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感恩的心——我的滤泡康复经历

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一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2013-5-11 01:05:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东广州
    大家好,我叫梅朵,43岁,已婚,有个漂亮可爱的女儿。2012年5月中旬,无意间发现胃部很硬,去医院检查,做了个PET-CT显示:1.双颈部各区,双侧腋窝,双侧锁骨上区,纵隔,右侧膈肌教后间隙,肝门区,小网膜后囊区,肠系膜,腹膜后,双侧髂血管旁及双侧腹股沟广泛多发高代谢淋巴结,考虑为淋巴瘤,建议行左侧淋巴结活检;2.脾脏体积增大,代谢弥漫性增高,考虑为淋巴瘤浸润;3.右侧少量胸腔积液,少量腹水.5月25日活检病理:滤泡性淋巴瘤,3B级.免疫组化:CD3(滤泡间+),CD79a(+),CD45RO(滤泡间+),CD20(+),Ki-67(+,50%),CD4(-),CD5(滤泡间+),CD10(+),PAX-5(+),CD21(+),CD23(+),BCL(+),CD56(-),TIA-1(-),GZB(-),CyclinD-1(-),Mum-1(-),TdT(-),CD99(+),Oct-1(弱+),Bob-1(弱+),CK(-),肿瘤标志物ca125:37.60U/ml,tps:52.30U/L,BR-MG:6.01ug/ml.5月31日行骨髓穿刺活检术,骨髓侵犯。6月20开始化疗;美罗华,长春新碱,还有氟达拉宾。我不知道什么方案,只知道用过这些药。一共做了8个疗程,准备做第6次的时候,又做了个PET-CT,显示大部分淋巴结消了,还有部分处于灭活状态。脾脏正常,骨髓正常。做完第8个疗程,再次做PET-CT,基本上全部都消了。再次骨髓穿刺,显示正常。现在开始维持治疗,每两个月打次美罗华,坚持打两年。现在已经打了4次了。跟所有的病友一样,听见病情犹如晴空霹雳,但是很快就接受了这个事实。一直到化疗结束,PET-CT结果出来,家人才松了一口气。原来做第4次,第5次疗程的时候,B超显示没什么效果,所以医生才要求做了中间那次PET-CT。那时候连我老公大家都瞒着,医生的意思是,如果没效果,多则半年,少则3个月。化疗无疑是很辛苦的,但是我还是挺了过来。现在每次去检查,医生都说我恢复的很好。一直觉得心态很重要,放下包袱,开心生活。那时候,除了觉得自己是个光头,没觉得自己跟正常人有什么不同。非常感谢我的亲人在我最痛苦的时候给予的温暖和帮助,希望跟所有的病友一起,在阳光下痛快地活下去!
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发表于 2013-5-11 11:23:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西
病理会诊:专家看切片
一直觉得心态很重要,放下包袱,开心生活。那时候,除了觉得自己是个光头,没觉得自己跟正常人有什么不同。非常感谢我的亲人在我最痛苦的时候给予的温暖和帮助,希望跟所有的病友一起,在阳光下痛快地活下去!
…………………………………………………………
恭喜恭喜,感谢分享,良好心态,相信科学……
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发表于 2013-5-11 09:49:35 | 显示全部楼层 来自: 中国海南
感谢分享!加油!!
2010年8月周小鸽确诊非霍奇金间变T细胞ALK+,三期B。医科院肿瘤医院八周期化疗后完全缓解。

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发表于 2013-5-11 12:11:26 | 显示全部楼层 来自: 中国四川内江
你好我也是滤泡,看见你的康复经历,使我看见了希望。希望能加为好友。大家一起战胜它。有什么好的方法望能告之,感激不尽

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一生平安家人平安康复1-3年

发表于 2013-5-11 16:14:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
祝一切顺利~~~~~~~~
年龄:50
性别:女
发病时间:2012年6月
CT显示3cm肿块、骨髓:1%异淋;病理报告:免疫组化结果:肿瘤性淋

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发表于 2013-5-11 21:24:17 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
恭喜,希望以后越来越好
我想活到带着滤泡死去,而不是死于滤泡。

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发表于 2013-5-11 21:45:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
大大的恭喜一下啦,3B滤泡能挺过来还是很不错的。记得复查。祝一切顺利。
凤凰涅槃,人天同仰。浴火重生,日月齐光!
壮哉!我淋巴瘤病友!

欢迎交流

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 楼主| 发表于 2013-5-12 10:18:52 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
哈 发表于 2013-5-11 09:49
感谢分享!加油!!

一起加油
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 楼主| 发表于 2013-5-12 10:23:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
五哥 发表于 2013-5-11 11:23
一直觉得心态很重要,放下包袱,开心生活。那时候,除了觉得自己是个光头,没觉得自己跟正常人有什么不同。 ...

多谢!生病是不幸的,幸运的是能碰到很多善良的人,可以温暖我的心。
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发表于 2013-5-21 15:31:11 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
楼主加油!祝你健康!
HOUSE086!耗死086!

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发表于 2013-5-21 16:30:12 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
首先恭喜楼主,心态很好,战胜病魔。我也是三级,刚打完第一次化疗,脖子那个疙瘩小了,其他没什么反应,就是喝凉奶会胃不舒服,没有加美罗华(我们承担不起费用),不知道能不能打败这个病魔。
滤泡性淋巴瘤三级,CD20(3+),PAX5(3+),CD3(小淋巴细胞+),CD45R0(小淋巴细胞2+),Bcl2(不理想),Bcl6(1+),CD10(1+),CD5(—),CD23(FDC+),CycinD1(—),MUM1(1+),CD15(—),CD30(—),ki-67(+40%)。

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发表于 2013-5-22 17:12:39 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
我是滤泡3a级的,5月17号刚打完第二个疗程,刚看到姐姐发的帖子,我也要变的坚强,渡过这个难关
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发表于 2013-5-25 19:20:07 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁丹东
更愿意在这里分享大家康复的快乐!共勉!
妈妈滤泡性淋巴瘤3级,部分合并弥漫大B,天津血液病研究所治疗中

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发表于 2013-5-26 17:57:04 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一直觉得心态很重要,放下包袱,开心生活。那时候,除了觉得自己是个光头,没觉得自己跟正常人有什么不同。
     我也是这个感觉!我们就是正常人!!!

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发表于 2014-3-3 14:50:31 | 显示全部楼层 来自: 中国广东中山
我也是滤泡的,刚结束治疗!共勉

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发表于 2014-3-3 20:52:02 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
恭喜恭喜
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发表于 2014-3-3 23:33:01 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
一切顺利!健康!

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发表于 2014-3-4 11:13:16 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
我们也是滤泡的,一级,现在用CHOP方案,没有用美罗华,希望也能好起来,不过我们从来没做过骨穿,不知道会不会影响治疗。
2013年10月份确诊淋巴瘤B细胞滤泡型1级,CHOP方案8次。2014年4月19日结束化疗,已CR,2014年12月复发4个ICE.PR!2016年年底再次复发,RFC(印度美罗华)目前化疗两次,效果理想!

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发表于 2014-3-4 11:13:56 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
全家平安 发表于 2013-5-21 16:30
首先恭喜楼主,心态很好,战胜病魔。我也是三级,刚打完第一次化疗,脖子那个疙瘩小了,其他没什么反应,就 ...

你是用什么方案的啊?
2013年10月份确诊淋巴瘤B细胞滤泡型1级,CHOP方案8次。2014年4月19日结束化疗,已CR,2014年12月复发4个ICE.PR!2016年年底再次复发,RFC(印度美罗华)目前化疗两次,效果理想!

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发表于 2014-3-5 09:13:38 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
天使海豚 发表于 2014-3-4 11:13
我们也是滤泡的,一级,现在用CHOP方案,没有用美罗华,希望也能好起来,不过我们从来没做过骨穿,不知道会 ...

我自己也不知道是不是有侵犯啊,医生说看造血功能这么好应该没关系的,可是总有点不放心,叫老公去做一下,他又不愿做
2013年10月份确诊淋巴瘤B细胞滤泡型1级,CHOP方案8次。2014年4月19日结束化疗,已CR,2014年12月复发4个ICE.PR!2016年年底再次复发,RFC(印度美罗华)目前化疗两次,效果理想!

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