- 主题
- 21
- 您的身份
- 家属
- 就诊医院
- null
- 病理报告
- 滤泡性淋巴瘤3A级
- 目前状态
- 治疗中
参加活动:0 次 组织活动:0 次
您的身份家属
病理报告滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院null
目前状态治疗中
最后登录2024-12-19
|
本帖最后由 逆流而上小丑鱼 于 2017-6-20 12:54 编辑
……确诊之路……
3月份,妈妈偶然发现颈部淋巴结肿了,很小的一个包,观察了两天,又长大了点,没觉得严重,所以去了普通医院(相对人少)做b超,吃了消炎药,隔了一段,没有效果。换了我们这最好的医院,系统检查,所有的都做了,都没问题,医生建议活检。
当时折腾下来已经4月了,这期间,我查了大量资料,下载了之家的app,有天偶然看见滤泡多半会颈部无痛肿大,当时心里咯噔一下,后来地方医院活检是反应增生。但没放心,拜托之家的娟娟,做了周小鸽主任的病理会诊,很遗憾,是滤泡3a,拿到病理时候手都抖了。
我问娟娟:怎么办啊,我完全懵了。
娟娟很理智的说:下面你们需要做派特和骨穿,给我推荐了就近的医院和医生。
感谢洪飞,感谢娟娟,谢谢月萌拉我们入群,谢谢之家所有的工作人员普及知识~也感谢我自己,很认真谨慎对待这个事情,最感谢妈妈,重视和坚强。
……北上之路……
我们在辽宁,可是不能跨城市报销,所以几分钟考虑,决定去北京。
考虑的原因也简单,北京设备先进,技术先进,人多,积累经验多。
当时还有个小插曲:
我妈妈的一个朋友,是在我们本地的医院治疗的肠癌,效果不理想,而且插picc管一疗就血栓了。她后来复发去沈阳看,我们这医院没看出来的,沈阳大夫一看就说,这肠子上还能没看出来?多明显啊!
因为这个原因,更坚定了去北京的决心。
本来想找名医,而且什么都不懂,单纯觉得宋玉琴大夫,都说好,那我们就去吧,于是选择了北京大学肿瘤医院。
去北京是我妈妈自己去的,不让人陪,说自己没症状,完全没问题,等待检查的时候,就住在了和她很亲的外女,也就是我姐姐家里。
感谢我姐姐的竭力照顾与帮忙
这时已经5月
我妈去北京那天,穿了一身大耐克,还画了口红,兜里揣了把小木梳,说没事要梳梳头,要一直顺溜~
容光焕发的就去了,结果北京好热,我妈穿的也太多了,哈哈!
后来她说,去北京感觉好无助,什么都不懂,不知道怎么办。
555555
给我勇敢的妈妈点赞!
这里反思在北肿检查到治疗,还耽误了一点时间。
北肿不认外面医院的结果,都要重做。
尽管很尊重周主任。
但是当时送会诊时,还真想找北肿大夫来着,就是觉得没准周主任检查出来也是增生呢,就大意了。耽误了大概10天时间。
但也有做的比较果断,值得点赞的部分,比如没干等宋主任的号(时至今天,一疗结束,也没挂到),开单检查,谁的号都一样,重点是排队能做上。
很快,我妈妈做完了派特(骨穿是住院才能做)
但是胃部不能确定。
刚巧,后来挂号,因为都是不显示姓名,只显示职称,她挂了主任医师的林宁晶的号。林大夫十分专业细心,而且感觉从她嘴里说出来,治病好容易啊……这都不算病。
她让我妈妈做胃镜,很幸运,做胃镜很厉害的朱大夫也在坐诊,就这样,顺利预约了胃镜。
幸运的是胃里不是,只是有点胃炎。
……治疗之路……
后面一切很顺利的就进入治疗了。
北肿是团队出方案,而不是某一个医生。
6月13日第一次化疗
朱军教授很幽默,她和我妈妈说:这个病不严重,但需要治疗一下,治了安心。然后还说,你要有事可以先去办事,这病不是非常急。
我妈说:我年底有点事。
朱教授说:那也太晚了,那时候都治疗完了。
哈哈
她说她化疗的时候,朱教授早晚各来了一次,非常负责任。
等她出院,再想找朱大夫,找不到了,哈哈。
北肿所有工作人员态度好,高效率,专业,检查置管都无痛。
妈妈很厉害,美罗华也没过敏,化疗打药的时候也没问题。
然后就顺利回到家里了。
前几天都好,没有症状,妈妈很轻松。
不过白细胞很低,血小板也低。
我妈妈治疗前白细胞就只有3.8,一下更低了。
她在北肿,入了长效升白针的组,可以节省一点是点。
但医生说,长效要在48小时以内打,预防低。
我们大意了,当时不知道,结果现在真的低,需要打短效的升白。
可能因为大意
今天晕了,然后赶紧回医院验血。
T,T
还有病友告诉我,食补升白不太可能。
那么到底应该怎么做???
妈妈准备在北京治疗2疗然后回家。
回家有医保。
美罗华好贵,我们这不报销,小美入医保的日子,感觉我们赶不上。
想去印度,有组团的可以私信我啊!!!
==碎碎念==
妈妈说感谢之家的平台,让她快速学习到知识,觉得有病友交流不孤单。
我们在确诊过程中有一点心得:
1,我妈特别时髦精明,所以一开始,我就给她分享了知识和消息。
2,北肿就医不难,比地方容易,更专业高效,价格也比辽宁便宜,只是吃住贵。
3,期初挂号挂谁的都一样,安排检查,重点是排上号,先把检查做了。
4,虽然挂号不显示姓名,但可以挑主任医生。
5,妈妈北京检查的时候住在别人家,有一点上火,淋巴结肿了且疼,回家心情好,消了好多。所以心态心情都很重要。
6,当时看熊顿漫画,因为我俩是同行,特别关注她,我和妈妈还讨论过说淋巴全身都有,淋巴瘤可完蛋了。实际上并不是,我快速的学习了只是,了解了这个万分不愿意的和她的巧合。
7,我记得之家里有一句话,不管得什么病,快速学习这方面知识,并把自己变成专家。
8,其他病好像都没有这样一个系统的论坛,再次感谢所有工作人员,妈妈说她觉得找到依靠,一点也不孤单。想和大家交朋友。而且我妈真的太神勇了喂,去了趟北肿,还帮人联系周主任病理,还加了好多病友微信。
9,妈妈检查的时候,虽然承担巨大压力和不了解,但是也发生了一件好事,就是我登记结婚啦!10,妈妈也给我提了个醒,健康生活,所以经常通宵达旦的我,已经调整每天11点就睡觉了。嘿嘿~~
11,今天妈妈在医院门口晕了,感谢医院门口超市大姐,不仅让我妈妈进来休息,还要给她烧热水,送给她糖吃。菩萨保佑大姐。11,祝我妈妈之后一切顺利,希望同期的病友和我们交流,看看我们能不能一起印度一下。
|
|