霍奇金淋巴瘤骨转移/骨侵犯？

靖靖

木头小鱼儿 发表于 2017-6-16 20:10
骨侵犯的时候身上其他地方有没有淋巴结肿大？

我老公骨侵袭的时候是四期B，双颌骨，双锁骨，双腋下，纵膈，都有侵袭，最顽固的地方是双颌骨，直到现在我们治疗了快五年了，只要一长起来就是双颌骨，其它地方还好！

万物Richard

靖靖 发表于 2017-6-16 20:08
可以做个骨扫描看看骨头上有没有侵袭，我老公治疗了一年多有两处骨侵袭，但是我们用的是MOAP方案联合磋来 ...

嗯，这也是一个办法，就是打mopp加这个磷酸的的，直接去北京找杨清明吧。他最有经验。pd1是很贵，而且我看以前杨清明的文章说，最终也会耐药。

木头小鱼儿

靖靖 发表于 2017-6-16 20:15
我老公骨侵袭的时候是四期B，双颌骨，双锁骨，双腋下，纵膈，都有侵袭，最顽固的地方是双颌骨，直到现在 ...

对的。如果是全身都有那么骨侵犯就常见。 但是我只有左侧颈部有啊。而且放疗效果也很好。怎么会转移到下身骨头了呢？我的原发病灶就是左侧颈部。不是骨头。

靖靖

万物Richard 发表于 2017-6-16 20:16
嗯，这也是一个办法，就是打mopp加这个磷酸的的，直接去北京找杨清明吧。他最有经验。pd1是很贵，而且我 ...

MOAP缓解率比较高但是维持的时间短，所以在用这个方案的同时你要研究好下一步怎么走。

万物Richard

不过我担心你现在是顶不住。如果打了一半又是打不了了，肝功肾功不行就会那样耐药，又把一种方案废掉了。你去参加那个pd1的实验组吧。你先维持着，等身体恢复的差不多了，你再去打moap。现在的选择很关键，你去问一下杨清明。

木头小鱼儿

万物Richard 发表于 2017-6-16 20:23
不过我担心你现在是顶不住。如果打了一半又是打不了了，肝功肾功不行就会那样耐药，又把一种方案废掉了。你 ...

有道理，明天和主治医师谈谈。谢谢

万物Richard

靖靖 发表于 2017-6-16 20:15
我老公骨侵袭的时候是四期B，双颌骨，双锁骨，双腋下，纵膈，都有侵袭，最顽固的地方是双颌骨，直到现在 ...

现在是什么情况，是不是用pd1维持的办法？

靖靖

木头小鱼儿 发表于 2017-6-16 20:18
对的。如果是全身都有那么骨侵犯就常见。 但是我只有左侧颈部有啊。而且放疗效果也很好。怎么会转移到下 ...

我们也是做完放疗后复发才发现的，当时侵袭的部位是髋骨和椎骨第几节有点记不清了，我们当时放疗没放骨头，两个疗程的放疗，一个是针对肿瘤部位，一个是针对腹部器官做了一个预防疗，后来复发的时候发现的骨侵袭，但是如果你放疗的时候做了这个部位确实不应该出现侵袭的情况。

靖靖

万物Richard 发表于 2017-6-16 20:28
现在是什么情况，是不是用pd1维持的办法？

准备用PD1呢，现在没有别的路可以走了，这五年除了移植基本都试过了！

木头小鱼儿

靖靖 发表于 2017-6-16 20:31
我们也是做完放疗后复发才发现的，当时侵袭的部位是髋骨和椎骨第几节有点记不清了，我们当时放疗没放骨头 ...

不是。我意思我原发病灶是左侧颈部，复发也是，放疗也是。跟骨头没关系

六日

万物Richard 发表于 2017-6-16 20:16
嗯，这也是一个办法，就是打mopp加这个磷酸的的，直接去北京找杨清明吧。他最有经验。pd1是很贵，而且我 ...

是mopp不是moap

六日

靖靖 发表于 2017-6-16 20:32
准备用PD1呢，现在没有别的路可以走了，这五年除了移植基本都试过了！

笨达莫斯丁加沙利度胺

六日

木头小鱼儿 发表于 2017-6-16 18:44
从开始治疗到现在快一年了，自己从来都没觉得有什么大不了。看了很多帖子受到了鼓舞觉得霍奇金是可以治愈的 ...

你郑大一附院哪个主治的不要听有些人乱说，不比北京某些医生差。自体移植主要是针对骨的。霍奇金自体是用的大剂量氮芥。moap也是，而且用很贵的脂质体，俩个疗程的价格跟自体移植差不多价格。abvd本来就有阿霉素，用脂质体阿霉素解决不了耐药的问题。

木头小鱼儿

六日 发表于 2017-6-16 21:10
你郑大一附院哪个主治的不要听有些人乱说，不比北京某些医生差。自体移植主要是针对骨的。霍奇金自体是用 ...

现在的情况肯定不能移植了。

六日

万物Richard 发表于 2017-6-16 20:23
不过我担心你现在是顶不住。如果打了一半又是打不了了，肝功肾功不行就会那样耐药，又把一种方案废掉了。你 ...

你累不累呀我的哥。谁教你的pd1耐药的用moap的。你每次都说pd1鬼耐药，你看的是什么的帖子，低调点，好多人用这个药，你不怕别人对你有意见，这个pd1也是对个人药效不同的。比如说我一次完全缓解，而且颌下假进展我认识好多人化疗十几二十疗程一个疗程肿瘤小一半的。请你不要在这里误导人，你的回复总是一半对，一半错。还有郑州一附院，省肿瘤不比北京差太多。虽然有些医生不好，但我也遇到301经典霍奇金用chop的，但张明智教授是个很好的主任

木头小鱼儿

六日 发表于 2017-6-16 21:20
你累不累呀我的哥。谁教你的pd1耐药的用moap的。你每次都说pd1鬼耐药，你看的是什么的帖子，低调点，好多 ...

张主任的确很好。但它不具体管床。下面管床的医生是年轻人。您说的非常有道理。明天报告出来看看主治什么意见。

万物Richard

六日 发表于 2017-6-16 21:20
你累不累呀我的哥。谁教你的pd1耐药的用moap的。你每次都说pd1鬼耐药，你看的是什么的帖子，低调点，好多 ...

嗯，你说的也许是对的，因为这个还是科学前沿，都在探索当中。我只是看了杨清明的一篇文章，可能也不是说广泛适用于大多数人，是的，要有信心，加油吧！

木头小鱼儿

万物Richard 发表于 2017-6-16 21:35
嗯，你说的也许是对的，因为这个还是科学前沿，都在探索当中。我只是看了杨清明的一篇文章，可能也不是说 ...

谢谢你！谢谢大家的好心好意！谢谢淋巴瘤之家让我们聚集在一起。最难过的时候有你们的相伴，感觉人生还有那么点希望。。。

六日

木头小鱼儿 发表于 2017-6-16 21:12
现在的情况肯定不能移植了。

好好治疗，你只用过俩个方案。还是很好治疗的

木头小鱼儿

六日 发表于 2017-6-16 21:43
好好治疗，你只用过俩个方案。还是很好治疗的

嗯。明天出报告。还是有些侥幸，希望活性不高的话有没有可能是炎症？因为最近腰椎间盘突出急性发作也很厉害。晚上疼的睡不着。