异体骨髓移植配型的问题

COCOCHANEL · 发表于 2013-6-6 19:44:13

起初查出这个病的时候，正是人生要展开美好新篇章的时候，很多事情因病而中断令人沮丧，唯一因病中断又令我特别感激的是那些必将从你生命中消失的人早早离场。

大病有时候带来的精神上的压力要远远超过肉体上的痛苦，肉体的痛苦只在治疗的那几个月，而精神上的痛苦却是要面对既伤心又怀有期望家人和重新审视安排你的整个人生。开始的时候一直在独自前行，独自查找资料，独自做判断和决定，不愿与人交流，后来的复发更是令心情跌到谷底，想要问，为什么偏偏是自己。到说无法自体移植的时候已经觉得要绝望了，独生子女一代人绝无可能在堂表兄弟姊妹中找到合适的骨髓（后也被事实证明）。

在自体骨髓提取失败以后我的移植医生Dr. Mark Ethell （也是见一面要收250磅的医生！！！）与我长谈了一次，他表示很遗憾花了那么多钱stem cell collection 还是失败了，但还是强烈建议坚决的进行骨髓移植，并且对异体骨髓移植持乐观态度。我也问了很多问题，主要有：

1. 开始说基本没有问题的药为什么会自体干细胞动员失败？答：有可能是因为之前的放化疗影响到骨髓的生长，数据统计，Flerixafor 在全球每年大约有千分之三之前接受过放化疗的病患不能激活骨髓。

2. 作为东方人会不会因为人种问题而在英国很难找到合适的骨髓？答：对此表示乐观，不会因为人种问题而对骨髓的寻找造成什么困难，因为他们帮我联系的英国无政府基金资助的骨髓注册机构Antoney Nolan 会在全世界范围内帮我检索骨髓，大概可以联网查询覆盖全球30亿人口以上的的骨髓库，并且可以同时寻找台湾、日本、香港、北美华人聚居区等多处骨髓库。台湾，香港和日本这些地区虽然人口可能不及中国大陆，但是捐献知识和捐献人口的普及度可能比较高

3. 根据过去的经验，找到骨髓可能性有多大？答：在RMH过去的经验中，百分之75%～90% 的人都可以找到合适移植的骨髓，所以机会还是非常好的。

4. 要不要找中华骨髓库查询配型情况？答：个人经验也没有在移植案例中使用过来自中华骨髓库的骨髓，因为CMDP是貌似是没有数据联网的，但是最近几年Antoney Nolan （Antoney Nolan 英国三大骨髓注册机构之一，另外两个是British Bone Marrow Registry 和 Welsh Bone Marrow Donor Registry，都是政府机构）他们可能有些办法能够联系到中华骨髓库的数据。如果你自己愿意，也可以让家人在中国帮你联系中华骨髓库的数据，我们可以把你自身的骨髓数据报告提供给你，以便于你拿回家比对。

5. 找到骨髓大概需要多久？答：这个不好说，有的时候很快一两周就能找到，但是有的时候就算找到了登记的人，但是他们目前的自身条件可能改变不再适合移植，或者改变了当初想要捐献的意愿，就要重新检索，但能不能配一般都会在三个月左右得到结果。

6. 什么样的捐献者是合适的，亲属有必要挨个查一遍吗？答：如果不是同胞兄弟姊妹，配型成功的几率不会比一个陌生人更高，60岁以上的人不适合捐献，父母不适合捐献，最好是20~30岁的健康年轻人，相同配型情况下，男性骨髓相对女性骨髓优先选择。

。。。

人还是应该即时做记录，大概还有问了许多许多其他的问题，现在突然都记不起来了。。。

豆芽菜 · 发表于 2013-6-6 20:13:42

楼主干嘛非得跑国外去移植啊

COCOCHANEL · 发表于 2013-6-6 20:17:30

豆芽菜发表于2013-06-06 20:13:42
楼主干嘛非得跑国外去移植啊

减少痛苦，确保成功率最大化
来自iphone客户端

豆芽菜 · 发表于 2013-6-6 20:29:53

COCOCHANEL 发表于 2013-6-6 20:17
减少痛苦，确保成功率最大化
来自iphone客户端

加油哦我移植过好像还能挺过去，一边吃一边吐然后再吃，看看电视就出仓了

COCOCHANEL · 发表于 2013-6-6 20:38:33

豆芽菜发表于2013-06-06 20:29:53

加油哦我移植过好像还能挺过去，一边吃一边吐然后再吃，看看电视就出仓了

你也是异体移植吗？结束多久了？
来自iphone客户端

豆芽菜 · 发表于 2013-6-6 20:40:12

COCOCHANEL 发表于 2013-6-6 20:38
你也是异体移植吗？结束多久了？
来自iphone客户端

我是自体了 06年移的

COCOCHANEL · 发表于 2013-6-6 21:22:14

豆芽菜发表于2013-06-06 20:40:12

我是自体了 06年移的

一定要一直健康下去！！！
来自iphone客户端

十一哥 · 发表于 2013-6-7 08:21:51

异体没有发言权就见过一个爸爸给儿子移植的相信你会好起来

鱼鱼爱妈妈 · 发表于 2013-6-24 11:08:04

自体移植的失败，是采集不到干细胞吗？这个很困难吗，我妈正在舱里做动员呢

COCOCHANEL · 发表于 2013-6-25 06:37:52

鱼鱼爱妈妈发表于2013-06-24 11:08:04
自体移植的失败，是采集不到干细胞吗？这个很困难吗，我妈正在舱里做动员呢

之前做过放化疗吗？用什么方法做的自体干细胞提取？是采集量不够吗？

自体骨髓移植失败的概念应该是移植后复发。如若不然应该是自体干细胞动员失败。
来自iphone客户端

慢慢来才会快 · 发表于 2013-9-8 18:27:49

麻烦问一下，你是怎么联系的国外的骨髓库呢？自己在他们的网站上申请么？

COCOCHANEL · 发表于 2013-9-17 18:14:01

慢慢来才会快发表于 2013-9-8 18:27
麻烦问一下，你是怎么联系的国外的骨髓库呢？自己在他们的网站上申请么？ ...

这个应该是需要官方协议的吧，需要骨髓库之间的联系，才能互查数据，然后进行筛查交接骨髓。因为骨髓移植应该是个庞杂的系统，这里面关系到很多医疗环节，包括捐赠者和被捐赠者，不是像买一个东西那么简单，所以一般是由骨髓库和移植单位配合完成。

自己怎么联系国外的库我目前还不是很清楚，需要去咨询一下，应该最起码还是要由医疗机构出面的。

据我了解，中华骨髓库只和韩国骨髓库有协议。

慢慢来才会快 · 发表于 2013-9-17 20:11:36

COCOCHANEL 发表于 2013-9-17 18:14
这个应该是需要官方协议的吧，需要骨髓库之间的联系，才能互查数据，然后进行筛查交接骨髓。因为骨髓移植 ...

哦，原来是这样，我正在找配型，中华骨髓库一直没信儿，所以想自己联系，，，你们是怎么得到国外配型的呢？

COCOCHANEL · 发表于 2013-9-24 04:04:35

慢慢来才会快发表于 2013-9-17 20:11
哦，原来是这样，我正在找配型，中华骨髓库一直没信儿，所以想自己联系，，，你们是怎么得到国外配型的呢 ...

我在国外做的移植

牛克思 · 发表于 2013-9-24 08:31:33

COCOCHANEL 发表于 2013-9-24 04:04
我在国外做的移植

楼主现在情况OK么？

泡泡 · 发表于 2013-10-6 23:31:50

豆芽菜发表于 2013-6-6 20:29
加油哦我移植过好像还能挺过去，一边吃一边吐然后再吃，看看电视就出仓了 ...

您好，想问一下您移植是自体移植吗？在哪儿做的？
我父亲还有一个疗程化疗就结束了，准备考虑移植的事情了，目前还是一头雾水。

dear89 · 发表于 2013-11-5 18:48:33

同样想知道关于寻找骨髓配型的问题，楼主国外移植对于很多人是一个很大的门槛。。。。

COCOCHANEL · 发表于 2013-12-11 06:30:31

牛克思发表于 2013-9-24 08:31
楼主现在情况OK么？

還行，9月底以後就每天在堅持游泳了，抱歉，因為我這邊網站打開經常有問題，所以回复您比較晚

COCOCHANEL · 发表于 2013-12-11 06:31:47

dear89 发表于 2013-11-5 18:48
同样想知道关于寻找骨髓配型的问题，楼主国外移植对于很多人是一个很大的门槛。。。。 ...

配型，可能需要專業人士回答你了。

慢慢来才会快 · 发表于 2013-12-13 11:51:16

楼主，我想请问，我到国外的骨髓库网站上报名了，他们给我的results是八个点配上七个的，国外的初配标准是八个点吗？那配上七个点能不能去申请高配呢？

异体骨髓移植配型的问题

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