我的弟弟正在和病魔抗争中，求助各位！

跳格子

我的弟弟15岁的时候患霍奇金淋巴瘤，经诊断为混合细胞型，在山西肿瘤医院治疗，9年间，各种化疗方案尝都试过，中间也确实康复过一段时间。2013年春节刚过，他感觉胸口发闷，经拍片诊断，发现胸部纵膈后肿瘤增大，然后经山西大医院苏教授推荐用一种Natulan的口服化疗药物治疗，回到老家在老家的大医院住院治疗，期间有28天时间，感觉很好；然而，之后复发，上个月用盖诺加吉西他滨化疗一个疗程，刚结束回家三天，又紧急住院，呼吸困难，只能借助氧气呼吸，且感觉胸口好像挂着一个很沉的东西，压在胸口，非常痛苦，期间也用激素药物缓解病痛，然而还是呼吸困难，且不见好转。为了缓解，医院已经重新上了化疗药物，盖诺加吉西他滨，打算明天开始用药，当地医疗条件有限，且病人难以移动，是马上化疗，还是有别的办法？个人感觉这个化疗方案作用不好，也想让重新诊断，但条件着实不允许，恳问洪飞，这种情况，我们该怎么办?!急！！洪飞兄，可否私信留一个电话，请教一些问题可以么？非常感谢！！！！！

洪飞

考虑到患者病史很久，加上胸部大肿块压迫，又用了很多化疗方案，估计常规方案很难让他再缓解下来。
现在我觉得可以考虑你弟弟是否可能病理已经转型，从混合细胞发展成了弥漫大B细胞淋巴瘤（灰区淋巴瘤），难治，再刚结束的北方淋巴瘤协作组会议上，北京肿瘤就报道了一例难治霍奇金，最终大包块病理确认是发生了转型，合并弥漫大B，通过RICE方案，完全缓解，已经随访17个月，正常。
现在考虑开胸验明病理可能也不现实，但是从调节肿瘤微环境的角度出发，可以考虑加用美罗华，如果确实是发生转型，应该会有很好的效果。
此例是特殊病例，病史长，因此我觉得需要加美罗华，对于初治，效果好的霍奇金，并不推荐联合美罗华！请大家谨慎参考。

克斤

从帖子来看，有效信息并不多。
只能判断复发难治，目前纵膈有大肿瘤。

首先，要介绍清楚详细病史，所接受过的治疗，使用的化疗方案，具体药物以及剂量都需要描述一下。
目前发病的治疗过程，是否重新活检过？

这样其他人才好给意见。

克斤

洪飞 发表于 2013-7-21 20:54
考虑到患者病史很久，加上胸部大肿块压迫，又用了很多化疗方案，估计常规方案很难让他再缓解下来。
现在我 ...

你太强大了，太专业了。。。
我怎么没看到你回复了，早知道就不丢人现眼了。。。。

洪飞

克斤 发表于 2013-7-21 21:05
你太强大了，太专业了。。。
我怎么没看到你回复了，早知道就不丢人现眼了。。。。 ...

别这么说，你问的也都很对！的确有很多不清楚的地方，刚才家属给我打过电话，所以我知道一些。

十一哥

洪飞威武，信洪飞得永生！

跳格子

洪飞 发表于 2013-7-21 20:54
考虑到患者病史很久，加上胸部大肿块压迫，又用了很多化疗方案，估计常规方案很难让他再缓解下来。
现在我 ...

洪飞兄，我查到了我弟弟最初的病理检查报告单，当时的病理诊断结果：右颈部：何杰金淋巴瘤，混合细胞型；免疫组化：CD30（+）、CD15（+）。时间是10年前了2003年11月20日。我现在想能不能这次化疗完之后，重新做一次病理诊断是不是很有必要？这样也能看一下到底发展到什么地步，下一步需要什么样的治疗方案。洪飞兄，我需要准备哪些相关资料，重新做病理诊断的话？

跳格子

洪飞 发表于 2013-7-21 21:14
别这么说，你问的也都很对！的确有很多不清楚的地方，刚才家属给我打过电话，所以我知道一些。 ...

洪飞兄，如果要加入美罗华，用法用量都有怎样的要求，RICE方案有具体的说明么？多谢了！！

洪飞

跳格子发表于2013-07-23 11:34:30


洪飞兄，如果要加入美罗华，用法用量都有怎样的要求，RICE方案有具体的说明么？多谢了！！

用量医生知道的
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战士

楼主，如果你条件允许可以咨询了解下SGN35，我就是这个药挽回了生命。

克斤

战士 发表于 2013-7-26 20:13
楼主，如果你条件允许可以咨询了解下SGN35，我就是这个药挽回了生命。

强大的战士，能单独发帖分享一下你的经历吗？

milly1103

洪飞真不愧是086的福音，难怪病友们有困难都找他

范医生

需要提供原始详细的病理报告，这个病人主要的问题是病史很长，重新病理活检是必须的，如果一般情况查可以考虑穿刺，不只是诊断还可以指导后续的治疗。
还有把前面用过的方案详细列一下