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楼主: 小太阳

生命之花,永不凋谢—作为康复五年以后的“前辈”对病.....

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发表于 2013-9-26 19:37:56 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
恭喜楼主正式否极泰来啦。好好享受生活
2013年4月发现纵隔11cm肿瘤,弥漫大B细胞Ia期,现已完成8期R-chop化疗,并以胸腔镜切除剩余肿瘤,病理结果为良性增生,主治医生判定为CR,无需放疗。

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发表于 2013-10-7 17:50:34 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
病理会诊:专家看切片
勇敢的妹妹!!

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 楼主| 发表于 2013-10-15 15:13:55 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
木木青 发表于 2013-10-7 17:50
勇敢的妹妹!!

谢谢~~~嘿嘿

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发表于 2013-10-19 18:59:55 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
非常能理解你。同不愿意将软弱苦楚的一面示人,甚至不喜欢听到所谓鼓励的语言,对抗疾病需要的是发自内心的力量。

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 楼主| 发表于 2013-10-30 11:06:33 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
青衫 发表于 2013-10-19 18:59
非常能理解你。同不愿意将软弱苦楚的一面示人,甚至不喜欢听到所谓鼓励的语言,对抗疾病需要的是发自内心的 ...

为什么要把自己的懦弱和痛苦给别人看呢?我现在四肢健全的,有喜怒哀乐~每天痛苦又快乐地活着~多好呢~别人不是我,不会懂得我所经历的痛苦。。。所以说了也没用,顶多说一句---哇哦!你好坚强!。。。。可是这有用什么用?。。。。我们的痛苦自己知道就好啦~老天爷不会舍得让你一直难过的~~以后说不定还有美好的未来呢~

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发表于 2013-11-25 08:20:05 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
你是我们的版主太好啦。首先祝贺你战胜了恶瘤。另外,请把你的精华文稿再发一次。找不到。

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发表于 2013-11-27 05:39:08 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
感动。向你学习。

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发表于 2013-12-7 18:30:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
真的不容易,为你开心!希望我爸也能好起来!

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发表于 2014-3-13 19:20:45 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
你要好好的,都要好好的。有希望,有信念,相信一定会好起来的,为你们加油!

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 楼主| 发表于 2014-3-13 19:36:51 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
雪雕 发表于 2013-11-25 08:20
你是我们的版主太好啦。首先祝贺你战胜了恶瘤。另外,请把你的精华文稿再发一次。找不到。 ...

https://www.house086.com/thread-6733-1-1.html    原来帖子的地址~我是一个不合格的版主- -

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 楼主| 发表于 2014-3-13 19:38:21 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
无敌阿文叔 发表于 2013-12-7 18:30
真的不容易,为你开心!希望我爸也能好起来!

我生病的时候老爸一直陪着我,真的很不容易,每天我们俩睡在一张病床上,爸爸每天照顾我。。。大男人这样真的好难,但是也好棒!

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 楼主| 发表于 2014-3-13 19:38:42 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
爱婕 发表于 2014-3-13 19:20
你要好好的,都要好好的。有希望,有信念,相信一定会好起来的,为你们加油! ...

你给我把名字换了去!!!

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发表于 2015-6-26 06:41:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河南平顶山
小太阳 发表于 2014-3-13 19:38
你给我把名字换了去!!!

小太阳,你好,昨天看到你的帖子,被你深深感动,深深吸引,一股脑看完了你所有的帖子。我儿子比你小一岁,去年12月查出患了弥漫大b,也是三期,做过手术,化疗了六个疗程,前四次是R-EPOCH方案,后两次是R-DICE。第四个疗程结束后PET-CT检查CR后,提取了干细胞。我们是6月3日结束第六次化疗的,目前在家休息,准备7月初去医院复查。我儿子得病后跟变了个人似的,整天沉默不语,我跟他说话跟没听见似的,以前回家休息不是玩电脑就是躺在床上玩手机。这次回来电脑也不开了,整天躺到床上玩手机。基本上不是上厕所和吃饭,就没起来过,我们都很急,但说他又不听。说重了又给我们发飙。我知道,这次得病对他打击很大,曾经我儿子非常阳光上进,从小到大没让我们操过心。他本来今年大学毕业的,备战考研的时候病了。我5月份去北京问诊,找了石远凯,宋玉琴等四个人,他们都建议移植,但我儿子坚决不同意移植,我们真的没有办法。他现在不锻炼,不说话,吃饭是为了完任务。小太阳,我好像有好多事情想问你,不知道你愿不愿意将你的微信号和手机号告诉我,你一定能体谅一个母亲痛苦无奈的心。充满期待!

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 楼主| 发表于 2015-6-26 09:20:08 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
陌上花开 发表于 2015-6-26 06:41
小太阳,你好,昨天看到你的帖子,被你深深感动,深深吸引,一股脑看完了你所有的帖子。我儿子比你小一岁 ...

这个帖子都写了好久了…然后我觉得应该早都沉了的隔了两年竟然还能被翻出来阿姨你也是好有耐心我是因为生病然后高中硬撑着没休学然后浑身后遗症不说了还导致高考失利,然后补了一年也没有啥区别我今年也考研了,但是结果仍旧不尽如人意…我身边同学校就有一个跟我同样病的学妹,她是因为募集捐款才让我知道的,只不过她是2期,我是4(写帖子的时候因为时隔五年多了再加上当初我爸妈可以瞒着我很多东西所以我写了好几个不对的小问题,后来被看帖的指出并且经过我的查证我明白了一些,所以当初说的3期是不对的)然后我加了她q跟他说了很多,但是根本没有用,我甚至揭开自己的伤疤告诉她一切一切…然而她仍旧是原来的样子,我想通过我学妹的事让阿姨您明白,人只能自救,我说的再多,他想不开也是白搭,病可以治愈,但是心里的痛苦还有心里的创伤真的很难愈合。对此我也深有体会,就比如我去年考研吧,自己是很拼命,然而很多的客观因素加上家里,学校,周围人对我造成的无法忽视的影响和伤害,当我最最亲爱的奶奶离开的那一刻我整个人都是漂离得,我不知道自己要去做什么了,不说话,不吃饭,不出门,只是自己躲着玩儿手机,我爸妈怎么让我做我都无法好起来,哪怕到现在其实我都是很抵触跟外界接触的,其实我也说不出到底是什么原因,可能是觉得命运一直非常不公,也可能是觉得自己的辛苦付出没有回报,还可能是觉得人心狡诈让我心寒,又或许是觉得自己太没用为什么这么多事一件都做不好,我也说不清到底是因为什么,要么是沉默,要么是跟我爸妈吵架,只有这两个状态。然后自己慢慢通过转移注意力和忙碌让自己逐渐忘却,不过有的事儿还是不能提,提了绝对我又会陷进去。总之心理创伤真的很难治,而且时间越久,我发现这个伤疤反而会越大。

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 楼主| 发表于 2015-6-26 09:22:19 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
陌上花开 发表于 2015-6-26 06:41
小太阳,你好,昨天看到你的帖子,被你深深感动,深深吸引,一股脑看完了你所有的帖子。我儿子比你小一岁 ...

还有…我是没有经过移植的,因为我也是复查一直没问题,这这个帖子前不久被医生叫着回去移植…我能拖五年也真的是没谁了…后来经过多方考证,我的选择还是不移植,我觉得人可以与癌症并存,我可以用我的好细胞战胜坏细胞,让它不病变。

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发表于 2015-6-26 15:09:53 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
小太阳 发表于 2015-6-26 09:20
这个帖子都写了好久了…然后我觉得应该早都沉了的隔了两年竟然还能被翻出来阿姨你也是好有耐心我是因为生 ...

非常感谢你能耐心地回复我。看到你真诚的话语,我泪流满面,一个素昧平生的人对我这么有耐心,我养大的孩子因为生病让我流干眼泪的孩子却不愿跟我说一句话。真的很感谢你。这么好的孩子遭这么大的罪,受这么多的委屈,老天真是太不公平了。好在在与淋巴瘤的决战中,你是胜利者。下个月初我们该到医院复查了,希望也会是一个好的结果。

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发表于 2015-6-26 15:49:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
为什么要把自己的懦弱和痛苦给别人看呢?我现在四肢健全的,有喜怒哀乐~每天痛苦又快乐地活着~多好呢~别人不是我,不会懂得我所经历的痛苦。。。所以说了也没用,顶多说一句---哇哦!你好坚强!。。。。可是这有用什么用?。。。。我们的痛苦自己知道就好啦~老天爷不会舍得让你一直难过的~~以后说不定还有美好的未来呢~
我的痛苦真是埋藏在心里,去年10月爱人确诊弥漫大B后,经过7个月9次化疗,还算顺利结束治疗,直到现在心里还是战战兢兢的,所有的一切没经历过的人是体会不到的,我一直在鼓励自己我能扛得住,一切都会好起来。小太阳你是好样的

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发表于 2015-6-26 16:05:29 | 显示全部楼层 来自: 中国河南
陌上花开 发表于 2015-6-26 15:09
非常感谢你能耐心地回复我。看到你真诚的话语,我泪流满面,一个素昧平生的人对我这么有耐心,我养大的孩 ...

小太阳,我还是想多和你聊聊,但我码字的功夫太一般了,如果方便,我想要你个联系方式!

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 楼主| 发表于 2015-6-26 18:48:10 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
陌上花开 发表于 2015-6-26 15:09
非常感谢你能耐心地回复我。看到你真诚的话语,我泪流满面,一个素昧平生的人对我这么有耐心,我养大的孩 ...

人都是这样啊,对陌生人宽恕,对自己最亲的人严格而又残酷。我对我妈也超级没耐心,是真的超级没耐心!我也知道我吗是爱我的,可是他的方式我真的接受不了所以我觉得阿姨你也应该调整你的沟通方式,他肯定心里也知道您和叔叔的不容易,但是控制不了自己,这种感觉我太明白。

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 楼主| 发表于 2015-6-26 18:49:05 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
晓雪 发表于 2015-6-26 15:49
为什么要把自己的懦弱和痛苦给别人看呢?我现在四肢健全的,有喜怒哀乐~每天痛苦又快乐地活着~多好呢~别人 ...

有些经历只能说给懂得人听,从来没有完全相同的感同身受

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