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淋巴瘤确诊及化疗之路 原创：李建 微信：18610125250 时间：2017年5月7日 病人信息如下： 性别：男 年龄：50岁 确诊日期：2016.12.1 一、患病原因回顾 早在2016年3月份时，岳父早已发现自己身上有淋巴结肿大的情况，那时不严重。 到了2016年5月份到南昌大学第二附属医院检查，那时也没有引起重视，医生给出的结果是淋巴结反应性增生。拿了点消炎药就回去了，当然那时吃药确实有效果，淋巴结也消了。 在2016年7月~2016年9月期间，小舅子检兵。期间岳父为了儿子能当上海军，花了很多心血。那段时间人消瘦了很多，脸色也难看，估计那时淋巴结大了不少。 二、确诊之路坎坷与治疗 1、南昌大学第一附属医院——检查 小舅子当兵去后，2016年11月份再次来南昌大学第一附属医院检查。这次情况比较糟糕，肚子里的淋巴结很大了，睡觉淋巴结疼的厉害。此时淋巴结最大5.6cm×4.0cm。 彩超检查及其他检查见下图 因为活检取出来的都不大（后面在上海做pet才知道活性只有2.4左右，小的根本做不出来结果），没有明确结果。挂的还是专家号，专家说我岳父神经心里有问题，其实不是淋巴结痛，是神经有问题。开了神经类的药物就打发我们回去了。在医院前后快半个月了。 2、江西省第一人民医院——确诊 因为在第一附属医院拿了点药回家了，但是岳父还是一直痛。家里拖了关系，2016年11月20日直接到江西省第一人民医院开刀，25日把最大的淋巴结取出来做病理（手术花了3个小时）。 取出淋巴结如下图 2016年12月1日病理活检报告：滤泡淋巴瘤3a 见下图 从11月1日开始到南昌大学第一附属医院（江西省最好的三甲医院），到确诊12月1日。整整一个月的时间，病人痛苦，家人也很痛苦。 当时家里人都很难过，老婆和岳母都哭的很伤心。那时岳父术后没告诉他。但是肯定知道结果不好，因为他们母女两眼睛都肿了。 3、复旦大学附属华山医院北院——复诊 12月初在江西省人民医院出院后，那时岳父已经知道结果了。但是怕误诊，决定去上海大医院再去检查复诊。 得知确诊的消息后，我自己恶补了很多关于滤泡3a的知识。 [size=18.6667px]①知道滤泡3a是晚期的淋巴瘤，和弥漫大B治疗方案R-chop一样，但复发率较高，5年存活率75%（要用美罗华）。 ‚知道可以去印度买美罗华，和国内的美罗华都是罗氏公司产的，价格都了解，国产的23000元左右，印度只要5500左右元。 ƒ去上海要做pet-CT，因为了解前期pet很重要，对淋巴瘤的分期，方案的选择都很关键。也告诉了岳父他pet-ct的价格8000左右。 „在家里告诉岳父，假如用美罗华可以去印度买。当时立马就否定了，印度的东西哪里能用，印度还有好药。没听我的，我也不好再说了（毕竟是女婿）。 …知道去上海的结果，因为免疫组化的结果不会错，只是分期不同，去上海我也支持。分期对淋巴瘤至关重要。 岳父出院在家里，拖关系找到复旦大学附属华山医院的一位博导医生，去了直接住院，博导医生的带的徒弟专门人负责岳父的住院以及专家会诊。 （注：再次做病理，需要原来开刀的肿瘤切片。我在江西省人民医院切了30片白片，一片染了色的。白片10元一张，染色的交押金100后面可以退。片是用于做病理报告用的，我是用顺丰快递寄到上海，附近的顺丰快递每年都会寄很多，不用担心会破，切片是玻璃片） 12月14住院，14日就出专家会诊结果：滤泡3a，滤泡成分占75%，局部区域弥漫大B细胞型淋巴瘤。 12月16日拿pet报告SUV值最高的有13.8。情况不太好，在加上骨髓穿刺结果也侵犯了。（16日我也去上海看望岳父，顺便拍了点照片用于轻松筹） 注：轻松筹最好不要一开始就筹，最好组两次化疗，化疗对人有伤害，这样才有可信度。众筹已经被不法分子分子玩坏了，需要筹的反而筹不到什么钱。所以要做好充足的准备。期望不要太高，但是你不付出肯定是没有回报。 此时专家给出的方案R-chop，当时医生问岳父用不用美罗华，我和岳父沟通后觉得马上用。（岳母化疗期间和我开玩笑说：还是你厉害在家里就知道用什么药，价格都被你猜对了，还真做什么Pet-ct） 注：得知确诊后，多儿女的不要盲目的悲观，默默把病了解清楚，日后用印度美罗华显得自己有说服力。 第一个疗程就这样匆匆忙忙化疗上了，病理报告及化疗前照片见附件三下图 1月11日第二次化疗，照片见下图 由于和岳父沟通过，过年后就到江西肿瘤医院化疗了，毕竟年纪大了，在上海就岳母一个月照顾。很多不方面，r-chop方案都是一线方案，在上海和江西没有太大区别。主要是方便照顾，我和老婆都在南昌，化疗期间可以在南昌逛逛，放松心情。（因为在治疗前我和他说过，什么方案，用什么药都被我说中了，对我信任有所提升） 过年后2月中旬第三个疗程就在江西省肿瘤医院化疗的，[size=18.6667px]没有照片。 3月14日第四个疗程，照片见下图
（准备去印度与岳父合照，主要怕海关检查，说不清楚） 三、印度购药 这病花钱太厉害了，因为后面还有两个[size=18.6667px]其实治病时家里本来就没什么钱，小舅子当兵就花了不少。不过在轻松筹，筹了[size=18.6667px]3[size=18.6667px]万。岳父同学聚会捐款[size=18.6667px]7[size=18.6667px]万多，这里也有[size=18.6667px]10[size=18.6667px]万了，四个疗程共花了[size=18.6667px]16[size=18.6667px]万左右。疗程，还要美罗华维持两年，我和岳父算了下还需要18万左右。正好到了清明节，所以就决定去印度够美罗华了。（当然因为知道早晚要去印度购药的，在过年后我就办理了护照） [size=18.6667px]①电子签证需要2天时间，加急的。 ‚购买冷链箱3天时间，顺丰快递。 ƒ购买飞机票。 有了护照准备就快了，7天准备时间足够，切记冷链箱必须到才可以出发。 去的时候感谢杰哥，加尔各答是杨哥。都是有热心人的帮组才顺利购买到美罗华。我600ml共计花了4800元左右，包括机票及4盒来那度胺用于后期维持用。 关于去印度的各种问题如下： 1：我不会英语，去哪里过海关怎么办？ 答：我英语也不好，过海关一直懵逼状态，要淡定，印度海关挺好说话的，不过下飞机的机票不要丢了。通关要用，依稀记得印度海关人员问香港去印度的人，“登机牌”中文说的。当时给他竖大拇指，拍拍马屁了。 2：我是女的，在印度会不会有危险。 答：在国内新闻老能看到印度的强奸案，心里感觉印度很乱。其实我们全程都有中国人，不要夜晚单独出去活动那来的危险，在说了去印度活动的地方都是富人区，不是平民窟，发生的概率就不存在。放心好了，我去的时候就有两位姐姐。 3：印度购药会不会是假的，海关会不会查？ 答：自己去印度购药，不存在时假药。印度对药管理比国内严格很多，欧美那边有很多在印度旅游治病的，印度抗癌药物是全世界的一个特例，很有历史渊源，自己可以去了解，我就不阐述了。 至于海关是不是查，这问题都怕。去加尔各答的好处其实不止是机票贵时间短，因为过海关在加尔各答机场登机时间是12:30，这是凌晨，即使是夜班人的各方面比较疲倦。海关会问你为什么呆在印度这么短的时间，不会英语就装不知道，一般会很无奈的放你走。 过昆明海关，时间也很好，下飞机时间05:45。我过海关几乎没有几个人，到了国内更不用怕了。 注：密码箱最好不要放托运违禁品，避免开箱检查。 4：印度去商场需要买什么？ 答：我也不知道买什么，不过买的补水和眼霜，老婆说还不错。估计化妆品还不错。不要托运哦。 去印度照片如下 四：注射美罗华遇到的问题 1、因为是自己带回的药，医院不同意在医院打。但是和主治医生沟通，由于经济负担只能用印度的美罗华。医生答应配合化疗，出具注射单在诊所打，注射单我没有拍照。 注：注射单必须是医院正规格式的纸，医生写明注射美罗华签字盖章。 2、岳父对美罗华的副作用不明显，打完美罗华一点反应都没有。用美罗华配合使用的药有地塞米松和苯海拉明，前者是激素，后者是抗组胺药，都可以说是抗过敏的。具体问主治医生，每个人情况不一样，仅供参考。 注：建议第一个疗程用国产美罗华，看病人对药物的反应，不是每个人都适合美罗华。 3、岳父使用完美罗华一切正常。 五：关于美罗华正确的存储方式 一般冰箱控温目前有两种方式：“机械控温”和“电脑温控”。 机械控温：机械控温是由机械方式(通常为金属膨胀式温控器)调节冰箱制冷的一种温控方式，这种方式应用较早，系统较为简单，能保证食品不变质，但温度不稳定，不能全面满足保鲜需要。这种冰箱一般在1500以下，两个门的普遍是机械控温的。 注：机械控温冰箱一定要和我一样保温放置在冰箱，以保证美罗华温度温差不大。好处有：停电温度不会随冰箱温度突然降低，即使停电，可以把冰排放置冰箱，保证温度不升高，延长保温时间。 电脑温控：通过电子传感器配合处理器达到精确控温，操作简单。这种冰箱在2000元左右，一般三开门。中间温度可以调控，达到恒温。若购买冰箱建议此类冰箱。 六、总结： 1：岳父及家人大意，第一次就应该做好检查。 2：没有保险意识，当初可以购买患癌症类的保险。所以后面老婆去做保险了。 3：岳父患病前太过于劳累，体重减轻太快，没有引起重视。 4：确诊花了一个月的时间，没有找对医院，假如疑似淋巴瘤，立马去当地的肿瘤医院就诊。确诊肯定能缩减时间。 5：开始没有听我的，一直拖到5疗才用上印度购的美罗华。 （病人心理不肯用有几点因素：国内对印度的报道就没有什么好印象，在他眼里印度是个很穷的国家，不可能比中国便宜，肯定是假药；‚刚得病在贵的药都要上，不考虑钱；） 怎样打消他们的这种观念呢？ 不能在他们面前老讲印度的药怎么样，让他加群。问和他一样情况的其他病友，这样会效果会好很多。 6：众筹最好化疗两个疗程后开始，众筹需要提前做好准备，准备提交的素材。因为众筹时间是一个月，抓好节假日。我就是过年后发的。 7、美罗华正确储存方式如下图 有几点好处如下： 1：美罗华这样保存是为了让药物保存温度均衡，波动范围不大，我家的冰箱是机械控温: 2：主要为了停电应急，让药物温度不会急剧下降。 3：停电后，可以把冻好的冰排放置在旁边，冰箱本来就是保温的，可以抗1天。
为了更多的病人或则家属对淋巴瘤更好的了解，本人把我所经历的过程给大家写出来，避免病人走弯路，减少点经济负担。有什么不懂得可以交流，尽我所能！！！
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发表于 2017-5-7 19:50:03
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