生命之花，永不凋谢—作为康复五年以后的“前辈”对病.....

小太阳 · 发表于 2013-7-20 16:15:13

本帖最后由沉默，无醉。于 2013-7-21 12:39 编辑

也许我的年龄并不大，可是在对抗“淋巴瘤”的病史上我应该算是大多数人的“前辈”了吧

曾经发了一个特别长的《帮助帖》，帮助了一部分病友，回答了大家许多的问题，
应飞哥之邀成为了非霍淋巴瘤版块的版主，
现在作为总结写一篇自己的碎碎念，
总共分为三部分，一个帖子完成。
第一部分是病情和方案简介，
第二部分是个人的感悟和想法，
第三部分是很多化疗后病人最感兴趣的—"关于减肥和后续保养"的问题
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
我先做个简要的自我介绍好了。
本人女，1992年9月底生，目前是陕西某大学准大三学生。
于2008年5月分在家里洗澡的时候偶然发现了自己左腿腹股沟部位出现了一个大大的包块，就跟乒乓球一样大，
起初是在本市某三甲医院找了熟人看，结果这个捏那个摸半天都没有人知道这个是什么
当初正是高一的暑假补课时间，
每天往返于医院、学校，有人说是淋巴结发炎了，
所以我打了两个多礼拜的消炎针，结果还是没有用，
又有人说用热水敷，冷水敷，可是仍旧没有用
再之后先后穿刺了两次，仍旧没有查出来这个到底是个啥东西，
反而因为很多人老是摸它刺激它，搞得他越来越大了，最后跟鸭蛋差不多大。
。。。。
后来实在没办法了，人家就说让我手术吧，
然后就傻乎乎稀里糊涂的手术去了，手术当中的具体细节就不更了，那个帖子说过了，相信有相同经历的人会感同身受的。
后来确诊为非霍奇金淋巴瘤，弥漫大B三期。
之后就开始化疗，一开始是在肿瘤内科，第一个疗程就是美罗华，两小一大，还有多比柔星长春地辛之类的药物。
可能对于一般一个月收入6000的个人或者家庭来说也许一两万不算是什么，
可是对于一个月收入4000左右并且没有一点积蓄的家庭来说，也许一次手术的三五万还扛得住，
但是在手术之后一个月内又要承担一次5W+化疗费用我想大多数人都会吃不消吧。
可是我的爸妈为了我，他们东拼西凑借的钱给我看病，治疗的时候我想大家或多或少都会有心情烦躁食欲不振的时候吧，
我也是。
有时候就会莫名其妙的难受不舒服不高兴，老爸老妈变着方儿逗我开心。
因为身体和心理的原因也不想吃饭，老妈就花费好多心思给我整不同的吃的，而自己舍不得吃每天只买一块钱的饼子就着食堂里的免费菜汤把自己往饱喝。。。这是我想着想着就会忍不住热泪盈眶的事情，很心酸。
后来第二个疗程就开始在血液内科了，
用的方案是R-CHOP，加上第一次在肿内，总共化疗了六个疗程。
很多小细节就不多说了，那个很长的帖子里面都有说的。
总之病友同胞们会非常我的~
骨穿、腰穿各种穿...张细胞时候的深入骨髓的疼，化疗后反应的的痛苦。。。
只有病友最懂我~
前天做完最后一次的检查，
医生去年说让我做骨髓移植，但是因为不想过度治疗的问题，我不想去
之后咨询了好多好多医生，有人建议有人不建议
最后的结果是我们全家都决定还是不要做了，
如果以后复发了，可以把它作为一个治疗方法，
不然墨守成规按照套路来，如果以后复发了，就没有有效的治疗手段了。
所以后来做了一个PET—CT检查没有什么问题，所以搁置了那个想法，
毕竟大学了，学业其实还是应紧张的，而且要考研，
不想再进去医院了，那种环境，正常人都会疯的。。。
这就是我的大概情况吧。
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
还是这层楼继续吧，不然写在下面大家都看不到，好多人懒得翻- -```
。。。。
其实很多很多时候都会觉得老天爷对我们很不公平，为什么得病的是我不是他们？
为什么好人没有好报还要遭受这样的磨难？凭什么？我又没有做过什么坏事，到底为什么老天对我如此不公！？
——我相信大家或多或少都会这么想。
我不能够安慰大家什么，毕竟我也是这样想的，而且很愤怒、很委屈、很不甘。。
我曾想着，为什么在我15岁的时候就要遭受这样的磨难？
为什么别人可以快快乐乐上班学习，我却只能呆在“白屋子”里对着墙壁发呆，忍受各种呻吟声，承受各种痛苦？？
为什么别的小女孩可以穿好看的衣服，拥有好的身材，而我却还要在42度的夏天带着假发和厚厚的口罩而且不能吹风扇吹空调，而且还要忍受身上治疗后的副作用和疼痛？？
为什么别人可以轻松地应付水平考试，可我却还要为不能写字没有足够的精神精力而苦恼？？（不能写字的原因那个帖子说了）
为什么别人是在不断的拥有，而我却在不断地失去......无论是亲情，友情，爱情，亦或者是健康、美丽还有活力。。
。。。。。。
多少个夜晚都是在泪水与疼痛中度过，
怕爸妈看到我的伤心难过，我只能狠狠的咬着被子，任凭泪水肆虐流淌。。。
没有人可以听我说，因为没人可以感同身受我的痛苦，
因为一句“你好坚强，好厉害”“你真勇敢”“没事的，都会过去的”。。。真的都是十分的苍白无力
所以好多好多的痛苦，委屈......都化作眼泪和一口不甘倒下的气而存在着。
我告诉自己，我是小日，我是太阳啊，太阳怎么可以难过，怎么可以哭呀
我告诉自己，都会过去的，什么不好的事情坏到不能再坏的时候就会好了，物极必反的
我告诉自己，如果这些苦都受不了，以后还能干成什么事儿啊，一点出息都没有，这样就倒下了
我告诉自己，熬下去，坚强的熬下去，熬下去我就牛逼了，我肯定不止这样，我不会倒下，不会放弃的
我告诉自己，如果我撑到最后，我肯定就牛逼了，所以看不起我落井下石的人都会为我以后而羡慕，都会悔不当初，都会为他们曾经对我的伤害而惋惜，后悔，痛苦，总有一天我一定要把我失去的统统都在赢回来！！！
天知道我有多不甘，有多痛苦，
可是没人会懂得啊。。。
所以何必告诉别人？同样的，感同身受的你，你何必告诉别人你的苦楚？
是想让他们安慰你还是可怜你同情你？
这是你想要的么？就算你得到了，又有什么意义？
你应该学会坚强！义不容辞的！你都不坚强那还有谁替你坚强？你懦弱是为了给谁看？你想注定当一个失败者么？！
时隔五年多，这些画面仍旧历历在目，
我就是为了用它们来刺激我自己，告诉我...自己曾经多么不堪、多么狼狈过...
。。。
现在还不容易好了，我得抓住自己的时间，去完成很多很多我落下来的事和我制定好的没有来得及去做的事
也就是因为这些痛苦和委屈还有自己的不甘心，
所以造就了现在这样一个对自己很狠的我，
我可以为了学校的期末考试熬夜到三四点，我可以为了各种等级证书考试各种逼着自己做自己不喜欢的事情，我可以为了减肥重新拥有姣好的容颜和身材对自己实施疯狂的训练（减肥的具体事情，稍后说）
。。。。。我可以逼着自己去做所有看起来很难做到并且我非常不喜欢的事情！因为我知道，一个人最牛逼之处不在于把自己喜欢的事做得很好，而是把自己不喜欢的很讨厌的事情都做到很好。能够打败自己的最大敌人不是别人，是一个不能够坚持并且懒惰的自己！
上面的话，送给所有看到这个帖子的人，希望大家共勉。
有时候，自己不用安慰自己，那种力量其实远没有自己逼自己一把的力量来得大，
通俗的说，如果你觉得自己得病了是一种非常不公平的事情，并且因为这个就开始仇恨这个社会这个世界，觉得自己为什么会成为这个“幸运儿”，
那倒还不如振作起来告诉自己，这是一笔宝贵的财富，因为我遇到了，你们没有遇到，把这当做老天对你的一次磨练，然后告诉自己就像古文里面说的那样“天将降大任于是人也，必将苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身”，如果我能够度过这一次又一次的磨砺，那我肯定会比别人都牛逼！
学习生活中也是一样，牢牢记住一句话—你必须非常努力，才能看起来毫不费力！

苏南老何@ · 发表于 2013-7-20 16:36:33

祝贺您，您确实不容易。

小太阳 · 发表于 2013-7-20 16:51:09

苏南老何@ 发表于 2013-7-20 16:36
祝贺您，您确实不容易。

谢谢~
^^
这个说的不太清楚，你去看那个原来的帖子吧，
那个详细

小太阳 · 发表于 2013-7-20 16:51:35

容小的想想再写~~~
暂时更到这里

安，释然 · 发表于 2013-7-20 17:08:55

我得先去看看你之前的帖子。呵呵

伯基特青年 · 发表于 2013-7-20 19:55:12

康复4年还建议做移植？

ystaxi · 发表于 2013-7-20 21:28:50

加油　　　　　　　　　　

小太阳 · 发表于 2013-7-21 12:03:40

安，释然发表于 2013-7-20 17:08
我得先去看看你之前的帖子。呵呵

那个帖子好长~~慢慢看

小太阳 · 发表于 2013-7-21 12:04:36

伯基特青年发表于 2013-7-20 19:55
康复4年还建议做移植？

我也不晓得为嘛，人家说是那是规定以内的东西，就是那个方案是成套的。。。
必须做，不过现在的确是没做，也不用做了~
你可以去看我那个帖子，比这个清楚

小太阳 · 发表于 2013-7-21 12:05:02

ystaxi 发表于 2013-7-20 21:28
加油　　　　　　　　　　

共同加油~！！！
都会好起来的

小太阳 · 发表于 2013-7-21 12:42:05

木有人气。。。木有更得欲望了。。。

小太阳 · 发表于 2013-7-21 12:42:44

还有还有。。。
谁给我加的精？
主银还是飞哥？？？

谢谢~~~

洪飞 · 发表于 2013-7-21 13:18:53

沉默，无醉。发表于2013-07-21 12:42:44
还有还有。。。
谁给我加的精？
主银还是飞哥？？？{:148:}谢谢~~~

是安，释然。[哈哈]
来自iphone客户端

瞳祭时光 · 发表于 2013-7-21 17:57:38

。。。。。我可以逼着自己去做所有看起来很难做到并且我非常不喜欢的事情！因为我知道，一个人最牛逼之处不在于把自己喜欢的事做得很好，而是把自己不喜欢的很讨厌的事情都做到很好。能够打败自己的最大敌人不是别人，是一个不能够坚持并且懒惰的自己！。。。。这句话真好，你太棒了，我比你小一岁

伯基特青年 · 发表于 2013-7-21 18:06:26

真是一个狠角。对自己太狠了。但别丢失了青春最美好的东西。

浅紫樱 · 发表于 2013-7-21 18:14:53

沉默，无醉。发表于 2013-7-21 12:42
还有还有。。。
谁给我加的精？
主银还是飞哥？？？谢谢~~~

让飞哥抢占先机了....

小太阳 · 发表于 2013-7-21 20:04:31

洪飞发表于 2013-7-21 13:18
是安，释然。[哈哈]
来自iphone客户端

那是谁呀？这个版的版主？

小太阳 · 发表于 2013-7-21 20:05:27

瞳祭时光发表于 2013-7-21 17:57
。。。。。我可以逼着自己去做所有看起来很难做到并且我非常不喜欢的事情！因为我知道，一个人最牛逼之处不 ...

哦？93的啊？
相信你也可以坚强的抗过去的。。加油哦

小太阳 · 发表于 2013-7-21 20:10:16

伯基特青年发表于 2013-7-21 18:06
真是一个狠角。对自己太狠了。但别丢失了青春最美好的东西。

已经失去很多了，不能再失去了，不甘心失去，所以只能这样狠着对自己

瞳祭时光 · 发表于 2013-7-21 20:10:20

沉默，无醉。发表于 2013-7-21 20:05
哦？93的啊？
相信你也可以坚强的抗过去的。。加油哦

我可以喊你姐姐吧，哈哈，我是未确诊的。。。医生还是说观察，定期复查，我身上起疹子，但是没有发烧，盗汗什么的，我还在重庆读书，八月十号回家，我家在甘肃天水。。我买的重庆到西安的火车票，我爸爸说到时候在西安做活检

生命之花，永不凋谢—作为康复五年以后的“前辈”对病.....

相关帖子

博学多才

一生平安

康复5年以上

家人平安

杰出贡献

模范家属

康复3-5年

康复1-3年

站长推荐 /1