我从小成长顺利，学习、工作一路坦荡。那年我就职于全球500强，即将到国外发展。某日，胸口突然疼痛，开始发烧、咳嗽，到出差当地医院看病，拍x光后，没发现问题。于是消炎输液。退烧后继续上班，我们是空中飞人，我们讨论着如何收集里程，升级银卡、金卡、白金卡。差不多五个月后，胸口凸起，剧烈疼痛随之而来，发烧、咳嗽。我仍然坚持着自己收拾好外地住处的所有家当，打道回府，准备工作的下一段征程。谁知到了家里，整个人就不行了，每天下午发烧，机械式干咳不止，夜晚背部疼到吃止疼药（后明白是因为积水），出虚汗。拍x光发现大面积阴影，转拍CT，大夫让我赶紧就医入院。
CT拍完，CT室大夫跑出来搀扶我，“你能喘得上来气吗？”
辗转确诊路
由于讳疾忌医，我不敢面对病的现实。我爸爸为了安慰我，只好先让我住进肺科医院检查，而不是肿瘤医院，因为肿瘤二字那么刺耳。经过一周的检查，怀疑胸腺瘤。医院决定行胸腔镜手术，将纵隔大肿物取出部分组织活检。肺科医院活检时长3周以上，结论疑似淋巴瘤。经家人建议转到仁济医院放射科等待送上海肿瘤医院的活检结果，时间已经拖到了年底。我已经只能一直躺着了，走路都不行，需要吸氧，因为肿瘤顶着心脏，心跳太快，医生怕我随时挂掉了。晚上我睡着了也是一直咳嗽，我永远不会忘记躺在放疗科楼道里那难熬的每分每秒，我真的不知道那样活着有什么意义，甚至怀疑自己真的要死了，我吓破了胆，每天拉着我妈妈哭，一点也不坚强。真正坚强的人是即便在这个时刻都能乐观面对的，我不是，我是一个怂包。
上海肿瘤医院传来结果，是淋巴瘤。仁济医院放射科白永瑞大夫带着一票学生向我呼啸而来，他一把捉住我的手，“恭喜你，是淋巴瘤。Lymphoma can be cured。（是的，白大夫查房都是英文的，我快死了的时候，仍然是需要和他英文沟通的）你会被治愈的，我把你交给血液科”。于是，在我人生光荣确诊淋巴瘤的那一天，我爸爸在给我们全家打电话报喜，让大家吃捞面。这时候我的好朋友已经把淋巴瘤之家所有和纵隔大B相关的帖子都翻遍了，告诉我：“放心吧，这个在美国治愈率接近90%，中国也是80%”。我后来自己翻咱们论坛，才明白，所有和我病有关系的她都看了。
与此同时，我拍了第一张petct，画面感人，感觉胸口里面长了个大王八，大小是13*11*11，SUV最高是39，脖子腋下都有结节。我被我广阔的胸怀容量及内心的激情感动了。总之我各项指标都是那么完美的负面。这都是我通过坚持不治病，治病步步做错的不懈努力而一手打造的。一分耕耘一分收获。
仁济血液科
陈芳源院长说我实在包块太大，Rchop前先来点博莱霉素当前菜。“大夫，博莱霉素好像不是治我这个的。”“治疗你这个也是效果很好的”。于是我就上了博莱。之前我一直是侧身躺着，不能平躺。我记得特别清楚，输液(那次初出茅庐，我不懂上了什么药，所以现在我想不到效果最好的那个药是博莱还是美罗华)那天凌晨5点我醒了，起身帮对面床的阿姨拿东西。那一瞬我发现我的大包消下去一半，我能喘气了，我能平躺了。转进血液科时候，我是躺着进来的，出院时候我走出去的，那一刻永生难忘。真的服了，我这个大王八消得比炎症还快。
闵行肿瘤医院
经过思想斗争，我离开仁济，去挂了洪大夫的号，决定转到分院闵行。进行了6次Rchop，基本大王八已经下去了，感觉很小很小了。我很想用Epoch，请教医生后，被告知继续用Rchop。6疗评测剩余1-2厘米残留，但是suv有11那么高。大夫决定继续2论rchop去放疗。这是一个错误的决定。因为门诊和治疗严重脱节，分院病人并不能得到总院医生的密切关注。就这样，我又犯了一个治疗大错，险些赶不上二路汽车。
放疗
做满八次化疗后，我来到上肿放疗25次，回家了。
进展
回家休息了2个月回医院pet ct复查发现左乳出现新病灶，纵膈倒是放疗下去了。我心灰意冷，手机还坏了。我妈妈说我走，咱们买一个iPhone去。我当时想前路那么不明，买手机干什么。但是我妈妈非常坚定。于是，带着给自己送葬的心情，我和妈妈去当天去买了新手机。
几乎被击垮的我不经意间翻出了电脑里面存着的一部电影--伊丽莎白：黄金时代。一部之前看过的电影，在人生低谷之时却令我真正体会到了深刻的哲理。当时，伊丽莎白女皇统治下的英格兰，遭遇以旧教为价值观的西班牙的威胁。西班牙派遣最具攻击力的“无敌舰队"，直逼英吉利海峡。“无敌舰队”武力强大，兵员3万，还可联动汇合荷兰力量。反观英格兰，即便释放囚犯，临时号召全国充军，也只能凑齐9000人次。这是一场完全不在一个档次的战争。如果英格兰失败，意味着伊丽莎白愧对先祖之托，葬送强大英格兰于他国。这样的罪过，岂止一死了得。伊丽莎白吓得魂飞魄散，企图依仗占星预言术来获得片刻心里安慰。其中一段经典桥段中，她又一次找到占星师，求他预知未来，赋予她战胜西班牙的希望。
伊丽莎白女皇：求你了，给我些希望吧
占星师：主宰世界的力量远大于我们所有人，陛下。即使您贵为女王，我又怎能保证这些力量全都为您服务呢？但是，有一件事情我是确定的。暴风雨侵袭之际，每一个人的行动都反应了自己的本性。有的人被恐惧吓倒，有的人选择逃跑，有的人躲藏自己。但是，有的人犹如雄鹰，展开双翼，在狂风中翱翔天际。
占星师：主宰世界的力量远大于我们所有人，陛下。即使您贵为女王，我又怎能保证这些力量全都为您服务呢？但是，有一件事情我是确定的。暴风雨侵袭之际，每一个人的行动都反应了自己的本性。有的人被恐惧吓倒，有的人选择逃跑，有的人躲藏自己。但是，有的人犹如雄鹰，展开双翼，在狂风中翱翔天际。
这位女皇身边的智者还说过，这场战争，实则是西班牙国王和英国女皇两个人力量的斗争。
（英文台词太美，附上大家参考）
Queen Elizabeth I: Please, just give me hope.
Dr. John Dee: The forces that shape our world are greater than all of us, Majesty. How can I promise that they'll conspire in your favor even though you are the Queen? But this much I know. When the storm breaks, each man acts in accordance with his own nature. Some are dumb with terror. Some flee. Some hide. And some spread their wings like eagles and soar on the wind.
Dr. John Dee: The forces that shape our world are greater than all of us, Majesty. How can I promise that they'll conspire in your favor even though you are the Queen? But this much I know. When the storm breaks, each man acts in accordance with his own nature. Some are dumb with terror. Some flee. Some hide. And some spread their wings like eagles and soar on the wind.
伊丽莎白恍然大悟，她运筹帷幄，挥师英吉利海峡。开战在即，她身骑白马，号令八方：“我亲爱的人民。我们看到敌人在逼近，我们听到枪声响彻海岸。很快我们将与他们直面对视。我已决定，在战争的热火中，与你们生死与共。我们并肩作战，便能无坚不摧。让他们来吧，带着地狱般的武器；他们无法通行！战争结束之时，我们再见吧，或在天堂，或在胜利的战场！”
这场实力悬殊的较量竟以西班牙“无敌舰队”全军覆没的结果收场。西班牙帝国从此转盛为衰，走向没落。伊丽莎白女皇带领大英帝国，成为新的海上霸主。英格兰自此走向黄金时代。
亲爱的正在战斗的朋友们，大难当头，你可以选择害怕，也可以选择当一名雄鹰。你会选哪个？
空降洪飞，克主任开挂出场
因为有了新手机，我就下了淋巴瘤之家的App，更新了自己的个人信息。我没有发自己的坏消息，因为我是一个特别怕麻烦别人的人，更不愿意把负能量传给任何人。突然收到了洪飞的私信，也许因为我之前的那个原发纵隔正能量的帖子吧，洪飞想问我别的事情。我非常沮丧地把坏消息告诉了他。“来北京吧”，洪飞的一句话把我敲醒了。“找克晓燕，我正好去拜访克大夫，我带你去看。”于是下一个画面就是洪飞、我、克主任、我爸爸在诊室里。
每次我把我的病例给大夫，心里压力都很大。我的病特别重，现在还进展了，到哪里大夫都一直打击我。克主任安静地看完、听完，说：“你的大夫居然一开始没给你移植？你当时六个Rchop就应该移植了。博莱效果那么好，后来为什么不用......我不能保证治好你啊……但是我会努力。”我顿时非常振奋，因为她的逻辑是积极的，她这是觉得有责任治愈我，给自己加担子。她没有推事儿，没有说一些可怕的话让我做好最坏打算。就冲这一句 "我不能保证治好你“，我就认定她了。克主任是我佩服的那种干大事儿又没那么多事儿的人，我喜欢。
出来后洪飞继续鼓励了我很多，之后他背着挂着充电宝的书包回去了。
有一个事情至今如若眼前—那天的某一个瞬间，我突然挺起了胸膛。
Beacopp是神奇的，北医三是顶级的
进展后，我没有用别的二线方案，而是Beacopp这个用于霍奇金的药。对此我略知一二，很有信心。我门诊时候特别提起了陈芳源院长的博莱良方非常奏效这个细节，当时克主任就深深地点了点头。她的科室长期使用Beacopp挽救复发病人，比较自信。第一个疗程挂完美罗华后我的左乳结节处就开始刺痛，我知道它在退缩。我个人的情况是，化疗只要有效基本当天就能有反应，反应就是平时没有感觉的病灶会突然开始灼烧刺痛。第一疗程Beacopp后，医生已经摸不出淋巴结了。二疗后PET-CT评估确认CR。
在北医三院，我见识到一个管理精细、关心病人、业务顶级的科室团队。克晓燕带领的血液科，代表着中国淋巴瘤治疗的最高水平。我的管床大夫，万伟（女生），是我见过最优秀的青年医生-温良恭俭让-这是我对她的评价。我尊敬她，尊敬她的为人处事之识大体，之周到，沟通之耐心，之通情理，对病人及家属之尊重，业务之精通……万大夫在背后默默做了很多事情，但是从来不主动说。比如我的检查结果，她会一直默默地催其他科室。比如我有时候检查结果写着一些模凌两可的结论，她都会沉淀下来，和克主任商量好确认后，再过来跟我沟通。我因为化疗次数很多，科室很担心我分血分不出来，她从来没有跟我说过什么。但是分血结果出来的当天，我在病房听到她在楼道里跳起来跑到办公室跟小大夫们报喜：“xxx分血xxx!”我默默地走到病房门前等着，她一会儿就从办公室出来通知我，那灿烂的笑容根本放不下。我那一刻才知道原来她有那么大担心，她对于工作那么上心。我希望今后在论坛为万伟大夫单独开贴，这样的青年医生，真的需要让更多人知道。
四疗后克主任让我进仓。期间拍肺部出现问题，排查了细菌、真菌后仍未好转；克主任听取移植团队王继军大夫的意见，负责地让我进行肺部穿刺排查问题。最终确认是放射性肺炎。其实之前放射科及克主任已经都认定了是放射性肺炎的。在这里我想说一下克主任看片子的能力，我之前PET-CT心脏有代谢，放射科写的是不排除淋巴瘤转移。克主任看了片子后说：“心脏那块本身代谢就高，不去管它，继续治疗就是了。”她是对的。我拍ct肺部有斑片影，她就说：“这是放射性肺炎了，时间形态都符合”，她又是对的。在北医三血液科治疗，病人基本不需要肺科大夫的帮助，这是克主任的本事。克主任是一个典型的学霸转顶级专家拯救人类的例子，应该出个漫画或者电影。她在很年轻的时候就创立了北医三血液科，这是一个可以成大事的人。
由于对克主任和万大夫的无比信任，在科室住院期间特别开心。终于有时间能做想做的事情了-- 我每天除了吃就是玩。只要一睁开眼睛，我就想今天吃什么好吃的，玩什么好玩的，买什么新鲜货。我每天玩手机游戏，看书，看电影，看网络小说。简直是把我二十多年没玩的全补回来了。北医三院的病房是大阳面，我始终记得那些美好的午后阳光下的阅读时光。即使自己身为患者，我告诉自己要不已己悲，去关注那些更值得用心体会的世间苦辣吧。人比之鼠蚁又有何异？老鼠见全家被杀，太阳升起，它照样出来觅食。动物腿翼脱落，下一秒仍奋力挣脱，奔向自由。我们人到底有什么高级尊贵，要如此顾影自怜？面对灾难，有多少人每天愤愤不平--为什么是我？ 为什么不能是你？即便是小概率事件。在世间，我们如鼠蚁，都难逃避命运。活下去，这是世间万物都在奋斗的事业。
活下去，就是活着的理由。千万别把人生想得那么高级。
进仓啦！
本以为在北医三住院期间是我最快乐的日子，我错了。入仓以后才是。我入仓带了好多小说和电影。进去以后我就开玩了，仓里还有个电视，我每天早上特别早起来没事儿干，就等着看NBA，那一年特别精彩，往往都是最后一分钟决定胜负。移植药劲大真不是浪得虚名，我化疗不掉头发曾成为笑谈（我用了那个自费的红药水，不自费的那个我掉头发）。即便那么女汉子的我，一上移植药也傻了一下。但是与天地斗其乐无穷，无论多恶心我都坚持吃饭，吃完觉得要吐我赶紧吃苏打饼干，铺在真实营养的上面。于是吐出来的几口全是苏打饼干，其他食物都保证被留在胃里。我印象中只难受了2-3天，基本就是恶心和腹泻。因为得病治疗，我增重40斤，腹泻减肥求之不得，140斤的我会怕腹泻? 我难受就躺着，能睡就睡，不能睡就听歌；仔细琢磨那些歌的歌词，无菌室里面那么安静，我聆听出了在外面不会注意的细枝末节，别有一番情趣。在我人生最恶心的时候，有几首歌勇猛地帮我度过了难关，它们分别是：王菲的暗涌、清平调；莫文蔚和麦浚龙的瑕疵；酷玩乐队的midnight等等。以上这几位歌手，我感谢你们全家！爱你们！
（下图）酷玩乐队midnight专辑，2014年11月我的手机壁纸
人生最难受的几分钟出现在输血小板，我过敏了，嗓子堵住，感觉快被憋死了。输了一半就让大夫停了，还是自己长吧。在细胞跌到最低的时候，医护人员都会被通知。那天到来时，管我的阿姨推门进来，发现我盘腿坐在床上看着电视哈哈大笑。她在门口愣了一下，说：“我在这里的时间也不短了，从来没见过一个细胞最低点的病人像你这样坐着看电视的，还哈哈大笑。”我们一起又哈哈了一下。我确实也不难受啊，化疗细胞低的时候也是没感觉的。这时候我已经看完一本伊坂幸太郎的小说了，我再接再厉追了好几个网络小说，上瘾到经常看到半夜才睡着。
就这样，我没有任何问题地、愉快地出仓了。我爸说才花了2万多。北医三院业界良心！！住酒店都比如此高档exclusive的无菌室贵。回家修养我就慢慢开始运动，旅游，自己做了一些私活赚了点钱。以前的工作我辞职了，决定不再工作了，除非未来的工作能满足这a,b,c,d等条件--我一次闲聊总结了很多条给我朋友。某天，我旅游归来，飞机刚落地，这个朋友打电话给我：“你还记得你说的abcd那么多条标准么，我现在有一个完全满足的推荐你。”我在摆渡车看了一下，明白了这是上天的安排，他们要的人就是我，我必须申请。回家我就把材料写好当天提交了。果然，接到面试通知、面试、通知被录取，一切行云流水。我高兴地又出国玩了一圈，然后回归社会。于是出仓不到一年，我就去上班了。我也没在意太多，怎么高兴怎么来。
现在我出仓四年啦。我没有想到自己今天的样子竟然真的是我重病怀疑人生期间想象的样子。我很知足了。我的病很厉害，我的治疗有很多错误，但是我从来没有放弃过。因为我在意的是：情况已知不好的情况下，我还能做一些什么能改变它，让它变好。这是我一个老板经常跟我说的，曾经有一段时间我每天对他咬牙切齿，之后也没联系过他。但是我重病期间每天想的都是他的这句话。他是对的。我们不要纠结着病例报告那些指标担心未来，我们每一天都要做到进步；我们化疗有口腔问题，那么我们要去研究有什么溃疡的药物最快能令伤口痊愈；我们化疗吃不下饭就要去思考到底有一种什么食物是我比较能吃的下的，如果没有，那么就再想想。也许就是这样的精神，让我度过了难关，走向了正常的生活。
如果我能，你们更能，因为我pet ct当时跟圣诞树一样闪亮，我还进展了。我都好了，你们会更好。我的前期治疗为大家敲响警钟，即使一家医院治疗，也尽量请之家组织多轮
代问诊，北京那么多好大夫，我们一定综合考虑。当然，最重要的，我的故事告诉大家，人一定要有一部好手机，关键时刻保持连线，会有淋巴瘤之家这样的贵人找到你。
洪飞有留言说以为我忘了他，确实我之后很少联系，那是一种不知道怎样感谢，更害怕自己还没有好，怕自己虚晃了情况。总之，当你觉得一个人救了你一命的时候，这句谢谢无从出口，觉得愧，觉得失礼。我会一直帮助这个论坛。对于洪飞，请大家帮我转告我爱他。
总结
1. 确诊要快，第一时间活检，送审最强病理科室-病理分析是很技术专业的工作，千万别随便给不懂的科室送过去，会耽误事儿！
2. 看病不用托人！在北京，根据病理情况找最强专家求诊；不在北京，找淋巴瘤之家做带问诊。综合考虑顶级专家的治疗意见是最优治疗的先提条件。
3. 选好专家后，入住专家坐班的科室，不要选择分院。淋巴瘤治疗虽然千篇一律，但是每一个细节的选择都会决定你治疗的效果，而模凌两可抉择之间，是真正考验主治医生功力的时刻。切记！
4. 保持快乐心情、多运动、多吃（蛋白质高，不要听什么“发”不“发”，那些没有科学依据；治疗期间不要吃中药，略过对中药医学科学性的质疑，单说化疗对肾的负荷已经很大，再吃中药，又平添压力。那么好的美罗华，不要让任何没有临床科学证明的其他药和它掺合！
5. 不要想太多，得病找不到理由，不是你活得太努力，不是你做了坏事，唯一能确定的是病发之时你的抵抗力很低。
6. 在合理治疗之下的疗效不同，有时是病情所至，有很多也是命运。人世间，我们难以逃过命运，很多事情是随机事件，想开点。
这三张图片摄于北医三院住院期间。请大家抬起头看看周遭的美丽，无论你身处何地
(下图)北医三院九层病房的清晨
北医三院地下二层Pet-CT机房门口的消防栓
1.日本大正口腔溃疡软膏
2.日本大正口腔溃疡贴纸
3.Sato佐藤口内炎灵口内软膏
4.英国Zovirax疱疹膏
5.澳大利亚sm-33 GEL
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发表于 2017-3-25 23:48:58
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