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求助,霍奇金淋巴瘤复发,结节硬化性

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发表于 2013-6-22 21:49:36 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
请大家帮忙看一下,我是2008年底患的淋巴瘤,因为误诊成肺结核,用了半年的结核药不见好于2009年做的开胸手术,做的病理为霍奇金淋巴瘤,结节硬化型2期,纵隔原发.手术后开始化疗,2010年3月底完成了abvd方案6个化疗,20次放疗,放疗部位是纵隔,右锁骨上,右腋窝,结束治疗后达到cr.            但是2012年5月份左右开始觉得后背疼,检查一切正常,开始以为是手术的后疑症,后来越来越厉害,右侧胸骨上长了一个包,就在2012年10月去做了个Petct,查右侧第1至2前肋骨右见2.8x4.9肿I块.复发后又做了ABVD方案的化疗做了三个就结束了,今年年前结束化疗.第一个疗做完了背部疼痛感就消失,肿块也摸不到了,之后又打了一个月的干扰素,今年3月中旬停了干扰素.           四月底的时候背部又开始疼了,现在1至2肋骨间又鼓起来了,太快了,不知道下一步要怎么办.       有跟我类似的病友吗,我还要重新化疗吗,总复发怎么办.        我打算下周二去挂朱军院长的号,不知道挂不挂的上,因为还没做复查,去找朱院长之前是不要再做下检查,现在包块是能看的见得,因为检查又要等一两周请大家给个意见.非常感谢!

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 楼主| 发表于 2013-7-3 12:55:05 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江鹤岗
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洪飞 发表于 2013-6-22 22:46
应该考虑换二线化疗方案,并结合自体干细胞移植。你之所以复发是因为用的同样的方案,肿瘤有了耐药性。 ...

洪飞你好,我的化疗方案定下来了,是BEACOPP这个方案结合干细胞移植,说这个方案会绝经会不育,这个是目前对我来说最好的方案吗?还有别的吗?用这个会不会太强呀?
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发表于 2013-6-22 22:46:48 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
应该考虑换二线化疗方案,并结合自体干细胞移植。你之所以复发是因为用的同样的方案,肿瘤有了耐药性。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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发表于 2013-6-23 07:50:25 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
干嘛一定找朱军?
自信,别人才对你有信心!

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发表于 2013-6-23 08:26:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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 楼主| 发表于 2013-6-23 13:58:49 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2013-6-22 22:46
应该考虑换二线化疗方案,并结合自体干细胞移植。你之所以复发是因为用的同样的方案,肿瘤有了耐药性。 ...

谢谢洪飞!我看了一些关于自体干细胞移植的内容,也在这看了好多移植病友的经历,真不想走这一步,可现在好象只有这一个方法了,坚持面对吧,如果去年复发时用这个方案时机应该更好吧,不想了,先去做检查!

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 楼主| 发表于 2013-6-23 14:10:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
夜雨 发表于 2013-6-23 07:50
干嘛一定找朱军?

我的原医生已经让家人作准备了,从她那的不到希望了,也不一定要找朱军,我网上看了好的专家挺多的,先做下检查再找医生吧

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 楼主| 发表于 2013-6-23 14:12:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
ystaxi 发表于 2013-6-23 08:26
朱军电视上好见

是的,周立强医生也不错吧

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发表于 2013-6-23 14:38:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
冰豆子发表于2013-06-23 14:12:26


是的,周立强医生也不错吧
你目前只用过ABVD,换方案再治愈的希望还是很大的
来自iphone客户端
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

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 楼主| 发表于 2013-6-23 14:46:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2013-6-23 14:38
你目前只用过ABVD,换方案再治愈的希望还是很大的
来自iphone客户端

真的!这是我最近听到的最好的一个消息啦,谢谢洪飞!

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发表于 2013-6-27 09:48:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
同是复发,同样曾经被误诊成淋巴结核,抗结核治疗半年多。。。。

冰豆子,你可能会用MOPP方案,估计要着手买甲基苄肼这个药了。。。

最近貌似不好买,有消息相互通气吧,我最近也在买这个药。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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 楼主| 发表于 2013-6-27 12:52:52 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
克斤 发表于 2013-6-27 09:48
同是复发,同样曾经被误诊成淋巴结核,抗结核治疗半年多。。。。

冰豆子,你可能会用MOPP方案,估计要着手 ...

好的,常联系!我下周就能定治疗方案了,你用这个方案效果怎么样,医生建议你做自体移植了吗

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发表于 2013-6-27 13:32:04 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南湘潭
冰豆子 发表于 2013-6-27 12:52
好的,常联系!我下周就能定治疗方案了,你用这个方案效果怎么样,医生建议你做自体移植了吗 ...

请问你发病时是什么情况啊?我现在也在做诊断性抗结核治疗,看到这么多最后结果都是086,心里真是没底气啊

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 楼主| 发表于 2013-6-27 17:05:04 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
743045266 发表于 2013-6-27 13:32
请问你发病时是什么情况啊?我现在也在做诊断性抗结核治疗,看到这么多最后结果都是086,心里真是没底气 ...

我是纵隔原发的,当时咳嗽,前胸后背都疼,如果是结核的话用药后会有改善,我是越来越严重了,后来右锁骨上也长出来了,经常发烧,你可以找专科医院的医生看看,希望你好运

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发表于 2013-6-27 20:09:44 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
冰豆子 发表于 2013-6-27 12:52
好的,常联系!我下周就能定治疗方案了,你用这个方案效果怎么样,医生建议你做自体移植了吗 ...

我目前用的交替方案,ABVD和MOPP交替,效果还是相当不错的,2程下来,原先纵膈和腹部的肿瘤基本没了。
已经采集干细胞了,后面准备移植吧。
06年1月诊断非霍T,6疗chop,50Gy颈部放疗。12年8月复发,湖北省肿瘤行chop4疗。12月转院武汉协和,会诊06年病理,霍结节硬化。行ICE,GDP各2疗。13年3月转院北京协和,行动员CHOP1疗,MOPP,ABVD各2疗,自体移植。

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发表于 2013-6-28 16:17:46 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南湘潭
冰豆子 发表于 2013-6-27 17:05
我是纵隔原发的,当时咳嗽,前胸后背都疼,如果是结核的话用药后会有改善,我是越来越严重了,后来右锁骨上也 ...

谢谢你的回复,我的是肺部有阴影,祝你早日康复!

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 楼主| 发表于 2013-6-29 10:21:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
克斤 发表于 2013-6-27 20:09
我目前用的交替方案,ABVD和MOPP交替,效果还是相当不错的,2程下来,原先纵膈和腹部的肿瘤基本没了。
已 ...

那效果真的很好呀,说明你对这个药很敏感!再坚持一下就胜利了.不过想想移植还是有点紧张.

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发表于 2013-7-3 13:05:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
冰豆子 发表于 2013-7-3 12:55
洪飞你好,我的化疗方案定下来了,是BEACOPP这个方案结合干细胞移植,说这个方案会绝经会不育,这个是目 ...

我个人更推荐IGEV,由于BEACOPP里面有一些药物和ABVD是有交叉的,同时这个方案必须用增强的才能ABVD更有效,国人体质都是用的基线方案基本,增强的剂量很难承受(论坛里部分人士体验过),而IGEV与ABVD无交叉用药,同时毒性也比BEACOPP小很多,缓解率也很高,对干细胞动员也没有任何影响。
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 楼主| 发表于 2013-7-3 19:17:59 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江鹤岗
洪飞 发表于 2013-7-3 13:05
我个人更推荐IGEV,由于BEACOPP里面有一些药物和ABVD是有交叉的,同时这个方案必须用增强的才能ABVD更有 ...

谢谢你,洪飞,我会问问我的主治医生的,每次总是能在你这找到我想要的答案,真心谢谢!祝我好运吧!

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 楼主| 发表于 2013-7-5 11:00:13 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江鹤岗
洪飞 发表于 2013-7-3 13:05
我个人更推荐IGEV,由于BEACOPP里面有一些药物和ABVD是有交叉的,同时这个方案必须用增强的才能ABVD更有 ...

你好洪飞,我做了加强CT结果肝区和盆腔都已经有一处,而且胸前这处包块已经侵犯到骨头了,医生还是倾向于让我做BEACOPP,你给点意见吧!

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