弥漫大B，我的噩梦

暮光之愿

                  
4月27日
头晕，恶心，想吐却吐不出
因为是自己一个人在家
炒了韭菜吃，以为做的时候没洗干净
有些轻微的食物中毒……
第二天早上起来，感觉好多了
脸有些变形
朋友都说我变了样子
其实心里还是隐隐的觉得有些问题的！
从那天开始，吃东西下咽时总觉得憋的头胀胀的！
自己一直没太当回事…………

5月9日
从辽宁飞往武汉
打算帮姐姐新开的店打理一下
到后第二天上肢，和头明显肿胀，伴头晕
下楼时小跑，感觉心脏一下一下的，有些疼

5月13日
在当地中医院，中医号脉，说没看出问题，一切正常
只是单纯的肿，开些药，回家休息两天看看再说
当时，自己也不知道怎么了，非要再换个医院查查
下午，妈妈带我去了二院，当时找了熟悉的医生
医生建议拍个片子，做CT
结果出来后医生说是胸腺瘤50mm*60mm，让我们去武汉确诊

5月14日
一早，去武汉协和医院
医生简单的问了一下我的情况后
直接安排我住院
武汉协和肿瘤分部
进入医院后感觉特别压抑
医院里的人状态都不是很好，很多光头
自己躲在一边偷偷的哭

5月15日
做了一天的检查，增强CT，穿刺，B超，心电图
只是间隔了一天，这次的大小为7.1cm
晚上睡觉开始不能平躺，喘不上气！

暮光之愿

5月23日
做PET
因为什么都不懂
过程中有个阿姨
要重新再做一次（一天做了两次）
我和妈妈就估计着，是不是那个阿姨扩散了
所以要重新做一次
在做完后一直在等待叫号然后回家
中间有半个小时左右
特别的煎熬，就怕把我们叫回去也重新做一次
妈妈说，如果真的扩散了
那就不治了
我们就回家
我点点头

当叫到我说可以走时
妈妈激动的在我脸上亲了一口
说太好了
肯定没扩散


因为上肢肿，输液一直在脚上
我脚上的针特别难打
经常打五六针才能找到回血的血管

那天我妈用轮椅推着我
说
只要我活着
就算坐一辈子的轮椅，她也愿意推着我

每次听到她说这些话的时候
都特别的心疼！

暮光之愿

5月21日
有个小医生把妈妈叫到病房外聊天
妈妈回来后和我说
放心吧
医生说是良性的特别好治
当时真的很开心
跟妈妈嘻嘻哈哈的
下午去总院拿穿刺报告
男友打电话问我，到底是什么病时
我把报告拍了张照片给他发了过去
自己也百度了一下
弥漫大B
趁妈妈不在
假装镇定的和查房医生聊起来了
问他是不是就算我治好了，也只能活个两三年
刚从校门出来的小医生说话也比较直
他说既然你自己知道了
网上的说的你也了解了，那我就不瞒你了
这个病就是这样
没办法啊，现在只能配合治疗了
他走后我瘫在床上
不知道应该怎么办

暮光之愿

5月22日
到总院做骨穿刺
等着做骨穿的人特别多
大家坐在一起聊天
互相安慰着

回去路上等车，心里特别的难受
扶着东西站着，妈妈让我扶着她
不知道为什么就想发脾气
冲着她吼了一句，也不知道为什么就晕倒了

等到有意识时，模模糊糊的感觉到周围乱乱的，都是说话的声音
自己被抬着上了回分部的车
那些帮助我的人，都是分院的病友，
转过头看妈妈时
看到她满脸的泪
是吓到她了

突然觉得自己好幼稚
也突然之间的想开了
为什么折魔自己，折魔家人
不管自己还有多少天，开开心心的活着就好了

gardeniay

你这个医生太不专业了啊

“假装镇定的和查房医生聊起来了
问他是不是就算我治好了，也只能活个两三年
刚从校门出来的小医生说话也比较直
他说既然你自己知道了
网上的说的你也了解了，那我就不瞒你了
这个病就是这样
”

以我粗浅的知识来看，你这个类型的弥漫大B（纵隔弥漫）是比较好治的

绝对不是你说的治疗后只有2-3年的寿命啊

不信，等下看坛友们怎么回复你

暮光之愿

gardeniay 发表于 2013-6-24 14:54
你这个医生太不专业了啊

“假装镇定的和查房医生聊起来了

我当时在百度上只是粗略的看了一下，看了一下预后2到3年生存率，光顾着看这一点了，所以心情极差
那个小医生估计也是刚到医院的，这次回医院时，他已经不在那了

如果，可以

考验你男朋友的时刻到了
嘿嘿
别想那么多
几年，几年谁知道
又没个标准的
还不是看你自己咯
加油

暮光之愿

5月24日
开始化疗
下午拿PET结果

妈妈去了三个小时也没回来
我特别的害怕
怕妈妈看到扩散的结果
一个人在外面哭

给她打了电话
她高兴的说，结果很好
放心吧
我在给你买好吃的呢
悬着的心总算是放下了！

5月27日
骨穿的结果也出来了
未见明显异常
医生说
不错，放心吧
属于二期
比较好治

那天，我算是真正的知道自己的病情了

5月29日
医院通知可以出院了
也是这一天
当晚不明原因的骨头疼
不过只疼那么一小会
半夜睡觉时又开始疼

6月1日
白细胞降到3.8
开始打升白针
每天两次
一次300
三天后查血
升至11.2




6月7日
开始脱发，很吓人
家人讨论了一下
去影楼拍了张全家福
为我的头发留个影
呵呵

6月9日
脱发很严重
决定剃光头

妈妈给剃的
先从八个月的小外甥开始
小不点剃完光头后
就轮到我了
妈妈不舍得剃
犹豫了半天，还是下手给我剃了
我头都没敢抬，剃完就跑到厕所哭

暮光之愿

如果，可以 发表于 2013-6-24 15:14
考验你男朋友的时刻到了
嘿嘿
别想那么多

看到你康复了那么久，心里也很是安慰啊

暮光之愿

6月14日
第二次化疗
这次可以上肢输液了
但医生不给我打PICC
怕我留不久

现在血管很疼
脚上的血管都已经变黑变硬了
现在手臂上也特别的疼！
没办法…………
除了第一天一直吐外
没太爱动
这些天还好，没有什么不适
也是这次化疗结束发现的这个网站

真的就像找到了组织一样
一种依靠！

如果，可以

暮光之愿 发表于 2013-6-24 15:48
看到你康复了那么久，心里也很是安慰啊

就是就是
加油

柏拉图什么

加油加油！！

天空海阔

这病真摧残人。不过坚强，一切都会过去的。

davidjoy139

加油加油！我也是弥漫大b，6月14号刚开始第一次化疗，这个病还是很好治疗的，预后很好的，楼主加油！祝我们早日康复！

gardeniay

这里的信息还是比较靠谱的

不要轻信很多百度和网页的东西，有些东西ctrl+c，ctrl+v太容易了，中间的错误很多

如果要查的话，多看看专业论文（最好pdf的），再去去专业论坛

你的分期早，你又年轻，位置也还好，相信你自己

加油，一定会好起来的

暮光之愿

mb15951 发表于 2013-6-24 16:08
这病真摧残人。不过坚强，一切都会过去的。

嗯，现在会不断给自己信心！希望会顺利的闯过！

暮光之愿

gardeniay 发表于 2013-6-24 16:25
这里的信息还是比较靠谱的

不要轻信很多百度和网页的东西，有些东西ctrl+c，ctrl+v太容易了，中间的错误 ...

嗯，谢谢

暮光之愿

davidjoy139 发表于 2013-6-24 16:16
加油加油！我也是弥漫大b，6月14号刚开始第一次化疗，这个病还是很好治疗的，预后很好的，楼主加油！祝我们 ...

嗯，我们一起加油啊！有这个病的群吗

piaomiao1112

楼主你用的什么方案啊，有用美罗华么

暮光之愿

piaomiao1112 发表于 2013-6-24 17:19
楼主你用的什么方案啊，有用美罗华么

没有 ，我家的条件不允许！我相信不用美罗华我也一定会康复