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楼主: 暮光之愿

弥漫大B,我的噩梦

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发表于 2013-7-3 00:12:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
沉默,无醉。发表于2013-07-02 19:45:51


086绝对应该住血液科,肿瘤科住进去你就傻逼了,
呢儿的治疗方案都特别狠,
把人不当人,
血液科治疗的一般比较温和。
而且086可以说就是白血病,
全称是慢性淋巴细胞白血病,
住在血液科绝对比肿瘤科好。。。
妞妞,稍微纠正下,086不是白血病,但是当086侵犯骨髓达到一定程度也可以认为是白血病。
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我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-7-3 10:36:53 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
病理会诊:专家看切片
洪飞发表于2013-07-03 00:12:48

妞妞,稍微纠正下,086不是白血病,但是当086侵犯骨髓达到一定程度也可以认为是白血病。
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不不不,我是说可以说它就是,有一些的不同,但是从治疗方案来说。。。化疗放疗移植骨髓神马的具体方案大多都一样。唯一不同的是,没那么复杂。。
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发表于 2013-7-3 12:22:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
沉默,无醉。 发表于 2013-7-3 10:36
不不不,我是说可以说它就是,有一些的不同,但是从治疗方案来说。。。化疗放疗移植骨髓神马的具体方案大 ...

亲爱的,白血病和淋巴瘤化疗方案差很多很多的。白血病化疗方案要重很多。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-7-3 14:24:11 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北咸宁
暮光之愿 发表于 2013-6-26 18:31
这么去再申请装一次,看医生能不能同意吧

可以的,隔壁床也是化疗2次后装了picc。
血管有问题后,这个是无法逆转的。
我想活到带着滤泡死去,而不是死于滤泡。

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发表于 2013-7-3 14:26:19 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北咸宁
复员大兵 发表于 2013-6-29 08:51
我用的也是国产药,不是美罗华,不要对国产药那么没信心,什么都要对症下药的,美罗华是好,也不是对每个人 ...

哥你真乐观
我想活到带着滤泡死去,而不是死于滤泡。

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 楼主| 发表于 2013-7-3 19:04:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
兰博比基尼 发表于 2013-7-2 16:51
协和医院肿瘤中心马场路这里。我说的就是你现在住院位置。有专门的淋巴瘤科。我这周末入院 ...

加我呀……我今天住院了……找了下楼层分布……没看到肿瘤科……我在10楼231,有空来看我呀嘿嘿

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发表于 2013-7-3 20:12:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
暮光之愿 发表于 2013-6-26 16:52
叫喜辽妥吧?我有用…………可是没什么用好像

那个效果不好,最好用如意金黄散,一途效果就出来了,我也是静脉炎后来用了就好的

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发表于 2013-7-3 20:41:12 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
楼主,我在复旦肿瘤医院,弥漫大笔b,这里好多人参加临床试验,美罗华、ga101等费用全免,赶快打听下你们那有没有类似活动。

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 楼主| 发表于 2013-7-3 22:58:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
周春晓 发表于 2013-7-3 20:12
那个效果不好,最好用如意金黄散,一途效果就出来了,我也是静脉炎后来用了就好的
...

这个我也试过……涂了三天也没啥效果

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 楼主| 发表于 2013-7-3 22:59:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
清水溪 发表于 2013-7-3 20:41
楼主,我在复旦肿瘤医院,弥漫大笔b,这里好多人参加临床试验,美罗华、ga101等费用全免,赶快打听下你们那 ...

这边只有肺癌的………………

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发表于 2013-7-4 08:42:57 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
克斤 发表于 2013-7-2 19:58
。。。。
淋巴瘤科室虽然确实有,但成为一个单独的科室,也就是去年年底的事,不过淋巴瘤病人确实不少了 ...

也是湖北的啊。你非霍转成霍了应该是好事啊,现在怎么样了

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发表于 2013-7-4 08:44:57 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
暮光之愿 发表于 2013-7-3 19:04
加我呀……我今天住院了……找了下楼层分布……没看到肿瘤科……我在10楼231,有空来看我呀嘿嘿 ...

你加我微信85079626

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发表于 2013-7-4 08:49:13 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
沉默,无醉。 发表于 2013-7-2 19:45
086绝对应该住血液科,肿瘤科住进去你就傻逼了,
呢儿的治疗方案都特别狠,
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血液科住进去还不是化疗还动员换骨髓。不过我是霍1期。住哪都一样。方案都一样的。我骗我的经治医生说我也是医学院毕业的是她学弟。现在干什么都跟我商量的。哈哈。还是谢谢你美女

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发表于 2013-7-4 08:59:53 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
暮光之愿 发表于 2013-6-24 18:32
有条件的话当然是想用美罗华了,可是我家实在是没办法

你CD20是+还是-。是阴性就没必要。是+都可以。是+++一定要用很有效果

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发表于 2013-7-4 09:01:15 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
兰博比基尼 发表于 2013-7-4 08:42
也是湖北的啊。你非霍转成霍了应该是好事啊,现在怎么样了

额,是湖北的,之前在武汉协和治疗哈。和那边沟通方案无果,就跑北京治疗,目前效果还可以。

一直是霍奇金,只是第一次治疗时被误诊成非霍了。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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发表于 2013-7-4 09:02:22 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
ldxldxue 发表于 2013-6-24 21:37
我老公也是弥漫大B,纵膈里也有,他是该长的地方都长了啊,分期是四期B,他由于肝功能不行,也没有用美罗华 ...

PVC哈哈。排水管啊。Picc才对。

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发表于 2013-7-4 09:08:55 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
克斤 发表于 2013-7-4 09:01
额,是湖北的,之前在武汉协和治疗哈。和那边沟通方案无果,就跑北京治疗,目前效果还可以。

一直是霍奇 ...

我准备这个疗程结束了来北京咨询下的,这边医生有的说四疗程够了有的说要六疗程。毕竟北京的医院医生还是先进些

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发表于 2013-7-4 14:36:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
暮光之愿 发表于 2013-6-26 20:20
我男友想让我去哈医大去看,你去了么,哈尔滨哪个医院治这个好一点啊? ...

我妹妹在哈尔滨血液肿瘤研究所治疗呢,哈尔滨这个医院是比较权威的

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发表于 2013-7-4 15:44:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东惠州
谁也不知道下一刻自己会怎样的,所以珍惜眼前,积极治疗。别无选择,为了父母要好好治疗好好活着,尽力而为吧。没到最后一刻都不轻言放弃,
我要加油!

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发表于 2013-7-4 17:11:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我也是弥漫大B,骨淋巴瘤,四期。加油!在北医三院治疗,准备三疗!
我信神他怎样对我说,事情也要怎样成就。病得医治~!永不复发!奉耶稣的名!阿门!

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