搜索
查看: 8641|回复: 24

滤泡3a~妈妈的治疗日记(。ì _ í。)

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

566

帖子

1647

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
null
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
发表于 2017-6-20 12:02:55 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国辽宁
本帖最后由 逆流而上小丑鱼 于 2017-6-20 12:54 编辑

……确诊之路……

3月份,妈妈偶然发现颈部淋巴结肿了,很小的一个包,观察了两天,又长大了点,没觉得严重,所以去了普通医院(相对人少)做b超,吃了消炎药,隔了一段,没有效果。换了我们这最好的医院,系统检查,所有的都做了,都没问题,医生建议活检。

当时折腾下来已经4月了,这期间,我查了大量资料,下载了之家的app,有天偶然看见滤泡多半会颈部无痛肿大,当时心里咯噔一下,后来地方医院活检是反应增生。但没放心,拜托之家的娟娟,做了周小鸽主任的病理会诊,很遗憾,是滤泡3a,拿到病理时候手都抖了。
我问娟娟:怎么办啊,我完全懵了。
娟娟很理智的说:下面你们需要做派特和骨穿,给我推荐了就近的医院和医生。
感谢洪飞,感谢娟娟,谢谢月萌拉我们入群,谢谢之家所有的工作人员普及知识~也感谢我自己,很认真谨慎对待这个事情,最感谢妈妈,重视和坚强。

……北上之路……
我们在辽宁,可是不能跨城市报销,所以几分钟考虑,决定去北京。
考虑的原因也简单,北京设备先进,技术先进,人多,积累经验多。
当时还有个小插曲:
我妈妈的一个朋友,是在我们本地的医院治疗的肠癌,效果不理想,而且插picc管一疗就血栓了。她后来复发去沈阳看,我们这医院没看出来的,沈阳大夫一看就说,这肠子上还能没看出来?多明显啊!
因为这个原因,更坚定了去北京的决心。

本来想找名医,而且什么都不懂,单纯觉得宋玉琴大夫,都说好,那我们就去吧,于是选择了北京大学肿瘤医院。
去北京是我妈妈自己去的,不让人陪,说自己没症状,完全没问题,等待检查的时候,就住在了和她很亲的外女,也就是我姐姐家里。
感谢我姐姐的竭力照顾与帮忙

这时已经5月
我妈去北京那天,穿了一身大耐克,还画了口红,兜里揣了把小木梳,说没事要梳梳头,要一直顺溜~
容光焕发的就去了,结果北京好热,我妈穿的也太多了,哈哈!
后来她说,去北京感觉好无助,什么都不懂,不知道怎么办。
555555
给我勇敢的妈妈点赞!

这里反思在北肿检查到治疗,还耽误了一点时间。
北肿不认外面医院的结果,都要重做。
尽管很尊重周主任。
但是当时送会诊时,还真想找北肿大夫来着,就是觉得没准周主任检查出来也是增生呢,就大意了。耽误了大概10天时间。

但也有做的比较果断,值得点赞的部分,比如没干等宋主任的号(时至今天,一疗结束,也没挂到),开单检查,谁的号都一样,重点是排队能做上。
很快,我妈妈做完了派特(骨穿是住院才能做)
但是胃部不能确定。
刚巧,后来挂号,因为都是不显示姓名,只显示职称,她挂了主任医师的林宁晶的号。林大夫十分专业细心,而且感觉从她嘴里说出来,治病好容易啊……这都不算病。
她让我妈妈做胃镜,很幸运,做胃镜很厉害的朱大夫也在坐诊,就这样,顺利预约了胃镜。
幸运的是胃里不是,只是有点胃炎。


……治疗之路……
后面一切很顺利的就进入治疗了。
北肿是团队出方案,而不是某一个医生。
6月13日第一次化疗
朱军教授很幽默,她和我妈妈说:这个病不严重,但需要治疗一下,治了安心。然后还说,你要有事可以先去办事,这病不是非常急。
我妈说:我年底有点事。
朱教授说:那也太晚了,那时候都治疗完了。
哈哈
她说她化疗的时候,朱教授早晚各来了一次,非常负责任。
等她出院,再想找朱大夫,找不到了,哈哈。
北肿所有工作人员态度好,高效率,专业,检查置管都无痛。
妈妈很厉害,美罗华也没过敏,化疗打药的时候也没问题。
然后就顺利回到家里了。


前几天都好,没有症状,妈妈很轻松。
不过白细胞很低,血小板也低。
我妈妈治疗前白细胞就只有3.8,一下更低了。
她在北肿,入了长效升白针的组,可以节省一点是点。
但医生说,长效要在48小时以内打,预防低。
我们大意了,当时不知道,结果现在真的低,需要打短效的升白。
可能因为大意
今天晕了,然后赶紧回医院验血。
T,T
还有病友告诉我,食补升白不太可能。
那么到底应该怎么做???
妈妈准备在北京治疗2疗然后回家。
回家有医保。
美罗华好贵,我们这不报销,小美入医保的日子,感觉我们赶不上。
想去印度,有组团的可以私信我啊!!!




==碎碎念==


妈妈说感谢之家的平台,让她快速学习到知识,觉得有病友交流不孤单。
我们在确诊过程中有一点心得:
1,我妈特别时髦精明,所以一开始,我就给她分享了知识和消息。
2,北肿就医不难,比地方容易,更专业高效,价格也比辽宁便宜,只是吃住贵。
3,期初挂号挂谁的都一样,安排检查,重点是排上号,先把检查做了。
4,虽然挂号不显示姓名,但可以挑主任医生。
5,妈妈北京检查的时候住在别人家,有一点上火,淋巴结肿了且疼,回家心情好,消了好多。所以心态心情都很重要。
6,当时看熊顿漫画,因为我俩是同行,特别关注她,我和妈妈还讨论过说淋巴全身都有,淋巴瘤可完蛋了。实际上并不是,我快速的学习了只是,了解了这个万分不愿意的和她的巧合。
7,我记得之家里有一句话,不管得什么病,快速学习这方面知识,并把自己变成专家。
8,其他病好像都没有这样一个系统的论坛,再次感谢所有工作人员,妈妈说她觉得找到依靠,一点也不孤单。想和大家交朋友。而且我妈真的太神勇了喂,去了趟北肿,还帮人联系周主任病理,还加了好多病友微信。
9,妈妈检查的时候,虽然承担巨大压力和不了解,但是也发生了一件好事,就是我登记结婚啦!10,妈妈也给我提了个醒,健康生活,所以经常通宵达旦的我,已经调整每天11点就睡觉了。嘿嘿~~
11,今天妈妈在医院门口晕了,感谢医院门口超市大姐,不仅让我妈妈进来休息,还要给她烧热水,送给她糖吃。菩萨保佑大姐。
11,祝我妈妈之后一切顺利,希望同期的病友和我们交流,看看我们能不能一起印度一下。


微信图片_20170620123712.jpg
微信图片_20170620123717.jpg
微信图片_20170620125412.jpg
福气和安康常伴妈妈左右:)

参加活动:0

组织活动:0

25

主题

529

帖子

689

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
无锡市第二人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-6-6
发表于 2017-6-20 12:17:13 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
加油,我还在上海等床位
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

566

帖子

1647

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
null
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2017-6-20 12:33:23 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
洪七 发表于 2017-6-20 12:17
加油,我还在上海等床位

加油,祝你顺利!!!要坚强!!!
福气和安康常伴妈妈左右:)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

566

帖子

1647

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
null
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2017-6-20 12:33:49 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
大家化疗之后都是几天后出现的症状?都有啥症状?!!!!
福气和安康常伴妈妈左右:)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

566

帖子

1647

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
null
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2017-6-20 12:55:32 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
对啦,推荐大家养生壶和隔水炖,提高生活品质的利器呀!!
福气和安康常伴妈妈左右:)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

273

帖子

314

家园豆

您的身份
家属
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
待确诊
最后登录
2019-5-14
发表于 2017-6-20 13:41:53 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
北肿病理找谁?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

566

帖子

1647

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
null
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2017-6-20 13:47:10 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
菠菜 发表于 2017-6-20 13:41
北肿病理找谁?

随便谁都行,最后都是团队定方案
福气和安康常伴妈妈左右:)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

38

帖子

112

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2018-3-19
发表于 2017-6-20 14:52:13 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
我也是滤泡3a,一般都是rchop吧
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

566

帖子

1647

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
null
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2017-6-20 15:32:53 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
心爱随心 发表于 2017-6-20 14:52
我也是滤泡3a,一般都是rchop吧

对的,我妈妈也是这方案,你几疗啦
福气和安康常伴妈妈左右:)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

38

帖子

112

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2018-3-19
发表于 2017-6-20 16:13:33 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
逆流而上小丑鱼 发表于 2017-6-20 15:32
对的,我妈妈也是这方案,你几疗啦

二疗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

566

帖子

1647

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
null
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2017-6-20 16:32:58 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
心爱随心 发表于 2017-6-20 16:13
二疗

加油,祝你快快康复哦
福气和安康常伴妈妈左右:)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

38

帖子

112

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
目前状态
治疗中
最后登录
2018-3-19
发表于 2017-6-20 16:35:20 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
逆流而上小丑鱼 发表于 2017-6-20 16:32
加油,祝你快快康复哦

一起加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

129

帖子

728

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
北京肿瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2019-9-17
发表于 2017-7-5 17:30:04 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
感觉你妈妈和我爸的精力好像  也是各种辗转最后挂到了林宁晶大夫 等所有检查都出来再住院  还有你们化疗怎么碰上朱军主任的?他会和病人交流吗?我爸这次一疗刚结束从来没看见过  都是一个比较年轻的主治大夫负责沟通  
陪爸爸战胜病魔!大家都加油!胜利就在前方✌
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

566

帖子

1647

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
null
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2017-7-5 23:47:54 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁锦州
胜利就在前方 发表于 2017-7-5 17:30
感觉你妈妈和我爸的精力好像  也是各种辗转最后挂到了林宁晶大夫 等所有检查都出来再住院  还有你们化疗怎 ...

你们是在海淀总院吗?他们是团队定方案,我妈妈第一天住院等方案被叫进办公室,他给我妈妈解释的,可能因为周一开大会,我妈妈运气好,第一次化疗他早晚各来一次。前两天我们应该2疗,但是没床位,我妈妈本来想找收她一疗时,入院那个医生,没找到,偶然遇见朱军,他说晚一两天没事,身体恢复的更好再做,住院部医生会给安排都收入院。他很忙,平时见不到,有时候刻意找也找不到,查房时候会和患者聊天,到得准备好问题,他太忙了,对话频率得快一点~
福气和安康常伴妈妈左右:)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

129

帖子

728

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
北京肿瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2019-9-17
发表于 2017-7-6 00:00:41 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
逆流而上小丑鱼 发表于 2017-7-5 23:47
你们是在海淀总院吗?他们是团队定方案,我妈妈第一天住院等方案被叫进办公室,他给我妈妈解释的,可能因 ...

对  就在阜成路那个  从住院后都是一个姓申的年轻大夫带着  方案应该也是团队订的  是不是团队订方案里专家大夫都有参与啊?我也不懂。。我爸刚结束一疗  明天回家
陪爸爸战胜病魔!大家都加油!胜利就在前方✌
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

566

帖子

1647

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
null
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2017-7-6 09:58:41 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁锦州
胜利就在前方 发表于 2017-7-6 00:00
对  就在阜成路那个  从住院后都是一个姓申的年轻大夫带着  方案应该也是团队订的  是不是团队订方案里专 ...

好像都是开会研究出来的,最后肯定的是资深医生拍板决定吧,我妈妈说当时他看见会议室人挺多,朱军和她说,我们刚开会研究完,这个方案就是目前最有效做成熟的方案~
福气和安康常伴妈妈左右:)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

129

帖子

728

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
北京肿瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2019-9-17
发表于 2017-7-6 11:21:35 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
逆流而上小丑鱼 发表于 2017-7-6 09:58
好像都是开会研究出来的,最后肯定的是资深医生拍板决定吧,我妈妈说当时他看见会议室人挺多,朱军和她说 ...

哈哈  那就太好了  想想也应该是有经验的专家拍板吧  希望咱们的亲人都能早日康复!对了  你妈妈置管没?感觉维护起来好麻烦  还是夏天容易出汗
陪爸爸战胜病魔!大家都加油!胜利就在前方✌
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

566

帖子

1647

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
null
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2017-7-6 22:38:22 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁锦州
胜利就在前方 发表于 2017-7-6 11:21
哈哈  那就太好了  想想也应该是有经验的专家拍板吧  希望咱们的亲人都能早日康复!对了  你妈妈置管没? ...

必须置换了呀,这个药伤血管,需要保护。我有一个阿姨,之前化疗因为置管血栓了,后来就拿了出来直接打药,现在血管特别硬,大型化疗都做不了了
福气和安康常伴妈妈左右:)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

66

主题

545

帖子

1037

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-3
发表于 2018-7-15 18:45:56 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁本溪
我想问一下在北肿是建议PICC置管还是输液港呢?然后还有就是去北京治疗是一点都不给报销吗?辽宁省报销药品目录里有美罗华,阿姨现在是结疗了维持中吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

566

帖子

1647

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
null
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-19
 楼主| 发表于 2018-7-16 18:09:45 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
MíngMěì 发表于 2018-7-15 18:45
我想问一下在北肿是建议PICC置管还是输液港呢?然后还有就是去北京治疗是一点都不给报销吗?辽宁省报销药品 ...

肯定不报销,我们找人都没办了转院太麻烦了,每次化疗都得入院出院,这样相当于每次都得办转院~就没办。那时候美罗华没降价,做一个疗程下来2w3左右。我们做的picc,没做输液港。保养的挺好的,按时去医院换膜,一直也没什么事。维持参加了北肿的是实验组
福气和安康常伴妈妈左右:)
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号