- 主题
- 1
- 您的身份
- 病友
- 病理报告
- 滤泡性淋巴瘤III级
- 目前状态
- 治疗中
参加活动:0 次 组织活动:0 次
您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤III级
目前状态治疗中
最后登录2019-3-18
|
本帖最后由 发财 于 2017-4-15 11:55 编辑
2016岁尾,带着美罗华来天津寻求王华庆院长治疗的我,无意中得知拜耳新药PI3K阻滞剂copanlisib 即将开始进行3期临床试验!得知基本情况符合要求后,在淋巴瘤之家app上,同时看到了相关的预告,虽然不了解PI3K阻滞剂copanlisib 到底是什么,但是德国拜耳大名可是耳熟能详的!更何况得知该药是联合美罗华治疗,这正和我本意要用美罗华如出一辙!更坚定了我入组的信心!和第三方实验室的人达成共识后,我和老公回到辽宁老家,欢天喜地的过了个年!过年虽然乏味,但日子仍是飞快!正月初六,我和老公又奔赴天津,真正开始了入组的旅程!筛选的首要,就是抽N管血,然后是骨髓活检,增强CT,心脏彩超,等等乱七八糟的检查!悲催的我,骨髓活检做了3次!因为我有点胖,医生先抽髂后,没有抽出来,又抽髂前,还是没抽出来!最后只能王院亲自出马!好不容易抽出来了,过了一天,又告诉我骨髓在送样途中丢失了!简直崩溃!没办法,又抽了一次!好事多磨!等待了大概一周的时间,结果告知我各项指标都符合入组条件!终于可以开始用药了!流程很简单,就是正常的埋针,我的医生并没有给我做锁穿或者pi c c !医生说我输液时间短,没必要再多给身体造成损害!输实验药前,需要测量血糖和测血压!如果高到一定数值,就不能用药!(因为我每次都不高,所以我不知道到底超过哪个数值,就不能用药)正式输实验药前,会先输一个止吐的,一个苯海拉明(屁股针)第一个周期的1、8、15、22天,都是用实验药联合美罗华!第二个周期1、8、15就单用实验药!谈谈输液后感觉,总体来说我反应不是很大,因为本身就是女汉子,所以没那么娇气矫情,用药后第一天第二天 比较不舒服,血糖也会升高,但是基本上3天以后就都缓解了!目前我已经用了8次药,两个周期以后CT检查,我的肿瘤由原来的5.8*6.6缩小到4.5*3.5!但是我自己觉得CT测量的范围有些误差,因为我多次手术,有不少疤痕组织,都被包含进去了!总之我自己觉得,效果非常不错!原来自己能摸到硬硬的肿块,现在一点也摸不到了!所以希望更多的符合要求的病友,也能有机会接受到更好的治疗!大家加油吧!
|
|