的分子,非常坚定
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发表于 2013-8-7 20:37:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
gardeniay 发表于 2013-8-7 20:37
我也觉得你年轻强壮,心态良好,还有个可爱的女朋友,肯定是生存率里的分子,非常坚定 ...

谢谢你!

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 楼主| 发表于 2013-8-7 20:51:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
gardeniay 发表于 2013-8-7 20:37
我也觉得你年轻强壮,心态良好,还有个可爱的女朋友,肯定是生存率里的分子,非常坚定 ...

羡慕,我还光棍呢
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发表于 2013-8-7 23:05:04 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
治疗效果很好,做完医生建议的疗程~~~~~~我也在上海
年龄:50
性别:女
发病时间:2012年6月
CT显示3cm肿块、骨髓:1%异淋;病理报告:免疫组化结果:肿瘤性淋

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发表于 2013-8-8 00:05:35 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
修巴利耶 发表于 2013-8-7 17:24
移植具体是什么样的呢,是不是又要受痛苦了哟?
费用啊,自费药又很贵吧?
仓里怎么个遭罪法,看上去好恐 ...

移植就是一次大化疗 ..

IPI就是国际预后因素 ...超过2分或者等于两份 巩固治疗会改变的
Most people are so ungrateful to be alive。But I won't. Never

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 楼主| 发表于 2013-8-8 09:08:57 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
tongzai 发表于 2013-8-7 23:05
治疗效果很好,做完医生建议的疗程~~~~~~我也在上海

您指的是干细胞移植?
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 楼主| 发表于 2013-8-8 09:10:27 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
杰森 发表于 2013-8-8 00:05
移植就是一次大化疗 ..

IPI就是国际预后因素 ...超过2分或者等于两份 巩固治疗会改变的

不是有个自身干细胞移植,之前是否又要抽骨髓什么的了?
我也是听说IPI超过或等于2分就要做这个,巩固治疗会改变,是会改变些什么?往哪个方向改变呢?
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 楼主| 发表于 2013-8-8 09:12:09 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
杰森 发表于 2013-8-8 00:05
移植就是一次大化疗 ..

IPI就是国际预后因素 ...超过2分或者等于两份 巩固治疗会改变的

其实,凭我现在的经历,虽然化疗还没结束,不过有些想不通。之前的化疗个人感觉已经做得很不错了,其中也做过PET-CT,图片也已上传,为什么之后还要再做大化疗?只是为了起到巩固?
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发表于 2013-8-8 22:33:21 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
修巴利耶 发表于 2013-8-8 09:08
您指的是干细胞移植?

去上肿问问洪小南~~~~~~~~~
年龄:50
性别:女
发病时间:2012年6月
CT显示3cm肿块、骨髓:1%异淋;病理报告:免疫组化结果:肿瘤性淋

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