关于自体干细胞移植不得不说的话

橙色雨丝

为健康祈福 发表于 2019-9-20 09:26
雨丝大神这是我8月重新做的病理结果

建议做EBV抗体，以及EBV DNA等检查，结合临床表现来判断是不是慢活，如果是慢活，自体干细胞移植意义不大。

为健康祈福

橙色雨丝 发表于 2019-9-20 09:57
建议做EBV抗体，以及EBV DNA等检查，结合临床表现来判断是不是慢活，如果是慢活，自体干细胞移植意义不大 ...

7月北大人民抽血ebv dna检查在正常参考值范围内，近期无发热现象，仅在上上周起初有感冒发烧两天，及上周做卵子冷冻技术促排时发烧过两天，我这属于您说的慢活吗？我对慢活没有什么概念雨丝大神，慢活要比nkt更加难治疗吗？我是刚刚在其他病友里回复您，10岁左右开始即有蚊叮超敏反应的患者，我现在怎么好像更加迷茫了雨丝大神？接下来我是要按照既定的下周去北大人民医院按照nkt来治疗吗？

橙色雨丝

为健康祈福 发表于 2019-9-20 12:59
7月北大人民抽血ebv dna检查在正常参考值范围内，近期无发热现象，仅在上上周起初有感冒发烧两天，及上周 ...

可以去友谊医院做一下EB病毒感染淋巴细胞亚群分析，以及TCR重排，情况不典型。

为健康祈福

橙色雨丝 发表于 2019-9-20 13:43
可以去友谊医院做一下EB病毒感染淋巴细胞亚群分析，以及TCR重排，情况不典型。 ...

十分感谢雨丝大神，按您这样说，我现在还应再继续做检查不应先急于治疗，上化疗是吗？

橙色雨丝

为健康祈福 发表于 2019-9-20 14:00
十分感谢雨丝大神，按您这样说，我现在还应再继续做检查不应先急于治疗，上化疗是吗？
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结外NK/T一般侵袭性非常强，你的情况不典型，还是弄清楚比较好。

为健康祈福

橙色雨丝 发表于 2019-9-20 14:04
结外NK/T一般侵袭性非常强，你的情况不典型，还是弄清楚比较好。

所以说，对于我现在的检查报告来讲，您认为我还属于没有确诊是吗雨丝大神？另外我想知道，若检查结果真的像您所说的慢活eb，是要比nkt好治疗呢？还是更加难治疗了呢雨丝大神？

橙色雨丝

为健康祈福 发表于 2019-9-20 19:27
所以说，对于我现在的检查报告来讲，您认为我还属于没有确诊是吗雨丝大神？另外我想知道，若检查结果真的 ...

如果按照你说的EBV DNA阴性，那么肯定不是慢活。如果TCR重排阳性，那么一定是T细胞来源的NK/T细胞淋巴瘤了，应该开始治疗。

为健康祈福

橙色雨丝 发表于 2019-9-21 07:32
如果按照你说的EBV DNA阴性，那么肯定不是慢活。如果TCR重排阳性，那么一定是T细胞来源的NK/T细胞淋巴瘤 ...

十分十分感谢雨丝大神，下周我立即前往北京友谊医院去做您说的eb病毒亚群及tcr重排！雨丝大神，做这两项检测，只是挂一个友谊医院血液科普通号，抽血化验就可以是吗？

为健康祈福

雨丝大神，我是您提示说可以做tcr重排及eb病毒感染的淋巴细胞亚群的患者，我手里还有这几个检查报告，这个与您说的需要我检查的东西是一回事吗？实在是麻烦了雨丝大神

橙色雨丝

为健康祈福 发表于 2019-9-21 09:15
雨丝大神，我是您提示说可以做tcr重排及eb病毒感染的淋巴细胞亚群的患者，我手里还有这几个检查报告，这个 ...

全血EBV DNA阴性，那么EBV感染淋巴细胞亚群分析不用做了。PCR做的是骨髓，而且是IGHV，这个是与B细胞相关的，与目前怀疑的NK/T细胞淋巴瘤完全没有关系。建议拿活检组织的切片用PCR法做TCR基因重排，明确是否是单克隆T细胞。

橙色雨丝

为健康祈福 发表于 2019-9-21 09:15
雨丝大神，我是您提示说可以做tcr重排及eb病毒感染的淋巴细胞亚群的患者，我手里还有这几个检查报告，这个 ...

在电脑上回答了一遍，但是不显示，不知道是不是丢了，只好再重复一下。全血EBV DNA阴性，那么EBV感染淋巴细胞亚群分析不用做了。PCR做的是骨髓而不是活检组织，而且IGHV只与B细胞相关，与怀疑的NK/T无关，不知道做这个的意义是什么，应该用活检组织切片做TCR基因重排来明确是否是单克隆T细胞。

为健康祈福

橙色雨丝 发表于 2019-9-22 07:18
在电脑上回答了一遍，但是不显示，不知道是不是丢了，只好再重复一下。全血EBV DNA阴性，那么EBV感染淋巴 ...

万分感谢雨丝大神

为健康祈福

橙色雨丝 发表于 2019-9-22 07:18
在电脑上回答了一遍，但是不显示，不知道是不是丢了，只好再重复一下。全血EBV DNA阴性，那么EBV感染淋巴 ...

雨丝大神？刚给您回复不知道去哪了！我到友谊医院让做了几个嗜血综合症的检查（NK细胞活性、CD107a激发实验、EBV-DNA定量全血+血浆）。去到高子芬教授那里我说想做问问pcr-tcr她那里是否可以做，没有碰到她本人，她的学生说高教授已经出明确报告了就不需要做pcr-tcr的检测了，也没有具体告诉我到底怎么去做这个pcr-tcr的检测！雨丝大神，我的第二次病理切片现在北大肿瘤医院，她那里可以做pcr-tcr的检测吗？还是您有指点我可以去哪里做pcr-tcr？麻烦了雨丝大神，急！急！急！

为健康祈福

橙色雨丝 发表于 2019-9-22 07:18
在电脑上回答了一遍，但是不显示，不知道是不是丢了，只好再重复一下。全血EBV DNA阴性，那么EBV感染淋巴 ...

雨丝大神不知道我现在是不是在做一些无谓的挣扎，高教授那边的学生告诉就开始治疗吧，医生们也都是在看病理结果，都没有给其他再做什么检查的建议，告诉开始治疗吧，就我还在这纠结是不是摄取值太低啊？！是不是有可能还不是啊？！我是不是在自欺欺人啊雨丝大神，我是不是就应该面对现实，开始治疗了

橙色雨丝

为健康祈福 发表于 2019-9-24 07:08
雨丝大神不知道我现在是不是在做一些无谓的挣扎，高教授那边的学生告诉就开始治疗吧，医生们也都是在看病 ...

如果拿出TCR重排阳性的证据，就没有任何理由质疑现在开始治疗的必要性了。

为健康祈福

橙色雨丝 发表于 2019-9-24 08:54
如果拿出TCR重排阳性的证据，就没有任何理由质疑现在开始治疗的必要性了。
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嗯，那还是应该做一个是吧雨丝大神？可他们不给我做啊，我该怎么争取让给做tcr呢？北京肿瘤医院有我第二次做的病理组织，那里我到病理科强烈申请做可以吗雨丝大神？

tycher

雨丝大大，您好，本人2015年12月发现腋下淋巴结肿大，活检后确诊淋巴瘤，ipi评分0分，当时只有腋下淋巴结病变并切除，行4个rchop化疗后cr，后面医生说病理免疫组化是非生发双表达，p53弱阳，又补充了2个epoch化疗，最后考虑不做自体移植，所以又补充了2个rchop。结疗后一直保持复查，结果都很好，并于2018年怀孕，2019年7月生了一个宝宝，2019年9月底去复查，突然发现腋下原发的地方又长出了一个圆形淋巴结，皮髓质不清，血流丰富，另一侧腋下淋巴结结构也不太好，复发了，其他胸腹部重要器官没有被侵犯，请问雨丝大大，本人住在浙江温州，一个三线城市，如果跑去北京上海治疗，也需要一笔不小的费用，所以也考虑直接去美国治疗，但考虑到经济压力，想斟酌再三，美国治疗弥漫大b的用药是不是比国内的会先进呢？比如美罗华会不会比国内的先进几代？有没有国内没有的新药可以用？美国的自体移植费用也很高，技术会不会和国内水平差不多呢？希望您能给我们一点参考意见，谢谢，盼回复！

橙色雨丝

tycher 发表于 2019-9-30 09:52
雨丝大大，您好，本人2015年12月发现腋下淋巴结肿大，活检后确诊淋巴瘤，ipi评分0分，当时只有腋下淋巴结病 ...

复发的大B是二线化疗+移植，如果不行还有CAR-T，美国也是一样。

tycher

橙色雨丝 发表于 2019-9-30 10:16
复发的大B是二线化疗+移植，如果不行还有CAR-T，美国也是一样。

谢谢雨丝大大回复，如果在国内治疗，请问复发的大b哪个医院治疗比较好呢？复发大b美国的治愈率和国内比起来怎么样呢？请问大神有了解吗？

橙色雨丝

tycher 发表于 2019-9-30 10:41
谢谢雨丝大大回复，如果在国内治疗，请问复发的大b哪个医院治疗比较好呢？复发大b美国的治愈率和国内比起 ...

没法做这样的比较。国内的指南和国际上是基本接轨的，只要规范治疗，哪个医院都差不多。