开帖记录34岁高危慢淋的整个治疗过程

信心最重要 · 发表于 2017-6-22 20:23:59

从16年8月阑尾炎手术病理确诊慢淋到今天，经历了太多起起伏伏，本来慢淋在白血病里应该算是轻微的病情，但可能因为我年轻，17p的缺失，多药耐药IgHV1－69突变2％，所以进展极快！我把我从确诊到目前还有以后的治疗过程做一个大概的记录，无论最后我的治疗结果如何，无论好坏，对以后和我一样的患者都能够提供一定的参考价值

寸草心 · 发表于 2017-11-14 08:55:00

楼主加油，我妈妈也是P53缺失，为我妈妈也为你祈福！快点好起来！

粥爱娘 · 发表于 2017-6-22 20:26:06

继续

信心最重要 · 发表于 2017-6-22 20:27:38

这是16年8月在贵州省人民医院做阑尾炎手术，术后病理发现慢性淋巴细胞白血病，阑尾炎是因为白血病浸润器官所致

信心最重要 · 发表于 2017-6-22 20:30:55

16年10月，到天津血液病医院诊断，因为不熟悉先挂了秘营昌主任的号，秘主任很细致的给我解释了病情，并介绍我找邱录贵主任诊治，后来经邱主任诊断，属于观察期，不需要治疗，观察为主

信心最重要 · 发表于 2017-6-22 20:33:47

也是在天津血液病医院做了全面的检查，骨髓，外周血，染色体，基因

信心最重要 · 发表于 2017-6-22 20:35:07

结果就是P53（17p）缺失，IgHV1－69未突变2％，多药耐药，属于高危组，预后极差

信心最重要 · 发表于 2017-6-22 20:36:51

17年清明前后，右颈部突然肿大，而且是特别大那种，所以又到天津血液病医院复诊，结果为，进入发展期，必须积极治疗，并考虑异基因移植

信心最重要 · 发表于 2017-6-22 20:39:54

因为我考虑移植还是北大人民医院比较好，所以就来到北大人民医院，了解移植问题，再看杨申淼医生的门诊，杨申淼医生非常仔细，非常认真，而且对病人非常耐心！详细给我解释了病情和治疗方法，并且给我详细分析了化疗对于我的好处和坏处，并且向我推荐考虑外购依鲁替尼口服治疗，并且详细介绍了异体移植的结果和好处

信心最重要 · 发表于 2017-6-22 20:56:03

手机没电，未完待续

不要看破要突破 · 发表于 2017-6-23 08:04:29

楼主继续，期待新帖。
加油！！祝早日康复！

信心最重要 · 发表于 2017-6-23 08:08:02

经过杨申淼医生的讲解，考虑到自己是多药耐药，我决定不进行化疗，自行到国外采购依鲁替尼口服治疗，并同时积极准备异体移植

信心最重要 · 发表于 2017-6-23 08:11:50

口服依鲁替尼效果非常明显，刚开始白细胞会上升，服用一段时间会下降，同时体表外肿起来的淋巴很快软化，减小了

信心最重要 · 发表于 2017-6-23 08:14:57

服用前杨医生很细心的开医嘱，详细的写明服用依鲁替尼的同时不可服用的其他药物及食品，并一直在提醒，依据我的情况，会有很快耐药并转化的风险，一定要抓紧移植

信心最重要 · 发表于 2017-6-23 08:15:41

可能写的有点啰嗦，可是事情太多，一下也回忆不全，请大家见谅

信心最重要 · 发表于 2017-6-23 08:19:05

17年4月中旬吃上依鲁替尼，一直情况非常稳定，但是最近几天脖子突然又肿了起来，抓紧来看杨医生，医生要求抓紧做活检，因为怕是已经开始转化大细胞的可能！

信心最重要 · 发表于 2017-6-23 08:20:11

这是这几天肿起来的状态，现在还在北大人民医院排队，等着看移植医生

信心最重要 · 发表于 2017-6-23 08:21:29

写的非常笼统，如果哪位病友对治疗过程有想详细了解的，可以直接留言给我，我也会根据自己后续的治疗及时更新

橙色雨丝 · 发表于 2017-6-23 08:22:27

这么年轻，高血压，糖尿病，慢淋，这些都是老年人的疾病啊，烟戒了吗？如果经济条件好，依鲁替尼联合venetoclax，再加上美罗华或者obinutuzumab，效果比依鲁替尼单药会好很多，而且可持续性强。

信心最重要 · 发表于 2017-6-23 08:40:32

橙色雨丝发表于 2017-6-23 08:22
这么年轻，高血压，糖尿病，慢淋，这些都是老年人的疾病啊，烟戒了吗？如果经济条件好，依鲁替尼联合veneto ...

烟酒都戒掉了，没办法，一个人要养一家（夫妻双方四个老人，年幼的孩子，老婆收入不稳定）我只能拼命打拼，没想过比别人好多人，但求衣食无忧，可惜天意弄人，越是这样的家庭，越容易受打击

信心最重要 · 发表于 2017-6-23 08:42:36

橙色雨丝发表于 2017-6-23 08:22
这么年轻，高血压，糖尿病，慢淋，这些都是老年人的疾病啊，烟戒了吗？如果经济条件好，依鲁替尼联合veneto ...

我现在也考虑，多花些钱，只要能压制病情，争取早日移植，只要移植成功了，就什么都值得，明天更美好么

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