心情随笔，独生子女的艰难！

希望的

海哭无声 发表于 2013-6-23 15:36
CVC是神马？

CVC是中心静脉穿刺留管术，一般选位置在颈部、锁骨，管会比PICC短一些。当然，也有选择在腿部的。

马哥

海哭无声 发表于 2013-6-23 08:17
第4天了，已经不吐了，但是食欲不好。不吃肉不吃菜，这些天都是吃拌黄瓜。妈妈早上起得特别早，我总是很困 ...

皮肤紧，应该是手术的关系吧、、、吃东西下颌酸是无力（没劲）的表现，就像爬楼梯一样，上一二楼脚就很酸的，累！吃东西不能吃需要用劲嚼的食物，累啊、、、这是淋巴瘤的典型症状，我以前都是这样的表现，治疗结束后就没有了、、、

follicular

还想问问你，我老公今天化疗后第六天，输液的手再次肿了，手臂疼痛严重，该怎么办？你妈妈那边怎么样了？

海哭无声

马哥 发表于 2013-6-25 21:33
皮肤紧，应该是手术的关系吧、、、吃东西下颌酸是无力（没劲）的表现，就像爬楼梯一样，上一二楼脚就很酸 ...

今天是化疗后第8天了，妈妈说浑身没劲，感觉骨头都是酸痛的。从第一天开始就便秘，好多天都不便，没办法肚子胀得难受就吃了2片泻药，便出来的大便都是黑色粘稠的？有消化道出血？？为什么是黑便呢？您当初有这样的症状吗？

海哭无声

13904040791 发表于 2013-6-26 11:37
还想问问你，我老公今天化疗后第六天，输液的手再次肿了，手臂疼痛严重，该怎么办？你妈妈那边怎么样了？
...

如果局部皮肤有明显红肿热痛的话要注意是不是有了局部皮肤的坏死。你应该回医院让护士给你处置一下，不要发展严重了。你自己又不会配硫酸镁，会的话用33%的硫酸镁冷湿敷可以消肿。
我妈妈输液的血管倒是没什么，挺好的，就是副作用越来越明显，现在不吐了就是浑身没劲，便秘得厉害。

马哥

海哭无声 发表于 2013-6-26 16:36
今天是化疗后第8天了，妈妈说浑身没劲，感觉骨头都是酸痛的。从第一天开始就便秘，好多天都不便，没办法 ...

在治疗期间都是没劲的，升白细胞的时候骨头会更酸痛，（打升白针后），便秘也是常态，还有失眠，便秘时我一般都是吃中药（就一种草药），失眠有时候就吃几粒安眠药，没办法，都是这样的、、、我那时候出血是没有的，你不知道是什么原因？在化疗期间，最主要的是防止发热和感染，我就有一次发热，39度，一个晚上头像炸了一样，以为真不行了呢、、、头上生了个东西，因为白细胞底，反反复复几个月的老是好不了，进口的抗生素都用上了、后来还是家里的土方治好的、也耽误了不少化疗的时间（间隔周期延长了），你是护士，肯定也知道很多的，呵呵、、、祝你妈妈早日康复！

海哭无声

13904040791 发表于 2013-6-26 11:37
还想问问你，我老公今天化疗后第六天，输液的手再次肿了，手臂疼痛严重，该怎么办？你妈妈那边怎么样了？
...

推荐你买一本书吧 我刚买了 觉得看看还是很好的 《恶性淋巴瘤的中西医结合治疗》
这是淘宝地址http://ratewrite.tmall.com/rate_ ... 820220#miaoposition

ystaxi

独生子女好!

wamm

海哭无声 发表于 2013-6-28 07:41
推荐你买一本书吧 我刚买了 觉得看看还是很好的 《恶性淋巴瘤的中西医结合治疗》
这是淘宝地址http://rat ...

在你的推荐下我买了这本书，惊人的发现这书的作者之一李冬云就是我妈妈马上要去看的中医。祝福我们的妈妈健康长寿！

follicular

谢谢了，我们没有其他的反应，就是手疼，疼的睡不了觉，还有我们白细胞降到1.76了，昨天大了一针瑞白。后天再验血常规。我们开始吃广安门张培宇的中药了，期待吃了顺利度过化疗啊

海哭无声

ystaxi 发表于 2013-6-28 08:36
独生子女好!

好多事都得一个人解决，多一个，哪怕是弟弟妹妹也好！

follicular

海哭无声，你好。你妈妈那边治疗的怎么样了？好久没看到你发表文了，我老公做了4个CHOP了，后2次上了美罗华了，第4个之后难受无比。浑身无力，骨头像散架了似的，恶心，食欲不好。走路都太不起腿来。之前3个没有这么难受的。都有不打CHOP 的想法了

海哭无声

13904040791 发表于 2013-9-4 14:43
海哭无声，你好。你妈妈那边治疗的怎么样了？好久没看到你发表文了，我老公做了4个CHOP了，后2次上了美罗华 ...

好久没来网站了，也许现在你老公的治疗已经结束了吧？我妈妈刚刚做完6次CHOP，昨天复查了全身CT和B超，说是还有淋巴结，比以前小是小了，我也在苦恼为什么还是会有？不知道是该观察一阵还是应该马上上美罗华？你那边情况如何？你先生康复了吗？

follicular

海哭无声 发表于 2013-10-15 18:45
好久没来网站了，也许现在你老公的治疗已经结束了吧？我妈妈刚刚做完6次CHOP，昨天复查了全身CT和B超，说 ...

谢谢你还惦念我们。我们昨天治疗结束。第六个疗程做完。
      我这边有点波折，第三个疗程我俩上了美罗华，第四个疗程我们换到了能启动医保的医院，又进行一次R-CHOP，前三次没有太多难过，充其量白细胞低，打打生白针。但失眠一直是每一次的功课。
       第四个疗程口腔溃疡，发烧，特别难过。不过挺过来了。而且第四次后评效，左侧腹股沟只剩1CM了，但腹腔的由最初的7CM只消到3.8CM。基于这点，主治大夫给我们换了R-FMD方案。我超害怕副作用更大啊，更害怕未来复发没有更加有效的药啊。但时间上我只有一天的考虑时间，所以我无奈下同意了。
       第五次后没有大反应，但评效B超显示肿块也没有任何变化。我抑郁啊。
       治疗中间还有一些插曲，我换的这家医院比之前的三甲，医生的责任心和对待患者的态度要好无数倍。我老公有乙肝的3种抗体，之前的医院让我们吃拉米夫定，但没人告你为啥吃。我上网查，就只了解“怕乙肝病毒爆发”，所以一直吃。换到这家医院，感染科会诊，结论不知道为啥吃拉米夫定，因为都是抗体。我又去专业的肝病医院寻求答案，并说明美罗华用药的副作用，肝病专科医生说不需要吃的，吃了属于过渡治疗。等乙肝DNA有复制再吃也不迟，貌似吃时间长还不能停，我这吃了三个月的可以停。于是我们停了小啦。这几天，看到洪飞发的视频，不太担心了，指南也说核心抗体的可以观察，监测，可以先不吃小啦。因为我老公在化疗期间吃了太多的药，吃药感觉很影响情绪。但第五次之后，我老公的转氨酶高了一小点点。医生说没有事，这点我还是有担心。
      还有，我的主治让我们做PET，而且做的时间是查指南后告诉我3周后，最开始告诉我第六个疗后马上就做。接下来，主治说PET后，有活性要放疗。至于美罗华，主治说如果PET结果没有事的话，再做2次就OK了。不需要维持的。这让我既高兴又担心，高兴的是不做维持的话，经济上我们很缓解，因为我已经在卖房子了。担心的是，这和我查到的滤泡的后续治疗不一致啊，我害怕不维持的话，复发的时间缩短咋办。
      整个的治疗过程，我需要选择甄别的时刻太多了。有力不从心的感触，而且体力上有些透支。
      明天我俩打完保药，决定拔掉PICC，尽管没有最后评效。
      我看过你发的咨询帖，我个人理解滤泡应该是消不没的，但长的慢，也不影响生活质量。我们不要追求全部消失，治疗结束后，我们注重生活习惯，自己调理，锻炼，或者吃吃抗肿瘤的中药，尽全力延缓复发的时间，或许20年后复发，你的妈妈和我老公也算老年人了，到时候也会有新的药物生产出来的。再延缓。
     你是个孝顺的好女儿。还有，感谢你上次告诉我护理打药后手背受伤的方法，真的管用。
      我老公快治疗结束的时候，还问我你妈妈的治疗过程呢，之前我告诉他有和我们几乎同时开始做治疗的人。日后，常沟通。
     

海哭无声

13904040791 发表于 2013-10-22 00:20
谢谢你还惦念我们。我们昨天治疗结束。第六个疗程做完。
      我这边有点波折，第三个疗程我俩上了美罗 ...

得知你们的治疗过程一波三折也为你们揪心，但好再结果还是好的。看得出这些治疗时日中，你一定也备受煎熬，有时候我觉得上天其实给我们选择的余地并不多，总是在两难的境地里艰难的做出抉择。母亲病了以来一直都是我一个人在封锁着关于她病情的消息，好的就说给她听，不好的就尽量不让她知道那么多，相对来说，我母亲的意志状态并不是很积极，所以我也很小心的维护她的治疗信心。看到你所写的，感觉这段时间来你从一个什么都不清楚的患者家属变得多了很多治疗方面的知识，可见你是多么用心的照顾你爱人，让我自愧不如。在我母亲第4次CHOP的时候她的副作用也很大，倒是一直没有口腔溃疡，是胃疼不适和便秘，体力消耗的非常大，坐电梯上到4楼还有点气喘，整个人好像衰老了好几岁……妈妈一度告诉我不想继续再化了，就这样吧！连哄带骗的坚持把6次化完。我现在想想我当时犯了一个很大的错误就是在化完4次的时候应该全面检查一下母亲的身体情况，因为我们科收治乳腺癌化疗的患者，也是用表阿、环磷酰胺等药物，和我母亲基本一样，所有这些化疗患者我都觉得副作用没有我母亲那么大，大多数人的精神状态也非常好，不像我妈妈好像整天都是病怏怏的。心态也还好，可能就是身体素质不好，别人能耐受的化疗副作用对于她来说却太严重，也许第四次的时候我也应该给妈妈上美罗华，现在6次结束了，复查的CT示纵膈的淋巴结比以前有减小，但是并没有预计的效果那么明显。最让我现在闹心的是肺部之前一直都是很好的，现在却有一个瓶盖大小的低密度影，这个拿给好多主任会诊包括了一位沈阳的胸外科教授，给出三种可能1.炎性反应或是结核，可是我妈妈一点体征都没有，不咳嗽不咳痰不发烧，什么都没有，所以我很担心这并不是单纯的炎症。2.肿大淋巴结。这种可能也不大成立，因为从解剖学来解释这个地方不大可能会有转移来的淋巴组织，而且从发病以来肺部组织就没有肿大淋巴结，怎么会在化疗期间跑到肺子来呢？3.最不愿意发生的一种情况，和淋巴瘤不发生关系的另外一个占位性病变，原发肿瘤？良性？恶性？这些都不能从影像学检查来诊断，目前我母亲已经住院开始对症消炎治疗，一周后复查肺部CT，看看这个阴影会不会变化，如果小了就最好，如果没变化或者增大，就需要做PET，看一下淋巴结情况，再与淋巴内科会诊，看是否开胸手术，也许只有病理才能解开谜团，这个阴影到底是什么！
按下葫芦浮起瓢！我和男朋友的婚房快交钥匙了，我已经做了卖房子的打算并延迟婚期，美罗华是一定要用了，怎么个用法现在还没有进一步咨询医生。现在是希望关于肺部的问题能尽快解决，但愿是虚惊一场。妈妈已经吃了很多苦了，我也已经快到了极限，家里的经济问题也在日渐凸显，映了那句“淋巴瘤是一场马拉松而不是一次冲刺跑”永远不知道下一站是福是祸，还能坚持多远。
3年前我刚毕业工作的时候一个朋友曾经建议过我给父母买重疾保险，我当时也考虑了，但是因为没有积蓄又不想用父母的钱这件事就被忽略了，没想到小小的忽略竟然让家庭陷入这么大 的经济危机，我现在最愁的就是治疗费用问题。曾经买房买车的打算都被无限期延后了，看到你说你也有卖房子的打算，我特别能体会那种无奈和辛酸，要是美罗华这种药都能纳入医保范围就好了，能救活多少家庭啊！
认识到疾病风险后给自己和爸爸买了高额重疾险，妈妈则被拒保了！了解了保险之后我就投简历到这家保险公司兼职了，现在是名理赔专员，有2份工作了。不但能增加一份收入，更能给许多得了重大疾病的人送去理赔款，要是当初也有风险意识给妈妈早点买重疾险，现在已经能用理赔款给妈妈更好的治疗了！你也考虑一下给自己和孩子投保一份吧，现在癌症和各种重大疾病的大病率太高了，都已经是多发病、常见病了。一个家庭不能承受2个人都出现风险！还有孩子！
就先说到这吧，希望你们后续治疗一切顺利！此后都是好的消息！

寄托希望

看楼主这么辛苦想到自己的儿子，希望他将来不要为我操太多心，

彩虹云

看到题目，我的心就抽搐了一下，独生子女遇到问题时，多么孤单？孤军奋战，所以，我要保重健康，不给我女儿添麻烦，她出生53天，我就被确诊患上非霍其金淋巴瘤，她真可怜！

海哭无声

彩虹云 发表于 2013-10-24 08:44
看到题目，我的心就抽搐了一下，独生子女遇到问题时，多么孤单？孤军奋战，所以，我要保重健康，不给我女儿 ...

你考虑过给孩子投保重疾保险吗？有重大疾病家族史的人得重大疾病的几率是72.1%，不满周岁的婴儿购买保险是最划算的，保费比成人低好几倍，而且重疾保险是终生受益，她可以从0岁开始就享受重疾保障到终身，这个不像传统保险是人不在了理赔多少多少钱，而是一旦确诊了重大疾病拿诊断书就能得到至少10万的理赔款用于治疗费用。有需要了解的可以再咨询我！

彩虹云

海哭无声 发表于 2013-10-25 11:12
你考虑过给孩子投保重疾保险吗？有重大疾病家族史的人得重大疾病的几率是72.1%，不满周岁的婴儿购买保险 ...

可是孩子现在3岁了，来得及吗？

小金金

洪飞发表于2013-06-20 18:33:55

记忆深刻的化疗间马桶，吐的我胆汁都吐光了哈。祝福妈妈睡个好觉今天。
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我还行，没吐过，也没觉得胃不舒服！溃疡也就前面两次，第二次厉害！就是手全部麻了，摸啥都没感觉了！也不知道是不是经常倒手机原因，手已经恢复了！每次用美罗华都低血压，浑身难受在床上翻来覆去，总的来说我化疗倒还很顺利！
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