误诊！把我害苦了！

大力

      

        我2011年10出现低烧、盗汗、体重减轻等症状，就诊于成都军区总医院。CT显示胰尾占位，脾脏占位。体表无明显肿大淋巴结，剖腹取脾门淋巴结活检结果为：弥漫大B细胞淋巴瘤，免疫组化：PAX-5(+)  MUM(+)  Bcl-6（-）  CD10(-)  HMB45(-)  EMA(-)  CD3(-)  CD20(-)  Syn(-)  CK(-)  CA199(-)  CD56(-)  。开始化疗，一二疗程CHOP方案下来，医生说淋巴结有所缩小，但是效果不是很明显（当时我脾门有一个较大包块）。第三、四、五、六疗程换成ICE，三疗程过后进行了腹部放疗。结果CT显示腹腔腹膜后主动脉等淋巴结都消失了，本来还很高兴，感觉治疗效果还好。哪知化疗完回家休息不到一个月又出现低烧症状，胸部CT显示纵膈出现多个肿大淋巴结，于是医生又给换成了DICE方案化疗了两次，此时的我已经被这种强度很大的化疗折磨的有点吃不消了，身体很弱，每次白细胞、血小板都掉的很低，打升白针、输血小板成了每次化疗后的必修课。换来的结果却是化疗完回家休息20天左右又发烧，回医院检查仍然是纵膈多个肿大淋巴结，脖子上也出现肿大淋巴结。我郁闷至极，不想再化了，和医生商量后进行纵膈和颈部放疗21次，具体剂量不清楚。这次放疗自我感觉还好，脖子上的淋巴结都消了，纵膈的不清楚，放疗完我就回家休息了。这次回家感觉真好，吃得睡得跑得，我感觉自己是彻底恢复了，病了一年多也想像个正常人一样生活了！于是我就想等着三个月再复查好了。刚好三个月！过了幸福的三个月！刚准备去复查，发烧了！CT检查：纵膈内、心膈角区、右肺门多个增大淋巴结影，颈部深浅间隙内多个小淋巴结影，肝左叶片状低密度影及脾内小结节影。医生又叫化疗，没办法，每天午后的准时的低烧持续着，化就化吧。这次又换方案了，GDP。这次化疗彻底把我击垮了，白细胞降到0.1，血小板降到4。鼻孔都开始出血了，还好，输了血小板马上止住了。升白针换成惠尔血，每天两支连打了一个星期！骨头痛！吃不下饭！睡不着觉！住院期间体重降了5公斤。医生说我可能对这个方案比较敏感，所以骨髓抑制那么厉害，我也再想也许这次化疗效果会很好吧？还幸灾乐祸地回家休养了，哪知好景又不长，休养20多天，该死的午后低烧又出现了。我要崩溃了，心想可能没救了，那么大强度的化疗都下去了，还是没有效果。这次我连医生电话都没有打，因为我不想再去化疗，身体都还没有复原，受不了化疗的，总感觉再去医院可能就被化没了。
       走投无路之时，一位同城同病情的朋友来看我（他是弥漫大B，恢复得很好），他说你化疗没有效果方案肯定没有对，看看你的病理有没有问题，建议我们找洪飞。我马不停蹄就借了切片寄给洪飞，几天结果出来了。我真是悲喜交加！我真的被误诊了！我居然是霍奇金而不是非霍！我受折磨一年多了！身体一再被摧残，治疗居然走错了路。现在我要从头来过，况且我已经错过最佳治疗时机了，瘤细胞已经经过了那么多强化疗，我也不知道再化还会有什么样的效果？生气！悲痛！愤怒！我再不想去那个什么搞死人的医院了！还好，幸运的一页已经翻开，我已经联系好华西贾永前教授的号，下周就去。以前是愚笨啊，病急乱投医！一心想的是有病早入院早治疗，一心听医生的。后悔来不及了，付出的就是身体的生命的代价啊！朋友们，病理会诊真的很重要，洪飞是好人！感谢洪飞！附上我的真实的病理报告。

希望的

很不幸，也可以说是幸运，还没有被坑到底。贾永前教授我比较熟悉，很有经验，也比较和蔼的一个医生，祝好运。

大力

希望的 发表于 2013-6-2 16:55
很不幸，也可以说是幸运，还没有被坑到底。贾永前教授我比较熟悉，很有经验，也比较和蔼的一个医生，祝好运 ...

嗯，心里充满希望！

萌萌_龙

加油，希望在眼前

大力

萌萌_龙 发表于 2013-6-2 19:30
加油，希望在眼前

谢谢！惶恐担忧中，但愿会有希望！

ystaxi

把原病理科大夫找出来，枪毙一小时

大力

ystaxi 发表于 2013-6-2 19:51
把原病理科大夫找出来，枪毙一小时

是啊，我就是乏力啊，不然我都找他单挑去了！

向日葵

我的当地医院病理和北京周晓鸽教授的结果也不一样，还好我们这里只是说了疑似T细胞淋巴瘤，建议上级医院会诊，不过他们就是不说疑似，我也会去上级医院会诊的，地方医院还是不行啊，一点安全感都没有

向日葵

你这个情况真的可以找原病理医院赔偿了。。。。都治疗一年了，祝你早日康复，霍比非预后好很多的

萌萌_龙

大力 发表于 2013-6-2 19:34
谢谢！惶恐担忧中，但愿会有希望！

希望大大的，一定会好的

大力

向日葵 发表于 2013-6-2 21:56
你这个情况真的可以找原病理医院赔偿了。。。。都治疗一年了，祝你早日康复，霍比非预后好很多的 ...

当务之急是治病啊，下一步再说吧，真的很愤怒！

ystaxi

真应该把大夫找出来，左右开攻，一千六百个大嘴巴

大力

ystaxi 发表于 2013-6-3 10:24
真应该把大夫找出来，左右开攻，一千六百个大嘴巴

好

四叶草

那里的医生太不负责任了，加油加油

大力

四叶草 发表于 2013-6-3 13:17
那里的医生太不负责任了，加油加油

大家一起加油！

坚持到底坚持

不一定是病理大夫不负责任，可能是技术水平不行

大力

坚持到底坚持 发表于 2013-6-8 14:41
不一定是病理大夫不负责任，可能是技术水平不行

是的，水平太臭。

xdg

我是大B，在四川省中医院治疗，六个疗程，今天出院了。三个月后门诊跟踪。在五次化疗后做了CT脾上与四次化疗后的情况一样，即有疑似侵润阴影。主任医生建议六次化疗后去成总做派CT再针对治疗，副主任医生建议出院休养一段时间，定期门诊。我选择了副主任医生的建议，出院。此病易复发，虽然现在体质各方面还行，但心中还是没底。

克斤

跟你经历算很相似了。
我这次复发一开始就按原来最开始的诊断来治疗的，结果各种耽误，后来发现以前病理误诊了，也是霍奇金。
我这次复发也是不停发烧，因为发烧控制不住，转院几次！

你放心，看我的情况，你也没问题的。

另外关注一点，就是基本一线方案都涉及长春新碱这个药，我这次复发开始用的CHOP方案里面，一开始用的是长春地辛，第一次化疗效果其实特别好，一次就PR了，但因为骨髓抑制太厉害，医生把化疗剂量调整了，然后把长春地辛换成长春新碱，之后就完全没效果了。
而我目前在北京协和治疗的3个疗程，动员CHOP，MOPP，ABVD，都是用的长春地辛，然后3个疗程下来，肿瘤基本快没了。

所以你可以注意下~

大力

克斤 发表于 2013-7-9 16:24
跟你经历算很相似了。
我这次复发一开始就按原来最开始的诊断来治疗的，结果各种耽误，后来发现以前病理误 ...

现我进行第二个GABVD了，就是ABVD加了吉西他滨，也是骨髓抑制比较厉害，不过还好，每次打升白针延后几天化疗，我第二疗程还没结束，所以也还没有复查，现在我感觉挺好的，第一次化疗后发烧就控制住了，以前纵膈淋巴结引起的干咳也消失了，我对治疗还是充满信心的，谢谢你。大家一起加油！