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楼主: 花千树

弥漫大b二次进展 心情不太好

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发表于 2017-6-14 08:07:43 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
我也是纵隔大b我说说我的经历吧,因咳入院检查,后发现纵隔有肿物,再后来穿刺两次得出结果纵隔大b淋巴瘤,一疗后咳的症状消失,但是口腔溃疡明显,吃不不了东西,二疗入院后医生说效果不明显换了方案,二疗效果明显,但是浑身酸痛,5天下不来床,三疗医生说效果又不明显,准备用更强的方案……另外我三疗后肺炎,肺血栓严重,心跳也快,呼吸困难……尽管治疗给我带来这么多艰辛与困难,但是我不能放弃,见招拆招,积极配合医生治疗……争取早日康复。
加油!
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发表于 2017-6-14 08:30:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
病理会诊:专家看切片
别怕,我以前移植后3月就复发了,然后也是像你这样用药基本差不多,只是输液时间变成120小时了,八次然后出院,今年都第10年了
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 楼主| 发表于 2017-6-14 13:55:58 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
大年三十 发表于 2017-6-13 21:27
病理结果是"原发纵膈弥漫大B"么?

对啊 是江苏省肿瘤医院和鼓楼医院联合会诊的 应该没问题吧
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 楼主| 发表于 2017-6-14 13:56:35 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
持续,下一秒 发表于 2017-6-13 18:32
加油,不要多想,听医生的

谢谢~
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 楼主| 发表于 2017-6-14 13:58:51 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
搞笑的袁乘三 发表于 2017-6-14 08:07
我也是纵隔大b我说说我的经历吧,因咳入院检查,后发现纵隔有肿物,再后来穿刺两次得出结果纵隔大b淋巴瘤, ...

跟我好像啊 我也是咳嗽了很久 然后过年都在医院过的 住了两个月都没出院 也是口腔溃疡根本吃不了东西 嘴里全是泡 我那时候根本躺不下来睡觉都是趴着睡的 那你有忌口什么的吗?
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 楼主| 发表于 2017-6-14 13:59:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
搞笑的袁乘三 发表于 2017-6-14 08:07
我也是纵隔大b我说说我的经历吧,因咳入院检查,后发现纵隔有肿物,再后来穿刺两次得出结果纵隔大b淋巴瘤, ...

跟我好像啊 我也是咳嗽了很久 然后过年都在医院过的 住了两个月都没出院 也是口腔溃疡根本吃不了东西 嘴里全是泡 我那时候根本躺不下来睡觉都是趴着睡的 那你有忌口什么的吗?
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 楼主| 发表于 2017-6-14 14:01:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
爱吃猫的鱼 发表于 2017-6-14 08:30
别怕,我以前移植后3月就复发了,然后也是像你这样用药基本差不多,只是输液时间变成120小时了,八次然后出 ...

干细胞移植吗?医生也是建议我换方案化疗之后做自体干细胞移植说有希望治愈,你做了移植也复发了啊?我都不想做移植了
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发表于 2017-6-14 14:27:05 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
花千树 发表于 2017-6-14 14:01
干细胞移植吗?医生也是建议我换方案化疗之后做自体干细胞移植说有希望治愈,你做了移植也复发了啊?我都 ...

我可能是比较倒霉的 移植了复发,只有坚强面对一切皆有可能,复发治疗过后一样好好的
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发表于 2017-6-14 14:34:56 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
花千树 发表于 2017-6-14 13:58
跟我好像啊 我也是咳嗽了很久 然后过年都在医院过的 住了两个月都没出院 也是口腔溃疡根本吃不了东西 嘴 ...

没有,什么都吃不下……^_^^_^
加油!
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 楼主| 发表于 2017-6-14 14:52:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
爱吃猫的鱼 发表于 2017-6-14 14:27
我可能是比较倒霉的 移植了复发,只有坚强面对一切皆有可能,复发治疗过后一样好好的 ...

移植有没有危险呀?是不是进仓之后很无聊啊?
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 楼主| 发表于 2017-6-14 14:54:21 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
搞笑的袁乘三 发表于 2017-6-14 14:34
没有,什么都吃不下……^_^^_^

那你现在好了吗?我还挺有胃口的,口腔溃疡已经好了,就是我妈老跟我叨叨这不能吃那不能吃,我也有点怕,但又有点想吃,你吃辣吗?
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搞笑的袁乘三 发表于 2017-6-14 14:34
没有,什么都吃不下……^_^^_^

吃的东西实在是不多
加油!
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 楼主| 发表于 2017-6-14 16:44:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
佛佑紫儿 发表于 2017-6-13 18:02
纵膈用chop方案弱了。

那应该用什么方案啊 epoch医生说我才用过chop不适合马上用了
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发表于 2017-6-14 21:45:09 | 显示全部楼层 来自: 中国云南大理白族自治州
花千树 发表于 2017-6-14 16:44
那应该用什么方案啊 epoch医生说我才用过chop不适合马上用了

多咨询下专家。之家代问诊宋玉琴。
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发表于 2017-6-14 21:51:34 | 显示全部楼层 来自: 中国云南大理白族自治州
花千树 发表于 2017-6-14 16:44
那应该用什么方案啊 epoch医生说我才用过chop不适合马上用了

我儿第一疗用的chop,咨询宋玉琴主任说原发纵膈大B用此方案弱了。又咨询了克晓燕主任也说弱了,该用R-epoch。所以第二疗果断转北肿治疗。现已康复七个月了。
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花千树 发表于 2017-6-14 14:52
移植有没有危险呀?是不是进仓之后很无聊啊?

自体相对来说安全些,无聊可以看电视
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 楼主| 发表于 2017-6-19 17:06:47 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
爱吃猫的鱼 发表于 2017-6-15 10:56
自体相对来说安全些,无聊可以看电视

医生说也在考虑后期自体移植,可是我看了自体移植完也有很快复发的,也有点纠结和担心
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