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楼主: 暮光之愿

弥漫大B,我的噩梦

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发表于 2013-6-24 18:06:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
暮光之愿 发表于 2013-6-24 17:16
嗯,我们一起加油啊!有这个病的群吗

风雨过后见彩虹超级群
89472674
我的93234042,群里面各种淋巴瘤都有,很多弥漫大b,还有治愈十几年的,加油,心态非常重要

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发表于 2013-6-24 18:16:07 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁阜新
病理会诊:专家看切片
我同事的妈妈和你一个分型,人家老太太打了4个R-CHOP,现在都快6年了,活得好好的!这个病是少数可以治愈的淋巴瘤。建议你重视美罗华对弥漫大B的疗效!有条件的话一定要用这个!利妥昔单抗!
妈妈滤泡性淋巴瘤3级,部分合并弥漫大B,天津血液病研究所治疗中

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 楼主| 发表于 2013-6-24 18:32:21 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北潜江
海哭无声 发表于 2013-6-24 18:16
我同事的妈妈和你一个分型,人家老太太打了4个R-CHOP,现在都快6年了,活得好好的!这个病是少数可以治愈的 ...

有条件的话当然是想用美罗华了,可是我家实在是没办法
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发表于 2013-6-24 20:06:55 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我老公也是弥漫大b,当初负责我们的那个小大夫和我说我老公也就是两三年的时间,当时我真的瞢了,然后不死心又去找主任,主任和我说这个病不可怕,让我们平和心态,积极治疗。现在我老公已经结束放化疗四个月了,复查结果也不错。小妹妹加油啊!

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发表于 2013-6-24 20:22:59 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
妹妹我也是在武汉协和医院确诊的,和你一个型号,也在武汉协和医院治疗了8疗程,当时比你严重,属于三期,现在结束治疗一年半了,身体十分好,比以前的体力还好,坚持治疗,积极生活,一定能够还你健康和皎美的形象。

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发表于 2013-6-24 20:28:29 | 显示全部楼层 来自: 中国山西大同
希望你早日康复。。。

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 楼主| 发表于 2013-6-24 21:04:06 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北潜江
yuhuagirl 发表于 2013-6-24 20:06
我老公也是弥漫大b,当初负责我们的那个小大夫和我说我老公也就是两三年的时间,当时我真的瞢了,然后不死 ...

嗯,谢谢你,现在的信心满满的!
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发表于 2013-6-24 21:04:51 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
楼主加油!
年龄:50
性别:女
发病时间:2012年6月
CT显示3cm肿块、骨髓:1%异淋;病理报告:免疫组化结果:肿瘤性淋

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发表于 2013-6-24 21:07:24 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆门
我妈妈也是弥漫大B,武汉同济医院确诊,湖北省肿瘤医院治疗,已经3个疗程了,经济问题没有用美罗华,准备今天出院的,结果白细胞只有1000多,医生不让走,打了增白针,过2天就可以回来了!
没事的啦,淋巴瘤很好治的!大B是最常见的,也是治愈率很高的一种!

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 楼主| 发表于 2013-6-24 21:09:30 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北潜江
快乐 发表于 2013-6-24 20:22
妹妹我也是在武汉协和医院确诊的,和你一个型号,也在武汉协和医院治疗了8疗程,当时比你严重,属于三期, ...

看到你们,我真的越来越有信心了,心态好了很多,现在整天嘻嘻哈哈的,希望这些可怕的病离我们远远的,再也不要来了
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 楼主| 发表于 2013-6-24 21:11:03 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北潜江
wyanglu13 发表于 2013-6-24 20:28
希望你早日康复。。。

像你们治愈后是不是要加强锻炼身体啊?
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 楼主| 发表于 2013-6-24 21:16:07 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北潜江
可恶的淋巴 发表于 2013-6-24 21:07
我妈妈也是弥漫大B,武汉同济医院确诊,湖北省肿瘤医院治疗,已经3个疗程了,经济问题没有用美罗华,准备今 ...

呵呵,不知道是不是安慰我的话,不过,很开心了,看到那么多人都治愈了!
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发表于 2013-6-24 21:16:56 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆门
暮光之愿 发表于 2013-6-24 21:11
像你们治愈后是不是要加强锻炼身体啊?

适当锻炼即可,像没生病以前一样生活,别吃发物,避免不良嗜好就可以了!

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发表于 2013-6-24 21:30:25 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
哈哈,小姑娘和以前比是丑了,和我一样,现在俺很帅了,加油加油加油,自己了解了病情很好和医生配合,治愈率很高。祝一切顺利。会变漂亮的。哈哈哈
自信,别人才对你有信心!

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发表于 2013-6-24 21:37:17 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江绥化
我老公也是弥漫大B,纵膈里也有,他是该长的地方都长了啊,分期是四期B,他由于肝功能不行,也没有用美罗华,现在不也是好好的嘛,这次复查一切正常,千万不要相信百度里的,我老公刚开始确诊这个病的时候,我们也是这样查的,把我们吓个半死,后来找到了这个网站,每次到这里来,都信心百倍,另外你怎么没埋PVC管啊,那样打针多刺激血管啊

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 楼主| 发表于 2013-6-24 21:44:01 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北潜江
可恶的淋巴 发表于 2013-6-24 21:16
适当锻炼即可,像没生病以前一样生活,别吃发物,避免不良嗜好就可以了! ...

其实具体都不能吃什么啊
我现在好多东西想吃不敢吃,好烦啊
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发表于 2013-6-24 21:46:38 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆门
本帖最后由 可恶的淋巴 于 2013-6-24 21:51 编辑
暮光之愿 发表于 2013-6-24 21:44
其实具体都不能吃什么啊
我现在好多东西想吃不敢吃,好烦啊

以下是百度来的,希望对你有帮助!
淋巴瘤是一种常见的肿瘤疾病,正所谓“病从口入”,饮食对于人们有着十分重要的影响,所以在淋巴瘤患者的治疗中,饮食也是至关重要的。那么,得了淋巴瘤不能吃什么呢?以下是简单介绍:
  淋巴瘤不能吃什么
  1、忌咖啡等兴奋性饮料。
  2、忌葱、蒜、姜、桂皮等辛辣刺激性食物。
  3、忌肥腻、油煎、霉变、腌制食物。
  4、忌公鸡、猪头肉等发物。
  5、忌海鲜。
  6、忌羊肉、狗肉、韭菜、胡椒等温热性食物。
  7、忌烟、酒。
  综上所诉,我们对于淋巴瘤不能吃什么有所了解,那么在治疗中淋巴瘤吃什么有助于患者的康复和治疗呢?下面我们来看一下:
  淋巴瘤吃什么好
  1、宜多食具有增强机体免疫、抗肺癌作用的食物,如薏米、甜杏仁、菱、牡蛎、海蜇、黄鱼、海龟、蟹、鲎、蚶、海参、茯苓、山药、大枣、乌梢蛇、四季豆,香菇、核桃、甲鱼。
  2、咳嗽多痰宜吃白果、萝卜、芥菜、杏仁、橘皮、枇杷、橄榄、橘饼、海蜇,荸荠、海带、紫菜、冬瓜、丝瓜、芝麻、无花果、松子、核桃、淡菜、罗汉果、桃、橙、柚等。
  3、发热宜吃黄瓜、冬瓜、苦瓜、莴苣、茄子、发菜、百合、苋菜、荠菜、蕹菜、石花菜、马齿苋、梅、西瓜、菠萝、梨、柿、橘、柠檬、橄榄、桑椹子、荸荠、鸭、青鱼。
  4、咯血宜吃青梅、藕、甘蔗、梨、棉、海蜇、海参、莲子、菱、海带、芥麦、黑豆、豆腐、荠菜、茄子、牛奶、鲫鱼、龟、鲩鱼、乌贼、黄鱼、甲鱼、牡蛎、淡菜。
  5、胸痛宜吃鲎、油菜、丝瓜、猕猴桃、核桃、荞麦、杨桃、杏仁、茄子、桃、芥菜、鹌鹑、金橘、蟹、橙、麦、鲫鱼。
  6、宜吃减轻放疗、化疗副作用的食物:鹅血、蘑菇、鲨鱼、桂圆、黄鳝、核桃、甲鱼、乌龟、猕猴桃、莼菜、金针菜、大枣、葵花籽、苹果、鲤鱼、绿豆、黄豆、赤豆、虾、蟹、银豆、泥鳅、塘虱、鲩鱼、马哈鱼、绿茶、田螺。
  淋巴瘤常见食疗方:
  1、羊骨粥
  原料:羊骨 1000克、粳米100克、细盐少许、葱白2根、生姜3片。
  制法:将鲜羊骨洗净敲碎,加水煎汤,取汤代水,同粳米煮粥,待粥将成时,加入细盐、生姜、葱白调料,稍煮二三沸即可。每日1-2次食用。
  适应症:恶性淋巴瘤放疗后出现五心烦热,午后潮热盗汗,腰膝酸软,乏力消瘦的患者。
  2、淮杞三七汤
  用料:三七17克,淮山药32克,枸杞子26克,桂圆肉25克。猪排骨300克。食盐、胡椒粉适量。
  制法:三七、山药等中药均用布袋扎口后,和猪排骨放在一起,加4大碗清水。先大火后小火,炖煮2-3小时。放入盐、胡椒粉调味即可。可煎煮出3小碗。每次1小碗,吃肉喝汤。每1-2天吃1次。
  功效:生血补血,开胃健脾。
  本膳适用于恶性淋巴瘤肿块增大迅速而舌有暗紫斑。
  3、海蜇荸荠丸
  用料:海蜇500克,荸荠500克,芋头粉500克。
  制法:先将海蜇、荸荠入锅浓煎取汁,然后与芋头粉搅匀,制成绿豆大小的小丸。每次15克(100丸),每日2次,温开水送下
  功效:舒肝解郁,化痰散结。适用于胸闷不舒,消瘦、乏力的患者。
  4、半夏山药粥
  用料:山药30克,法半夏12克,粳米30克。
  制法:将上述材料洗净,法半夏用纱布袋装好,在将山药、法半夏、粳米一齐放入锅内,加适量清水,文火煮成粥,去药袋,调味即可。随量食用。
  功效:温化寒凝、化痰散结。适用于形寒怕冷,神批发力,面色差,不伴发热的患者。
  5、紫菜百合汤
  用料:紫菜20克,百合30克,生姜5克,盐适量。
  制法:上料共入锅内,加适量水煎煮。喝汤吃紫菜。每日1次
  功效:养血润燥、疏风清热散结。适用于口干烦躁,发热恶寒,皮肤瘙痒,红斑,结节,大便干燥,小便黄的患者。
  有预防淋巴癌作用的食品:紫菜、海带、芦笋、甲鱼。
  6、虫草燕窝粥
  用料:虫草3克,燕窝5克,大米50克,冰糖适量。
  制法:将燕窝发开,洗净,大米加清水适量煮沸后,下虫草,燕窝,煮至粥熟后调入冰糖,再煮一、二沸服食,每日1剂。
  功效:可益气养阴,润肺生津,化痰止咳。  
  沙参麦冬粥
  沙参、麦冬各15克,大米50,冰糖适量。将沙参、麦冬水煎取汁,加大米煮成粥,冰糖调服,每日1剂。
  功效:可益气养阴,润肺生津,化痰止咳。  
  7、生地石斛粥
  用料:生地15克,石斛30克,大米50克,冰糖适量。
  制法:将二药水煎取汁,加大米煮成粥,待熟时冰糖调服,每日1剂。
  功效:可清热凉血,养阴生津,润肺止咳。  
  8、洋参牛乳粥
  用料:西洋参2克,牛乳150毫升,大米50克,冰糖适量。
  制法:将洋参研为细末备用;先取大米加清水适量煮沸后,下洋参、牛乳,煮至粥熟,冰糖调味服食。
  功效:可益气养阴,生津止渴。
  冰糖蒜泥粥:  
  用料:(1)蒜泥二匙,炒陈皮末半匙,冰糖一匙,拌入糯米粥内一次吃完。消化道肿瘤尤宜。
  (2)大蒜一头(紫皮佳),放沸水中快煮1分钟捞出,取粳米一两许,入煮蒜水中煮粥,再将蒜放入粥内即可。
  功效:治肺结核、肺癌咳血有奇效  
  9、百合银耳粥
  用料:百合30克,银耳10克,大米50克,冰糖适量。
  制法:将银耳发开洗净,同大米、百合入锅中,加清水适量,文火煮至粥熟后,冰糖调服,每日1剂。
  功效:可养阴润肺,健脾益气。  
  10、猪肺莲米粥
  用料:猪肺150克,莲米15克,大米50克,调料适量。
  制法:将猪肺洗净,切块,加清水适量煮沸后,去浮沫,下二米,煮至粥熟后,调味服食,每日1剂。
  功效:可益肺生津,养阴止咳。  
  淋巴瘤的食疗
  1、莲子百合煨瘦肉
  [原料]:莲子30克 百合30克 猪瘦肉200-250克, 葱、姜、盐、料酒适量。
  [制法]:猪瘦肉洗净切成小块,莲子、百合洗静,一起放入锅内,加适量清水,文火煨至肉烂,加入葱、姜、盐、料酒等调味品即可食用。
  [功效]:益脾胃,养心神,润肺肾,清热止咳。
  [适应症]:适应于肺癌低热,干咳、神经衰弱、心悸失眠、慢性支气管炎、病后体虚等,也可作为癌症手术、放疗、化疗后的辅助食疗。
  [注意]:莲子中绿色的心不宜食用,应取出弃之。
  2、虫草金钱龟汤
  [原料]冬虫夏草5-7克,(或沙参30克)金钱龟一只(约500克),大枣15枚,姜、葱、油、盐、味精少许。
  [制法]将金钱龟放入开水中烫死,揭去龟甲,除去头、爪、内脏,将肉切成小块。然后将龟甲、龟肉、冬虫夏草、大枣放入锅内,加水适量,大火煮沸后,改小火炖至龟肉熟烂,待汤浓稠时,加入油、盐、葱、姜和味精即可食用。
  [功效]滋阴补血,补肾润肺。
  [适应症]适用与肺痨、干咳无痰,久咳咯血以及肺癌。
  [注意]各种癌症患者,特别是肺癌患者常服为宜。
清炖黄鳝汤
  [原料]:黄鳝(或泥鳅)150--200克,水、葱、姜、盐、味精、芝麻油、香菜适量。
  [制作]:新鲜黄鳝去骨及内脏,切寸段入锅加适量清水,大火烧开小火炖15分钟,加葱、姜、盐再炖2分钟后,加味精、芝麻油、香菜适量。即可食用,吃肉喝汤。
  [功效]:滋补肝、肾,利胆退黄,消肿利水,对久病体虚,黄疸明显、湿热严重、舌苔黄腻、恶心反胃的患者尤为适合,正常人亦可起到滋补强体作用。营养丰富。可长期服用。
  3、赤豆鲤鱼汤
  [原料]:赤小豆90克 鲤鱼一条,300-500克。
  [制发]:沙锅内加水1000毫升,将赤小豆和鲤鱼放锅内炖烂加入葱、姜、盐、味精等调味品即可服用。
  [功效]:利湿祛水消肿解毒,清热解烦。
  [适应症]:适用于干咳、胸痛、痰多、全身水肿等,对胸水,腹水经久不散者有可靠疗效。对肺癌、肝癌积水者有一定的辅助治疗作用。可长期服用。
  4、海参猪瘦肉汤
  [原料]海参50克、猪瘦肉50克、香葱10克、大蒜15克、香油、盐、味精适量。
  [制法]将海参泡开,洗净切片,猪瘦肉洗净切片,将二者一起放入锅内,加油炒片刻,加入清水煮汤。汤开后加香葱、大蒜、香油、盐、味精等调味即可食用。
  [功效]健脾养胃、补肾益精、养血润燥、抚正抗癌。
  [适应症]适应于精血亏损、久病瀛弱、阳痿遗精、癌症身体虚弱者,还可作为癌症患者手术后以及放疗、化疗期间的辅助治疗。
  5、黄精瘦肉汤
  [原料] 黄精50克 猪瘦肉200克 葱姜 料酒 食盐 味精各适量
  [制作]将黄精、猪瘦肉洗净,分别切成长3.3厘米、宽1.6厘米的小块。
  将黄精和猪瘦肉块放入瓦锅(砂锅)内,加水适量,放入葱、生姜、食盐、料酒,隔水炖熟。
  [用法] 食用时,加味精少许,吃肉喝汤。
  [功效] 养脾阴,益心肺。适用于阴虚体质的平时调养以及心脾阴血不足所致的食少、失眠等症。

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ldxldxue 发表于 2013-6-24 21:37
我老公也是弥漫大B,纵膈里也有,他是该长的地方都长了啊,分期是四期B,他由于肝功能不行,也没有用美罗华 ...

上次化疗前我就去找过医生,想插个PICC,可是医生说不建议我用,因为以前都是下肢输液,刚刚改到上肢,还是怕我接受不了,影响我呼吸!第一次化疗,我要求打上肢,医生说打上肢不是在救我,而是要我的命,我也只能听医生的了!
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夜雨 发表于 2013-6-24 21:30
哈哈,小姑娘和以前比是丑了,和我一样,现在俺很帅了,加油加油加油,自己了解了病情很好和医生配合,治愈 ...

现在样子是变回来了,可是头发却没了!走到哪里都会被人行注目礼,真闹心
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暮光之愿 发表于 2013-6-24 17:43
没有 ,我家的条件不允许!我相信不用美罗华我也一定会康复

   这个型号的病还真的没有什么大不了的,比起其他的CA症,其恶性程度都是排在倒数的位置上,而弥漫大B又是淋巴瘤中有针对性药物(美罗华)的一种,30%是这种类型,所以国际上研究得比较多一点,作为有文化的现代人,你是应该有一些了解,其实最重要的还是精神别垮,要有信心,积极配合治疗,注意治疗中副作用的对待,一般标准8个疗程,要有心理准备、、、
  如果是非生发中心的弥漫大B,(你这里没有说明,可以去病理地方问一下)你一定要用美罗华,这样可以大大降低复发的机率,淋巴瘤的初治最要紧了,以后如果再用也没有这么好的效果了,最起码用6次以上(这里有文章介绍的、、)钱的事,肯定要想办法,比如说医保啊什么的,(可以去群里咨询一下),还有吃什么,都应该了解一下,并不是吃得越好越好的,还有打升白针,3.8,就打?没听说过,一般是2.0以下了才打的,不知道你那里什么情况?
  如果方便的话可以叫“洪帮主”再把病理去会诊一下,点右上角的红“布”,误诊的多啊、、、
  这里有个“风雨过后见彩虹超级群”,群号89472674,你可以去看看,差不多24小时在线有人,呵呵,有几个你一样年轻的“彩虹”聊得很火,病情,时事,八卦、、、我想,你去了肯定会开心的,也不会无聊了,关键是能学到很多东西,可以正确的对待以后出现的各种问题,少走弯路、、、
  小妹妹,良好的精神状态是保证治疗效果的基础,当然这需要你有坚强的意志,去克服很多的困难,我相信你会迈过这道坎,到时候回头来看,也不过是人生另一种经历而已,我也是和你一样弥漫大B--IIA,如果有什么需要帮助的,可以留言!相信我们都能好好的活下去、、、
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