胃淋巴瘤老爸走了，把我们全家人的心都带走了

淋巴瘤菜鸟家属

楼主节哀，看得我眼泪也出来了！我们都不是好女儿，一天都没陪过妈妈，接下来我应该好好孝顺一下了！但是你爸爸也很欣慰，有你们这么好的儿女们还有一个好妻子。父母们都不希望成为子女的负担。感谢你和我们分享你的经历让我们关注治疗期间的细节，谢谢！

gardeniay

看得我心又一次揪了起来

我妈也是胃胀去医院检查，最后确诊是弥漫大B

化疗的副作用那么大，我妈还一点准备都没有，唉

石雨

楼主，看来最重要的是选择一位负责任的医生，现在医生每天面对的都是生老病死，他们都冷漠了。看了楼主的贴发现，还是要去多个医院咨询一下，这个所谓的杨教授根本不能称作什么教授，太不负责任了。用药的量以及出现问题时都不能及时的处理，而是叫自己的学生马虎处理一下，这是拿病人的生病开玩笑。白细胞低至六百，还叫打强度化疗，这还算有点医德的医生吗，不过当时楼主遇到这种情况，也没有积极的去协调处理，再打其它的医生问询，也有责任。不过楼主还是一位好女儿，好多事情我们没办法控制的，节哀，在天堂里没有病痛，会幸福的。我妈化疗了六次，我次次都是坐一个多小时的车每晚去陪床，看了楼主的贴，感觉稍欣慰一点。谢谢楼主的分享，可以给出不少借鉴，希望所有生病的人都能少受一点折磨。

per2008

红着眼睛读完全文，心情依然沉重，愿楼主的父亲在天堂中安息！
感谢楼主泣血的分享，你的经历无疑给大家带来更多的思考。疾病的发展也常不以我们的意志为转移，楼主已经很尽力了，很多时候是难以对未来做预期，这个，我们都在经历着，祈祷着。
回顾楼主父亲的诊疗过程，问题的关键出在病理不够清楚上，一旦化疗开始，医生往往就不会再主张去做病理会诊。无病理，无淋巴瘤，这是淋巴瘤诊治的共识。
从病情发展看，已经很像伯基特或难治性大B了，但在初期治疗不理想的情况下，在没有进一步完善的影像学评估基础上，医生在化疗方案变更中的优柔寡断，以及过早使用大剂量放疗作为姑息手段但带来血相无法恢复而不能继续支持化疗，同时再次耽误宝贵的二线化疗方案使用时机，无疑多次葬送了缓解的机会。淋巴瘤的初治方案太重要了，而我们求治时的第一反应常常是希望尽快开始治疗，无形当中也增加了草率开始的几率。
血的事实再次告诉我们，教授不是关键，能够关心病人并积极学习和与家属直面沟通的医生更重要，家属认真学习相关知识，认真看好NCCN指南，或许也很重要。
面子，在生命面前，不重要。

疾风劲草

治疗过度的结果！

妞妞妞

可恶的淋巴 发表于 2013-5-24 21:53
看了你的经历我也很害怕，突然感觉淋巴瘤很可怕了、、、、、、、‘、、、节哀！ ...

你在武汉吧，我去年也找过魏医生，你是看了好大夫网站然后去的吧？希望你早日康复！

为了爱

又一条被教授草菅的人命。。。

一切安康

楼主节哀吧，好好照顾孩子和母亲；
期望所有的彩虹都能遇到有责任的医生，早日康复！

bgs2662756

我母亲的淋巴瘤是经郑州大学第一附属医院病理科进行省会诊(我看会诊单上签了很多人名)后确定的:弥漫性大B细胞淋巴瘤.
目前,已化疗两个疗程,期间也是把母亲折磨的很厉害,我也很担心,根本上班工作没心思,很担心过度治疗.但看了这么多的淋巴瘤知识,特别是标准方案都要求足疗程＼足量进行化疗，我真的不知道是该建议医生进行减量化疗．一方面担心足量化疗母亲受不了副作用的折磨，一方面又担心不足量化疗会造成第一次治疗不彻底．

总之，看了楼主泣血写出这篇长文，在为楼主痛惜的同时，也很纠结，对于老年人的淋巴瘤化疗，我们究竟该走什么样的路才好？？？？？？？？？

per2008

bgs2662756 发表于 2013-5-26 21:58
我母亲的淋巴瘤是经郑州大学第一附属医院病理科进行省会诊(我看会诊单上签了很多人名)后确定的:弥漫性大B细 ...

指南中都会有老年患者治疗方案的表述，对于心功能有问题的，也有替代方案。但过强的方案的确要考虑身体承受力。在中国大B指南中，特别提到老年者推荐8R-6/8CHOP。
剂量问题并没有治疗中病情进展来得可怕，楼主遇到的不是过度治疗问题，而是方案本身是否适合存在疑问，后期病情进展后的处理措施也欠推敲，直接导致最后病情快速进展并无法挽回。楼主父亲的年龄应该不到60岁，还不能归为老人（IPI加1）的行列。
老人的身体恢复慢，生活起居照料起来要更用心才行，三分靠治，七分靠家人的护理，不容易！

惊弓之鸟

淋巴瘤菜鸟家属 发表于 2013-5-25 21:36
楼主节哀，看得我眼泪也出来了！我们都不是好女儿，一天都没陪过妈妈，接下来我应该好好孝顺一下了！但是你 ...

一定要好好陪陪妈妈，不然后悔的是自己，我现在每天都在自责当中，因为爸爸生活可以自理，而且我家宝宝比较小，晚上只找我，所以我就没有去陪过床，只是每天白天去陪爸爸一会儿，而且我公公婆婆身体也不好，也不能光让他们看孩子，所以我真正陪着爸爸的时间很短很短。

惊弓之鸟

gardeniay 发表于 2013-5-25 21:42
看得我心又一次揪了起来

我妈也是胃胀去医院检查，最后确诊是弥漫大B

化疗的副作用每个人都不一样，和我爸一起住院的病友，他们有的反应很小，几乎没有，但是爸爸不行，打完化疗连饭都吃不下，就是喝点水都会吐，难受的在床上打滚，看得人揪心。

惊弓之鸟

per2008 发表于 2013-5-26 11:22
红着眼睛读完全文，心情依然沉重，愿楼主的父亲在天堂中安息！
感谢楼主泣血的分享，你的经历无疑给大家带 ...

      爸爸的病理真的不清楚，我看大家都有什么生发原发之分，几期几期之分，但是爸爸的什么也没有，也是怪我什么也不懂，也不知道在网上也查查这些东西，因为我孩子太小，公公婆婆也有病，我只有白天的时候过去看看爸爸，也是我太相信医生了，我把爸爸的命交到了他的手上，每次我去找医生相了解情况的时候，他跟前总是很多很多病人，我等了3个小时才能给我说上两句话，第一句就是我再加上点儿药，第二句就是过两天出院吧，每次都是这样，他的病人太多了，导致他对每个病人不可能尽心尽力，只是生搬硬套那些不变的化疗方案，不能根据病人的实际情况来做判断和治疗，这也是爸爸走了之后我才综结出来的。

惊弓之鸟

石雨 发表于 2013-5-26 08:37
楼主，看来最重要的是选择一位负责任的医生，现在医生每天面对的都是生老病死，他们都冷漠了。看了楼主的贴 ...

       现在的医患关系很紧张，导致医生现在做什么都让病人或病人家属签字确认，这样他们可以不负任何责任，但是如果他们可以尽心为病人着想，我们这些病人家属会没道理的让他们负不必要的责任吗，病人找他们看病，是把自己的命交到他们手上了，在爸爸住院期间，经历了一些不可想像的情况，当时病人突然离世，家属在病房伤心难过，医生却在办公室讨论这个月谁拿的奖金多，谁该请客，说说笑笑，嘻嘻哈哈，这是我亲眼所见，亲耳所闻，当时心觉得很凉，他们真的可以莫视生命到这种程度吗，就算在这个科室住的病人都是前途渺茫，但是他们也是一条人命啊，过后和同事一起说这个事，同事说他们见的太多了，但是我觉得不管是见得多经历的多，毕竟这是一条命，在别人都伤心难过的时候，你们还可以这样嘻笑着讨论用别人的命换来的钱呢，不可理解。

惊弓之鸟

per2008 发表于 2013-5-26 23:17
指南中都会有老年患者治疗方案的表述，对于心功能有问题的，也有替代方案。但过强的方案的确要考虑身体承 ...

爸爸身体一向很好，但是两次化疗之后就不行了，连走路都很困难，身上无力，化疗方案也是医生根据病种硬搬地来用的，没有根据病人的实际情况来做治疗方案，也是我的问题，我以为把爸爸交到了医生手里，他们会尽心的给爸爸做治疗，但是我忽略了一点，他不是只有爸爸一个病人，他有很多病人，每天病人都会把他包围，根本没有时间一个病人一个病人的来研究病情，我的失误让爸爸失去了生命。

惊弓之鸟

海哭无声 发表于 2013-5-25 18:08
化疗药外渗百分百是护士的责任的！我是护士,我凭良心说！

爸爸受的罪太大了，手又红又肿，好长时间，妈妈尽心的照顾才让他的手没有出现其他的情况，而且那里的小护士说话可难听了，护士长挺好的。

惊弓之鸟

小沈 发表于 2013-5-25 20:57
这么没有医德的医生，他对生命过于轻视了。可气
病人反应大，身体吃不消，理该在医院观察。有什么道理，一 ...

他们对生命的冷漠让人觉得心寒，在爸爸住院期间，我亲身经历一件事，有一个病人突然离世，家属伤痛万分，医生却在讨论这个月谁的奖金拿的最多，谁该请客，不知道他们是因为经历的生死太多还是事不关已啊

fywz32

眼含泪水的看完了楼主的故事，作为女儿，你做的已经挺好了，就是被这帮没有医德的叫兽给耽误了，愿逝者安息。
楼主的故事，给了我们很大的警示，作为家属我们对如何治疗都很迷茫，把病人交到医生的手上，他们也太不负责任了，看来还是要多咨询，多问，这样也许会好些。

蓝摩羯

楼主，你的故事太心酸了，你父亲真可怜。从你的表述来看应该是遇到无良庸医了。我所在的医院床位是非常的紧张，但病人细胞没恢复的情况下是不可能再上化疗的，而且医生也不会赶着病人出院，细胞那么低的情况下，出院后万一发生感染、需要输血、输血小板的情况怎么处理呢？虽说你父亲用的美罗华，但也应该是R-CHOP吧，仍然会有低谷期，而且是初次发病，最好住在医院。我父亲的病情开始比你父亲严重得多，我们第一次住院61天，家人24小时轮流在医院照顾，白细胞最少掉到几十个单位。这次用二线方案，上了大剂量，也快两个月了，我辞了工作和母亲轮流照顾，总之得了086，家属需要付出很多很多，而且要做好长期抗战的准备。希望你能节哀了。