淋巴瘤选择好医生很重要。这世界上时光可以倒流么？后悔药有没有。

是代代呀

我叫代代，心情不好，文采不好。随意写写，怕以后会忘记。现在记忆力很差，忘记了很多东西，

2016年腰疼，四处求医，大到上海专家挂号580，小到中医土医生，去过10几家医院，误诊五花八门。强直性脊柱炎，筋膜炎，腰肌劳损，吃了很多药，加起来可绕我卧室5圈，前期没有淋巴结肿大，可是太小没感觉到，
2016年6月份打了生物挤4次后发现腹股沟有淋巴结，去市里医院做了病理，医生说正常，开了消炎药。病症没有缓解，每月去南京找砖家开药吃还打过激素哦，一直到11月份，我不知道咋坚持过来的啊。反正每天吃止疼药。
2016年11份拍了一份片子显示骨质破坏，建议我去肿瘤科或者血液科，做了肿瘤什么检查啊。也正常，肿瘤科让我最好吧骨质破坏得地方抽一点出来然后做病理。但是我位置不太好，他们医院不做，南京鼓楼医院，
12月份我妈妈陪我去南京军区医院，他们说让我立马住院，给我开刀吧骨质破坏的地方取出来，不太好抽。怕抽不出来，直接手术保险，让我准备5万，我妈妈不同意，就回家了，然后又陪我到上海最好的骨科医院，早上去的，挂完号我前面排了900多人，那个场面属实壮观啊，一直到下午3点才轮到我，医生看了片子说小姑娘啊你这个得挂骨肿瘤科看看，我先给你开个核磁吧，就让我出来了，去预约核磁半个月后了，去预约医生一个星期后了，下午回了镇江的家，我到家我妈妈说快过年了先回家过年吧，然后过完年在陕西看，
2017年农历1月初8。当我的小伙伴们还穿着新衣服串亲戚，各种聚会得时候，而我个我弟弟坐上了去西安得班车前往陕西最好的骨科医院唐都医院，挂号之后医生写了张纸让我去骨科楼找专家，医生看了片子立马安排住院，我的医生主管医生是韩先伟。主任是杨彤涛。然后各种检查，抽血得有60多项吧，拍片，b超，最后吧骨质破坏的地方取了出来拿到西京医院病理科，（陕西最牛病理科）

等了1个星期。出了一份病理是嗜酸性肉牙肿，主任看到病理很开心跟我弟弟说你妹妹这个结果是没想到的，这个结果对她而言已经很好了。（本人23看起来比较年轻，医生以为我哥陪我看病，），化疗几次就好了，病理科打电话说再加免疫组化看看，就这样边等结果边找专家，住在医院边上的小旅馆。我妈也来看我。听说要化疗立马反对，可能心情不好吧，说我拖累他们，还说不认我了。我就那样躺在床上默默得哭了好久，当天晚上给他买了火车票第二天我弟就送走了她，就这样好几天没接爸妈打来得电话。都是弟弟接得，因为我实在不知道怎么面对他们，仔细想我确实拖累了他们，

过了10多天我弟弟开学了，我一个人在旅馆躺了两天，我在想如果是癌症我就放下一切，去旅行。然后回家吃安眠药烧碳结束，这可能是不太痛苦得结束方式了，我从小扎针都怕啊。拿这刀片都下不去手，那种无助难过伤心得感觉每分每秒都存在，

结果出来那天我和弟弟做公交去拿得，看到病理我再也没勇气去挤公交车了，打车到医院，韩先伟看了看然后问他同事，术有专攻。他不太懂这个病。他同事说这个病等治愈率还是蛮高的。就是花钱多。然后又办住院手续等床位。第二天主任给了个方案。就是植物放射粒子。《把一种很小的东西。放到骨头里面。利用辐射来杀死癌细胞，控制癌细胞。》

第三天住到医院。那个时候我从网上查了很多东西，，关于放射粒子。网上关于这个东西资料太少了。但是有很多人说这个是有用的。医生让我考虑了一天。我决定做，快签字的时候，我突然改变主意不想做，医生也没强求，只说你不做可能会放疗吧，可能会很难受。最后的最后我觉得做了，10几针麻药打到腰上我哭了，很大声的哭。撕心裂肺的哭，主任开始安慰我，被我哭烦了直接问我做不做，不做算了，麻药起作用了没那么痛了，开始植入下了得有10多针吧，有一针扎进去我腿一下就麻了，把我吓坏了，因为我做之前就签了同意书，说有可能伤到神经，导致大小便失禁。而且没办法治好，我不能接受这个我这么美得人要这么恶心我宁愿死。半个小时就做好。。回到病房开始打止疼药，下午我拼命喝水，我就要试试我还能小便不，晚上发烧到40度，冷到牙齿打颤，各种退烧办法，擦身，我特想睡觉，我弟弟一直跟我说话不让我睡，怕我睡过去了，和烧坏脑子折腾到4/5点左右，烧退了，观察了两三天主任让我转到肿瘤科，还给我介绍肿瘤科专家，我当时很疑惑说不是要去血液科吗？他说你这病肿瘤科也可以得，，我选择相信他，而这个决定害苦了我自己，

转入肿瘤科我的医生是贺新，主任是尤向辉，做了b超和腹部ct就直接化疗了，没有活检没有骨穿，没有ptct，我那时候也不太懂。化疗一个月后我开始接触了淋巴瘤之家。才只要这些重要得检查我没做，我跑去问贺新，他说分型不太重要，派特考虑我经济问题，我想说你问我过吗？你跟我说过吗，又去问主任做不做移植，他说你骨质破坏了不移植没太大得意义。呵呵，你感觉没意义就没意义吗，你问过我吗？心里一万个草泥马在奔腾啊，

化疗期间都是我弟弟请假去照顾我。化疗了一个半月我越想越不对劲我开始有转院得想法，去了我省最大得三个医院，结果都是你就在唐都看吧，唐都不错得，当时没往血液科想啊，可能他们指的是血液科吧，

直到第三次上了治疗之后去挂了血液科抽血化验，那天是尹丹丹门诊他刷了我的门诊卡很疑惑得问我，说我为啥没来血液科，血液科有淋巴瘤专业团队。然后跟我讲你这个要做骨穿看有没有骨髓受累得，要做活检分型得，要做拍特评估得。你这些都没做，会影响评估得和后期治疗的，把我说meng了，给了我张科里得名片。让我有不懂得就打电话问，我恍恍惚惚得走了心里特别乱。经过了一系列得斗争最终决定转去血液科。

2017年4月5号转去血液科，我的主治医生是李媛春。主管是尹丹丹。主任是郝主任，。第一天就直接骨穿了。骨穿没事。但是医生说可能是已经打过化疗了消失了也说不定。一个人进去得穿玩回病房休息了半个小时，就去做检查去了。第三天就上治疗了，

到今天2017年5月23号，我已经上了 6次治疗了。让我吧我家长叫来。给我家说说我的情况考虑移植。今天早上我和妈妈一起去医院。血液科医生一直说你这个不好评估啊，当时没做派特，再加上肿瘤科给你打得计量，算一个疗程吧有点少，两个把别的药又不够。现在考虑移植吧，你第一次没做骨穿不知道骨髓有没有受累。如果放弃移植吧。对你太不负责任。还是建议我移植，赌一吧骨髓没事，在骨穿一次，然后化疗一次。再采干细胞。我妈非常不同意我移植。说又不能保证会好。还要花那么多钱。办完预住院医生又下班了。让我下午三点多来，下午骨穿又做不了，我就回家了，吃完饭太心烦了就睡觉了，做了噩梦。可能是太紧张了，起来肩膀也疼喉咙也疼。拿镜子看了下喉咙起了小白点。跟我妈也不想说话，她根本不懂我的病，也不能理解我得心情还说照顾不了我，医院得气味让她难受。。

以上就是我今年截至我目前得看病经历。我现在没办法去怪任何一个人，因为我有拒绝得权力，然而我选择了相信医生，只能怪我自己，一个人看病，一个人想事情，一个人做决定，我真的好累，遇到一个好的医生好难。最后感谢淋巴瘤之家让我学到知识，认识到病友。和他们一起交流一起度过那些艰难得日子，如果我一直在肿瘤科治下去用abvd，四期即不做移植也不给靶向药。后果可想而知了，最后祝每位病友早日康复。永不复发，

圈圈儿

橙色雨丝 发表于 2017-5-24 08:33
即便是四期的霍奇金，大部分人六到八个疗程的ABVD就OK了，两个疗程后缓解不理想直接上强化的BEACOPP也能让 ...

我是西安人，我老公发病在西安交大一附院皮肤科一直给开痤疮药，如果一直在西安治疗可能也会走上这样的误诊路。真的感谢之家！

万物Richard

唐都医院的这几个医生，唉。所以之家的功劳很大，帮助很多人普及了知识。不然还有更多的人会被耽误。感谢你写的这篇文章把这些庸医的名字顶了这个耻辱柱子上吧，给大家做了参考。无论如何，你现在就总是走上了正确的道路，虽然晚了些。祝你一切顺利！

是代代呀

万物Richard 发表于 2017-5-23 23:28
唐都医院的这几个医生，唉。所以之家的功劳很大，帮助很多人普及了知识。不然还有更多的人会被耽误。感谢你 ...

只能走一步看一步啦，希望能赌对一把。老天应该会对我眷顾点吧

加油波

你确诊之路真的好复杂，加油，会好起来的。我当时也是腰疼，没有其他症状，拍的核磁，然后就确诊了。

兰花阿亮

选一个好的医院，好的负责任的医生相当重要。加油！

晓超

加油，加油。

战胜瘤魔

小姑娘，要坚强，别气馁，内心要强大再强大，要学宰相肚里能撑船，你一定会好的！

非霍伯基特

加油

段晓霞

哎！你会好起来的。加油哦

刘扬

太坎坷了 跟你比 感觉我的都不算什么了

Diors林

你的腰痛症状是怎么样的

洪哥

坚强！坚信自己！之家会为你解惑！

吴金桓

加油

姚耀（妈妈）

加油

命运，

会好起来的

461012

一切尽自己最大的能力，给自己赌一把

大福娃

写的很好，祝治疗顺利，早日康复，加油

2516199682

不知道该说什么，加油吧，会好的。我的好几个病友也是骨头上的。她们现在化疗完都好了。你也会好的

韩吕蒙

代代，群里退了后就没你消息，不曾想到你这么坎坷，努力，加油，早日康复

是代代呀

韩吕蒙 发表于 2017-5-24 08:00
代代，群里退了后就没你消息，不曾想到你这么坎坷，努力，加油，早日康复
...

嘻嘻，还有人记得我，也祝你早日康复哦，