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您的身份病友
病理报告B-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院武汉同济
目前状态治疗中
最后登录2018-8-6
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没耐心长篇大论看的萌妹美妞小萝莉可以直接看最后一句，有闲暇时光的小伙伴可以选择看完。
7月1号是个特殊的日子，建军节，香港回归日，我逝去杰哥的生日，也是我移植细胞回输开始第二条生命的日子。以后我会背负着两个人的使命，健康幸福的生活下去。
二年的治病经历真的让我成熟成长了太多，以前总想的年轻人多拼点也没事，混好了能让家人有更好的生活，可是呀，可以拿命换钱，但是生病了想拿钱换命好难的，不说精神层次的东西，在世上最珍贵的两样东西是什么？我觉得是空气跟健康，有一个病友总结的好，你的身体是前面的1，身价是后面的0，前面的1倒下了，后面再多0也没意义，还可能你用命换来的钱转手变成别人的，别人睡你的老婆老公，还打你的孩子[流泪]这是你希望看到的局面吗？别现在该做些傻事，让辛苦赚来的钱成了一瓶瓶药液，那是真的悲剧
其实治病身体的痛苦我觉得还好，可能从小喜欢运动受伤多，脾气又爆炸，小时候打架也不少，真的比较能忍受疼疼，而且我真不习惯疼的时候去叫或者去哭，还是改变不了疼痛的事实啊。而且对我而言，我最大的问题还是心理的问题，我是一个极度不喜欢被限制的人，生病以后，这不能吃那不能去，大部分时候躺在床上，发烧化疗作用来的时候我都感觉我像躺着跟床上的被子没什么区别[捂脸]。平常我很能开玩笑，也不怎么往心里去，可熟悉我的亲们会知道我是个自尊心非常强烈，甚至戴着些许不该的自傲的男淫，当药物反应来了，我大小便都不能自理解决，去北京移植之前想在孩子面前像个正常人一样带她吃个饭，逛逛商场，结果果断在武广朴街，在电梯门口躺着像个死狗一样，让家人操碎了心，对不起，很感激你们对我无理，任性的理解。外人真的很难去理解，因为没有自己去经历，我觉得难以去想象，原来可以出去晒晒太阳，逛逛林荫小道是件多么幸福的事情。
我的治疗经历可以分为4个阶段，第一个阶段是在广州发病，进医院第一天就被下了重病通知，随即马上开始高烧，每天那些朋友来看过我，跟我说过什么我都完全不记得，我的第一个想法是我可能不行了，白血病也很难治疗，我也不想受到太多限制，不如开开心心的出去玩一趟，这个时候最大的担忧是治疗的钱花了，人没了，还拖累家人。最后跟家人达成的协议是回去武汉再进行检查治疗。
接着是第二个阶段，到了武汉人都感觉很不真实的感觉，好像在做梦一样，是不是梦醒了人就好了，而且第一次的坚持，医院没发现我的病发点，我被开开心心的转去了耳鼻喉科，可是事与愿违，最后还是确诊为急性b细胞母细胞淋巴瘤。随后在家人的照料下开始了第一次的化疗治疗，其实第一次化疗我反应不很大，食欲也挺好，天天跟病友聊聊天，调戏下男护士，压力不大，又开始比较没心没肺，直到一天晚上，一个病友上厕所摔倒，脑出血2个小时就走了，我才知道原来我们这样的病人竟然是这么脆弱好在在武汉的2次化疗都还挺顺利，每次都是完全cr，以前的同学还在2位美妈的组织下跟我进行了捐款，捐款的同学真的好多好多，我心理暗想，原来长得帅真的好处大啊哈哈[捂脸]
未完待续
我这个类型的淋巴瘤复发率较高，而且侵犯到骨髓，医生都是建议进行移植，于是我们一家人又踏上了前往北京的征途，前往传说中的亚洲移植之父开的道陪医院，开始了第三个阶段。接着的2次化疗依然是完全缓解，管我的移植科主任说我身体挺好，治疗效果也挺不错，移植以后以后的长期存活率在百分90以上，这一刻真的一家人都快喜极而泣，觉得辛苦的治疗之路可能真的快要结束了。可是呀，真的人生不如意之事十之八九，在移植后的第六个月，也是当时在北京最后一次的检查，复发了，整个人都斯密达了，不知道该怎么形容自己的心情，那个我的主任大夫给我爸妈的原话是不治疗可能还去中药调理还有几个月西医治疗可能就几天，在一个只要移植人均消费可能过200万的医院，最后给出的方案竟然是这样，我反正觉得是有点可笑，医术我不多说，每个人情况不同，在我这，我移植后的肠梗阻她给我当黏膜炎花了快60万，我也整整疼了一个月，有两天真的是在床上打滚，话都说不出来，但是医德我觉得不该是这样，现在的老病友都说他们变化大，现在红包都敢随便收，我坚信大部分病友是很善良的，没做过的事不会那么多人说你的是非，但是护士小佳琪和我的管床医生胥芳大夫真的一直很关心我，在被所谓的主任放弃后，她还是建议我做了一次化疗，花了几十万，我的反应也很大，最后还是没什么效果，但是我真的对她很感激，她的建议是跟她的顶头上司唱反调，所以这个选择对她一点好处都没有，我们一家子在没的选择的情况下又回到了武汉，走的时候，胥芳美女跟我发了条微信，内容是不知道为什么，我总觉得你会好[愉快]我也希望北京那该死的雾霾不要伤害到你，你也要早日找到对象哟
回去天门过了个年，有家人的陪伴感觉心态也平和了很多，发病之前180斤，在北京回来的时候102斤 对于这个类型的病移植复发的人到现在我了解的情况全国都不知道有第二个，可是爸妈年纪也大了，女儿还不到3岁，我能怎么办，我也很绝望啊。没他妈什么坚强，我真的全部靠着一点点信念在死撑。在天门修养了一个月，又去了武汉同济，骨穿结果出来的时候有点可怕，短短一个月，骨髓侵犯从百分2.5来到了百分之75，很有可能如果我想去台湾玩，去的时候站着去，回来的时候就是个盒子，没办法，又在我爸妈的多方了解下，我们选择了cart免疫疗法，这个时候又遇到了一个贵人，武汉同济的周建峰教授，真的医术跟医德都无可挑剔的一位值得我们尊重和学习的长者，不止是他的工作态度，更多的是为人处事。这也是我最后的选择跟机会，这个时候的心情还是很紧张的，因为一家人2年的辛苦，治疗的路可能真的走到了尽头，古语其实很多挺有意思的，福无双至，祸不单行，我又碰到我自己认为对我打击最大的事情，真的当你以后你已经经历了生命中最大的苦难时，也许不是，更惨的还在后面等着你呢[捂脸]。我不知道在那一两个星期想过多少次自杀，但是最终我还是战胜了这个最简单的解脱方案，我觉得我还是挺牛b的。我爸妈也明显感觉到了我的情绪变化，一家人在医院一天都说不了两句话了。在cart之前一个星期左右我梦到了我杰哥，梦里他什么也没说，但我感觉他是希望我能坚强起来，康复后帮他照顾好他的妈妈，人有的时候真的容易被一些细节打动，我旁边病床的刘玉兄弟真的是我最佩服的人，十多次化疗，20多次放疗，2次移植，几次cart，眼睛也瞎掉了，每天就下午跟他女儿视频的时候能听到点他沙哑的声音，别人那么牛b，我起码比他幸运吧，战斗这么久真没什么好怕的，而且我也不怎么怕死，只是有很多的舍不得跟不放心，到了最后一搏的时候，先树立一个观点，不管什么瘤，反正没我牛！好看的皮囊不多，有趣的灵魂太少，也许我这样两者皆备的青年是应该承受上天给予的更多考验，毕竟欲戴皇冠，必成其重，但是老天爷啊，这个考验总有个限度吧，我坚信总会跟我留条路，至少留个窗户我爬吧
终于讲到了治疗的第四个阶段，做完cart，骨穿检查完全cr，我跟我妈知道检查的结果就哭的泣不成声，太激动了，也许还有癌细胞的残留我都没这么激动，因为cart的整体成功率只有百分28左右貌似，但是这个概率不是针对我这种情况比较复杂的病人的，否极泰来，接着的几次骨穿检查也都很顺利，虽然这几个月之间偶尔还是有感染发烧，但对于现在的我而言真的太小儿科了。就想以前一顿2瓶60的二锅头，现在一天一杯30度的小糊涂神，没什么好在意的，只要不是要我坐个木板浪出海，我觉得给我个小船我在东湖浪浪起码不用桨。男人经历的苦难是对你成长最好的促进，身上的伤疤我觉得也是荣耀的奖章，梅花香自哪里来？来，亲爱的朋友们告诉我哈哈。现在回首看两年的治疗路，没有抱怨自哀，只有无限感激，没有害怕迷茫，只有无所畏惧，没有患得患失，只有无比渴望。每一天我都尽量过的精彩，过的快乐。
好最后一点关键的来了，妹子们，你们有感受到职场的迷茫吗？有觉得生活没有努力的方向吗？不要紧，不要998，不要668，只需要198的铁板烧你就能找到你们人生道路上的老师，还赠送老师签名照两张
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感谢各位耐心地观看，也很感激一直以后关心我的亲人朋友，也感谢各位医生护士，很多支持我的病友，谢谢大家，希望大家都能幸福安康
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发表于 2017-7-1 23:45:22
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