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霍奇金结节硬化性淋巴瘤初治难治型后续如何治疗

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发表于 2017-3-8 18:35:04 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
我和你的情况一样,当时ABVD 4个疗程后,肿瘤就不怎么缩小了,然后换了,DHAP用了2个疗程,肿瘤还是没有太大变化,然后就20多次放疗,前面做了4次PET最后一次也显示SUV值有7做完6疗后,就增强CT了,放疗后医生就让我回家了,我的纵膈大肿块在放疗后一直在慢慢缩小,就这样复查到了第九个月复发了
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 楼主| 发表于 2017-3-8 18:41:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
BooS 发表于 2017-3-8 18:35
我和你的情况一样,当时ABVD 4个疗程后,肿瘤就不怎么缩小了,然后换了,DHAP用了2个疗程,肿瘤还是没有太 ...

你是ABVD四疗+DHAP两疗+放疗20次结束治疗,然后康复九个月后复发?
那现在什么情况啊?在哪里看的?什么方案?
期盼早日康复!
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发表于 2017-3-8 18:44:26 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
倩倩老师1217 发表于 2017-3-8 18:41
你是ABVD四疗+DHAP两疗+放疗20次结束治疗,然后康复九个月后复发?
那现在什么情况啊?在哪里看的?什么 ...

是的康复九个月复发,接着上了4次IGEV拍的还是增强,肿瘤都缩小了,效果不错,4个IGEV后做了自体移植,呵呵哒我又复发了,现在准备用PD1
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 楼主| 发表于 2017-3-8 18:48:58 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
洪飞 发表于 2017-3-8 17:34
ESHAP不是很贵,具体多少钱我说不好,报销前可能一万左右吧,报销80%。上海肿瘤只能门诊,这个方案在门诊 ...

洪帮主的意思是,完全可以带着方案去郑大一附院治疗吗?
我现在也在纠结后续治疗在哪里的问题。
上肿的水平没得说,可毕竟只能门诊治疗,对于我这种外地医保的是个麻烦。
回去吧,又会纠结用药方案和当地医院水平的问题。
特别赞同之前你说过的,大城市大医院用药慎重,可能费用反而比各种营养药齐上的小地方小医院更便宜。也正是因为看到了这些,前六个疗程的ABVD方案,都是坚持在上肿日间病房完成的。
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 楼主| 发表于 2017-3-8 19:00:19 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
BooS 发表于 2017-3-8 18:44
是的康复九个月复发,接着上了4次IGEV拍的还是增强,肿瘤都缩小了,效果不错,4个IGEV后做了自体移植,呵 ...

两次复发?第二次还是自体移植后复发的?!
你是有多坚强才能直面这一切啊。我这几天崩溃的不行不行的,上周看到PET报告,知道可能是二线方案加自体移植后,直接申请了个多学科会诊就逃回洛阳了。昨天预约才又来上海的。
期盼早日康复!
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发表于 2017-3-8 19:13:01 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
倩倩老师1217 发表于 2017-3-8 18:21
嗯,我老公。我在之家里涨了很多知识,但总矫情的想着治好后再好好总结写点东西,之前没怎么说过话。现在 ...

放心吧一定会有办法的,因为我女儿也是这个型号,所以有一样的帖子出来只要我看到了基本就会关注的,小美女加油,祝你和你老公幸福
女儿辛苦啦
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发表于 2017-3-8 21:08:43 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
倩倩老师1217 发表于 2017-3-8 19:00
两次复发?第二次还是自体移植后复发的?!
你是有多坚强才能直面这一切啊。我这几天崩溃的不行不行的, ...

不要怕,我也难过很久,但必须振作啊,家人需要我,我也会坚强一点,要想着自己可以获得健康,我就是正常人开开心心比什么都好。加油
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发表于 2017-3-8 21:09:08 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
倩倩老师1217 发表于 2017-3-8 19:00
两次复发?第二次还是自体移植后复发的?!
你是有多坚强才能直面这一切啊。我这几天崩溃的不行不行的, ...

霍奇金移植复发的有好多
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 楼主| 发表于 2017-3-8 21:30:31 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
BooS 发表于 2017-3-8 21:09
霍奇金移植复发的有好多

更不想治了
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发表于 2017-3-8 21:47:54 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
BooS 发表于 2017-3-8 21:09
霍奇金移植复发的有好多

妖言惑众,不复发的更多
十里平湖霜满天
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2019-1-29
发表于 2017-3-9 01:41:11 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
霍奇金移植效果不好,建议咨询放疗。移植医院赚大钱,有误导动机,国外标准治疗没有移植方案,霍奇金放疗效果很好。你的现状放疗应该能达到cr。
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 楼主| 发表于 2017-3-9 07:00:42 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
尚里巴人 发表于 2017-3-9 01:41
霍奇金移植效果不好,建议咨询放疗。移植医院赚大钱,有误导动机,国外标准治疗没有移植方案,霍奇金放疗效 ...

已经咨询过上肿的马学军,不建议放疗。说是怕这些耐药的太顽固,控制不住。
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发表于 2017-3-9 09:55:57 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
雨季不再来 发表于 2017-3-8 21:47
妖言惑众,不复发的更多

移植复发要看你,移植前指标怎么样,我又不是打击人家,霍奇金移植复发的是挺多的
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2017-10-27
发表于 2017-3-9 16:27:46 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
我家的也是二线方案后自体移植,结果还不到3个月就复发了,现在医生建议异体移植,骨髓库配型中,各种纠结
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 楼主| 发表于 2017-3-9 16:34:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
BooS 发表于 2017-3-9 09:55
移植复发要看你,移植前指标怎么样,我又不是打击人家,霍奇金移植复发的是挺多的
...

我这几天一直在查找资料,也在之家上看了很多帖子。自体移植后复发的确实挺多的。唉,真心纠结。
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 楼主| 发表于 2017-3-9 16:36:41 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
hope123 发表于 2017-3-9 16:27
我家的也是二线方案后自体移植,结果还不到3个月就复发了,现在医生建议异体移植,骨髓库配型中,各种纠结
...

我看很多帖子都说异体移植风险很大啊,而且效果也不是特别理想。还是要慎重考虑才行。
你们是什么情况?初次就使用自体了,然后又复发了吗?
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发表于 2017-3-10 04:53:58 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
BooS 发表于 2017-3-8 18:35
我和你的情况一样,当时ABVD 4个疗程后,肿瘤就不怎么缩小了,然后换了,DHAP用了2个疗程,肿瘤还是没有太 ...

如果你在放疗后立马做异体移植 应该会好很多
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发表于 2017-3-10 04:55:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
既然你是难治型 我觉得应该直接上异体,因为搞到复发在做效果就差了
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发表于 2017-3-10 08:39:23 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
开开心心过日子 发表于 2017-3-10 04:53
如果你在放疗后立马做异体移植 应该会好很多

是的,可是那已经是往事了,我现在只能向前看
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 楼主| 发表于 2017-3-10 09:17:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
开开心心过日子 发表于 2017-3-10 04:55
既然你是难治型 我觉得应该直接上异体,因为搞到复发在做效果就差了

异体?首次难治哪有用异体的?太夸张了!
期盼早日康复!
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